la thiroÏde peut-elle repousser?

[revo]

Opérée en janvier 2003 d'un cancer de la thiroïde, je viens d'apprendre lors d'une échographie de contrôle, avec cytoponctions sur des ganglions que ceux ci contenaient de la thyroglobuline.
mon endocrino m'a simplement dit qu'il faudrait certainement les faire enlever.
pourquoi?
est ce grave?
pas moyen d'en savoir plus!
suis-je un cas à part?
merci de vos réponses!

[Beate]

Bonjour Revo,

et bienvenu(e?) dans le forum !

(es-tu un homme, une femme? A l'occasion, pense à remplir ton profil (lien Profil-Home), avec groupe d'âge, région, maladie ...)

Apparemment, ce n'est pas ta thyroide elle-même (avec des "nodules") qui repousse, ce qui est très rare, surtout après un cancer, où l'on enlève généralement tout et brûle les dernières cellules restantes avec une cure d'iode) - il s'agit d'une récidive ganglionnaire, quelques cellules cancéreuses n'ont pas été détruites en 2003 et se sont cachées dans un ou plusieurs ganglions proches de la thyroide.

Pas de panique, cela arrive relativement souvent, et ca se soigne ! C'est embêtant, bien sûr, puisqu'il faudra y revenir, alors que tu n'y pensais déjà plus, à ce cancer "ancien" - mais fort heureusement, les métastases ganglionnaires du cancer de la thyroide gardent presque toujours les mêmes propriétés que les cellules thyroidiennes d'origine, elles produisent de la TG (ce qui permet de les détecter) et absorbent l'iode.

Avais-tu eu une cure d'iode, après ton opération en 2003 ? Quel type de cancer était-ce, sans doute papillaire ? Quelle taille faisait le carcinome, y en avait-t-il un ou plusieurs ?

C'est très bien qu'en même temps qu'une cytoponction, on ait analysé la TG à l'intérieur de tes ganglions, cela a permis de vérifier qu'ils aient bien un lien avec la thyroide (et sont donc suspects de contenir de petites métastases du cancer thyroidien). Pour s'en débarrasser, le meilleur moyen, et également le plus radical et le plus rapide, est l'opération, on fera un "curage ganglionnaire" et enlevera la majeure partie des ganglions du cou sur le côté atteint. Ainsi, on pourra vérifier au microscope combien de ganglions sont atteints - et puisque le cancer papillaire progresse ganglion par ganglion (les ganglions font barrière, il doit les vaincre l'un après l'autre), du moment que les derniers ganglions de chaque chaine sont indemnes, on saura que ca n'a pas été plus loin.

Ensuite, on fera vraisemblablement une cure d'iode pour terminer et détruire toutes les cellules éparses encore présentes quelque part.

On pourrait éventuellement essayer de détruire ces ganglions RIEN qu'avec l'iode 131, mais ca ne marche pas toujours (il y a plusieurs personnes dans le forum qui ont d'abord eu des cures d'iode, où l'on voyait les ganglions qui avaient fixé et contenaient donc des cellules thyroidiennes, mais ont quand-même dû finir par se faire opérer parce que la cure n'avait pas réussi à les détruire totalement), cela ne ferait que retarder ta guérison. Donc, autant y aller franchement et t'en débarrasser le plus rapidement possible !

Dans quel hôpital es-tu suivi ? Connais-tu ton taux de TG dans le sang (généralement, ca augmente progressivement quand il y a des cellules qui repoussent) ? As-tu déjà une date pour l'opération ?

L'opération se passe plus ou moins exactement comme celle de la thyroide elle-même : la cicatrice commence là où se termine celle de la thyroide et remonte en oblique sous l'oreille, cela donne donc un "L" ou un "U" (selon qu'on opère un côté ou les deux). On reste environ 3 jours à l'hôpital, au début avec un drain pour absorber les secrétions, et on se retablit assez vite. Au début, on peut avoir quelques douleurs (réagissant bien aux antidouleurs) et engourdissements (le plus souvent passagers).

