Je me présente, Evelyne de Nice (Basedow + hépatite C)

[Evelyne P]

Bonjour à tous,

En cherchant des renseignements sur la thyroïde, j'ai trouvé votre forum, que je trouve bien construit, apportant des renseignements forts intéressants.

A la suite d'un traitement antiviral contre le virus de l'hépatite C contracté suite à transfusion sanguine, je me retrouve avec en + la maladie de basedow.

Anticorps anti-récepteur de TSH = 2,6 UI/I
Je rencontre demain le chirurgien afin de voir le meilleur ttt pour moi.
Soit la chirurgie, soit iode radioactif sous couvert d'une corticothérapie pour éviter la réaction post radique possible à type de thyroïdite aiguë.

Cette opération en vue de recommencer un 3ème ttt antiviral!!
Demain, j'achète des pailles et le coussin cervicale...oui, j'ai aussi une double hernie cervicale (rire)

Vos "trucs" sont super!!

Bonne fin d'après-midi à tous, et votre courage me dope aussi.
A bientôt de venir vous donner des nouvelles,
evelyne

[chris59]

Bonjour,

Et bienvenue sur le forum !

Tu parles d'opération mais as-tu déjà eu un traitement freinateur ?

[Beate]

Bonjour Evelyne,

et bienvenue dans le forum !

C'est vrai qu'on dit souvent que le "stress" peut déclencher une maladie autoimmune et notamment Basedow (la maladie était peut-être déjà "là", sous-jacente, mais elle n'émerge qu'à l'occasion d'un grand stress, d'une grande fatigue, où l'organisme n'arrive plus à se défendre comme il faut ... ou alors, il se met tout d'un coup à fabriquer des anticorps non contre des envahisseurs "externes" (virus, microbes), mais contre un de ces propres organes ...)

Et tout ce que tu as cumulé - opération ou accident nécessitant une transfusion sanguine, puis hépatite C, puis traitement assez lourd ... - a certainement créé pas mal de stress !

En outre, certains traitements contre l'hépatite C peuvent provoquer une hyper- ou hypothyroïdie, je viens de l'apprendre :

[Evelyne P]

rebonsoir,
Merci bcp pour l'aide apportée!
qq compléments d'nfo concernant les données techniques :
6,39 pmol/l " 2.35 à 5.34
FT4 " 1,89 ng/ dl 0,71 à 1,85
24,32 pmol/l 9.14 à 23.8
TSH 0,04 µUI/ml 0.1 à 3.5
anticorps anti tyhroperoxydase
(MEIA) 236,0 UI/ml <à 12

CONCLUSION :
Aspect d'hypertrophie diffuse
LPositivité indéniable des ATPO

J'ai maigri de 3 kgs ces derniers jours, une fatigue intense, une nervosité terrible, le sommeil très aléatoire, etc....

L'endocrino. après lecture de ces données ,a contacté le chirurgien que j'ai choisi. (Selon le bouche à oreille)
Je le consulte demain

Le ttt antiviral a été arrêté en urgence cause effrondrement des TSH.
neomercazole m' été prescrit.
Je passais d'hyper en hypo, ttt suivi pendant un mois, analyses correctes puis de nouveau hyperthyroïdie.
Des micro nodules détectées... je ne pense pas passer au travers d'un acte radical.

Je vous tiens au courant, et vous remercie encore profondément d'avoir pris en compte ces messages.

C'est bon pour le moral, bonne soirée Merci Beate de tes recherches,

[Beate]

Bonsoir,

c'est vrai que si, en plus d'une inflammation et d'une hyperthyroïdie, tu as des nodules, les antithyroïdiens risquent de ne pas suffire, car ils n'agiront pas sur les nodules, et on ne pourra jamais être sûr qu'ils ne vont pas dégénérer un jour ...

Dans ce cas, si ce sont des nodules "froids", improductifs (tu n'as pas fait de scintigraphie, qui permettrait de le savoir ?), l'iode 131 ne marchera pas à 100% non plus (il ne pourra détruire que les tissus qui fixent l'iode, et qui sont donc "actifs", mais pas les nodules froids, inactifs) - et il est donc possible qu'on te propose l'opération !

