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dacel Inscrit le: 19.05.13 Messages: 87TT pour goitre multi... |
Message: (p466618)
Posté le: 13. Oct 2017, 10:32
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Suite de Détails sur le L-Thyroxin Henning (disponible mi-octobre)
Bonjour,
Je transfère mon message n’ayant vu celui ci .. d’apres la newsletter du Vidal j'ai reçu hier soir un article concernant le " L-THYROXIN HENNING " dont 4 dosages serrait disponible à partir de lundi 16 Octobre et 23 Octobre pour les Dom Tom et ne contiendrait pas de mannitol, ni d'acide citrique. Mon pharmacien et le médecin de mon service ne sont pas au courant et ne connaissent que celui en gouttes . On va encore avoir droit à une boite par pharmacie comme c’est le cas pour l’euthyrox.. |
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sylviane75 Inscrit le: 13.10.17 Messages: 4 |
Message: (p466728)
Posté le: 13. Oct 2017, 21:53
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On ne sait plus ou l'on en est!.....
et en attendant avec tous ces changements on dérouille au niveau muscles et maux de tête,,,comment croire que celui ci sera le même que le levothyrox qui était super pour les gens comme moi? |
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Ktrin'
Inscrit le: 26.12.08 Messages: 275870+ |
Message: (p466742)
Posté le: 14. Oct 2017, 00:00
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Passée cet aprem à ma pharmacie pour leur demander de me mettre de côté 1 boîte d'EuthyrAL dont j'ai entendu parler ici de la rupture d'approvisionnement.
Il me reste 1 mois de traitement alors qu'1 boite me couvre 3 mois et 10 j (je prends 1/2 le matin).
Réponse de l'ordi :
Manquant fabricant* !!!
Elle fait remonter les manquants 1 fois/ semaine ...
Du coup je lui ai parlé du L.Thyroxin Henning qui doit arriver lundi.
Très surprise de mon "savoir" (que je lui dis connaître d'ici), elle m'a montré la lettre que la pharmacie a reçue (désolée, je pense de l'Ansm, mais pas sûre) :
Il y est écrit que le L.Thyroxin arrivera au fur et à mesure à compter du .... 21 OCTOBRE !!!
Ils ont eu de l'Euthtrox pendant ... 24h seulement !
Bonne nuit !
* trouve-t-on de l'EuthyrAL en Allemagne, car j'y vais quelques jours la semaine prochaine ?.... et il me reste 1 mois sur mon ordonnance. _________________ Le Forum vous est utile ?!
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p466745)
Posté le: 14. Oct 2017, 00:20
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Bonsoir,
En Allemagne, l'Euthyral s'appelle Novothyral.
Pour le L-Thyroxin Henning, cela me semble très surprenant qu'ils aient une lettre annonçant le 16, alors que pas plus tard qu'hier, autant l'ANSM (en conférence téléphonique) que Sanofi, au congrès de la SFE, annonçaient le 16 ??
Avoir une copie de la lettre serait très utile, car lundi nous assisterons au premier "comité de suivi", au ministère de la santé ...
On vous tiendra au courant bien sûr !
Beate |
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josyk Inscrit le: 09.02.14 Messages: 3580Thyroïdite Hashimoto Bas-Rhin (Alsace) 60+ |
Message: (p466771)
Posté le: 14. Oct 2017, 08:58
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Ktrin' a écrit: | trouve-t-on de l'EuthyrAL en Allemagne, car j'y vais quelques jours la semaine prochaine ?.... et il me reste 1 mois sur mon ordonnance. |
Oui tu trouves de l'Euthyral en Allemagne, ça s'appelle Novothyral et c'est en boîte de 100 comprimés.
Moi je prends 1 Novothyral + Euthyrox 25 µg. _________________ Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg |
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Ktrin'
Inscrit le: 26.12.08 Messages: 275870+ |
Message: (p466790)
Posté le: 14. Oct 2017, 10:53
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Merci !
