iode radioactive

[agate]

bonjour, je suis nouvelle sur ce forum. depuis 2000 j'étais soignée pour une
basedow (2 rechutes) par néomercazole. suite à une dernière rechute, on m'a donné le choix entre l'opération ou avaler une gélule d'iode, j'ai choisi
la deuxième solution ayant déjà subi des interventions chirurgicales! donc le
15 mars, je suis allée au centre de médecine nucléaire de l'hôpital où j'ai
avalé cette gélule. fin mars et tout le mois d'avril, r.a.s. le 1er mai, je me re
trouve avec un oedème de la face et des paupières, pas belle à voir !
j'ai consulté l'allergologue qui ne m'a rien trouvé de spécial, et l'ophtalmo qui
m'a un peu envoyée promener car il ne savait pas. puis j'ai appris que la gélule était trop dosée, on m'a administré 7 u au lieu de 3 à 5 que d'après mon endocrino, j'aurais dû recevoir ! depuis le 1er mai, j'ai toujours cet oedème des paupières ,les yeux qui sont douloureux, je vois double par moments. ma tsh était passée à 43.8 au mois de mai après avoir été en hyper. maintenant, je suis à o,130, j'étais successivement à 5 puis à 2 et
je prends actuellement 12.5 de lévothyrox. je me rends à toulouse demain
pour une consultation double : endocrino et ophtalmo, envoyée par mon
spécialiste ici.
y a t'il d'autres personnes dans mon cas et comment cela s'est il passé ?
merci de me répondre. je suis très angoissée. je regrette d'avoir choisi cette solution.

[Christian07]

Bonjour Danielle et bienvenue sur le forum,

Un petit conseil en premier, si c'est ton nom de famille que tu as associé à ton prénom comme pseudo je te recommande de le supprimer, il vaut mieux éviter de laisser ses coordonnées (nom et prénom) en clair sur un forum, pour cela tu vas dans "profil-home" à gauche puis "modifier le profil" ensuite "S'inscrire" et tu as accés à ton pseudo (Nom d'utilisateur) que tu modifies et n'oublie pas de faire "Envoyer" en bas de la fenêtre pour valider cette transformation.

Tu as peut-être fait un myxoedème brutal axé sur le visage d'où la face et les paupières gonflées ou bien une allergie à l'iode(?), l'iode a très marché dans un premier temps puisque tu as ta TSH qui est remontée à 43 rapidement, la thyroide a complétement été bloquée sur le coup (c'est ce qui se passe souvent). Ensuite ta vision double s'appelle la diplopie, c'est un trouble qui est quelquefois associé à la Basedow avec l'exophtalmie (les yeux qui sortent). As-tu eu un examen avec un ophtalmologue avant ta dose d'iode, il est conseillé d'éviter la dose d'iode en cas de troubles aux yeux associés à la Basedow, c'est d'ailleurs un facteur limitant pour utiliser cette technique.

Je crois bien que c'est la première fois qu'on rencontre sur le forum une telle réaction à l'iode 131. Tu peux aller lire les témoignages sur le forum des doses d'iode pour hyperthyroidie :

Sujet

Tu peux aussi essayer de contacter des malades par PM en cliquant sur PM en bas de la fenêtre de leur message.

Je ne peux pas te dire si cette réaction vient du léger surdosage en iode 131, tu en sauras plus demain avec ta consultation double.
Je trouve que tu es tombée sur des médecins vraiment pas sympas, ils auraient pu s'occuper de toi un peu mieux, c'est scandaleux, même si cette technique est relativement peu pratiquée chez nous par rapport au pays anglo-saxons, il faudrait envisager une meilleure prise en charge des malades et surtout ne pas les laisser dans l'angoisse !

Maintenant il te faut de la patience, il n'est pas rare qu'il faille attendre un an pour que tout se stabilise, tu as vu déjà que ta TSH a baissé après son bond en avant spectaculaire. Il arrive que la thyroide cicatrise partiellement et se remette à fonctionner au bout d'un certain temps. Il arrive aussi que des malades se passent d'hormones de synthèse, c'est l'idéal bien sûr.