Ca aura l'avantage d'être rapide et définitif, c'est déjà ça de positif ... et pour les cervicales, si tu en informes le chirurgien et l'anesthésiste à l'avance, ils feront particulièrement attention à ta position ! (moi, pour ma première opération je n'avais rien dit, et j'ai eu pas mal de douleurs - pour celle d'après, ablation de ganglions doûteux, j'ai prévenu, et tout c'est bien passé, pas le moindre souci, malgré mes cervicales en très mauvais état !)

Gros bisou, et tiens-nous au courant des résultats de ton entretien !

Beate

[Evelyne P]

Bonjour à tous,
Bonjour Beate,
Merci beaucoup de nouveau pour ton post très étayé, je suis chanceuse de rencontrer quelqu'un de valeur.

Tu as raison de souligner que le stress est "ravageur"

Je consulte le chirurgien Dassonville au Centre Lacassagne à Nice, ce médecin semble avoir une bonne réputation.

Sur ce forum quelqu'un a proposé en cas de hernie cervicale, "un coussin spécifique" très bonne idée...

Avec tes infos je vais pouvoir poser les bonnes questions, bien entendu, je vous tiens au courant de cet entretien.

J'ai envie de vous dire que cette contamination par le virus de l'hépatite C m'a été transmit suite à transfusion sanguine où lors de mon accouchement en 1970 j'ai fait une importante hémorragie.
Découverte du virus en...........1996 encore et toujours par hasard se fait cette découverte.

Bonne après-midi à tous, @+tard, pour le compte rendu
sincèrement, evelyne

[Beate]

Bonjour Evelyne,

j'espère que ton RDV se passe bien et que tu pourras poser toutes tes questions et discuter du pour et du contre de chaque option !

Tu dis que tu as reçu le virus en 1970, et qu'on ne l'a découvert (et encore, par hasard) qu'en 1996 ? N'as-tu jamais été malade, entretemps ?

Je crois que maintenant, les risques d'attraper ce genre de saloperie lors d'une transfusion sont bien moindres, "grâce" notamment au SIDA, car d'une part on chauffe les produits, d'autre part on fait beaucoup plus d'analyses, on exclut les donneurs "à risque" etc ... mais bien sûr, la sécurité absolue n'existe pas !

Je connais un petit peu le problème, j'ai eu une maladie autoimmune du sang (PTI) assez rare en 1981, dont on ne savait pas d'où elle pouvait provenir, et on a alors fait des recherches des années en arrière, car en 1979, lors d'une fausse couche avec hémorraghie, j'avais eu une transfusion moi aussi (mais apparemment, le donneur, lui, n'avait finalement PAS la maladie en question) ...

Bon, de toute façon ça ne change rien, maintenant tu l'as, cette hépatite, et il faudra composer avec, tu n'as pas le choix ...

Le centre Lacassagne a très bonne reputation (plusieurs personnes du forum y ont été opérées, je crois).

A bientôt pour des nouvelles !

Gros bisou,

Beate

[Evelyne P]

Bonsoir Beate,
Comme promis je reviens vers toi après avoir rencontré le chirurgien le Dr. Dassonville.
La bonne réputation dont il jouit est dès + méritée.
Accueil chaleureux, explications claires - sauf et cela vient de moi, je n'ai pas tout entendu -cela est toujours la meme chose-je dois faire 1 blocage(rire)
Pour mon cas perso, (tu as eu aussi le meme diagnostic Beate ) l'ablation, est l'acte le mieux approprié étant entendu
1) les nodules
2) le vhc

L'hyperthyroïdie doit être canalisée avec le néomercazole, le chirurgien me dit être limite quant à la dose (ce qui pourrait être dangereux) sans soins : mon organisme, s'intoxiquant...

RDV pris avec l'anesthésiste le 30 mai.
J'ai mis en avant mon envie d'une part d'une opération très rapidement vis-àvis du stress, + vite c'est fait, mieux s'est, et ensuite la prise du néomercazole est un poison violent pour mon foie déjà en cirrhose et oui quand même!! je suis A2-F4 c'est-à-dire que le risque du carnicome hépatocelulaire n'est pas à négliger, et le foie en lésion avancée pourrait exiger une greffe!!! 36 ans de contamination...j'ai la peau dure

Je me force à rester zen, comme vous, qui, pour la plupart, avez déjà "donné" et traversé bien des épreuves.