Je prend 1/2 Euthyral le matin et 50 de Lévothyrox le soir, bien équilibrée ainsi.
En liaison avec Béate, je suis passée à ma pharmacie ce matin pour cette lettre.
Ouf, c'est la préparatrice hier qui s'est trompée de date (j'avais bien entendu le 21 qui est l'anniversaire de ma fille !) et n'avait pas lu la suite "pour les Dom-Tom" 😡😁
Il vaut mieux ça que d'autres problèmes à ajouter !
Bon wend à tous, sous le soleil ici. _________________ Le Forum vous est utile ?!
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m&m's Inscrit le: 17.10.09 Messages: 43Cancer de la thyroide Montpellier |
Message: (p466852)
Posté le: 14. Oct 2017, 15:14
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Bonjour,
Si vous allez en Allemagne et que vous avez un peu peur d'un mauvais approvisionnement en France du Henning, je vous conseille d'en prendre au moins une boîte là-bas. Vous avez sûrement déjà l'ordonnance avec vous, elle sera valable de la même manière. Et puis c'est exactement l'allemand que l'on aura les premiers temps, avant que Sanofi ait l'autorisation officielle française pour faire des boîtes françaises.
Moi j'y suis passée depuis lundi avec une boîte espagnole (c'est le même médicament qu'en Allemagne) et pour l'instant je suis plutôt contente. J'ai l'impression de me retrouver progressivement, mon esprit, mon corps (je ne me sens plus "gonflée" depuis hier et ça fait vraiment vraiment du bien !!!).
Bon courage !
m&m's |
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Ktrin'
Inscrit le: 26.12.08 Messages: 275870+ |
Message: (p466856)
Posté le: 14. Oct 2017, 15:33
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Merci à vous 3 p/infos.
Ce n'est pas le L-Thyroxin allemand que je prend mais Euthyral (Novothyral en Allemagne) et la médecin m'a fait une ordonnance sans pb ce matin.
Par mesure de précaution, j'en ramènerais 1 boîte (100 cp me feront ... 6 mois de traitement !) et ne prendrais pas mon renouvellement à la pharmacie lorsqu'elle sera réapprovisionnée !
Je pense que qques médecins se sont rapprochés de l'Euthyral p/qques patients et que cela a occasionné une rupture ...
Bon wend !
Ktrin' _________________ Le Forum vous est utile ?!
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Nalomapa Inscrit le: 18.02.16 Messages: 114 |
Message: (p466858)
Posté le: 14. Oct 2017, 15:53
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Merci d'abord pour ce vrai travail d'information !
m&m's, tu dis être passé au henning allemand et te sentir mieux. Je suis retombée en hypo avec le nouveau levo et je galère depuis un mois et demi pour réajuster mon dosage (hypersensible au moindre changement, angoisse, palpitations et toujours fatigue ! ) Je pensais
attendre encore un peu et essayer le henning.
L'as-tu pris au même dosage que l'ancien levo sans besoin de réajuster ?
Merci
Nalomapa |
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mounia Inscrit le: 07.04.13 Messages: 498Hashimoto détectée e... Seine Maritime |
Message: (p466861)
Posté le: 14. Oct 2017, 15:57
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J'ai l'impression qu'on aura le même scénario qu'avec euthyrox.
Mon pharmacien me dit qu'il faudra commander la L- Thyroxin pour être servi.
Les grossites vont approvisionner selon la demande.
Rien à voir quand on arrivait avec son ordonnance écrit lévothyrox et ou le pharmacien vous le délivrait le jour même.
On va assister au même coup foireux qu'avec le soi disant retour de l'ancienne formule, ce que je pensais.. hélas se précise, on va se faire avoir. |
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karin1 |
Message: (p466869)
Posté le: 14. Oct 2017, 17:19
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Bonjour,
Je viens d'avoir ma pharmacie au fin fond de la Haute Loire et ils pourront commander (pas nous) la L-Thyroxine à partir de lundi matin.
Livraison prévue ensuite dans la journée.
