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basedownienne avec goître exophtalmique

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crevettehors ligne
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Messagebasedownienne avec goître exophtalmique

 (p8043)
Posté le: 16. Oct 2004, 11:17
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Bonjour,


J'ai 25 ans. Je suis traitée depuis 4 ans (en ce moment au néomerc.). Ma jeunesse s'articule autour de cette maladie. J'avoue ne pas être très sérieuse dans mon traitement. C'est pour ça que ça dure depuis si longtemps. Mon endocrino me propose l'opération depuis 1an mais ça me gêne beaucoup de perdre mon organe et comme le terrain psy est important dans cette maladie (dont on parle si peu, à la télé par exple), j'ai entamé une psychothérapie depuis 2 ans.
Peut-être le fait de parler avec d'autres hyperthyroidiques basedowniens va m'encourager à mieux vivre ma maladie et à prendre au sérieux mon traitement.
J'ai mis près de 2 ans à supporter de me voir dans une glace. Par contre je ne supporte tjrs pas qu'on me prenne en photo. Mon entourage ne sait pas que je suis malade excépté mes plus vieux amis et c'est très bien com ça. Je suis bloquée, je ne peux pas construire une relation amoureuse tant que je suis malade. Je ne sais pas si je peux plaire assez pour ça, d'ailleurs (le physique compte quand même, il faut le dire et je ne suis pas très stable mentalement, trop de sautes d'humeur) même si ce n'est pas si catastrophique. Que vais-je devenir?
Y-a-t'il qqun qui a vécu la même chose que moi ou qui est en train de la vivre?

Merci. Shocked
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chris59
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 (p8044)
Posté le: 16. Oct 2004, 11:28
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Bonjour Crevette,
Laughing
Je suis pas hyper mais je l'ai été pendant de nombreuses années.

Mais quelque chose m'ennuie dans ce que tu dis,
Citation:
je ne peux pas construire une relation amoureuse tant que je suis malade.


Pourquoi atendre ? Alors que justement une relation t'aiderait sûrement à supporter et à mieux vivre ta maladie.

Et ne pas parler de ta maladie aux autres n'est pas non plus une solution. Car ils ne peuvent pas savoir ce que tu vis et surtout comment tu vis les choses. Ils agissent complètement différemment de nous. Mais si tu ne leur explique pas, jamais ils ne te comprendront et tu leur fermes toi-même la porte.

Et ton traitement est très important pour t'éviter d'autres gros souçis que les hypers ou Basedow pourront t'expliquer mieux que moi. Et en plus il te permettra de te sentir mieux et ainsi peut être même "virer" le psy.

Gros bisous
Wink

_________________
Cordialement Very Happy
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Sandyhors ligne
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 (p8059)
Posté le: 16. Oct 2004, 22:52
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Bonsoir, Crevette!

Je suis moi aussi Basedowienne avec une exophtalmie, visible, mais mesurée (aucun problème de vue jusqu'à maintenant).

Moi, j'ai mis 1 an pour accepter l'image que me renvoyait le miroir, mais je n'ai en fait jamais aimé cette image, et quand j'ai compris que ce problème, je l'avais déjà "avant", cela m'a aidée à décomplexer vraiment. J'ai mis aussi 1 an à accepter que j'avais cette maladie, et j'en ai alors parlé aux amis, en leur expliquant le mécanisme (compliqué) et les symptômes : c'est difficile à dire aux autres, mais je leur ai fait comprendre que les invitations, pour moi, c'est du stress (c'était vrai surtout au début), et que je préférais ne pas les inviter pendant un certain temps pour cette raison. Ils ont compris, ce sont des amis! Maintenant, j'opte pour les invitations "cool", et les petits plats dans les grands, c'est oublié!

Je suis actuellement en rémission, et je continue le régime Seignalet (tu peux lire des articles à ce sujet dans la FAQ). Donc, quand je vais chez des amis, j'évite le gluten et les laitages, de même quand ils viennent... Pas toujours évident au début, et puis, cela devient une habitude...