Attend un peu pour des regrets, il ne faut pas préjuger de l'avenir, je comprends que cela a du être un sacré choc pour toi, surtout que tu as du entendre de la part des médecins que l'iode agissait sans qu'on sente rien... ce qui est tentant à comparer à l'opération avec son classique cortège de désagréments divers et variés.

Reviens vite nous donner les explications des médecins formulées lors du rendez-vous de demain.
On sera de tout coeur avec toi demain...

Amitiés de Christian

[agate]

bonjour christian, merci pour ta réponse, c'est vrai que je ne sais plus à
quel "saint" me vouer! donc hier, je suis allée à toulouse, + 2 h de route de
chez nous, rdv à 15h45, je suis passée à 18., on en pouvait plus d'attendre! retour à la maison à 21 h.
résultat de la consultation pluridisciplinaire (endocrino et ophtalmo) : ben pas
grand chose d'encourageant ! pour l'iode, l'endocrino m'a laissé entendre que
je n'aurais pas dû en prendre, je lui ai dit c'est mon spéc. qui me l'a prescrite, alors sa réponse : vous avez décidé à deux de prendre cette iode.
oui, mais moi je ne savais pas que j'allais avoir tous ces problèmes ; réponse : lui non plus ne savait pas ! c'est trop fort! je lui ai dit que j'avais vu sur
internet différents documentaires à ce sujet, il m'a dit alors faites vous soigner par le dr internet !!! l'ophtalmo s'est juste levé de sa chaise dans laquelle il était affalé, pour me prendre des mesures des yeux, il m'a dit que
j'avais une belle inflammation, que je devais peut-être envisager de faire
de la radiothérapie (ce qui me fait très peur), et m'a demandé pourquoi je
n'avais pas vu d'ophtalmo pour ça avant !! mon endocrino ne me l'a jamais
conseillé et au début de mon oedème je suis allée voir le mien qui m'a soignée pour une conjonctivite et comme cela n'allait pas mieux, il m'a dit
qu'il ne savait pas pourquoi j'avais cet oedème et m'a presque envoyée
promener !!! à toulouse, il me dise maintenant d'aller faire un fond d'oeil
et voir la tension occulaire en repassant d'abord par mon endocrino.
je suis sortie de cette consultation complètement dégoûtée et un peu désespérée car je crois que je ne suis pas au bout de mes peines!
ils m'ont dit aussi que si je refaisais de l'hyper, il faudrait me faire opérer.
comme je regrette d'avoir avalé ce "truc".
excuse-moi pour la longueur de mon message mais c'est pour t'expliquer
la situation... amitiés. porte-toi bien.
j'ai suivi ton conseil pour le nom (j'ai fait ça par erreur)

[sdga92]

Et bien, que de problèmes et quel traitement de la part de l'ophtalmo !

Pour ma part, j'ai choisi la cure d'iode sur les conseils d'un endo de Lyon. Je l'ai faite à Grenoble, car habitant là-bas.
L'endo m'avait dit d'aller voir mon ophtalmo avant, pour savoir si mes yeux (j'ai une légère exophtalmie) étaient dans une période inflammatoire (dans ce cas, prendre de la cortisone) ou non (pas besoin de cortisone).
Mon ophtalmo a été incapable de me répondre, ne sachant pas quel examen pratiquer (j'avais quand même pris RDV 1 mois avant en expliquant le pb, elle aurait pu se renseigner).
J'ai donc décidé toute seule si j'en prenais ou non...
A priori, je n'en ai pas pris assez. Mes yeux ont gonflé suite à l'iode.

J'ai tendance moi aussi à regretter d'avoir choisi l'iode. Mes yeux en ont souffert. C'est beaucoup moins spectaculaire que toi, bien sûr. Je garde les yeux gonflés, avec des poches sous les yeux. ils sont très secs, je ne peux plus porter mes lentilles.
Et surtout, l'iode n'a rien réglé, puisque je repars en hyperthyroïdie 4 mois après le traitement.
J'ai l'impression d'avoir été mal conseillée, mal informée, surtout.

Si tu veux une adresse d'ophtalmo compétent et charmant, contacte-moi par MP. J'en connais un très bien sur Paris. C'est elle sui me suit pour mon exophtalmie. Je regrette de ne pas être allée la voir avant l'iode, mais étant sur Grenoblen, je ne pouvais pas à ce moment-là.