Commande faite, ce seront des boîtes de 100, puis ensuite ils basculeront rapidement sur des boîtes de 30.
J'attends avec impatience le changement!!
Bon weeke nnd et plein de courage à tous! |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p466901)
Posté le: 14. Oct 2017, 19:50
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Bonjour,
La nouvelle formule m'a mise - momentanément on dirait - en hypothyroïdie (je suis passé de 4 à 9). Je suis revenue à une TSH "normale" (2,5) mais le passage en hypo a duré un bon mois.
Qu'en est-il de cette formule allemande si jamais je veux changer ? Est-ce qu'il faut que je prévoie à l'avance le passage en hypothyroïdie, et que j'y pallie en prenant un petit peu plus de produit momentanément par exemple ? |
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m&m's Inscrit le: 17.10.09 Messages: 43Cancer de la thyroide Montpellier |
Message: (p466911)
Posté le: 14. Oct 2017, 21:46
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Isabelle13, miwock
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Bonjour,
Pour ma part le changement de la NF vers le Henning s'est discuté lundi matin (aux aurores à 8h) avec mon médecin. Elle a pensé comme moi qu'il valait mieux démarrer ce nouveau médicament au même dosage que l'ancien levothyrox (pour ma part c'était 100, quantité avec laquelle je me sentais super bien depuis longtemps) et qu'on allait être vigilantes pour réajuster en fonction.
Je sais qu'il faut faire attention à attendre suffisamment de temps pour observer véritablement les effets d'un changement de dosage, mais je sens aussi assez rapidement ce qui se passe (je suis sous levo exclusif depuis 2008, je me connais plutôt bien maintenant !) du coup je refais un contrôle sanguin mais sans forcément attendre les 6 à 8 semaines règlementaires (4 peuvent suffire à confirmer une tendance).
J'étais contente que mon médecin me suive pour acter un changement de médicament, je n'ai donc pas osé lui dire en plus que j'avais la chance d'avoir une amie qui avait pu me donner une boîte de ce médicament et que j'allais pouvoir le prendre de suite en sortant de la consultation. J'ai une boîte de 50 mais c'est pour 3 mois, du coup ça me laisse un peu de temps pour m'approvisionner.
Quand on voit ce qui s'est passé pour l'euthyrox je pense que si en début de semaine les pharmacies n'ont pas l'air bien approvisionnées il ne faut pas hésiter à le faire par correspondance avec les pharmacies allemandes. C'est autorisé, légal et même remboursé par la sécu pour ceux qui veulent, il faut juste payer les frais de transport. Je dis ça parce qu'il faut qu'on fasse ce qui est bon pour nous, et se laisser pourrir la vie des jours et des jours de plus parce que des bureaucrates ne prennent la mesure de ce qu'ils nous font vivre n'est pas normal. Moi je suis plutôt du genre à avoir confiance en mes médecins (que je choisis avec soin d'ailleurs), et en la médecine en général (incluant médicaments et compagnie). Mais quand je vois ce qu'ils se sont permis avec nous (la NF ni vue ni connue), avec nos médecins (qui n'avaient pas d'infos) et comme ils continuent à se couvrir en nous dénigrant (mes effets secondaires n'étaient plus liés à un problème de mauvais équilibre, je suis certaine que c'est l'excipient ingurgité en quantité jour après jour qui me rendait de plus en plus malade), je pense qu'en continuant à faire les choses de manière réfléchie et en s'informant (ici car définitivement c'est uniquement ici qu'il y a l'information !) il est juste de s'émanciper un peu de la tutelle des médecins. Je sais que bon nombre sur le forum l'ont déjà fait mais pour moi ça n'a pas été un chemin évident, je me sens beaucoup mieux, moins angoissée, depuis que j'ai pris les choses en main.