Pour répondre à ton questionnement concernant le virus du vhc, Beate, c'est une maladie asymptomatique, c'est pour cette raison que ce virus est appelé le virus lent, comme tu peux le voir on le découvre très souvent par hasard, au détour d'une prise de sang... quoique aujourd'hui, les médecins ont la réaction ....virus...il y en a tant!
A part une grande fatigue, on ne ressent rien, quelquefois, certaines personnes peuvent avoir une jaunisse-mais rarement-

Nous sommes en France, 600.000 personnes infectées, c'est un souci majeur dont nous voulons encore et encore parler, ne pas oublier toutes ces victimes contaminées et qui meurent du cancer du foie.
Encore un Monsieur de 54 ans, cela fait très très mal, il est parti sans être reconnu victime et son procès etait en cours!

Dans 10 ans, si l'Etat ne se bouge pas + (c'est-à-dire détection systématique pour les personnes transfusées) , il y aura une hécatombe de malades et surtout de décés.
Nous devons, tous, rester vigilants. Certes, à ce jour, c'est très surveillé, mais nous savons tous, que le risque 0 n'existe pas.

C'est la raison pour laquelle, dès que je peux aviser les personnes de ce très grave sujet, je ne manque pas de le faire.
Tout comme pour le sida....ils savaient! déjà en 1968 des médecins parlaient des risques de transfusions...
Nous sommes paraît-il ! LE POIDS DU PASSE.
Mais nous nous battrons jusqu'au bout afin de remporter la victoire sur le non-dit.
Nous nous battons pour que la loi kouchner de mars 2002 nous inclut, nous les anciens transfusés, dans notre droit de gagner nos procès, ce qui à ce jour ne nous est pas permis.
Une thérapie que je partage avec les malades du vhc.

Voilà, j'espère Beate et tous les lecteurs ne pas vous avoir "pollué" mais apporter quelques renseignements que vous pourrez faire passer à d'autres, surtout concernant les risques de contaminations : dermatologie-acupuncture-examens invasifs-dentiste-tatoutage-etc
Restons vigilants toujours,

Je réitère mes remerciements à toi Beate qui prend ton temps pour répondre, à tous

[louloute]

Bonsoir Evelyne,
Très bien cette opération rapide, ça évite de trop gamberger....
Et tu as raison de dire aux gens de rester vigilants. Même si au niveau médical, tout cela est hyper surveillé maintenant et je profite de ton post pour faire passer un autre message "Le don du sang n'est pas dangereux!!!!".
bisous

[Beate]

Bonjour Evelyne,

merci pour toutes ces explications sur l'hépatite C, qui nous permettent de mieux comprendre ce que tu vis, et que vivons beaucoup trop de gens, victimes innocentes d'un scandaleux manque de précautions, d'une inconscience aux conséquences dramatiques ! Fais-tu partie d'une association ? Tu sembles bien connaitre le sujet - si la question revient dans le forum, on te transmettra ! (et vu que le forum est un site très fréquenté, si, dorenavant, quelqu'un cherche sur Google p.ex. "thyroide hépatite" ou "Basedow hépatite", il tombera très vite dans notre discussion ...)

Je suis contente d'apprendre que ton RDV se soit bien passé - ça aide à prendre une décision, si le contact passe bien, qu'on se sent en confiance !

Pour ton hyperthyroïdie, ne pourrait-on pas tenter d'accelerer les choses avec du LUGOL ? C'est une solution iodée (préparation magistrale) qui "bloque" la thyroïde, diminue le diamètre des vaisseaux (et réduit donc le risque de saignements) et raffermit la glande (facilitant le travail du chirurgien) - chez les malades atteints de Basedow (notamment ceux chez qui on a du mal à contrôler l'hyper), on en préscrit souvent pendant une dizaine de jours avant l'opération. Le goût est infect, mais bon, si c'est pour la bonne cause ... (et c'est certainement moins nocif que le Néomercazole ...)

