rechute Basedow

[marlenetnono]

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle et recherche des personnes vivant la même chose que moi.
J'ai la maladie de Basedow depuis 2001 (année de mes 20 ans) et je suis aujourd'hui à ma quatrième rechute. Je réussis en principe à réguler mes taux grâce à l'acupuncture. Ayant fait une fausse couche l'année dernière ce qui a entrainé des cycles de 3 mois, mon médecin pense éventuellement à un problème au niveau de l'hypophise. Pour le moment je dois recommencer mon traitement dès aujourd'hui et ai rdv avec mon andocrinologue le 10 mars, j'en saurais plus mais je crains qu'il me propose l'ablation de la thyroide et je ne le souhaite pas. Le pire c'est de devoir repousser notre désir d'enfant.
J'aimerais savoir comment vous vivez ceci et pour ceux qui ont eu une ablation, quels sont les changements après car j'ai entendu parler de prise de poids mais surtout d'un traitement à vie.
Merci à tous par avance de vos réponses.

[vivie59]

Bonjour et bienvenue,

Je connais la maladie de Basedow par l'intermédiaire de maman, elle l'a depuis plus de 35 ans, m'a eu entre-temps et elle a toujours sa thyroïde. bien sûr elle est régulièrement suivie, passe de l'hypo à l'hypermais c'est tout.

Par contre je peux mieux te parler de l'ablation de la thyroïde, puis je n'ai plus de thyroïde depuis juin 2007 (carcinome vésiculaire, cancer de la thyroïde). Oui il y a un traitement à vie car il n'y a plus de sécrétion de TSH en l'absence de thyroïde, pour ma part je prends un cachet de levothyrox le matin. Prise de poids, certes je dois ma bagarrer tous les jours contre les kgs parfois j'ai le sentiment que c'est peine perdue mais au finalje n'ai pris que 5 kgs et je commence à perdre avec un suivi dietetique.

Ne te stress pas trop à l'avance, rien ne dit que cette ablation sera indispensable, attends de voir, bon courage
bisous
vivie

[Beate]

Bonjour Marlène,

et bienvenue !

Je comprends que tu aimerais bien être GUERIE de la maladie, définitivement et sans opération ! Mais si tu dis que tu l'as depuis 2001, et que tu en es à ta QUATRIEME rechute, j'ai malheureusement peur que cela soit "mal parti" ... apparemment, les traitements médicamenteux, s'ils arrivent à stabiliser tes taux, n'arrivent pas à faire disparaitre tes anticorps, qui à chaque arrêt re-attaquent la thyroïde et provoquent une récidive !

C'est épuisant ... et ce n'est pas bon pour l'organisme, les antithyroïdiens (Néomercazole etc) peuvent être nocifs au long terme, on ne doit les prendre que 18 à 24 mois !

Dans un cas comme le tien, je pense qu'il faudra commencer à songer à une méthode plus "définitive" - soit l'iode radioactif (si tu n'as aucun souci oculaire), soit l'opération.

Car tenter une grossesse implique quand-même des risques : grossesse sous haute surveillance, risque de freiner non seulement TA thyroïde, mais aussi celle du bébé si tu dois continuer les antithyroïdiens, gros risque de récidive (forte et pénible) juste après l'accouchement ...

Il y a plusieurs jeunes femmes dans le forum qui, après avoir connu Basedow (et parfois même une grossesse sous Basedow) ont choisi exprès de se faire opérer avant de lancer une nouvelle grossesse, séreinement, l'exemple le plus parlant est Karine51, il y a aussi heilanie75 ...

Tu trouveras pas mal de discussions sur "grossesse et Basedow" dans la rubrique Grossesse.

N'aie pas trop peur de l'ablation - en fait, les effets dont on entend parler, prise de poids, fatigue, ce n'est pas à cause de l'opération, c'est quand le traitement est mal équilibré et qu'on est sousdosé ! Mais ça, on peut tout aussi bien l'avoir quand on a encore sa glande, mais qu'on est mal dosé entre les antithyroïdiens et le lévo !

Dans le forum, tu trouveras aussi pas mal de témoignages de "Basedowiens" opérés qui disent qu'ils REVIVENT !

