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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p488481)
Posté le: 23. Mar 2018, 19:51
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Mercis mille fois à toutes de vous pencher sur mon cas...
Marie,
mes AC anti Thyropéroxydase sont passés de 1300 (en juillet 2017) à 600 (mars 2018) et mes AC anti Thyroglobuline de 384 (juillet 2017) à 324 (mars 2018), je me dis que ça va dans le bon sens...
ma tension est à 12.7, du moins à chaque fois que je vais chez le médecin.
je dors comme un bébé sauf quand j'ai des migraines, mais sinon je m'écroule vers 21h30 et je me réveille quand mon fils réclame son biberon, c'est à dire vers 7h, j'ai l'impression d'avoir un sommeil profond, trop profond parfois même...
et merci pour la piste des compléments, c'était une très bonne idée, désolée si j'ai répondu un peu froidement, j'essayais d'être synthétique...
Du coup, tu penses que je peux essayer de négocier une hausse de 6.25?
Marina,
Je vois que tu es allée faire des recherches
01.06.17 prise de sang, découverte TSH 32.106 (0.35-4.94), seule la TSH avait été demandée
03.06.17 mise sous traitement Lévothyrox NF 50
13.07.17 TSH 4.157
et ce n'est seulement le 25.07.17 qu'on m'a fait:
TSH 5.81 idem
T4 libre 1.03 (0.7-1.48)
T3 libre 2.3 (1.7-3.7)
cela faisait donc un gros mois et demi que j'étais sous Lévothyrox 50.
Je n'ai hélas pas eu d'analyse de ma T3 et ma T4 sans traitement, ça nous aurait bien aidé à avancer...tout comme si on m'avait débuté à 12.5 au lieu de 50 d'un coup, je pense que je n'aurais pas été malade comme un chien dès le début...bref, beaucoup de loupés dans ma prise en charge...et moi, étant novice, je ne me suis posée aucun question au début...j'ai juste pris mes petits cachets et mi-juin, je retournais chez mon médecin en lui disant que mon traitement me rendait malade, chose à quoi elle m'a répondu "que ce n'était pas possible et qu'il n'y avait que ça sur le marché"...voilà la petite histoire...entre temps, j'ai changé de médecin traitant, tout de même!!! |
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Marina Mari Inscrit le: 06.05.17 Messages: 426Hashimoto 50+ |
Message: (p488485)
Posté le: 23. Mar 2018, 20:29
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Re-coucou Aude,
Ceci étant, 6 semaines avec du levo 50 et 7 semaines avec du Henning 75 = même T4 (et quasi même T3)
Logiquement, tes T4 ne devraient-elles pas être plus hautes ?
Par exemple, après 6 semaines avec du levo 25, mes T4 sont passées de 14.2 à 16.2 (12-22), nous réagissons toutes différemment mais bon.
En plus, tu précises bien que tes symptômes très désagréables sont arrivés avec le traitement et qu'ils restent à peu près identiques avec deux spécialités différentes, le point commun, c'est la T4, non ? Peut-être une intolérance ?
Excuse-moi, mais c'est pas marrant ce que tu vis, du coup, j'essaie de creuser pour te donner des pistes...si ça peut t'aider en attendant ton rdv de juin. Ton généraliste que dit-il ? et ta gynéco ?
J'arrête pour ce soir, je t'envoie des bises. |
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p488489)
Posté le: 23. Mar 2018, 20:53
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Merci Marina,
J'avais déjà demandé à mon généraliste, si il était possible de ne pas supporter la substitution d'une manière générale, il m'avait dit "non"...après, il trouve que mon bilan est bon et il ne comprend pas ce qui se passe, il voit bien que ça ne va pas, mais il est perdu avec moi, c'est pour ça que j'ai été orienté en médecin interne...