Rassure-toi, même si l'idée d'avoir encore quelques cellules cancéreuses peut faire très peur, le cancer de la thyroide reste celui qui est le plus lent et le moins aggressif de tous les cancers, et on t'en débarrassera certainement très rapidement !

Ce que je trouve inadmissible, c'est que tes médecins préfèrent apparemment te laisser dans l'ignorance la plus totale ... ils te disent qu'il faut opérer, mais sans t'expliquer pourquoi, sans jamais prononcer le terme de cancer ... Bien sûr, ca peut faire peur, c'est normal - mais il faudra bien en parler un jour ou autre, et avec notre cancer, nous avons quand-même la "chance" d'en avoir un qu'on arrive à GUERIR ! Autant le savoir et se lancer dans la bataille en toute connaissance de cause !

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[Christian07]

Bonjour Revo et bienvenue sur le forum,

Sauf exceptions (très rares) la thyroide ne repousse pas...
Si de la Tg a été trouvé dans des ganglions proches de la thyroide c'est que des cellules thyroidiennes s'y trouvent, il est possible que ces cellules soient cancéreuses comme il est aussi possible qu'elles ne le soient pas, on ne peux pas le savoir c'est la raison qui fait que ton médecin te conseille l'opération (elle est pratiquement incontournable).

Non, tu n'es pas un cas à part, cela arrive quelquefois, si tu as eu une dose d'iode après l'opération il est possible que quelques cellules thyroidiennes cachées dans les ganglions aient survécu à la radioactivité de l'iode 131 ou bien si tu n'as pas eu de dose d'iode, et c'est un peu moins étonnant, ces cellules se sont developpées avec le temps et les ganglions les ont empêchés de partir ailleurs dans l'organisme (c'est le rôle des ganglions).

Amitiés de Christian

PS. : Beate à répondu plus vite que moi mais j'envoie quand même ma réponse !

[revo]

merci pour vos réponses rapides!
j'ai pourtant eu une cure d'iode radioactif (hôpital l. berard de lyon) après l'ablation de ma thyroïde,
j'ai subi la cytoponction début mai, depuis pas de résultats envoyés!
juste un coup de fil assez bref de mon endocrino (de lyon) qui me dit de ne pas m'inquiéter mais qu'il faudra m'opérer.
cependant, avant de contacter le chirurgien, elle aimerait que je passe un examen à l'hôpital.
je la relance sans arrêt pour savoir quel examen et quand, mais le secrétariat me répond évasivement et me laisse entendre que je suis l'Enquiquineuse !
aujourd'hui, je suis décidée à prendre un RV avec elle (mon endocrino) pour m'expliquer de vive voix ! mais je redoute le délai !
voilà, je suis très angoissée, j'ai perdu le sommeil, et attend encore des réponses à toutes mes questions!

[revo]

j'ai oublié de dire que j'ai un ganglion au centre du cou et 2 autres de chaque côté.
merci d'avance de vos réponses

[Beate]

Bonjour,

apparemment, tu as affaire à un endocrino assez "coriace", difficile à aborder et qui ne communique pas beaucoup ! Et dans ton cas, je trouve que c'est vraiment inadmissible !

C'est souvent difficile, en tant que patient, d'arriver à s'imposer ... mais peut-être pourras-tu te faire assister par un médecin de confiance, p.ex. ton médecin de famille ? C'est souvent plus facile pour un médecin d'obtenir des renseignements sur son patient auprès de son "confrère", plutôt que pour le le patient lui-même ... ton médecin traitant devrait avoir récu tous les comptes-rendus et résultats, et sinon, il pourra les réclamer ...

Ne t'angoisse pas trop, trois ganglions, ce n'est pas trop grave, on va certainement très vite t'en débarrasser (vraisemblablement, ce sera un curage des deux côtés). On possède plusieurs dizaines de ganglions dans le cou, donc si ce ne sont que ceux-là qui sont atteints, et que les suivants sont indemnes, tu seras totalement débarrassée de ce cancer ensuite !

