analyses complémentaire thyroide (cancer médullaire ?)

[albert lopes]

Bonjour,
suite a la détection d'un nodule de 3cm x 2.1 x 2 ( 1 seul dans toute la thyroide dur et vascularisé) situé dans le lobe gauche de ma thyroide et apres avoir effectué toutes les analyses sanguines( tout est ok)
on me demande d'effectuer un receuil de mes urines pendant 24 h. Pourriez vous m'éclairer sur le but de ces analyses complémentaires?

j'ai deja effectué une mesure de calcitonite, je n'ai pas encore reçu les résultats.

les analyses d'urine portent sur le: taux de métanephrines
taux de normetanephrines
taux de créatininurie

merci de bien vouloir eclairer ma lanterne

[Beate]

Bonjour Albert,

et bienvenu dans le forum !

Apparemment, ton médecin est du genre super-prudent et te fait tout un tas d'analyses pour exclure tout un tas de maladies, avant même d'opérer ! Car l'opération semble inévitable, avec un nodule aussi gros, et mieux vaudra le faire assez rapidement, pour éviter qu'il ne dégénère. La plupart des nodules sont tout à fait benins, mais on ne sait jamais, et chez un homme, on se méfie toujours un peu plus que chez une femme (où les nodules sont plus fréquents).

La calcitonine sert à vérifier s'il n'y a pas une suspicion de cancer médullaire, cancer de la thyroïde assez rare (environ une douzaine de membres dans le forum, alors qu'il y a des centaines de membres avec des cancers papillaires et aussi un certain nombre de cancers vésiculaires), mais dont le dépistage AVANT l'intervention permet d'adapter la technique opératoire et d'éviter une seconde opération (car on enlèvera alors les ganglions du cou en même temps, pour éviter les récidives). Nous avons récemment discuté avec une femme assez angoissée, Leni, dont le mari a une calcitonine un peu élevée et donc une suspicion de cancer médullaire (mais pour l'instant, les résultats semblent plutôt rassurants, tu pourras lire nos discussions : Message )

Pour les autres examens, j'ai fouillé un peu sur Internet : apparemment, la créatinine (dans les urines des 24h) sert à vérifier l'élimination renale, qui peut être diminuée en cas d'hyperthyroïdie, augmentée en cas d'hypo (voir le dossier de Doctissimo)

Et puis, pour les métanephrines et normétanephrines, je n'ai rien trouvé en français (du moins, pas en rapport avec la thyroïde), mais des explications en anglais sur un site de Merck, Thyrolink : apparemment, ça sert à vérifier, en cas de suspicion d'une néoplasie de type MEN2A ou MEN2B (forme familiale de cancer médullaire), l'absence de pheochromocytome (anomalie des glandes surrénales, si j'ai bien compris). As-tu de l'hypertension (apparemment, c'est fréquemment associé, c'est peut-être pour ça qu'ils vérifient) ?

Mais pour l'instant, tout ça, ce sont de simples suspicions, on vérifie plein de choses "pour le cas où" - j'espère qu'on t'annoncera bientôt que ton taux de calcitonine est parfait et que tout ça n'a finalement rien montré du tout !

Et même SI ça devait être un cancer (mais pour l'instant, on n'en est pas là !), ça se soigne tout à fait bien - nous avons plusieurs exemples dans le forum, autant de cancers médullaires "sporadiques" que de forme familiale ! Il y a d'ailleurs un "Groupe" rien que pour ça (lien "groupes" tout en haut), via lequel tu pourras rapidement retrouver les profils et messages des personnes concernées.

Voilà - j'espère que tu auras vite des résultats rassurants, tiens-nous au courant ! Quand et où dois-tu te faire opérer ? Dans la rubrique "Opération", tu trouveras plein de récits d'opération (tout en haut), cela te donnera une première idée de ce qui t'attend - tu verras, ce n'est pas SI terrible que ça !

A bientôt !

Beate

[albert lopes]

Bonjour, merci beaucoup pour ta réponse.
Ca y est les résultats sont tombés. Le Professeur "............" m'a appellé à mon bureau sur mon lieu de travail pour m'informer que le taux de calcitoine était très élevé, et donc que l'on s'orienterait vers un cancer médulaire à cellule C ----> cela signifie donc opérations avec ablation complète de la thyroide et curage.

Ca ne remonte pas particulièrement le moral. De plus il m'a parlé de recherche d'une éventuelle mutation génétique (là ça été le coup de massu avec recherche chez les enfants si cela venait à ce confirmer etc...) au moins il a fait preuve de franchise et de transparence.
Il va donc me donner un rendez-vous en consultation avec le chirurgien pour que je me face opérer vers octobre ou novembre. La date sera determiné lundi 03/07 lors d'une nouvelle échographie en médecine nucléaire afin d'en déterminer le caractère d'urgence.

