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kymhors ligne
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Hashimoto
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MessageBesoin de documentation officielle !

 (p92380)
Posté le: 04. Sep 2006, 15:33
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Bonjour,
il me faudrait trouver un document officiel sur les nouvelles normes concernant la TSH car mon médecin pense que je lis trop les magazines !!!et refuse l'augmentation du lévo ! ! !
ou alors un endocrino qui a connaissance de ces nouvelles normes dans la région bourgogne ou lyon
Merci d'avance
Bisous et courage à tout le monde pour cette rentrée
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 (p92381)
Posté le: 04. Sep 2006, 15:56
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Citation:
Beate
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Léguevin
50+ Message:
Posté le: 05. Juin 2005, 15:19

--------------------------------------------------------------------------------

Bonjour,

je n'ai pas encore trouvé d'article officiel en français, mais voici un en anglais - Carol Spencer est l'endocrino américaine (elle-même Hashimoto, c'est pourquoi elle s'intéresse autant à la question !) dont j'avais écouté l'exposé à Istanbul.

http://www.endo-society.org/news/en.....004/thyroid-april2004.cfmLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
(lien qui ne fonctionne plus) - Voir l'exposé de C Spencer de 2009 : http://www.aacc.org/resourcecenters.....Spencer_NoAnimOrNotes.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Il y a aussi le manuel de la National Academy of Clinical Biochemistry, un énorme pamphlet ((201 pages) sur l'exploration biologique des maladies de la thyroïde (de 2002, qui parle déjà du futur abaissement de la limite supérieure de la TSH), et qui existe en français :

http://www.aacc.org/SiteCollectionD.....d_guidelines_francais.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Le dosage de la TSH est décrit à partir de la page 50, je vous recopie le passage sur la limite supérieure de la TSH :

Citation:
Recommandation 22 - Intervalles de référence pour la TSH :
Les intervalles de référence pour la TSH doivent être établis avec un intervalle de confiance à 95 % venant de la transformation logarithmique des valeurs de TSH d’au moins 120 volontaires normaux, euthyroïdiens rigoureusement choisis et qui n’ont :
• Aucun anticorps anti-thyroïdien détectable : pas d’anticorps anti-thyroperoxydase ou d’anticorps anti-thyroglobuline (mesurés par un immuno-dosage sensible)
• Aucun passé de dysfonction thyroïdienne personnel ou familial
• Aucun goitre visible ou palpable
• Aucune médication (sauf les oestrogènes)
La distribution des concentrations de TSH sérique déterminée chez les sujets normaux euthyroïdiens révèle une « queue » vers les valeurs les plus hautes. La transformation logarithmique de ces valeurs donne une répartition normale qui permet de calculer l’intervalle de référence à 95 % (valeur moyenne de la population typique : 1,5 mUI/L, plage de référence : 0,4 à 4 mUI/L dans les populations à apport iodé suffisant). Cependant, étant donnée la prévalence élevée d’hypothyroïdie sub-clinique de la population générale, il est possible que la limite supérieure actuelle de la plage de référence soit influencée par l’inclusion de personnes ayant une dysfonction thyroïdienne occulte.

(a) Limites supérieures de référence pour la TSH. Ces deux dernières décennies, la limite supérieure de l’intervalle de référence pour la TSH a décliné régulièrement de 10 à 4,0–4,5 mUI/L. Cette diminution reflète plusieurs facteurs y compris l’amélioration de la sensibilité et des spécificités des anticorps monoclonaux utilisés dans les dosages immuno-métriques, la reconnaissance de la distribution normale des valeurs logarithmiques des taux de TSH, et cela est important, les améliorations des sensibilité et spécificité des tests de recherche des anticorps anti-thyroïdiens utilisés en pré-tri des sujets.