Pour l'examen, je me demande si ce ne serait pas une scintigraphie après injection de Thyrogen, pour "voir" si ces ganglions fixent l'iode, et s'il n'y a que ces trois-là, suffisamment gros pour être visibles à l'échographie, qui contiennent des cellules thyroidiennes, ou également un ou deux plus petits, à côté ?

J'espère que tu as pu obtenir RDV assez rapidement, sinon n'hésite pas à insister auprès de ton médecin traitant pour qu'il fasse pression !

Gros bisou !

Beate

[revo]

Je n'ai pas pu avoir de RV : la secrétaire m'a dit que c'était inutile, et que le dr s'occupait de mon cas !
L'examen que je dois passer prochainement n'est pas une scintigraphie sous thyrogene (j'en ai déjà eu plusieurs), mais j'ai quand même pu savoir que ce sera un "scanner cervical thoracique et pelvien". Pourquoi???...
mon cas a été discuté en concertation à l'occasion d'un colloque de cancer thyroïdien.Pourquoi???...
voilà, je n'ai plus qu'à attendre qqs jours, puis, sur tes conseils, j'irai voir mon médecin généraliste pour faire avancer les choses.
merci de tes lumières et judicieux conseils
bonne soirée caniculaire

[Beate]

Bonsoir !

Grrrrr ... apparemment, la secrétaire est au moins aussi coriace que l'endocrino lui-même ...

C'est quand-même inoui, c'est de TA santé qu'il s'agit, et personne n'est joignable, personne ne t'explique rien, dans le style "ne vous faites pas de soucis, ma petite dame, on s'occupe de tout ..." - or, ne pas se faire de souci, ce n'est pas si simple, quand on apprend qu'on a le cancer qui récidive ! Il faudrait au moins prendre le temps de t'expliquer, clairement et simplement, ce qui va se passer, comment on va t'en débarrasser ...

Cela me fait vraiment enrager, qu'il existe encore des médecins aussi "paternalistes", qui pensent que de toute façon, le patient ne comprend rien et n'a besoin de rien savoir ... or, ils devraient avoir conscience du fait que mieux le patient est informé de ce qu'on fait, et POURQUOI on le fait, mieux il l'acceptera, mieux il coopérera ... et plus il aura de chances de guérir, vite et totalement !

Pfff, il reste du chemin à faire ! En attendant, puisqu'apparemment, toute seule tu n'arrives à rien, essaie de passer via un médecin, tu dois bien en connaitre un qui pourra te défendre, en tant que "médecin traitant", et demander les conclusions de la "commission pluridisciplinaire d'oncologie" (c'est certainement devant ce genre de commission (unité de concertation pluridisciplinaire, UCP) qu'on a discuté ton cas, et non "en colloque", c'est une procédure habituelle, chaque fois qu'il y a des choix à faire et des décisions à prendre sur la meilleure manière de traiter un patient (p.ex. "opérer d'emblée ou faire d'abord une cure d'iode ?" et autres décisions de ce genre) - ne t'en fais pas, c'est une garantie, puisqu'il n'y a pas seulement TON médecin, tout seul, qui décide, mais les meilleurs spécialistes du coin, de différentes spécialités (cancérologues, endocrinos, médecins nucléaires etc) qui se réunissent pour décider ensemble ... personnellement, mon cas a déjà été discuté plusieurs fois devant ces commissions-là aussi !)

Pour le scanner, c'est pour "tout" vérifier avant même d'opérer (mais il est vraiment peu probable qu'il y ait quoi que ce soit ailleurs, les ganglions sont très efficaces comme barrière !)

Puisque tu dis que tu as déjà fait plusieurs scintigraphies sous Thyrogen : n'y a t-on jamais vu ces ganglions ? Quand était la dernière scinti ? Et à combien était ta thyroglobuline, lors de ces contrôles sous Thyrogen, a-t-elle évolué au fil du temps ? (normalement, quand on a des ganglions atteints, la TG se met tout doucement à augmenter, d'ailleurs c'est souvent comme ça qu'on se rend compte - et sous Thyrogen, elle est plus parlante que sous Lévothyrox).

