Questions sur le L-Thyroxin Henning

[Mélice]

Nicoti a écrit:

Je lui demande si ma réaction n'est pas plutôt le résultat d'un traitement surdosé, elle me dit que non, que si vraiment il s'agissait d'une hyperthyroïdie induite par surdosage, la réaction n'aurait pas pu avoir lieu aussi rapidement. (...) Cela fait donc 5 jours que je suis sous Euthyrox, et vous n'allez peut-être pas me croire, mais....je n'ai plus aucun effet secondaire...

Bonjour Nicoti,

Ton témoignage est intéressant dans la mesure où il semble écarter l'hypothèse mise en avant par l'ANSM d'un "simple" (lol !) dosage déséquilibré.

En effet, on dit que le Lévothyrox a une demi-vie longue, de l'ordre de 7 jours. Je suppose qu'il en va de même pour le L-thyroxin hennin Sanofi. Quelqu'un confirme ?
Donc, effectivement si les troubles venaient d'un problème de dosage (sur ou sous-dosage) induisant un passage en hyper ou hypo, ils ne cesseraient pas en 1 ou 5 jours ! Ce qui me semble accréditer la position de ton médecin et la tienne, selon laquelle la cause des troubles serait à rechercher dans les excipients (puisque c'est la seule autre variable).

Cela étant, à côté de cela, en essayant de comprendre ton vécu, mais n'étant pas médecin, je ne me demande dans quelle mesure un éventuel effet nocebo ou placebo pourrait avoir joué en sus dans ton cas ? Ce qui est humain ! (Personnellement, je suis convaincue de la réalité de ces effets, reconnus par la médecine). Je n'en sais rien, c'est juste une question ! Mais vu que je reste persuadée, comme beaucoup d'entre nous ici, que l'organisme et ses réactions sont infiniment plus complexes que les réponses expéditives que le corps médical veut parfois nous faire avaler (du genre: "si les taux sont dans les normes, circulez, y a rien à voir ma bonne dame !") !

Par ailleurs, il me semble qu'il reste à ta disposition une alternative : le Tirosint suisse, puisque j'avais cru comprendre qu'il avait très peu d'excipients ? Evidemment, elle est pour l'heure peu pratique puisqu'il faut aller en Suisse et que le médicament est probablement plus cher...

Bon courage en tous cas et merci pour ton témoignage, clair et synthétique, je te rassure !

[Mélice]

Nicoti a écrit:

Ca aurait peut-être valu le coup de persister, ne serait-ce qu'un ou deux jours, sous un dosage moindre, mais elle n'a pas voulu essayer...

J'aurais tendance à penser comme toi que cela aurait peut-être valu le coup de persister un tout petit peu. En effet, le hic, c'est que tu avais encore du Levo NF dans le sang, si je puis dire, au moment où tu as testé l'autre médicament. Donc comment être sûre que les palpitations et autres effets que tu as ressentis dès quelques heures après la prise étaient 100 % attribuables au L. Thyroxine Henning ?

A ta place et vu que la solution ancien Levo n'est hélas pas durable, je referais peut-être le test plusieurs semaines ou mois après la reprise de ce Levo AF, c'est-à-dire une fois redevenue parfaitement équilibrée, pour éviter tout paramètre interférant pour interpréter les résultats. Histoire d'en avoir le cœur net...et ne pas passer à côté d'une solution durable, au cas -miraculeux- où le L. Thyroxine Henning te conviendrait quand même ! Suggestion à valider avec un médecin of course !

[Nicoti]

Mélice a écrit:

Nicoti a écrit: Ca aurait peut-être valu le coup de persister, ne serait-ce qu'un ou deux jours, sous un dosage moindre, mais elle n'a pas voulu essayer... J'aurais tendance à penser comme toi que cela aurait peut-être valu le coup de persister un tout petit peu. En effet, le hic, c'est que tu avais encore du Levo NF dans le sang, si je puis dire, au moment où tu as testé l'autre médicament. Donc comment être sûre que les palpitations et autres effets que tu as ressentis dès quelques heures après la prise étaient 100 % attribuables au L. Thyroxine Henning ? A ta place et vu que la solution ancien Levo n'est hélas pas durable, je referais peut-être le test plusieurs semaines ou mois après la reprise de ce Levo AF, c'est-à-dire une fois redevenue parfaitement équilibrée, pour éviter tout paramètre interférant pour interpréter les résultats. Histoire d'en avoir le cœur net...et ne pas passer à côté d'une solution durable, au cas -miraculeux- où le L. Thyroxine Henning te conviendrait quand même ! Suggestion à valider avec un médecin of course !