Pour un cancer de type médulaire quel est le delai souhaitable entre la detection et l'opération ?

j'espère que malggé l'ablation de la thyroide je pourrai poursuivre toutes mes activités, familliale, pr ofessionnel , sportive !

merci de répondre , je vous tiens au courant des suites ça peut toujours servir à d'autres !

[s38]

Bonjour Albert,

je ne peux pas répondre à tes questions mais je te conseille d'envoyer un message privé ou un mail à Enid qui a été opérée de ce cancer et qui va très bien. Je crois me souvenir qu'on lui a proposé un dépistage de ses enfants (à confirmer). Bon courage, Sandrine

[Invité]

bonjour Albert !
Ne t'en fais pas ! A propos de délais : on a découvert mon taux de calcitonine fin juin 2000 (je me traînais lamentablement depuis janvier ) et je n'ai été opérée que mi-octobre .
Il arrive, parfois , que ce cancer soit familial. donc on vérifie systématiquement les gens de la famille qui le veulent bien. on leur fait une simple prise de sang et les laboratoires spécialisés regardent si on a une mutation génétique ou pas (c'est vérifié sur 2 prises de sang, pour plus de sûreté).
Si les gens sont atteints génétiquement, on peut les surveiller annuellement et les opérer dès que leur calcitonine monte ou même les opérer préventivement s'ils le désirent. Si ça peut te rassurer, je peux te dire que j'ai une fille qui a un taux de calcitonine anormal (mais qui reste stable depuis 2000) et qui refuse de se faire opérer .
A bientôt. n'hésite pas à me contacter en mp ou par e-mail si tu as d'autres questions.
Bon courage !
P.S. pour les cancers médullaires, on fait systématiquement un curage ganlionnaire et jamais de cure d'iode.

[Beate]

Bonjour Albert !

C'est vrai que ca fait un choc de s'entendre annoncer un cancer ! Je m'en doutais un peu, avec tous ces examens qu'on te préscrivait, et apparemment la calcitonine a bien confirmé les soupcons de ton médecin. Qu'a donné ton RDV d'aujourd'hui, connais-tu la date pour l'opération maintenant ?

Même si le cancer médullaire est généralement lent et peu aggressif, tant qu'à y être, autant le faire le plus rapidement possible, pour te débarrasser de cette "formalité" et passer à autre chose !

Comme Enid t'a dit, on fait de manière systématique un curage ganglionnaire bilatéral, comme précaution (pour le cas où quelques cellules auraient déjà migrées dans les ganglions, même si ce n'est que rarement le cas) - mais c'est tout ! Après l'opération, tu prendras du Lévothyrox pour remplacer les hormones, et tu auras un contrôle de temps en temps, mais pas de cure d'iode et de scintigraphies comme nous autres avec les autres formes de cancer (papillaire et vésiculaire) - ce qui a l'avantage de t'épargner les périodes d'hypo, quand il faut arrêter les hormones, qui sont très pénibles à vivre.

Certains cancers médullaires peuvent être hériditaires, donc si cela se confirme, ce sera plus prudent de faire cette vérification chez les enfants - avec un peu de chance, ils n'auront PAS ce mutation, et pourront donc être parfaitement tranquilles ! Et même si jamais l'un deux à le gène en question, ca ne veut pas dire qu'il va forcément déclarer la maladie, il faudra juste surveiller régulièrement la calcitonine. D'ailleurs, il existe plein de sous-types différents du cancer médullaire, selon l'Exon (codon) concerné par la mutation, certains beaucoup moins sérieux que d'autres.

Pour tes activités, normalement le manque de thyroide ne devrait pas du tout t'empêcher de faire quoi que ce soit ! Il faudra juste un peu de temps pour recupérer de l'opération et pour trouver le bon dosage du Lévothyrox, chez certains ca va vite, chez d'autres c'est un peu plus long, mais ensuite, tu devrais pouvoir vivre "comme avant", ou du moins à 95% comme avant (on est peut-être un tout petit peu plus fatiguable sans thyroide, car les hormones synthétiques, pris à dose fixe et à heure fixe, ne remplacent pas toujours parfaitement une glande naturelle qui fabrique les hormones en fonction des besoins du moment, du niveau d'activité, de la température environnante ... il faut donc essayer de vivre avec un minimum de "régularité", mais on s'habitue vite !)

Tiens-nous au courant !

A bientôt,

Beate

PS : tu pourras t'inscrire dans le groupe "Médullaire" (lien Groupes, tout en haut), ainsi tu verras rapidement, dans cette liste, qui sont les autres personnes concernées dans le forum, pourras lire leurs profils, leurs anciens messages - tu verras, tu n'es pas tout seul !