Côté effets depuis lundi : disparition progressive et aujourd'hui totale des douleurs articulaires et des problèmes intenses de circulation dans les jambes (je devais les surélever pour pouvoir dormir), récupération d'un sommeil bien plus reposant, quasi disparition des nausées (qui étaient fortes et plusieurs fois par jour les derniers temps), impression de ne plus être dans le coltard (ça je l'ai ressenti assez vite, dès le lendemain par moments dans la journée, et dès jeudi sur la journée entière) et surtout depuis hier je n'ai plus la sensation d'être gonflée, enflée, grosse (j'ai pris plus de 4 kg depuis avril et la NF, ce qui est beaucoup et inhabituel pour moi). Bilan plutôt positif pour l'instant mais je vois bien que je me scrute à la loupe dès que je ressens un truc, je n'ai pas encore retrouvé ma légèreté au quotidien
Bon courage à toutes-tous !
m&m's |
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mounia Inscrit le: 07.04.13 Messages: 498Hashimoto détectée e... Seine Maritime |
Message: (p466912)
Posté le: 14. Oct 2017, 21:47
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Sylviane91 a écrit: | Bonjour,
La nouvelle formule m'a mise - momentanément on dirait - en hypothyroïdie (je suis passé de 4 à 9). Je suis revenue à une TSH "normale" (2,5) mais le passage en hypo a duré un bon mois.
Qu'en est-il de cette formule allemande si jamais je veux changer ? Est-ce qu'il faut que je prévoie à l'avance le passage en hypothyroïdie, et que j'y pallie en prenant un petit peu plus de produit momentanément par exemple ? |
Béate avait signalé que avec la L-THYROXIN Henning, le dosage était moindre,
moins dosé que le lévothyrox.
Faudrait retrouver le lien. |
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Maya6129
Inscrit le: 22.10.13 Messages: 696Lobectomie 60+ |
Message: (p466994)
Posté le: 15. Oct 2017, 14:24
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m&m's a écrit: | Bonjour,
Moi j'y suis passée depuis lundi avec une boîte espagnole (c'est le même médicament qu'en Allemagne) et pour l'instant je suis plutôt contente. J'ai l'impression de me retrouver progressivement, mon esprit, mon corps (je ne me sens plus "gonflée" depuis hier et ça fait vraiment vraiment du bien !!!).
Bon courage !
m&m's |
Merci pour ce petit mot encourageant.
Je suis passée lundi dernier à ma pharmacie habituelle pour demander des infos sur la l-Thyroxine Henning. La pharmacienne m'a dit qu'elle n'était pas au courant !!!!en me regardant d'un air "c'est qui encore cette emmerdeuse qui ne veut pas prendre le Lévothyrox NF"!
Du coup, je suis allée dans une autre pharmacie où la personne qui m'a accueillie était bien informée de l'arrivée de la l-Thyroxine Henning à partir du 16 Octobre. Elle a gardé mon ordonnance et m'appellera dès qu'elle aura reçu le médoc. Elle m'a dit qu'elle ne pouvait pas me garantir la livraison pour lundi si cela se passe comme pour l'Euthyrox.
D'un autre côté, j'ai voulu assurer et j'ai commandé de la L-Thyroxine Henning dans une pharmacie en Allemagne dont on peut trouver les coordonnées sur le site . Le colis est parti le jour même (jeudi) et est arrivé en France vendredi. Je ne le recevrais peut-être que mardi mais au moins j'aurai les bons dosages.
Plus que quelques jours à tenir avec ce foutu Lévothyrox NF qui me donne aussi des douleurs articulaires et musculaires (je me sens vieille, je me traîne) et des maux de tête.
J'ai lu aussi quelque part sur le site que la l-Thyroxine était un peu moins dosée que le lévothyrox , alors je me demande si il faut commencer avec une dose légèrement supérieure à celle que je prenais avec le lévo ancienne formule (112.5 µg).
Je pense que comme m&m's je n'attendrai pas 6 semaines pour faire une première PDS si je ressens des symptômes d'hypo.
J'ai RDV avec mon endocrinologue dans 1 mois; je ferai un dosage à ce moment là.
J'ai hâte de commencer |
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