Dosages: trouver un équilibre entre sécurité & bien-être

[Ingrid]

Bonjour à toutes et tous!

Cela fait maintenant 6 mois que je vous lis pour trouver des réponses à mes questions et affronter les différentes étapes du traitement de mon cancer de la thyroïde (thyroïdectomie et curage ganglionnaire en mars 2005, cure d'iode en mai, etc). Grâce à ce forum, je me sens un peu moins seule face à cette maladie. Aujourd'hui, je prends mon courage à deux mains et me décide enfin à écrire (mieux vaut tard que jamais!!).

Voilà mon "problème": je suis encore dans la période de recherche du bon dosage d'hormones thyroïdiennes, celui qui me permettra d'éviter que les tissus thyroïdiens qui me restent ne soient stimulés tout en m'évitant d'être survoltée à longueur de journée (et de nuit). J'ai commencé (en avril) par un dosage de 150µg d'L-Thyroxine (je pèse 63 kg pour 1m65) qui m'a permis de passer d'un taux de TSH de 35 (!!!) quelques semaines après ma cure d'iode à un taux de 0.19 (ce qui, selon mon médecin, est satisfaisant). Le problème, c'est que mon taux de T4 a vite atteint des sommets (21 pg/ml et même plus, alors que les normes dans mon labo sont de 8 à 19). Je suis donc passée à 125 µg au mois de juillet, mais mon taux de TSH est alors monté progressivement (je n'ai pas encore les chiffres). Résultat, il est beaucoup trop élevé pour quelqu'un qui est suivi pour un cancer. Je vais donc repasser à 150 µg demain. Quand j'ai demandé si ce dosage ne me poserait pas trop de problèmes (palpitations, insomnies, etc), mon médecin m'a répondu qu'il fallait jouer la carte de la sécurité (là, je la suis tout à fait) et que mon corps s'adapterait petit à petit. Voilà les questions que je me pose: avez-vous vécu une situation semblable (taux de T4 élevé mais qui s'équilibre avec le temps)? Est-il normal que mon taux de TSH soit encore si élevé (je rêve de chiffres comme 0,1, ou 0,02...)? Je sais que le chirurgien n'a pas enlevé tout le tissu thyroïdien (pour épargner mes nerfs récurrents et mes parathyroïdes), et que je devrai subir une deuxième, probablement une troisième cure d'iode, mais bon... J'avoue que j'angoisse un peu. J'aimerais m'entendre dire que "super-iode" a vaincu les méchants tissus thyroïdiens et que ma scinti est blanche. Apparemment, c'est pas encore pour demain... Autre question: je prends 1g de calcium par jour car depuis mon opération, mon taux de calcium est trop bas. Dès que je tente de diminuer la dose, mon taux chute en dessous de la moyenne. Pourtant, ma dernière prise de sang révèle que mon taux de parathormones est normal. Mes parathyroïdes vont-elles se réveiller un jour?

Voilà. Désolée de vous bombarder de questions, mais comme je suis lancée, j'en profite...

Bonne journée à tous,

Ingrid

[ombresoleil]

Bonjour à toi !

Je me permets de te répondre, car j'ai à peu près suivi le même parcours, opération en mars, en mai, la cure, mais pour ma part, c'était la première et il semblerait que ça sera la dernière.
Par contre, comme toi, il semblerait qu'il soit difficile de me trouver un dosage....
J'ai du lévothyrox pour ma part, j'en suis à 137,5 et ça ne convient pas.
Jusqu'à il y a peu de temps, on me dosait juste la T4, car j'étais tombée en hypo profonde pour la cure (Une TSH à 152 le jour de la prise d'iode).
Il s'avère qu'à 150 de lévo, je passe en hyper, du moins, les symptomes, et la T4 le révèlent, et pourtant à 137,5 , j'ai eu la mauvaise surprise d'être en hypo, lorsqu'on a re-dosé TSH et T4
Je suis tojours à ce dosage là, et les signes d'hypo se sont encore agravés.

Mon endocrino pense que je ne tolère pas le lévo à 150, elle envisage donc, après avoir ré-essayer, de m'introduire du téatrois. Je ne connais pas ,et j'avoue que Béate a été très gentille en me donnant des "liens-piste" pour en savoir plus.