Parles-en aux médecins ! Tu trouveras des témoignages dans le forum via la fonction rechercher et "Lugol".

A bientôt !

Beate

[Evelyne P]

J'ai omis de préciser que le chirurgien me fera entrer en clinique 2 jours avant l'opération afin de me préparer.
Il m'a parlé d'un cachet qui diminuerait l'hyperthyroïdie, je crois!!!
j'ai "zappé l'info"

Je reviens sur le sujet vhc, Beate tu me demande si j'ai une Assoc.
En effet, mais pas pour longtemps!!!!
Je ne désire pas adhérer de nouveau cette année pour deux raisons que je veux bien développer ici.

1) cette Assoc. n'a pas daigné prendre des nouvelles de son délégué qui vient de subir une semaine de chimiothérapie (nodules cancereux au foie) alors que ce Monsieur depuis 15 ans donne de sa personne bénévolement.
Je ne peux supporter cet abandon, ignoble!

2) Cette Assoc bénéficiant de subvention très.... substancielle de l'Etat ne monte plus au créneau pour défendre ses adhérents : soit les victimes d'erreurs médicales, celles qui ne peuvent plus présenter 'leurs dossiers' mystérieusement disparus.
Cette Assoc qui demande aux malades mécontents (soit une hypothétique réponse à une démarche qui ne vient pas, soit une irrecevabilité devant une remarque très pertinente, de changer d'Assoc si l'on est pas content!!!

A ce jour, si l'on a un bon dossier médical, des preuves irréfutables de contamination transfusionnelle, associé à un avocat pointu sur ce sujet, + un petit réseau d'infos médicales (style forum) + relation avec des victimes de vhc, alors et alors seulement, l'Assoc. devient inutile.

Je profite de ce post, pour faire passer le message et demander aux malades de vhc transfusionel, de redevenir combatif -même fatigués-
Nous devons nous battre, rester debout, interpeller les Députés, rester solidaires, ne pas craindre l'éventuel procès, ce n'est qu'à ce titre que nous serons crédibles devant les tribunaux, qui nous déboutent!!!!
Inciter les personnes transfusées avant 1992 de se faire dépister.
Ne jamais baisser la garde.
J'ai été déboutée été 2005, je fais appel, la plaidoirie en mars 2008 hallucinant!
Beate je suis vraiment heureuse d'avoir fait ta connaissance, et suis touchée de l'intérêt que tu portes à d'autres soucis quecelui de la thyroïde, je t'en suis infiniment reconnaissante.
Bonne soirée à tous evelyne

[Evelyne P]

Bonsoir Beate, et tous les surfeurs du forum!

J'espère que le week end prolongé aura été profitable, pour changer d'air, d'ambiance, et retrouver ses habitudes avec plaisir!

Beate, tes dernières news sont excellentes, j'imagine l'euphorie, et ta bataille est "contagieuse"
Beate, je t'avais promis de revenir vers toi pour des news fraîches...

Après 8 jours de néomercazole de 20 mg à raison de 1 cp/jour :
FT4 (E.I.A.) 1.48 ng/dl AU LIEU DE 1.89
19.05 pmol/l " 24.32

TSH (E.I.A) 0.03 µUI/ml 0.04

Par ailleurs, l'enzymologie (foie) a même un peu baissé - tout en sachant que c'est le yoyo en permanence.

Je consulte l'anesthésite le 30 mai, et prendrai connaissance, de la date de l'opération

Je veux rester positive, comme beaucoup d'entre vous...
Bien que ce jour, je suis très fatiguée, peut-être la cause entre autre est le temps ; très lourd, j'étouffe...pourtant je suis au bord de mer (rire)

Amitiés siincères à tout le monde,
evelyne


ps Beate j'ai omis de te retourner la réponse de mon endrocrino. concernant le LUGOL.
Dans mon cas, ce médoc. n'est pas raisonnable, car il "boosterait"la thyroïde...je répète mot à mot sa réponse : "cela donnerait à manger d'avantage à la thyroïde"...
Car je suis en hyper. Certes, pour ensuite faire baisser le taux, mais, la Doc. n'a pas retenu ce médoc.
Naturellement, il s'agit toujours de cas par cas.
bisous