En ce qui concerne ma gynéco, RAS, tout va bien, je suis bien équilibrée
Voilà, j'ai le vilain défaut d'être "têtue" alors je ne lâcherai pas l'affaire comme ça, je veux comprendre ce qui se passe et ce qui m'arrive
De grosses bises et merci du temps que tu me consacres, c'est toujours très riche d'échanger avec toi |
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marie2
Inscrit le: 05.10.11 Messages: 1405 |
Message: (p488490)
Posté le: 23. Mar 2018, 20:58
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Pas de soucis, l'écrit n'est pas la panacée pour discuter car on n'a pas les intonations et mimiques d'un vrai échange. À vrai dire j'avais même pas tiqué et ressenti du négatif!
Pas de consultations ORL ?
Pour l'augmentation, oui je pense qu'il faudrait essayer vu les taux très moyens, si ton médecin accepte bien sûr
Et c'est vraiment dommage que les T4 et T3 n'aient pas été analysées au départ ! Même si le diagnostic est évident avec de tels taux d'anticorps
Pour les taux d'anticorps, inutile de les re doser ils ne sont pas un bon indicateur du degré de la maladie. Ils finiront pas s'épuiser quand il n'y aura plus de thyroïde à attaquer. Au fur et à mesure des années , elle sera de moins en moins fonctionnelle, et il te faudra adapter le dosage de levothyroxine pour compenser. Et hashimoto progresse souvent par poussées pas de façon linéaire
Normes anticorps stp ? Inférieur à 35 ?
As tu eu une échographie de la thyroïde au fait ? |
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Marina Mari Inscrit le: 06.05.17 Messages: 426Hashimoto 50+ |
Message: (p488491)
Posté le: 23. Mar 2018, 21:06
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Merci Aude,
Intolérance à la T4, impossible car molécule quasi égale à la T4 naturellement produite par notre corps (je cite approximativement une réponse de Beate dans un post sur ce forum).
Bonne soirée, bisous
Ceci dit, les surrénales sont une piste possible...bon j'arrête ! |
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p488492)
Posté le: 23. Mar 2018, 21:17
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Alors pour les anti-corps, AC anti Thyropéroxydase <5.61 et AC anti Thyroglobuline <4.11, bref je suis largement positive...et merci pour les précisions, je pensais que la baisse des anti-corps étaient une bonne chose...loupé!!! Et j'ai un RDV ORL prévu le 19 avril.
J'ai eu 2 échographie de la thyroïde,
JUIN 2017:
Lobe gauche hypertrophié à 11cc: 20 x19 x 56 mm
Lobe droit hypertrophié à 10.2cc: 19 x18 x 56 mm
Fort hypoéchogénécité de l'ensemble du parenchyme thyroidien qui apparait hypervasculaire sans nodule. L'aspect est compatible avec des lésions de thyroidite.
Sous le lobe droit, on retrouve 2 micro-nodules évoquant des ganglions de moins de 3mm dans leur plus petit axe.
Pas d'adénomégalie jugulo-carotidienne.
DECEMBRE 2017:
Les deux lobes sont d'une taille dans les limites de la normale.
Lobe droit mesure 44 x13 x 15 mm
Lobe gauche mesure 47 x12 x 15 mm
Les contours sont réguliers.
La structure est relativement homogène.
Pas d'hypervascularisation.
Pas adénomégalie.
Merci Marie, de tout le temps que tu m'accordes...grâce à vous, je me sens moins seule avec tout ça!!!
Je verrais pour la hausse avec mon médecin lundi, ça tombe bien j'ai rdv... |
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p489127)
Posté le: 29. Mar 2018, 11:06
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Coucou,
Un petit point santé:
-augmentation de 12.5 un jour sur deux, validée depuis lundi, du coup je prends 1/4 de 25 chaque jour en plus.