Bref, il me semble que pour certains plus que pour d'autres, il est difficile de trouver un bon équilibre, pourquoi ? je ne sais pas.
Mais en revanche, j'ai trouvé pleins de réponses, et on m'a dit, que quoi qu'il en soit, même si ça prend du temps, et qu'on se lasse de notre lassitude , la solution et le bon dosage ne sont pas illusoires et chimères, ça existe !

Courage
Cécile

[Ingrid]

Hello Ombresoleil!

Merci pour ton témoignage! J'ai suivi tes conseil et ai fait une recherche pour trouver tous les messages du forum évoquant le Téatrois. Il semblerait, si j'ai bien compris les explications de Beate, que le Téatrois permette de bien faire baisser la TSH (et donc de diminuer les doses d'L-Thyroxine). Je devrais voir mon médecin bientôt, et je vais examiner avec lui mes taux de T3, T4 et TSH, mais aussi évoquer le Téatrois. Qui sait, c'est peut-être la solution à un de mes problèmes?
En plus, en lisant tous ces messages, j'ai pu mettre un nom sur un état dans lequel je suis souvent ces derniers temps: le "brain fog" (l'impression de flotter légèrement au dessus de la réalité, difficultés de concentration). Apparemment, cela aussi devrait disparaître avec le bon dosage d'hormones...

Une chose est sûre: ces fichues hormones nous apprennent la PATIENCE!!!

Ingrid

[Delphine]

Bonsoir !
J'ai un peu le même parcours (opération en avril, cure d'iode en mai). A 150 de lévo, j'avais des symptômes flagrants d'hyper (palpitations, insomnies, digestion accélérée, etc...), et pourtant la prise de sang semblait normale. Je prends donc un jour 125, le second 150 depuis fin juillet. Logiquement, la dose devrait être la bonne. Et là surprise ! Je n'ai plus de symptômes d'hyper, mais je suis toujours fatiguée. J'avais bêtement imaginé avec le site qu'il suffisait de trouver un bon dosage pour être de nouveau en forme
Donc oui, il faut apprendre la patience !!!

J'ai une autre question à vous poser : quand passez-vous la scintigraphie de contrôle ?
Mon endocrino m'a tjs dit que je la ferais en octobre, pourtant une infirmière m'a appelé ce soir (coup de fil de la médecine nucléaire à 20h30, ça fait vraiment bizarre) pour me dire qu'ils l'avaient prévue début décembre. je suis très déçue ... j'espérais être rassurée avant. Ca sera pour l'anniversaire de la découverte de mon méchant nodule . Et l'infirmière n'a rien trouvé de mieux que de me dire que de toute façon, on ne pouvait pas être fixé avant la scintigraphie suivante ?! c'est vrai ça?
Le moral est très bas ce soir, je vais aller me coucher et demain ça ira mieux.
Bises et bon courage à toutes

[Beate]

Coucou Delphine,

c'est vrai qu'il faut de la patience ! Pour le dosage, ce n'est pas évident, après un cancer, de jongler entre la "sécurité" et le "bien-être" ...

Petite réponse concernant la cure d'iode et la scinti : à Toulouse, on passe la première scinti de contrôle UN AN après la cure d'iode ! Donc, décembre, 7 mois après la cure d'iode, n'est pas si mal - je crois que pour la plupart des gens du forum, cela a été à peu près 6 mois, parfois un peu moins, parfois un peu plus. C'est vrai qu'on aimerait être fixé le plus rapidement possible - mais bon, cela permet de recupérer un peu mieux entre les périodes d'hypo ! Dois-tu faire cette scinti en hypo (défreination) ou sous Thyrogen?

Concernant les résultats : on t'a raconté des bêtises ! C'est à la scinti "post-cure" qu'on ne peut pas encore être fixé (car on y voit les tissus qui ont fixé l'iode, et qui vont donc "vraisemblablement" être détruits dans les semaines qui suivent, mais on ne peut pas être sûr qu'ils seront TOUS détruits du premier coup). Mais lors de la première scinti de contrôle, quelques mois plus tard, il est très fréquent d'avoir une scinti "blanche" et de ne plus rien voir - et à ce moment-là, si la TG est basse, on peut déjà être totalement rassuré ! Il arrive qu'on voie encore quelques résidus, qui ne seront partis qu'à la scinti suivante (soit en refaisant une cure, soit en laissant agir la dose de la scinti, déjà assez forte), ce fût mon cas - mais ce n'est pas tellement fréquent !