Sophie

[agate]

bonjour sophie, merci pour ta réponse, je vois que je ne suis pas la seule à subir les effets de l'iode ra ! je ne peux pas me rendre à paris, vu
que je suis près de perpignan, depuis 11 ans (je suis originaire de la seine et marne)maintenant j'attends de revoir mon endocrino ici puisqu'il va recevoir le courrier de toulouse, mais je suis désemparée, et je ne sais pas ce qu'il va se passer par la suite. s'il me confirme qu'il me faut de la radiothérapie, je vais réfléchir longtemps... si c'est mal fait, imagine le résultat ! en attendant, je suis toujours gênée, yeux qui pleurent, je vois double aussi et les paupières bien enflammées. ils ont eu le toupet de me dire que c'était surtout psychologique, on se demande s'ils regardent les malades !!!
enfin, je te tiendrai au courant de la suite ... porte toi bien.

[sdga92]

Salut Agathe,

En attendant, est-ce que tu mets des gouttes dans tes yeux, au moins pour les soulager ?
J'utilise du Lacrivisc, du Refresh et des gouttes de vitamines B12, sur les conseils de mon ophtalmo parisien.
Lorsque je l'avais vu environ un mois après la prise d'iode, elle m'avait aussi prescrit du Vexol, qui sont des gouttes à base de cortisone. Ca avait pas mal limité les dégâts.
Côté radiothérapie, je n'y connais absolument rien. Je ne pense pas être concernée. On me parle d'opération des paupières, plus tard, pour redonner une symétrie au regard (mon oeil droit est plus touché que l'autre).

[Christian07]

Bonjour Agate et Sophie,

Ton témoignage, Agate, démontre très bien le manque d'expérience et même de professionalisme de la part des médecins avec l'utilisation de l'iode pour les hyperthyroidies.

Je te conseillerais, si c'est possible, de changer de médecins aussi bien endocrino qu'ophtalmo, il est scandaleux d'entendre de telles choses de la part de médecins, ils n'ont pas à culpabiliser le malade comme ils l'ont fait, ils devraient plutôt assumer ou expliquer les erreurs éventuelles si c'est le cas ?

Il faut que tu vois un ophtalmo spécialisé dans ces "réparations", plutôt dans le secteur hospitalier (et éventuellement en te déplaçant plus loin que Toulouse comme te le dit Sophie), ton médecin généraliste devrait pouvoir t'aider (après tout c'est aussi son boulot d'orienter le malade vers les bons médecins spécialistes dans leur domaine).

Un conseil, il vaut mieux ne pas parler d'internet avec les médecins, souvent ils considèrent internet comme un danger du côté médical (et pourquoi pas du côté du pouvoir médical ?), ils ont en partie raison car on lit de tout et son contraire sur le net, mais par ailleurs c'est un formidable outil de vulgarisation et d'échanges (par exemple avec les maladies rares) et cela d'autres médecins, peut-être un peu plus ouverts, l'ont compris.

Peut-être que Beate pourra mieux te renseigner que moi, elle va de congrès en congrès un peu partout dans le monde et il est possible que le sujet ait été abordé un jour lors d'un colloque.

Et, ne t'excuses pas pour la longueur de tes messages, cela n'a pas d'importance, ce qui est important c'est que tu puisses t'exprimer.

Amitiés de Christian

[agate]

bonsoir sophie et bonsoir christian,
merci pour vos messages. je dois revoir mon endocrino ici car il va recevoir
le compte-rendu de toulouse (cpte rendu qui doit être succint suite à la consultation) et il y a pas mal d'ophtalmo dans le secteur, j'espère qu'il me
dirigera sur le bon ! sinon, je verrai du côté de montpellier où j'ai déjà été
opérée en 1998 (cancer) et j'avais été très bien soignée. mon généraliste
est gentil mais plutôt incompétent côté thyroide. en 2000, si je ne lui avais
pas demandé de faire l'analyse, on attendrait encore... il n'y pensait pas, malgré tous les symptômes que j'avais.
j'ai hâte que l'on trouve une solution à mon problème car c'est fatiguant à la
longue. et toi, sophie, comment vont tes yeux maintenant ? mieux j'espère.
je mets du dacriosérum ou phytolarm le soir. ça me calme un peu les picotements. je vais voir pour le médicament dont tu parles sophie, à base de cortisone, je peux essayer afin de soulager un peu cet oedème.
je vous souhaite bonne soirée à chacun. à plus tard. amicalement. agate.