[albert lopes]

Bonjour , tout d'abord merci d'avoir répondu, je suis très heureux de pouvoir en parler (on se sent perdue après ce type d'anonce). Vos réponses et celles que j'ai pu lire m'ont beaucoup aidé à comprendre et à faire la part des choses.

Je rentre juste du rendez-vous de médecine nucléaire. D'après le Docteur Bouin Pineau (CHU de POITIERS)il faut opérer dans les deux mois. Après une petite négociation elle m'avoue qu' en géneral il est souhaitable d'opérer le + rapidement possible une fois détecter ( en règle général les personnes malades cherchent toujours a reculer de peur l'écheance opératoire: cest vrai que j'ai la "trouille"" aussi). Cela ne signifie en rien que la situation est grave, mais à partir du moment que le problème est detecté il est bon de le traiter. Donc je devrai être opéré au mois de septembre après les vacances. Ce docteur a été de bon conseil et pour la première fois j'ai trouvé un médecin à l'écoute, et qui a été en mesure de répondre a l'ensemble de mes interrogations.

Concernant la reprise du sport et de mes activités en général c'est comme vous le dites, tout devrait rentrer dans l'ordre après une période d'adaptation.
Le 3 Aout je vais etre obligé de rentrer des Pyrenées (vacances) pour le rendez-vous avec le chirurgien Dr krems (CHU de poitiers).

J'ai éffectué la prise de sang pour la recherche génétique, j'apréhende beaucoup plus le fait que mes enfants en soient atteints que l'opération. J'aimerai bien être fixé avant l'opération.

Ce qui est regretable c'est que le courrier envoyer par le Professeur Maréchaux avec les détails de ma maladie a été envoyer a mon médecin traitant, qui à aucun moment ne m'a contacté.

Lorsque j'ai appellé mon médecin traitant, je pensais avoir des réponses mais j'avais plutôt l'air de l'ennuyer, c'était je ne sais pas ou peu être.

Elle aurait pu au moins me convoquer à son cabinet pour m'expliquer tout ce que vous avez eu la gentillesse de m'expliquer.

Je vous tiens au courant pour la suite ...

Merci a bientôt

[Invité]

albert lopes a écrit:

J'ai éffectué la prise de sang pour la recherche génétique, j'apréhende beaucoup plus le fait que mes enfants en soient atteints que l'opération. J'aimerai bien être fixé avant l'opération.

oui, c'est ça le pire, mais si personne n'a jamais eu ça dans ta famille, il y apeu de chances que ce soit un cancer familial.

albert lopes a écrit:

Ce qui est regretable c'est que le courrier envoyer par le Professeur Maréchaux avec les détails de ma maladie a été envoyer a mon médecin traitant, qui à aucun moment ne m'a contacté. Lorsque j'ai appellé mon médecin traitant, je pensais avoir des réponses mais j'avais plutôt l'air de l'ennuyer, c'était je ne sais pas ou peu être.

c'est un cancer très rare et très peu connu, il ne doit pas savoir quoi te dire. Même les endocrinologues disent souvent n'importe quoi , d'autant plus qu'il y a des tas de formes différentes les unes des autres.
Bonne chance !

[Invité]

Beate a écrit:

PS : tu pourras t'inscrire dans le groupe "Médullaire" (lien Groupes, tout en haut), ainsi tu verras rapidement, dans cette liste, qui sont les autres personnes concernées dans le forum, pourras lire leurs profils, leurs anciens messages - tu verras, tu n'es pas tout seul !

ne te fie pas à mon récit d'opération, j'ai été un"cas rare". Pour les autres membres de ma famille , ça s'est très bien passé.

[albert lopes]

Bonjour, merci pour toutes ces réponses qui demystifie cette maladie mystérieuse.

Les hommes doivent etre bien plus fragile car voila bientot une semaine que je ne dors pas plus de 3 a 4 heures par nuit. A chaque fois c'est pareil avant de dormir je craque, en pleine nuit en me reveillant ça recommence je craque, Y-EN A MARRE !! c'est un cercle vicieux .
La seule thérapie qui marche c'est le travail, dés que je me mets a réflechir ça revient et pourtant je ne suis pas du style trop sensible mais là il s'agit d'un probleme pas simple pour moi et trés certainement pour les autres. D'habitude j'arrive a faire face à tout type de probleme, je gere j'analyse et je résouds, mais là j'avoue j'ai du mal à gerer ! mais j'ai deja fait un petit travail sur moi-même, je parviens à oublier mes soucis pendant ma journée de travail. Serait-ce cela que l'on appelle une petite depression ? L'idée de consulter m'étais même venue à l'esprit. Si ça dure trop longtemps je pense que j'y serais contraint.