Bon courage, gros bisou !

Beate

[Beate]

Pour Ingrid et Cécile :

c'est vrai que dans votre cas, le Téatrois serait peut-être une bonne solution ! Il est indiqué, entre autres, pour les "résistances à la lévothyroxine", où l'on n'arrive pas à faire suffisamment baisser la TSH même avec de fortes doses de Lévothyrox (et des symptômes de surdosage). Et il est vraiment efficace sur la TSH - j'ai pu baisser mon Lévothyrox de 175 à 125, tout en gardant ma TSH entre 0,03 et 0,06 et sans aucun symptôme d'hyper ni d'hypo (sous Lévothyrox seul, je n'étais pas en hyper non plus, mais avais de sacrées baisses de moral, je ne me sentais vraiment pas "moi").

Chaque patient réagit différemment ! Normalement, le Téatrois (une hormone TA3, métabolite de la T3) est moins "boostante" que la T3 (Cynomel ou Euthyral), mais il y a des gens chez qui c'est l'inverse ...

L'Euthyral baisse également bien la TSH, plusieurs personnes du forum en ont fait l'expérience !

Donc, il existe différentes pistes, on finira bien par y arriver ! Et en plus, on peut espérer que ces hormones supplémentaires vous apporteront également un petit "mieux" !

Gros bisou !

Beate

[ombresoleil]

suis-je une extra-terrestre ?

Je vous explique , moi la scinti, je l'ai eu à la fin de la cure d'iode, donc en mai.
Là, en Novembre, j'ai juste un test au thyrogen, avec prise de sang à la clef, mais on m'a pas parlé de scinti..... oula, ai-je bien suivi ? pourtant, mon mari a compris la même chose (je l'amène partout avec moi, car je flotte tellement bien, que je me rappelle pas par moment ce qu'on vient juste de me dire....) ..... ou bien c'est différent sur Bordeaux ? je sais pas....

Eventuellement, avec la prochaine prise de sang pour régler le dosage, je demanderais à mon endocrino, histoire de me rassurer.

Bises
Cécile

[Beate]

Coucou Cécile,

pas de panique ! La tendance est actuellement à alléger le suivi, et à administrer moins de radioactivité, seulement le strict nécessaire !

Et on s'est rendu compte de ce que la scintigraphie ne donne qu'une image très imprécise (tu as dû le voir toi-même, c'est plutôt flou) - et que le critère le plus important de tous, c'est la thyroglobuline, car c'est un marqueur très fiable ! Dans pratiquement TOUS les cas où des cellules (bénignes ou malignes) repoussent, la TG augmente - mais la scintigraphie, elle, ne montrera pas forcément quelque chose (surtout s'il ne s'agit que de quelques cellules).

Donc, dans les cas "à faible risque" (non métastasés etc), on commence maintenant à ne PLUS faire systématiquement cette deuxième scintigraphie, uniquement "pour voir" - on regarde la thyroglobuline (soit en défreination, soit sous Thyrogen), et on ne fait la scintigraphie QUE si la TG est trop haute (donc, exceptionnellement) !

Cela nous épargne beaucoup de radioactivité inutile, ce n'est pas plus mal !

Il va bientôt avoir de nouvelles recommandations pour le protocole de suivi du cancer thyroidien, et mon médecin m'a promis de m'en informer (on en parlera aussi au congrès de Buenos Aires où je me rends début novembre) - donc, je vous tiendrai au courant !

Gros bisou !