Bonsoir Mélice,

Ca peut se tenter. Je verrai bien en temps voulu.

Dernière édition par Nicoti le 23. Oct 2017, 11:14; édité 1 fois

[Nicoti]

Mélice,

J'ai oublié de dire un truc qui me paraît important, c'est qu'au moment de commencer le henning, j'étais absolument certaine que ça allait fonctionner.
J'ai commencé à prendre le traitement en toute confiance et j'étais hyper contente, j'en étais très demandeuse et la première convaincue.Je ne me suis posé aucune question...
Finalement, j'ai mis la charrue avant les boeufs en étant aussi optimiste, car j'ai été aussi surprise que déçue du résultat. Du coup, j'ai encore un petit point d'interrogation qui me trotte dans la tête, bien que ma doc persiste à dire qu'il s'agit d'une intolérance...
Après, on n'est pas tous faits pareil, je pense que la génétique, le métabolisme de chacun doivent forcément jouer dans la réussite ou l'échec des traitements, c'est sûr que c'est du cas par cas et qu'il ne faut en aucun cas généraliser, en positif comme en négatif (y'a aussi des gens, par exemple, qui se sentent beaucoup mieux sous LNF que sous LAF, ce que j'admets tout à fait même si pour mon cas personnel c'est très loin d'être le cas), mais en tout cas, j'ai été la première surprise de la réaction de mon corps vis-à-vis de henning !

[m&m's]

Pour compléter les questions de certains, et puisque je fais partie des chanceux qui ont trouvé une boîte de henning à la pharmacie cette semaine, j'ai donc la notice en français : il y a une liste longue comme le bras de tous les effets indésirables qui ont pu être observés, classés par fréquence d'apparition. Ce sont les mêmes que pour l'ancien levo (si je ne fais pas d'erreur) mais présentés en toute transparence Sous l'ancien levo certains ne le supportaient pas non plus, pour répondre à la remarque sur les 3 millions d'allemands
M&m's

[Nalomapa]

en réponse à nicoti... Non mes douleurs ont commencé à réapparaître de manière importantes au mois d'août ( je prenais la NF depuis mai) mon dosage etait de 125 AF et NF. Dans un premier temps j'ai augmenté le dosage pour pallier l'hypo mais j'étais toujours aussi mal alors je suis passée au henning (même dosage augmenté en alternance 125/137,5)
Je le prends depuis mardi ! Pour l'instant pas de changement toujours angoissée voire même déprimée ! Bizarrement je commence la journée a peu près bien et ça se dégrade au fil des heures...
Voili voilou !
Nalomapa

[Nicoti]

m&m's a écrit:

Pour compléter les questions de certains, et puisque je fais partie des chanceux qui ont trouvé une boîte de henning à la pharmacie cette semaine, j'ai donc la notice en français : il y a une liste longue comme le bras de tous les effets indésirables qui ont pu être observés, classés par fréquence d'apparition. Ce sont les mêmes que pour l'ancien levo (si je ne fais pas d'erreur) mais présentés en toute transparence Sous l'ancien levo certains ne le supportaient pas non plus, pour répondre à la remarque sur les 3 millions d'allemands M&m's

M&m's,

Concernant la notice française, tu as du la demander à ton pharmacien ou celui-ci te l'a donnée d'emblée ? Je pose la question parce que, de mon côté, que ce soit pour le henning ou pour l'euthyrox, j'avoue que je n'ai pas pensé aux notices, quand on m'a délivré les boîtes. Et je me suis retrouvée avec des notices allemandes...
Mais du coup, tous les symptômes que j'ai évoqués sont peut-être mentionnés sur la notice ??? humhum...