[agate]

bonsoir christian, je reviens pour te dire où j'en suis. après ma visite du 22 septembre à toulouse et le résultat que tu connais, je n'ai même pas eu envie d'aller revoir mon endocrino à perpignan! donc, sur les conseils de notre vétérinaire, je suis allée consulter un de ses amis médecin dans un village voisin, simple généraliste, qui lui, au premier coup d'oeil, m'a dit que j'avais une exophtalmie! mais il a voulu que je passe une irm pour confirmer son diagnostic, je l'ai faite hier et il a raison, j'ai une exophtalmie bilatérale grade I avec importante hypertrophie bilatérale de tous les muscles intra coniques. quand je pense que l'équipe que j'ai vue à toulouse m'a dit que je n'avais rien, l'ophtalmo a dit que c'était psychologique sans bouger de sa chaise, je suis dans une colère noire! j'ai fait une pds aussi, il a demandé les anticorps antithyroglobuline : 647 N:<115 - anticorps anti-thyroperoxydase :
161 N inf à 34.. je revois ce médecin le 30 car suivant les résultats, il décidera de la marche à suivre! cela me rassure car je lui fais confiance.
en tout cas, mon endocrino connaissait les risques d'ophtalmopathie dûs à l'iode, il me l'a avoué au téléphone dernièrement. s'il m'avait prévenue, j'aurais peut-être hésiter à avaler cette gélule ! enfin, le mal est fait!
voilà, j'espère que tu vas bien, où en es-tu côté thyroide ? il ne faut pas que je ne parle que de moi, mais je voulais t'expliquer.
quand penses-tu ? amitiés.

[Christian07]

Bonjour Agate,

Et bien finalement c'est positif ce que tu écris, du moins cela démontre qu'en prenant le taureau par les cornes ça le devient, tu as enfin trouvé un médecin à ton écoute et surtout en qui tu as confiance, c'est le plus important. Et si il connait des médecins spécialistes sérieux il n'hésitera pas à te mettre en relation avec eux, et c'est justement ce qu'il faut. Il est pratiquement indispensable que tu oublies les propos des autres médecins et que tu te concentres sur les futures décisions de ton nouveau médecin.

Sur la présence des anticorps, pas d'affolement, il est normal qu'ils soient encore présents, l'iode c'est pas comme une thyroidectomie totale et même pour une thyroidiectomie totale il arrive que les anticorps persistent après l'opération !

Moi, comme je n'ai plus de thyroide elle ne me pose plus aucun problème !LOL
Ici, en Ardèche c'est la fin des chataignes, une année pas très bonne, elles sont petites et se vendent mal !

Prends bien soin de toi, et surtout gardes le moral.
Et tiens-nous au courant pour la suite.

Amitiés de Christian

[coco5576]

Bonjour Agate,

Je viens de lire ton dernier message. Détectée maladie de basedow (hyperth.), après 7 mois de traitement, j'a subi ablation totale thyroîde fin septembre. Je n'ai donc comme toi pas été soignée par iode radioactive.

Mais, si je t'écris, c'est pour te dire que comme toi exophtalmie inflammatoire groupe 1 + diplopie.

Mon ophtalmo de paris vient de prendre la décision du traitement suivant : 3 jours d'hopi. pour bolus de cortisone, puis par la suite envisager radiothérapie.

Comme toi, c'est l'inconnu, mais je tente ce traitement plutôt que de rester à me morfondre comme je le fais depuis des semaines.

Est-ce qun'un spécialiste t'a évoqué ces solutions ?

Moi, je ne sais ce que cela va donner. Je verrai bien.

Je pourrai peut-être t'en dire plus d'ici un mois.