-résultats de mon gros bilan sanguin fait le 28.02.18 à 17h, tout est normal + Lyme négatif, ce qui élimine bcp de choses pas sympathiques, c'est déjà très positif, voici quelques données:
-vitamine D: 39.7 ng/mL (30-100)
-TSH: 1.12 (0.34-5.6)
-T4L: 12.2 (7-16)
-T3L: 5.7 (3.8-6)
Je suis surprise des résultats de ma T3, qui était presque au max. après contrairement à d'habitude, j'avais pris mon traitement le matin...pourtant, je me rappelle, je n'étais vraiment pas bien cette journée là...bref...j'ai l'impression que ma TSH, T3, T4 font le yoyo constamment et ce avec le même dosage...
Le service d'endo, ne voit pas le lien entre la correction de mon hypothyroïdie et l'apparition de tous mes symptômes depuis le début de mon traitement...bref, j'ai vraiment hâte d'être en juin et d'aller voir le docteur B. sur Limoges...je suis de plus en plus "dégoutée" de notre médecine, qui ne traite que des chiffres, des normes...et qui ne va pas plus loin quand tout est bon cliniquement parlant!!!
Du coup, je suis orientée vers un neuro pour mes migraines, vomissements et vertiges...je vais commencé un traitement de fond...
Reprise de la pilule Trinordiol pour voir si ça estompe les symptômes pendant mes règles...
Petite amélioration depuis hier, plus de migraines et de nausées, juste une belle sensation d'ébriété comme toujours...
Voilà les petites nouvelles, belle journée,
Aude |
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Marina Mari Inscrit le: 06.05.17 Messages: 426Hashimoto 50+ |
Message: (p489228)
Posté le: 30. Mar 2018, 08:45
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Coucou Aude,
Le 28.02 tu étais à une semaine de ton "switch" levo/Henning donc peut-être un peu tôt pour avoir un dosage "stabilisé". Ceci dit, tu étais à un dosage supérieur de levo (75/87.5) avant ton switch, donc les chiffres ne semblent pas incohérents, je trouve.
Comme tes normes de laboratoire ne sont pas les mêmes, ça serait peut-être bien que tu exprimes tes dosages en %, ça permet une comparaison plus facile.
As-tu fait une vérification à 6 semaines sous Henning 75 ? ta dernière pds date du 9/03/18 d'après ton tableau word et tu avais commencé le 15/02/18. Tu commences donc ta nouvelle augmentation (12,5 un jour sur deux), sans avoir fait un point à 75, si je comprends bien ?
J'espère que ta petite amélioration se poursuit. Bises |
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p489241)
Posté le: 30. Mar 2018, 12:17
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : marie2
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Coucou Marina,
Mon tableau est à améliorer car il porte à confusion, car je mets le dosage auquel je suis mais pas depuis quand...
Ma PDS est bien révélatrice, car je suis passée au L-Thyroxin Henning depuis le 18 janvier 2018 (et ça, ça n'apparait pas dans le tableau...)
La première semaine du changement, je fesais 81.25 et 75, je le prenais une partie le matin, l'autre l'après-midi, bref j'ai fait n'importe quoi, alors je me suis raisonnée afin d'avoir un résultat fiable pour ma PDS...
Du coup, depuis le 26 janvier, je suis à 75 de L-Thyroxin Henning.
Au bout de 6 semaines (9 mars 2018) de 75 L-Thyroxin Henning, PDS faite à jeun et sans avoir pris le traitement:
TSH (0.35-4.94) = 1.138
T4 (0.7-1.48) = 1.03
T3 (1.7-3.7) = 2.10
C'est d'ailleurs cette PDS qui a permis d'envisager une petite augmentation au vue des résultats
C'est pourquoi, je ne comprends pas trop les chiffres de celle du 28.02, mais à mon avis, c'est parce que j'avais pris mon traitement avant et que c'était l'après-midi...