L’étude récente de suivi de la cohorte Whickham a trouvé que les sujets avec une TSH sérique > 2 mUI/L lors de leur première évaluation ont eu une probabilité plus élevée de développer une hypothyroïdie pendant les vingt prochaines années surtout si les anticorps anti-thyroïdiens étaient élevés. Cette augmentation de probabilité a été aussi observée pour les sujets négatifs en anticorps. Il est probable que de tels sujets avaient des taux faibles d’anticorps anti-thyroïdiens, mais ceux-ci n’étaient pas détectés alors par la méthode peu sensible par agglutination de recherche des anticorps anti-microsomaux. Même les dosages actuels sensibles d’anticorps anti-thyroperoxydase peuvent ne pas identifier tous les individus présentant une insuffisance thyroïdienne occulte. Dans le futur, il est probable que la limite supérieure du domaine de référence normal pour la TSH serait réduite à 2,5 mUI/L parce que l’intervalle de référence à 95 % des volontaires normaux, rigoureusement sélectionnés, ont des valeurs de TSH, dans le sérum, comprises entre 0,4 et 2,5 mUI/L.


Et voici un résumé sur le traitement par Lévothyrox :

Citation:
Recommandation 23 - Thérapie substitutive par la L-T4 de l’hypothyroïdie primaire
• La L-T4, et non plus les extraits de thyroïde desséchée, est la médication préférée pour la substitution au long terme de l’hypothyroïdie
• Un état d’euthyroïdie est habituellement atteint avec une dose moyenne de 1,6 μg/kg/jour. La dose initiale et le moment pour atteindre la substitution totale devraient être individualisés en fonction de l’âge, du poids et du statut cardiaque. Une dose initiale est habituellement de 25 à 50 μg/jour. La mesure du taux de TSH après six semaines indiquera la nécessité d’ajuster la dose par incréments de 25 – 50 μg.
• Les enfants ont besoin de doses de L-T4 plus élevées, jusqu’à 4 μg/kg/jour du fait d’un métabolisme plus rapide. Les deux dosages de TSH et T4L doivent être réalisés et interprétés en utilisant des intervalles de référence spécifiques de l’âge et de la méthode (Tableau 3).
• Un taux de TSH compris entre 0,5 et 2 mUI/L est généralement considéré comme la zone thérapeutique optimale pour un traitement substitutif par la L-T4 de l’hypothyroïdie primaire
• A la suite d’un changement de posologie de L-T4, la TSH s’adapte lentement (Recommandation 2). Six à huit semaines sont nécessaires, après un ajustement thérapeutique, avant de réévaluer le taux de TSH
• Une compliance intermittente ou négative avec la thérapie de remplacement de levothyroxine (L-T4) donnera des valeurs de TSH et de T4L discordantes (TSH élevée/T4L élevée) à cause d’un état thyroïdien instable persistant (Recommandation 2). TSH et T4L devraient être utilisées pour surveiller de tels malades.
• Les besoins en thyroxine décline avec l’âge. Les individus âgés peuvent nécessiter moins de 1,0 µg/kg/jour et peuvent avoir besoin d’être dosés lentement. Certains cliniciens préfèrent doser ces malades progressivement. Une dose initiale de µg est recommandée pour les malades avec des signes d’insuffisance coronarienne suivi par une augmentation de la dose de 25 µg toutes les 3-4 semaines jusqu’à la dose de substitution complète. Quelques-uns pensent qu ‘une valeur cible de TSH plus élevée (0,5-3,0 mUI/ml) peut-être appropriée pour les malades âgés.


Il existe d'autres études sur le sujet, avec quelques petites différences concernant le chiffre exact pour la limite supérieure (certains disent 2,5, d'autres 3,35) - mais tous, ou presque, semblent d'accord pour dire que la limite actuelle de 4 ou 4,5 est trop élevée.

Bien sûr, cela ne veut pas dire qu'il faut forcément traiter tous ceux qui ont une TSH autour de 3,5 ou 4 et qui se sentent BIEN, puisqu'il est tout à fait possible qu'ils aient un "set-point" personnel plus élevé que la moyenne générale - mais cela devrait permettre à ceux qui ont une TSH "normale" d'après les anciennes normes, mais trop haute d'après les nouvelles, et qui ont des SYMPTOMES d'hypo, de se faire préscrire un traitement et d'aller mieux !