Gros bisou et tiens-nous au courant !

Beate (sous la canicule, moi aussi ...)

[revo]

bonjour,
effectivement, la thiroglobuline augmentait lors des scintigraphie sous thyrogene (12) puis descendait ensuite (6- 2 -1,5 ...).
les ganglions n'avaient jamais été décelés auparavant, même lors d'échographies cervicales !
depuis 2003, j'ai passé 4 scintigraphies et un "pet scan".
ce que j'aimerais savoir et qui m'inquiète beaucoup, c'est lors de l'opération que je devrais subir, y a t'il les mêmes risques que lors de l'ablation de la thyroïde?
cad : risque de toucher les cordes vocales, les parathyroïdes ...
et si l'opération est aussi douloureuse (j'en garde un très mauvais souvenir !), si il faut aussi longtemps pour récupérer (j'avais été arrêtée 5 mois!), si la cure d'iode est indispensable (mauvais souvenir également avec glandes salivaires enflées, déprime ........)
donc, si tu as subi une opération identique tu pourras peut-être m'éclairer en attendant que je puisse poser ces questions à un docteur compétent et compréhensif.Je n'arrive encore pas à faire le pas d'aller voir mon généraliste car je redoute de l'énerver encore + (l'endocrino), quand elle m'aura envoyé les résultats, il se peut que j'essaye d'aller voir un autre mais comme je ne tiens pas à refaire des cytoponctions, je suis tributaire des ces résultats !
merci de ta patience et de tes lumières!

[Beate]

Bonjour,

normal d'être angoissée avant une opération, surtout si tu as déjà mal vécu la première ! En fait, c'est un peu la même chose, sauf que normalement, on n'intervient plus directement dans la loge thyroidienne, mais remonte sur le côté droit et gauche, en oblique, pour enlever les ganglions latéraux (mais je crois que chez toi, un des ganglions concernés se situe pile au milieu, donc dans le compartiment central?)

Le risque pour les cordes vocales et les parathyroides devrait être moindre, puisque les nerfs recurrents et les parathyroides, imbriqués dans la thyroide, risquent surtout d'être endommagés en enlevant celle-ci, pas les ganglions à côté. Par contre, il y a un petit risque d'endommager certains nerfs, notamment celui juste sous l'oreille (risque d'avoir cette zone un peu engourdie pendant quelques mois ... mais bon, les sensations au cou, juste sous l'oreille, même si on ne les sent plus beaucoup, ce n'est pas dramatique), parfois celui qui mène vers l'épaule (dans ce cas, on aura des séances de kiné).

Mais personnellement, à part un petit engourdissement passager sous l'oreille, je n'ai rien eu ! Après mon curage (en fait, seulement une moitié de curage, du côté gauche, pour enlever quelques ganglions "suspects" à l'échographie, mais finalement benins), j'ai eu un drain pendant 24h, pour recueillir les secrétions (avec un curage bilatéral, on peut parfois en avoir deux), j'ai passé 2 nuits à l'hôpital, et j'ai repris le travail 3 ou 4 semaines plus tard.

D'ailleurs, la photo qui me montre avec mes filles sur mon lit d'hôpital, dans le premier "Récit d'opération", rubrique "Opération", me montre le lendemain de ce curage, et j'avais également rédigé tout ce récit le lendemain de l'opération, j'avais amené un ordinateur portable (les infirmières et médecins, qui me voyaient prendre des notes et que je questionnais tout le temps sur le nom des produits etc, pensaient que j'était journaliste ...)

Gros bisou !

