opération ou pas help me basdow massive et récidivente

[cel1305]

bonjour toute nouvelle sur le site. voila 10 ans que je vis un enfer. En colère tres souvent par poussée, crises de rires pr rien, puis grosse déprime. mon coeur bat trop vite. j'ai meme fait un AIT accident isthemique transitoire, un caillau est passé ds mon cerveau, qlq petites séquelle de sensations nulles du coté gauche du visage.
Ma T4 à 6
Ma TSH à 0,01 bien sur
mes anti corps 9000
je n'ai jamais voulu me faire opérer croyant que je serais plus forte que basedow, mais voila l'endocrino ne me laisse plus le choix les taux ci dessus sont avec néo 80mg par jour. aidez moi certains me disent tu es folle de te faire opérer d'autres me disent de foncer
Qu'elles sont vos experiences en toute franchise ??
merci d'avance pour vos témoignages et votre aide
PS j'ai meme arréter de fumer mais rien n'a changé, a chaque coup dur elle revient 7 rechutes merci merci merci

[crichine]

Bonjour et bienvenue,

Ce serait bien de remplir ton profil.
Et d'ajouter quelques précisions à ton parcours. Les normes de ton labo, le type d'anticorps, pour être sûr que c'est Basedow.
As-tu fait une échographie ? Y a-t-il des nodueles ?
Tu dis 80 de néo / jour. Depuis quand ?

Bon, en partant de l'idée que c'est bien Basedow qui récidive sans arrêt, il semble en effet que l'intervention s'impose.
Il y a des tas de gens qui sont très bien après l'opération et quand on n'a pas le choix... on le fait.
Si tu n'es pas sûre, consulte aun autre endo, ton généraliste, un chirurgien, ça te donnera d'autres avis autorisés. Ceux qui disent que tu es folle de te faire opérer son-ils médecins ?

Tu peux lire les témoignages dans la FAQ, en particulier :
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[cel1305]

merci crichine j'ai vu endo 2 généraliste un grd professeur aussi en medecine interne tous me disent la meme chose opération mais qd je vois certains récits je flippe a mort.c'est dure de plus savoir quoi faire.
merci pour ton témoignage

[Beate]

Bonjour Cel,

je ne vois vraiment pas pourquoi certains te disent que tu es "folle de te faire opérer" - ce serait de la folie de ne PAS te faire opérer !!!

Tu as un taux astronomique d'anticorps, tu récidives dès que tu arrêtes les antithyroïdiens, et cela déjà 7 fois de suite ... il n'y a absolument aucune chance de guérir cette fichue maladie autrement que par une opération !

Quels récits te font flipper - ceux du forum ? La plupart sont pourtant très rassurants ??

Et j'ai déjà vu tellement de gens, anciens Basedow, dans le forum, qui revenaient en disant qu'ils "revivaient", qu'ils se sentaient enfin "normaux", zen ...

Tiens, je te cite le message de la maman de Morgane, opérée à 17 ans en décembre dernier (après 7 ans avec Basedow) :

syps a écrit:

Basedow ? Je répond sans hésitation : opération! Ma fille a été traitée 7 ans pour basedow avec variations du dosage de néomercazole sans jamais aucun résultats (ou minimes et surtout très éphèmeres) rechutes incessantes, augmentation du dosage et avlocardyl constant!!! Si vous saviez combien j'ai eu peur de l'opération! (voir tous les messages d'angoisses sur le forum) et comme ca s'est passé formidablement bien! Ma puce n'a mm pa souffert!!! vraiment une formalité de 3 jours! Aujourd'hui ? physiquement c'est incomparable! Elle a dailleurs repris le karaté hier !!! bon avec quelques courbatures le lendemain je l'admet mais son coeur est redevenu normal, calme qq minutes après l'effort, elle n'a plus ses sueurs tte la journée, elle est plus calme, sereine et elle prend son petit levotyrox le matin (de toute facon avant c'était un autre donc...) elle le supporte parfaitement, pas de prise de poids ou fatigue, ELLE REVIT Sa cicatrice est superbe, si vous voulez je vous enverrai une photo (ca fait 1 mois aujourd'hui qu'elle a été opérée) juste un tout petit trait blanc (avec cicaderm et pomade avene) + kiné pour les petits massages roulé/palpé, c'est pas obligatoire mais plus on en fait, moins ca se verra lol! Basedow est une maladie épuisante physiquement et mentalement, l'opération n'enlèvera pas basedow, par contre elle supprimera tous ces symptomes ingérables au quotidien. Gros bisous

Ne reste pas comme ça, Basedow est usant, épuisant, notamment pour le coeur (sans compter les "dégats collatéraux", les problèmes au boulot ou avec l'entourage à cause des "petages de plomb" et autres crises de nerf ...)

Gros bisou !

Beate

[SoniaD]

Bonjour Cel,

on a détecté chez moi une maladie de basadow en mars 2003. J'étais extrêment fatiguée, j'avais un poul à 150 dès le reveil et tout allez mal !
J'ai prix du neo et du levothyrox pendant un an et demi puis mes prises de sang étant bonne, mon endocrinologue m'a stopé le traitement.
Huit mois plus tard, recidive.
J'ai de nouveau consulté un endo qui m'a redonné un traitement de néo et de levo et qui m'a également fait faire une échographie thyroidienne montrant une hypervascularisation.
En juillet 2007 (environ 2 ans après le début du 2ème traitement), j'ai refait une éco qui a montré une baisse de l'hypervascularisation mais celle-ci était toujours présente.
Au départ, mon endo voulait soigner ma maladie par médicaments (vu mon age : 27 ans) mais entre cette hypervascularisation toujours présente et le désir de grossesse, elle m'a conseillé l'opération.
Je redoutais le moment où on m'annoncerait ca...........
en octobre on m'a donné la date de l'opération (le 29 janvier). trois mois à attendre, ca a été très long!!
ca fait une semaine que je me suis fait opérer et franchement si on me trouve le dosage de levo rapidement, les 5 ans de médicaments auront été trop long car l'opération c'est vraiment pas la mer à boire (presque pas de douleurs et en plus je ne pouvais pas prendre de calmant car allergique; courte hospitalisation....)
je suis maintenant en convalescence pour trois semaines et pour le moment ca va assez bien

A ta dispo si tu veux d'autres infos !

Sonia