Gros bisou !

Beate
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 (p92382)
Posté le: 04. Sep 2006, 15:57
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l ya d'autres messages en regardant au-dessus dans :
Citation:
Annonce: LES DERNIERS 'NEWS' DE LA THYROIDE
Auteur: Beate (19.08.05)
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 (p92432)
Posté le: 05. Sep 2006, 09:32
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Bonjour,

le problème, c'est que ces "nouvelles valeurs de reference" ne sont pas vraiment "officielles", même les médecins continuent à se battre là-dessus ! Là, je suis actuellement à un congrès international sur la thyroide, à Naples (le même où, il y a deux ans, à Istanbul, on annonçait ces nouvelles valeurs), et on n'en parle même plus, en fait ... même si apparemment, la plupart des médecins, du moins ceux qui viennent ici (et qui font partie de l'association europeenne de la thyroide, ETA), pour leurs patients, appliquent ces nouvelles normes et traitent dès que la TSH dépasse les 2,5, du moment que le patient a des problèmes d'hypo ...

Si tu lis l'anglais, tu pourras consulter le site américain de Mary Shomon, thyroid-about.com, où l'on parle beaucoup de cette "bataille" ...

Je vais essayer d'en toucher un mot aux médecins présents ici, quand je les croiserai sur le stand où l'on prend le café, voir quelles recommandations ils me donneront ... concernant les labos, apparemment les nouvelles valeurs n'ont jamais été appliquées ... Si j'y parviens (et si j'ose), j'aborderai Carol Spencer, celle qui avait fait le speech d'Istanbul, endocrino américaine TRES reputée (et qui souffre elle-même d'Hashimoto, donc particulièrement sensible au problème) ... mais je pense que ce qu'il faudra, ce sera surtout une position officielle de la part des médecins français ...

Bon, d'ici demain midi (fin du congrès), je verrai ce que je pourrai faire, je vous tiendrai informée !

Beate ("en mission pour tous les thyroidiens du monde ...")
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 (p92435)
Posté le: 05. Sep 2006, 09:44
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Beate a écrit:


Je vais essayer d'en toucher un mot aux médecins présents ici, quand je les croiserai sur le stand où l'on prend le café, voir quelles recommandations ils me donneront ... concernant les labos, apparemment les nouvelles valeurs n'ont jamais été appliquées ... Si j'y parviens (et si j'ose), j'aborderai Carol Spencer, celle qui avait fait le speech d'Istanbul, endocrino américaine TRES reputée (et qui souffre elle-même d'Hashimoto, donc particulièrement sensible au problème) ... mais je pense que ce qu'il faudra, ce sera surtout une position officielle de la part des médecins français ...

Bon, d'ici demain midi (fin du congrès), je verrai ce que je pourrai faire, je vous tiendrai informée !

Beate ("en mission pour tous les thyroidiens du monde ...")


MERCI Beate, ça serait génial en effet. Bonne chance !
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 (p92436)
Posté le: 05. Sep 2006, 09:50
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P.s; s'"ils " ne parlent plus des normes de TSH, ils doivent encore moins parler d'un changement éventuel des normes de T3 et de T4 Wink
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Beatehors ligne
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Messagedernières news sur la TSH, en direct de Naples ...

 
Posté le: 05. Sep 2006, 13:11
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Rebonjour,

ca y est, j'ai osé ! OUF ! Et cela s'est vraiment super bien passé ! J'ai vu Carol Spencer, descendre toute seule l'escalier vers le restaurant, je lui ai foncé dessus, me suis présentée en tant que patiente, membre de la fédération internationale et représentante d'un forum français, et lui ai dit que j'avais été enthousiasmé par son exposé à Istanbul d'il y a 2 ans, mais que depuis, j'avais l'impression que rien ne bougeait, que les normes restaient ce qu'elles étaient, qu'il y avait même toute une "bataille" en cours entre les "pro" et les "contre" ...