Beate

[revo]

encore une insomnie, alors j'en profite pour naviguer sur le site, très complet et rassurant!
A force de harcèlements téléphonique, mon endocrino m'a appelée hier pour me dire qu'elle s'occupait de mon dossier et qu'elle prenait RV pour le scanner, mais que c'est TRES long car il faut envoyer mon dossier à l'hôpital par fax !!!
quand je lui ai demandé pourquoi je n'avais pas reçu les résultats de la cytoponction, elle m'a répondu qu'elle les avait envoyé à mon médecin généraliste le 17 juillet (2 mois après !)
et moi?
je compte vraiment pour du beurre !
elle était très froide au téléphone et ne m'a pas remonté le moral,
mais je suis persuadée que sans mes coups de fils répétés, elle ne se serait encore pas occupée de moi!
elle m'a bien dit d'attendre maintenant son intervention : elle m'appellera quand elle aura un RV,
et si la date ne me convient pas?
je n'ai vraiment pas l'impression d'être une personne responsable mais d'être un dossier encombrant!
voilà : insomnies, sress, fatigue viennent me gacher mes vacances à la maison (on ne part pas car on ne connaissait pas l'avenir et j'avais peur de me faire opérer cet été, mais au train où ça va...
encore merci béate
bonne nuit

[Papillon]

Bonjour à toutes et tous,
Cela me fait plaisir de vous retrouver et de lire vos temoignages.

Par rapport à cette question de recidive, je voulais vous demander pourquoi est on obligé de rester à un taux de TSH très bas, maxi 0,10, en hyperthyroidie, si la thyroide ne repousse pas. Je pensais que c'était pour empecher que la glande ne repousse effectivement. je me trompais alors.

Si vous en savez davantage, ce serait très gentil de me faire part de vos connaissances.
J'aime toujours apprendre davantage sur cette maladie.

Bisous à tous et merci.

Christine

[chris59]

kikoo

Non on maintien une TSH basse afin d'éviter qu'au cas où il reste des cellules thyroîdiennes, elles ne soient pas stimulées et se mettent à dégénérer en cancer.

[Beate]

Bonjour,

c'est vrai que pendant de longues années, cette barrière de 0,1 sous laquelle on maintenait la TSH, "freinée", pour éviter que cette "thyroid stimulating hormone" puisse stimuler la moindre cellule encore présente était "obligatoire", immuable, même s'il fallait pour cela accepter d'être en hyper.

Mais au printemps dernier, on a publié de nouvelles recommandations pour le suivi du cancer de la thyroide : pour les cancers "à faible risque", et quand on est sûr de la rémission (risque de récidive extrêmement faible), on accepte maintenant de laisser la TSH revenir "dans la fourchette", en la gardant quand-même de préférence vers le bas - car on s'est rendu compte de ce que le risque de récidive, dans ces cas, était bien plus faible que le risque, bien réel, de souffrir des conséquences de l'hyper au long-terme (problèmes cardiaques, ostéoporose) avec une TSH trop basse (et donc, une T4 et T3 en permanence trop hautes).

Tu trouveras quelques articles dans la FAQ, en haut de cette rubrique :
Nouvelles recommandations pour le suivi du cancer de la thyroide et
Le suivi du cancer "Low risk"

A bientôt !

Beate

[Papillon]

Merci beaucoup Beate,

C'est toujours tres gentil de nous faire partager tes connaissances, tes expériences. Cela nous renseigne sur notre maladie. C'est très profitable. Je t'en suis très reconnaissante.

Je voulais te demander effectivement, il y a donc du nouveau pour les cancers Low risk pour les doses de levothyrox. Je ne le savais pas du tout.

Mais j'ai eu un cancer avec pT3(m)N0Mx. Si cela ne te déranges pas, peut tu me dire si je suis en Low Risk, mais je ne le pense pas. Si je suis en High Risk est ce que tu penses qu'il faut toujours être donc en hyperthyroidie, soit moins de 0,10 de TSH. et les pourcentages approximatifs des récidives.

Excuse moi de toutes ces questions, mais j'apprécie tellement quand je trouve une personne qui me dit la vérité sur ma maladie, je trouve qu'on peut mieux la gérer, enfin, on essaie.

Un grand merci pour tous les renseignements que tu nous donnes et pour ce site où toutes les personnes qui écrivent sont tellement sympathiques aussi, ce n'est pas toujours le cas dans les forums sur le cancer. Tu ne peux pas savoir à quel point votre site nous rassure. Un grand merci pour votre aide.

Bisous à toutes et tous.

Christine