Peut faut-il un peu plus de temps pour les hommes que pour les femmes. Eh oui finalement on est + faible.

a bientot

[Invité]

ça ne vient pas du fait que tu es un homme, c'est normal : l'attente, c'est insupportable.
Même si on sait qu'on va bien s'en sortir, c'est très pénible.
Vivement que tout ça soit loin et que tu sois rassuré pour ta famille. je te plains de tout mon coeur et te dis bon courage !

[Henri]

Bonjour Albert.

Les cancers de la thyroïde sont en général de bon pronostic. Tant mieux pour nous et pour toi.
Le cancer médullaire représente 5 % des cancers de la thyroïde et touche 50 % d'hommes. Les autres cancers de la thyroïde touchent plutôt les femmes.

Quel est ton taux de calcitonine ?
As-tu fais un test à la Pentagastrine ?

30 % des cancers Médullaires sont héréditaires et c'est pourquoi on regarde si le gène RET est muté ou non (ADN). Je t'en dirais plus quand tu auras tes résultats.

Le traitement est presque exclusivement la chirurgie et c'est pourquoi il faut avoir un bon chirurgien (Professeur ou non).
Ma masse cancéreuse faisait 9 cm sur 4 cm et je m'en suis bien remis. Ton cancer semble nettement moins évolué, alors évite de te biler car un bon moral représente 50% de la guérison. Le moral se construit chaque jour.

Fais-toi opérer dans les meilleurs délais par sécurité.

Je suis à ta disposition.

Amicalement,

Henri
e-mail : ForumVB@aol.com

.

[Invité]

Bonjour Albert,

J'espère que tu as meilleur moral pour ton confort personnel, mais je ne pense pas ,comme Henri, que le moral compte pour 50% dans la guérison de ce cancer.

Le service du professeur Jean-Louis Kraimps est réputé et fait bcp d'interventions. Ce médecin fait partie des médecins qui connaissent le mieux ce type de cancer et il a collaboré à plusieurs livres et études sur ce sujet. Donc, tu es dans de bonnes mains.

Henri27 a écrit:

30 % des cancers Médullaires sont héréditaires et c'est pourquoi on regarde si le gène RET est muté ou non (ADN).

Voici quelques précisions supplémentaires. D'après le livre de M.Schlumberger (gustave Roussy)et F.Pacini :" la forme sporadique a un pic d'incidence entre la quatrième et la sixième décennie, la forme familiale représente 20% à 30% de tous les CMT."

Bon courage !

[Magali91]

Bonjour,

Je suis également nouvelle sur le forum et il apparait que j'ai le même cancer que vous. L'approche a été différente car j'ai déjà été opérée. Une première opération pour un nodule bénin (d'après cytologie) de 4 cm à gauche avec lobectomie gauche. Puis patatra, le chirurgien me rappelle le lendemain de la sortie pour m'annoncer que le labo a un doute sur le caractère bénin du nodule. Quelques jours plus tard le diagnostic tombe cancer medullaire qui a été aussitôt réopéré. Thyroidectomie totale + curage recurrentiel + curage central droit + curage jugulo carotidien bilatéral. Je suis entrée un mardi soir, opérée le lendemain matin, sortie le vendredi matin. 2 à 3 jours pas très bien à la maison (douleurs cervicales importantes comme un gros torticolis) puis OK. Un mois après, aucune trace de l'opération à part la cicatrice, je vaque à toutes mes activités familiales, professionnelles, sportives, associative, etc. Il faut garder la peche pour soi et ses proches... même si de temps en temps, il y a un petit coup de blues.

Bon courage et à bientôt

Magali

[albert lopes]

Tout d'abord merci pour votre aide notamment à Beate , enid, Henry27, Magali 91 et à tout ces témoignages.

Mon taux de calcitonine est d'après le Pr Maréchaux > 200

ça y est j'ai enfin fini par accepter ma maladie !
non sans mal il est vraie, mais a force d'en parler à mes amis proches, à consulter ce Forum, à poursuivre mon travail comme d'habitude j'ai fini par faire avec ! même si je n'ai pas encore été opéré.
L'opération devrait avoir lieu au mois de septembre. Mon rendez-vous avec le chirurgien Dr kremps à été reporté au 10 aout, je verrai bien.
Le moral est bon, au bout d'une semaine après le diagnostique, j'ai enfin pris le dessus. L'enseignement que je peux pour l'instant en tirer, c'est qu'il est important de poursuivre une activité, qu'il est important d'en parler (non pas à tout le monde mais aux personnes les + proches) même si dans un premier temps il m'était plus facile d'écrire que d'en parler. L'ecriture a été un passage obligé pour moi .
Ce forum est une excellente thérapie, même si comme moi chacun y va de son expérience.
Tous ces témoignages et conseils désmystifie cette maladie.

Merci à bientôt je vous tiendrai au courant des suites.