Pour l'image modifiée que me renvoie le miroir, j'en ai parlé avec mon homme, car cela me gênait au début, et puis je l'ai acceptée vraiment : c'est moi, ce sont mes yeux, et le principal est d'avoir une bonne vue!
Le mieux est d'apprendre à exprimer ce que tu es, ce que tu ressens... aux autres, tu verras, ils t'accepteront.

Je voudrais ajouter une chose : le suivi médical est TRES important, ne le néglige pas. Pour le psychologue, à toi de voir, tant que tu avances dans la connaissance de toi-même, c'est très utile, mais vient toujours un moment où on a soi-même la clé pour se comprendre, et là, on n'en a plus besoin...

Bon courage! Je t'embrasse!

Sandy Blume

P. S. : si tu as d'autres questions, n'hésite pas!
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lolotte44hors ligne
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 (p8084)
Posté le: 18. Oct 2004, 09:43
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Bonjour Crevette,
je ne sais pas si je serai bonne conseillère puisque je ne gère pas moi-même très bien la maladie (ou plutôt je crois que je préfère qu'elle passe au second plan et que je me focalise sur d'autres priorités : couple, moi-même, enfants et boulot) et que mon exophtalmie ne se voit quasiment pas. Le goître au niveau du cou est bien davantage visible (c'est un signe de reconnaissance quand je croise un autre malade!).
Néanmoins, je crois que l'essentiel est de réussir à harmoniser la vie de tous les jours et les désordres (et effectivement les sautes d'humeur sont souvent les signes les plus significatifs) qu'entrainent le basedow, et la nécessité de prendre des médicaments et de composer avec la maladie,....
Par contre, je pense moi aussi que le fait de rencontrer quelqu'un, qui de toutes façons ne t'aura connue qu'avec cette maladie et cette exophtalmie, t'acceptera et t'aimera telle que tu es, ne peut que t'apporter un mieux être. Mais il faut d'abord que toi même tu t'acceptes et tu t'aimes telle que tu es ; d'où sans doute l'utilité de la psychothérapie. Il est parfois nécessaire de prendre le risque de se lancer dans une relation, même si le fait de se dévoiler devant l'autre est dangereux et que l'on s'en sort pas forcément indemme si cela ne marche pas. Les erreurs permettent de grandir et sans prise de risque on ne peut pas évoluer.
Tu dis que tu ne veux pas perdre ton organe et donc pas te faire opérer, mais quelle est ta raison. As-tu peur de l'opération, peur des conséquences que celle-ci peut entraîner, ou ...?
Je te souhaite plein de courage et de réussir à te regarder sans trop de déplaisir dans la glace.
A +
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crevettehors ligne
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 (p8087)
Posté le: 18. Oct 2004, 10:10
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Merci beaucoup pour vos messages. Ils me font plaisir. J'espère qu'il y en aura d'autres.
Si qqun a guéri de basedow, j'aimerais savoir comment ça s'est passé, combien de temps cela a pris, si l'opération a été nécessaire et comment cette personne s'en sort actuellement (sylvie54 par exple)
Je voudrais m'inscrire dans le groupe basedow mais je ne sais pas comment faire.

Merci encore! Very Happy
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Sandyhors ligne
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 (p8101)
Posté le: 18. Oct 2004, 10:43
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Bonjour, Crevette!

Pour t'inscrire, c'est simple, tu en fais la demande en allant dans "Membres" et "Groupes", je reçois un mail et je t'inscris en retour.

Bonne journée!

Sandy Blume
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crevettehors ligne
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 (p8103)
Posté le: 18. Oct 2004, 10:53
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J'ai pas compris! Crying or Very sad
Après être allée dans "Membres", je ne vois pas la rubrique "Groupes"!
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chris59
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 (p8109)
Posté le: 18. Oct 2004, 11:54
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kikoo crevette,

Laughing
Pour t'inscrire tu vas tout simplement dans GROUPE ---> VOIR INFORMATIONS -----> REJOINDRE CE GROUPE.

Bisous Wink

_________________
Cordialement Very Happy
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