Bon courage à toi. Corinne

[agate]

bonjour corinne, excuse-moi de répondre un peu tard à ton message mais je n'ai pas été souvent à la maison. finalement, qu'as-tu décidé pour le bolus de cortisone ? où en es-tu ? moi, j'ai vu un autre ophtalmo sur toulouse, qui a l'air de bien connaître les ophtalmopathies, pour lui, il ne peut rien faire tant que ma thyroide n'est pas stabilisée d'une manière ou d'une autre! voir opérée. me faire opérer me gênerait vraiment vu que si j'ai pris de l'iode c'est pour éviter de l'être! et en plus, avec tous les problèmes que j'ai par rapport à ça; mais toi, ton exophtalmie s'est-elle déclenchée après l'opération ou avant ? car si c'est après, que ce soit l'iode ou l'opération, les résultats risquent d'être les mêmes ! en tout cas, ces problèmes de dipoplie et d'oedème nous gâchent bien la vie. je ne peux plus regarder la télé sans voir deux écrans et les personnages en double! pour conduire, je commence par moments, à voir deux voitures devant moi au lieu d'une, ça craint !
les médecins que j'avais vus en premier à toulouse me disaient de faire de la radiothérapie, ce qui m'est fort déconseillé par le médecin que je vois maintenant (généraliste homeopathique qui m'a donné un traitement de granules pour attaquer les anticorps, mais traitement qui sera très long à faire effet) cela me ferait peur, je n'ai pas envie que l'on me brûle les yeux en plus ! je suis un peu dans le flou pour l'instant. tiens moi au courant de ta santé et si tu as fait ce bolus!
amicalement.

[coco5576]

Bonjour Agate,

Ne t'excuses pas du retard à répondre, je te comprends !

Pour répondre à tes questions, mon exophtalmie et diplopie sont apparus avant l'ablation de ma thyroïde fin septembre, c'est-à-dire en même temps que la découverte de ma maladie de basedow en début d'année 2006(mais reconnues par les médecins que plus tard car beaucoup ont tendance à ne pas nous croire...).

J'ai donc commencé une corticothérapie en juillet en comprimés (ça n'a strictement rien donné) jusqu'à ce que mon ophtalmo me fasse faire une IRM orbitaire vers mi-septembre (car ma diplopie était devenue constante toute la journée). Diagnostic : le même que toi, ophtalmopathie basedowienne inflammatoire de groupe 1. Mes troubles sont identiques que les tiens : oedème de paupières, légère saillie, diplopie, rétraction de la paupière gauche vers le haut...

Donc suite à l'IRM, j'ai donc tenté les bolus de cortisone à la fondation Rotschild de Paris, j'en suis sortie avec un petit résultat positif sur la diplopie (quelques moments de répit dans la matinée), c'est toujours mieux que rien (pourvu que cela dure...). Je dois revoir mon ophtalmo la semaine prochaine pour faire le point.

Pour ce qui est de la radiothérapie, je tente le tout pour le tout : je démarre les séances vers la mi-janvier 2007 (10 séances) sur indication de mon ophtalmo, à l'institut Curie à Paris ; je pense qu'il ne faut pas avoir peur ; moi, ce qui me désespère le plus c'est l'état de mes yeux (et de ne plus pouvoir conduire, etc...). Donc je prie le Seigneur pour que cette radiothérapie ait une action anti-inflammatoire.

Ce matin, j'ai revu mon endocrino qui me dit, lui, que mes yeux devraient s'améliorer très lentement sur une période de deux ans de façon spontanée suite à l'ablation de la thyroïde (alors que l'ophtalmo me dit que la maladie des yeux continue à évoluer pour son propre compte même après ablation thyro !)

Alors, tu vois, les avis médicaux sont assez contradictoires.

Moi, ce que je te conseille, c'est de consulter un bon ophtalmo (si possible spécialiste de l'exophtalmie).

Pour l'instant, je suis dans l'expectative ! je pense que pour notre maladie, il est difficile d'anticiper, et qu'il faut y aller pas à pas, et que cela va être long, mais avec une solution qui mettra un jour ou l'autre un terme à tout cela.

Au fait, pour la diplopie, je suis allée voir une orthoptiste (envoyée par ophtalmo), qui m'a prescrit des prismes sur lunettes (cela soulage un peu de la diplopie, pour regarder la TV par exemple).