Elle a été très aimable, et nous avons passé au moins dix minutes à discuter de manière très intéressante ! Je suis vraiment contente de moi (Carol Spencer, c'est vraiment LA spécialiste de reputation mondiale pour ce genre de question ...), elle a pris ma carte (heureusement que cette fois-ci, contrairement aux années précédentes, j'ai eu le reflexe de m'imprimer des cartes de visite, avec le papillon, l'adresse du forum et la mienne etc, déjà que c'est TOUT ce que je peux exposer ici, avec un minuscule tract du forum, contrairement aux brochures multicolores et brillantes de certaines associations plus "riches" ...), elle a promis de m'envoyer de la documentation là-dessus ...

Pour en venir au consensus : elle m'a dit que les normes ne vont PAS être totalement changées, qu'il sera impossible de fixer officiellement une "limite supérieure de 2,5", mais qu'il existe quand-même un consensus, au sein de l'association des endocrinologues américains, très puissante : la fourchette considérée comme "normale" est de 0,3 à 3, on considère que toute valeur en-dehors constitue un certain facteur "à risque". Et ce qu'il est important de traiter, ce n'est pas un CHIFFRE, mais le PATIENT, chaque patient en fonction de ses symptômes (ou absence de symptômes), en regardant également s'il présente des anticorps (car quand on SAIT qu'il va developper la maladie un jour ou autre, on peut aussi bien commencer à traiter dès qu'il se sentira mal, alors que pour une personne qui va BIEN et qui n'a pas d'anticorps, pas la peine de traiter "seulement" parce que sa TSH est un peu au-dessus de la normale).

Voilà pour resumer brièvement ce qu'elle m'a dit, et on était d'accord toutes les deux pour dire que c'était donc au médecin d'ECOUTER le patient (et que, si le médecin ne l'écoutait pas, il ne restait qu'au patient d'en changer, à condition que son système de santé le lui permette, ce qui, fort heureusement, est encore le cas en France ...)

Ensuite, on a parlé sur la difficulté d'établir des statistiques fiables, puisque cela peut être faussé par tellement de choses (des anticorps, d'autres maladies autoimmunes, la présence de nodules, tant froids que chauds ... il y a aussi l'age qui a une influence, puisqu'en vieillissant, la moyenne de la TSH augmente, etc etc etc ...)

Donc, pour resumer, même si la limite supérieure n'est pas "officiellement" abaissé, du moins pas autant qu'on le disait à Istanbul (2,5), les associations les plus importantes, autant américaines qu'europeennes (même s'il existe des discordances, p.ex. entre l'AACE et l'ATA), s'accordent maintenant qu'on traite avant tout les SYMPTOMES et pas une valeur absolue, qu'on traite plus facilement en présence d'anticorps, que pour la plupart des patients, une fois sous traitement, la valeur "ideale" se situe autour de 1 ...

Voilà, essaie de transmettre cela à ton médecin, avec "le bonjour du prof Carol Spencer, en direct du congrès ETA de Naples" Wink

Et dès que je recevrai quelque chose d'écrit, je le mettrai bien sûr immédiatement sur le forum !

Gros bisou !