[Nicoti]

Pour Nalomapa,

Ok je comprends ta situation. Décidément, ce LNF...mais comme l'a évoqué à juste titre Mélice, si ça se trouve, il faut attendre de ne plus avoir du tout de LNF dans le sang pour que ça commence à aller mieux (? bénéfice du doute, hein).
Après, les effets secondaires peuvent être causés par tellement de paramètres que c'est difficile de s'y retrouver, je trouve. Et puis d'une personne à l'autre, le résultat ne sera pas comparable, on est pas tous faits pareil.
C'est aussi pour ça que j'évite de faire des généralités ou de mettre en doute ce que les patients disent, même en cas de discours déroutant.
En tout cas, je trouve ça très intriguant que tu commences bien tes journées et qu'elles se dégradent au fil des heures. Il y a forcément une raison à ça. T'as un rendez-vous fixé avec ton doc pour faire le point ?
Je ne peux que te souhaiter bon courage, vu qu'on est tous plus ou moins dans une galère similaire !

[Fanny CH]

Bonsoir les filles,

Vous pouvez trouver la notice de l'Euthyrox par Google Search, en tapant:

Euthyrox notice d'emballage

Bonne soirée,

Fanny CH

[Fanny CH]

Bonsoir Nalomapa,

Peut-être il te manque un tout petit peu d'hormones?

Perso, lorsque j'étais un peu trop dosée après l'opération:
Je n'étais pas très bien la matinée, mais l'après-midi en bonne forme.

Quand j'étais en Hypo:
Très bien la matinée, puis vers 16 h fatiguée, morosité, donc "vivement qu'on se couche".

Fanny CH

[Nicoti]

Merci Fanny, donc effectivement, mon cas n'a rien d'exceptionnel, dans la mesure où les effets secondaires que j'ai ressentis sont clairement mentionnés sur la notice de l thyroxin henning...je pense n'être ni la première ni la dernière à les ressentir !
Dommage que je n'ai accès à la notice française que ce soir...

Tout ça pour ça

[m&m's]

Si ça peut t'encourager Nalomapa quand je suis passée au henning il y a 15 jours les changements se sont faits sentir très progressivement. Au point que les 2 1ers jours je me demandais si ça allait vraiment changer quelque chose. Je pense qu'en plus le cocktail des différents excipients quand on y est très sensible doit participer à ces sensations bizarres et de mal être qu'on peut ressentir.
J'ai eu nettement les 10 premiers jours la sensation d'être plus en forme le matin que le soir, comme si j'avais alors moins de "carburant ". J'étais assez fatiguée le soir, comme si mon corps se remettait de la tension dans laquelle il avait été.
En résumé je pense qu'il faut bien attendre 15 jous 3 semaines pour pouvoir évaluer réellement comment on se sent, le temps que l'ancien médoc soit véritablement éliminé de notre organisme
Bon courage !
M&m's

[theduchesse]

Maya6129 a écrit:

dacel a écrit: Bonjour, On va encore avoir droit à une boite par pharmacie comme c’est le cas pour l’euthyrox.. Exactement. c'est que m'a dit ma pharmacienne ce matin. J'ai déjà reçu la L-Thyroxine Henning commandée en Allemagne hier . Les comprimés sont un peu plus gros que ceux du Lévothyrox. Les boîtes comptent 100 comprimés. Y'a plus qu'à tester.

Bonjour, où commandes-tu en Allemengne pour être sûre que ce ne sont pas des contre-façon ? Demandent-ils une ordonnance ? Merci...

[theduchesse]

marie-ange a écrit:

Alors table sur 131,25 de Henning. Tout en gardant à l'esprit que tout le monde ne réagit pas de la même manière et qu'il te faudra faire une analyse, si possible complète TSH-T3-T4 après 6 à 8 semaines. Comme te l'a dit Wynnie, il n'y a pas d'inconvénient à faire des quarts de comprimés, ni à alterner 2 dosages. Tu peux donc faire 131,25 µg avec les jours pairs 125 et les jours impairs 137,5 – soit (100 + 1/2 de 50) alterné avec (100 + 3/4 de 50). Amitiés.

Bonjour,

conseillez-vous de faire la T3 et T4 simple ou libre pour le suivi ?
je suis à 75 de levothyrox, à votre avis par quel dosage de L-thyroxine Henning dois-je commencer ?
merci...

[theduchesse]

Maya6129 a écrit:

Je prenais 112.5 µg avec lévothyrox AF. Je commence avec 118.75 µg de L-Thyroxine Henning.

Bonjour, comment avez-vous choisi ce dosage ? Je suis à 75 de levothyrox et aimerais tester le henning. Merci...