J'ai été un peu longue dans mes explications, mais si tu as d'autres questions, n'hésites pas. Je pense que c'est du cas par cas, pour certains la corticothérapie cela a bien fonctionné, tout comme la radiothérapie, pour d'autres non.

Très amicalement. Corinne.

OK pour continuer messages, au moins pour le soutien moral, on en a besoin.

[Beate]

Bonjour Agate,

je ne découvre cette discussion que maintenant (j'étais absente au moment où elle a commencée), et je suis sidérée par tous les "mauvais" médecins que tu as rencontrés !

J'avais déjà entendu dire qu'à Perpignan, il n'était pas facile du tout de trouver un bon endocrino, et le tien semble vraiment doûteux (ne pas te parler des risques de l'iode 131 "par crainte que tu refuses", c'est n'importe quoi - tu pourrais d'ailleurs carrément lui faire un procès, je crois, car normalement, les médecins doivent toujours expliquer TOUS les risques, même ceux qui sont rares, p.ex. avant une opération, pour pas qu'on puisse ensuite les accuser de manque d'information ...)

Où as-tu été consulter à Toulouse ? Au CHU ? C'est inadmissible, la manière dont on t'a traitée - et apparemment, ils n'étaient pas particulièrement doués non plus, notamment l'ophtalmo ...

Tant mieux si maintenant, tu as enfin trouver un médecin de confiance, mais que de galères qu'on aurait peut-être pu éviter ... Si tu étais venue dans le forum avant tout ca, tu aurais certainement pu lire qu'on déconseille l'iode s'il y a des problèmes des yeux ... dommage que ton endocrino perpignanais, lui, n'y vienne pas Bon, l'opération n'est pas une garantie absolue non plus que l'exophtalmie ne va pas empirer (les anticorps, privés de leur cible principale, la thyroide, peuvent ensuite se retourner contre les muscles et tissus situés derrière les yeux) - mais généralement, le problème est moins important qu'avec l'iode, car la thyroide est enlevée totalement et d'un coup, plutôt que d'être détruite "à petit feu" par l'inflammation).

Pour échanger avec quelqu'un de Perpignan, qui a fait pas mal de médecins du coin (et d'ailleurs), et qui souffre également d'exophtalmie, tu pourras contacter Sylvie, une des plus "anciennes" du forum. Elle ne se connecte pas beaucoup, mais je l'ai rencontrée le WE dernier à Perpignan (où j'étais en visite dans la famille de mon mari), elle lit régulièrement le forum, tu pourras donc lui envoyer un PM ou un mail. Elle n'a pas eu d'iode pour sa maladie de Basedow, mais une opération, à Montpellier il y a quelques années déjà - vous pourrez certainement discuter des différents médecins et ophtalmos du coin, pour échanger conseils et expériences.

Bon courage et à bientôt !

Beate

[agate]

merci corinne pour ta réponse rapide, tu vois je suis justement là ce soir!
tu galères bien aussi, finalement, tu n'as pas eu de résultats spectaculaires d'après ce que tu me dis. l'ophtalmo que j'ai trouvé à toulouse dans une clinique a l'air de s'y connaître sur l'exophtalmie, mais il me dit qu'il faut attendre que ma thyroide se stabilise, d'ici un an à un an et demi, et ce n'est qu'à ce moment là qu'il pourra intervenir sur mes yeux, sinon tout serait à refaire...les médecins de l'hôpital à toulouse me préconisent de la radiothérapie directement! c'est vrai qu'ils se contredisent tous et on ne sait plus à qui faire confiance ! d'un autre côté, l'homéopathe qui me suit maintenant et qui dès le début, m'a dit qu'il me voyait une exophtalmmie et l'a fait confirmer par irm (alors que tous les autres docteurs "diafoirus" affirmaient que non) m'a donné un traitement homéo qui doit attaquer les anticorps responsables des dégâts ! mais cela risque d'être long, il m'a dit de le prendre pendant six mois et on refera une irm et un dosage des anticorps.
pourquoi ça ne marcherait pas après tout ? au moins, cela a l'avantage de ne
pas faire plus de mal!
je te dis à bientôt, on se tient au courant. amitiés.