Voilà, voilà, moins de nausées et moins de migraines, est-ce du à l'augmentation, à mon cycle, à...bon week-end à venir et merci, |
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p490763)
Posté le: 16. Avr 2018, 20:38
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Bonsoir,
J'ai augmenté de 6.25/jour depuis 2 semaines, or depuis une petite semaine, j'ai l'impression que je bascule du coté de l'hyper, niveau ressenti, à savoir très agitée, stressée, des tremblements aux mains, des diarrhées digne d'une tourista, nuits perturbées, -2kgs sur la balance...ça me fait peur qu'en si peu de jours, je sois passée d'un ressenti très hypo à une hyper, le point positif ma sensation d'ébriété est bcp moins présente voir elle disparait même à certains moments, ça me rassure, ça veut dire que on organisme est capable d'avoir un ressenti encore normal
Pour rappel, au bout de 6 semaines (9 mars 2018) de 75 L-Thyroxin Henning, PDS faite à jeun et sans avoir pris le traitement:
TSH (0.35-4.94) = 1.138
T4 (0.7-1.48) = 1.03
T3 (1.7-3.7) = 2.10
Je pense donc que mon dosage idéal doit se trouver entre 75 et 81.25/jour, mais en attendant il faut absolument que je calme ces symptômes d'hyper, car ce n'est pas vraiment vivable, comment puis-je faire? Prendre 50 demain et ensuite 6.25 un jour sur deux en plus de mes 75, ça vous semble bien?
Merci d'avance!!!! |
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marie2
Inscrit le: 05.10.11 Messages: 1405 |
Message: (p490777)
Posté le: 17. Avr 2018, 00:08
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Bonjour Aude,
Curieux comme ressenti tout de même. Si on se réfère à ta dernière prise de sang, l'augmentation aurait dû passer mais ton ressenti est trop en faveur d'une hyper. Si tu fais une prise de sang demain, tu n'auras qu'une estimation du nouveau dosage car au bout de 15 jours il n'y a que 75 % je crois de réellement absorbé.
Je ne voudrais pas trop m'avancer mais tu peux demain oublier ton Levo, et reprendre ensuite au dosage antérieur de 75 donc. L'hypo est certes inconfortable mais il vaut mieux aller tout doucement . Tu resteras 6 semaines à 75 et referas une prise de sang , et à ce moment là il sera plus facile de voir la tendance. Il vaut mieux revenir en arrière
Attends l'avis des autres forumeuses plus expérimentées |
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p490823)
Posté le: 17. Avr 2018, 12:43
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Coucou Marie,
Et merci pour ta réponse, moi aussi ça me surprend, surtout avec un si petite augmentation...bref, j'ai l'impression que je suis très sensible tout de même...j'ai oublié mon cachet ce matin...par contre, je n'ai pas envie de retourner à 75, j'y ai été pendant 2 mois et demi et ça ne m'allait pas du tout, surtout les vertiges et la sensation d'ébriété...peut-être faire 4 jours à 75 et 3 à 81.25...en attendant...
Je vois mon endo, le 24 avril, bon je n'en attends rien...par contre, ce que j'aimerais c'est pouvoir tenir le mieux possible jusqu'au 11 juin, date à laquelle, je vois l'endo de Limoges et avec, elle j'espère beaucoup de choses...
Merci en tout cas Marie pour ta rapidité et ton soutien, je te souhaite une bonne journée sous le soleil |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57561/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p490871)
Posté le: 17. Avr 2018, 18:10
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Bonjour Aude,
je suis sensible à une différence de dosage de moins de 2µg par jour. Je pense donc que tu peux essayer de faire les jours impairs 75 et les jours pairs 81,25.
Et prise de sang après 6 semaines (à faire à jeun de lévothyroxin, bien sûr).
Amitiés. _________________ Marie-Ange
Toutes les explications ici |
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p490875)
Posté le: 17. Avr 2018, 18:30
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Merci Marie-Ange pour ta réponse et ton aide, je vais partir là-dessus, je suis contente de savoir qu'il y'a d'autres personnes sensibles aussi à quelques μg près, c'est rassurant!!! J'espère que ça va le faire, j'aimerai tellement en voir le bout et je ferai ma PDS dans 6 semaines, bien à jeun bonne soirée et grosses bises. |
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