Beate

PS : Enid, non, rien de bien nouveau coté T3/T4 ! Exposé hier, en tous points semblable à celui d'Istanbul, ou presque (en plus, détail rigolo, pendant cet exposé, j'étais assise à côté de Petros Perros, le "ponte" qui avait fait l'exposé d'Istanbul et avec lequel j'avais ensuite autant débattu, depuis on est les meilleurs amis du monde et correspond souvent ...) - seul petite lueur, à la fin de leurs discours, ils commencent maintenant à dire "on ne sait pas TOUT, et il existe malgré tout des patients qui ne rentrent PAS dans nos statistiques et pour lesquels le traitement classique n'est PAS tout à fait suffisant ...", et ils admettent qu'il faudra faire plein d'autres études "en double aveugle" et vraiment approfondies - et je ne te dis même pas à combien de médecins de toute sorte de pays, lors de ces congrès, j'ai déjà débité mes petits discours sur la T3 et à quel point moi, je suis bien avec (faut dire que je suis une pub vivante pour la T3 ... mais bon, j'étais déjà comme ça, hyperactive et increvable, AVANT d'avoir des problèmes de thyroide, donc je dois être un cas spécial ... Wink ), tout en admettant que cela peut être dangéreux et que ce n'est pas LA drogue miracle à préscrire d'office à tout le monde ...

Sinon, j'ai assisté à tout un tas d'exposés passionnants, les nouvelles recommandations pour traiter les problèmes thyroïdiens pendant la grossesse, par exemple (non encore officielles, mais là aussi, j'ai abordé l'intervenant, un Belge, représentant la commission multinationale qui élabore ces futures guidelines, lui ai filé ma carte et il m'a promis de m'envoyer ce qu'il pourra, puis j'ai pris plein de notes et de photos ...) - j'aurai du pain sur la planche pour les mois à venir ! Egalement des exposés sur "la qualité de vie des patients" (cancer, Basedow etc), très intéressants, ça commence à compter au moins "un peu" ... donc, il y a des progrès !

Je suis vraiment contente, j'ai réussi plein de choses, les contacts se passent de mieux en mieux (le prof Schlumberger qui me soumet son futur livret destiné aux patients pour avoir mon avis, un médecin de Nice qui lui aussi veut le point de vue des patients pour ses livrets d'information ...) - donc, c'est extrêmement motivant, et vaut bien la fatigue et les frais de déplacement !
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 (p92492)
Posté le: 05. Sep 2006, 14:53
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Magnifique !!!!! MERCI
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Fannihors ligne
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 (p92502)
Posté le: 05. Sep 2006, 15:37
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Génial Beate, nous aussi, on est fiers de toi ! Bisous
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 (p92505)
Posté le: 05. Sep 2006, 15:47
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que dir apar un grand merci Blume
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Caro59hors ligne
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 (p92507)
Posté le: 05. Sep 2006, 16:00
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C'est génial Beate !
Quel bonheur d'être considéré !

Gros bisous
A+
Caroline
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kymhors ligne
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MessageMERCI

 (p92517)
Posté le: 05. Sep 2006, 17:01
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Merci beaucoup Beate pour tout ce que tu fais et tes réponses !
C'est incroyable le bien que ça fait, l'espoir que ça donne. car lorsqu'on écoute nos toubibs nous sommes que des dépréssives qui doivent se bouger !
MERCI BEAUCOUP
Bisous
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florence-ide
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MessageRe: MERCI

 (p92525)
Posté le: 05. Sep 2006, 18:03
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C'est Daumen hoch Daumen hoch clap beate!!
Gros bisous et MERCI!!
florence
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MessageRe: Besoin de documentation officielle !

 (p92575)
Posté le: 06. Sep 2006, 10:23
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kym a écrit:
Bonjour,
il me faudrait trouver un document officiel sur les nouvelles normes concernant la TSH car mon médecin pense que je lis trop les magazines !!!et refuse l'augmentation du lévo ! ! !
ou alors un endocrino qui a connaissance de ces nouvelles normes dans la région bourgogne ou lyon
Merci d'avance
Bisous et courage à tout le monde pour cette rentrée


va voir p.21 recommandation 23
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kymhors ligne
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 (p92677)
Posté le: 07. Sep 2006, 12:34
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Merci beaucoup Enid, ce document est super interessant.
je pense que je vais l'imprimer en deux exemplaires et "l'offrir " à mon docteur car il m'avait aussi dit que le dosage de T4 n'etait pas utile pour un patient traité Exclamation!:ù*ù*ù*
Merci
Bisous
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