Je te mets quelques liens vers d'autres discussions :
Détruire ou pas le noeud papillon
Opération ou pas, Basedow massive et recidivante

Et le message de la maman de Morgane, opérée à 17 ans en décembre dernier (après 7 ans avec Basedow) :

syps a écrit:

Basedow ? Je répond sans hésitation : opération! Ma fille a été traitée 7 ans pour basedow avec variations du dosage de néomercazole sans jamais aucun résultats (ou minimes et surtout très éphèmeres) rechutes incessantes, augmentation du dosage et avlocardyl constant!!! Si vous saviez combien j'ai eu peur de l'opération! (voir tous les messages d'angoisses sur le forum) et comme ca s'est passé formidablement bien! Ma puce n'a mm pa souffert!!! vraiment une formalité de 3 jours! Aujourd'hui ? physiquement c'est incomparable! Elle a dailleurs repris le karaté hier !!! bon avec quelques courbatures le lendemain je l'admet mais son coeur est redevenu normal, calme qq minutes après l'effort, elle n'a plus ses sueurs tte la journée, elle est plus calme, sereine et elle prend son petit levotyrox le matin (de toute facon avant c'était un autre donc...) elle le supporte parfaitement, pas de prise de poids ou fatigue, ELLE REVIT Sa cicatrice est superbe, si vous voulez je vous enverrai une photo (ca fait 1 mois aujourd'hui qu'elle a été opérée) juste un tout petit trait blanc (avec cicaderm et pomade avene) + kiné pour les petits massages roulé/palpé, c'est pas obligatoire mais plus on en fait, moins ca se verra lol! Basedow est une maladie épuisante physiquement et mentalement, l'opération n'enlèvera pas basedow, par contre elle supprimera tous ces symptomes ingérables au quotidien. Gros bisous

Et puis, la discussion avec klara : Basedow et désir de grossesse, quoi décider ? TT, opération, iode ?

Encore qu'elle, elle débutait dans la maladie ... si toi, tu en es à ta quatrième récidive, je pense que la question ne se pose pas vraiment ...

Et si tu veux rapidement faire un bébé, l'opération sera certainement préférable à l'iode : aucun délai d'attente pour évacuer la radioactivité et pour atteindre un résultat définitif, il suffira d'être bien dosée avec le traitement substitutif (Lévothyrox) pour se lancer ! Dans le forum, nous avons même quelques "records de rapidité" : karine51 est tombée enceinte de sa petite Cécile 1 mois après l'opération, et karinemontreal 8 jours après

Et le "traitement à vie", ce n'est quand-même pas si terrible que ça ... d'ailleurs, si tu la gardes, cette maladie de Basedow, entre les antithyroïdiens et le lévothyrox, tu prends beaucoup de médicaments aussi, et les antithyroïdiens sont bien plus nocifs ...

Ne reste pas comme ça, Basedow est usant, épuisant, notamment pour le coeur (sans compter les "dégats collatéraux", les problèmes au boulot ou avec l'entourage à cause des "petages de plomb" et autres crises de nerf ...)

Gros bisou !

Beate

[Beate]

Bonjour Vivie,

je reviens sur ton témoignage, qui m'a interpellée :

[vivie59]

je viens de tél à maman pour confirmation, elle est soignée depuis l'age de 15 ans pour un basedow (elle en a 68 ans) avec deux nodules dont l'un est "toxique" je met le mot entre guillements car extrait d'un compte-rendu médical. Avant elle prenait un médicament (je ne sais plus le nom) et maintenant elle a du levothyrox. Elle est surveillée régulièrement tant par sa TSH que par des échographies,...
voilà je lui ai toujours dit que c'était un peu bizarre d'avoir un nodule toxique et que rien ne soit envisagé d'un point de vue chirurugical, mais...
Autre précision, les problèmes de thyroïde sont familiaux, toutes les femmes dela famille à une seule exception près. Par contre je suis la seule a avoir un cancer, mais peut-être que l'on n'a pas nommé les choses ainsi pour ma grand-mère par exemple qui a eu plusieurs traitements d'iode.
Biz
vivie

[marlenetnono]

Merci à toutes pour vos réponses, je reviens de chez mon medecin, je suis de nouveau sous traitement et rdv le 10/03 chez l'endocrinologue, jour de mes 27 ans. L'ablation est à prevoir d'après mon medecin, je ne prends pas très bien cette nouvelle. J'ai lu les autres témoignages et il semble que cette solution soit la meilleure. La prise de poids me fait peur car même sous basedow je n'ai jamais perdu de poids voire même au contraire, je sais c'est bizarre pour besadow mais le pire je crois c'est de repousser encore une grossesse, ça va faire un an que j'ai fait ma fausse couche et toujours pas de cycles réguliers, en plus de ça j'ai des pb de vésicule, de circulation sanguine,...un vrai kit. Je suis un peu secouée pour le moment mais très heureuse de lire vos expériences.
Merci.