Beate

[christine38]

Beate a écrit:

Donc, dans les cas "à faible risque" (non métastasés etc), on commence maintenant à ne PLUS faire systématiquement cette deuxième scintigraphie, uniquement "pour voir" - on regarde la thyroglobuline (soit en défreination, soit sous Thyrogen), et on ne fait la scintigraphie QUE si la TG est trop haute (donc, exceptionnellement) ! Beate

Bonsoir Beate,
Juste une petite question <<c'est quoi une TG trop haute ?>> après l'ablation, la Thyroglobuline doit être à combien environ ? Là, je parle sans défreination lors d'une prise de sang normale.
Merci de m'éclairer.
Bises
Christine

[Altéa]

après l'ablation de la thyroïde, le taux de thyroglobuline devrait être pratiquement nul, mais je crois que hors defreination on accepte 1 ou 2... ce qui est mon cas (2). j'ai été opérée en avril 91.

[ombresoleil]

Ma thyroglobuline a été faite le jour de la prise d'iode, elle était indétectable pour Haut l'Evêque... c'est ça qui a conduit mon endocrino à me dire que c'était très bien et qu'il ne fallait pas s'inquiéter pour le mois de novembre et le thyrogen.
J'avoue que ça m'inquiète pas, sauf une chose, il me semble avoir lu des témoignages ou lorsqu'on fait le test, il peut y avoir de méchantes réaction au thyrogen.
Bon, j'ai encore le temps de m'en inquiéter !

Merci beaucoup Béate d'être présente pour nous rassurer ! ça fait du bien !

Bises
Cécile

[Beate]

Bonjour Christine,

après une ablation de la thyroïde et une cure d'iode, la thyroglobuline devra être (sous Lévothyrox) en-dessous de 1 ng/ml pour qu'on l'appèle "indétectable" (et avec les nouveaux kits d'analyse, plus performants, on peut même mesurer en-dessous de 0,5 ng, donc si la TG est < 0,5, c'est encore mieux !)

Et en défreination (arrêt du Lévothyrox), on accepte qu'elle augmente un petit peu (jusqu'à 2 pour dire "indétectable", et jusqu'à 5 avant de vraiment s'inquiéter).

Il existe des patients (assez rares) chez qui la TG ne disparaît jamais tout à fait - même après plusieurs cures d'iode, ils gardent une TG un peu élevée (p.ex. 5, 7 ...). Mais du moment que cette TG n'augmente pas, il ne faut pas s'inquiéter (et ce n'est pas la peine de bombarder ces patients d'iode radioactif sans arrêt, uniquement pour essayer à faire baisser la TG) : ce sont des cellules thyroïdiennes tout à fait bénignes, mais tenaces. Tant que la TG n'augmente pas, pas de souci à se faire !

Pour être sûr que le taux de TG est fiable, il faut aussi mesurer les anticorps anti-TG (au moins la première fois - si on n'en a pas après l'opération, il est peu probable qu'on en ait plus tard, alors qu'on n'a plus de thyroïde ...).

Bonne soirée !

Beate

[christine38]

Bonjour,

Si j’ai tardé pour vous remercier, c’est que j’attendais les résultats.
Je suis satisfaite, les voici:
TSH : 0.018 (0.27 à 4.2) T4 : 23.5 (11 à 22) T3 : 4.36 (3.95 à 6.8)
TG : 0.3
J’espère pouvoir supporter une tsh aussi basse… les tensions montent…mais je résiste.
J’attends la prochaine visite chez l’endo mi-octobre.
Bises à tous.
Christine

[Beate]

Coucou Christine,

félicitations, ils sont PARFAITS, tes résultats ! Une TG de 0,3, c'est super !

Et ne t'inquiète pas pour la TSH basse : l'avoir si basse est "idéal", ainsi pas le moindre risque de stimulation, mais ce n'est pas la TSH elle-même qu'on doit "supporter", elle n'a aucune action directe - ce qui agit, ce sont la T4 (tout juste au-dessus de la norme, mais pas trop), et surtout la T3, l'hormone la plus active - et elle, elle est bien dans la fourchette !

Donc, ton traitement semble remplir tous les critères : obtenir la TSH la plus basse possible, sans que la T4 et la T3 ne montent trop haut.

Comment te sens-tu ? Si tu te sens légèrement surdosée, ta TSH te laisserait de la marge pour baisser un tout petit peu le Lévothyrox - mais si tu te sens bien, surtout ne change rien !

Gros bisou !

Beate