besoin de renseignement : Calcitonine en hausse

[kauxi]

BONSOIR A TOUS depuis plusieurs jours je me renseigne je cherche des rep onses aux nombreuses questions que je me pose en gros operee d un cmt en decembre2003 avec curage total + 28ganglions otes le2 3 4 janvier2 0 07 3 j d hospitalisation pour 1bilan suite aune prise de sang montrant une calcitonine a 1166 je m inquiete l on m a fait plasieurs p de sang +le test de stimulation de la calcitonine a ce jour aucune nouvelle j ai ete operee a lille et suivie aux USNclinique linquette morale a zero je crains une recidive qu en pensez vous merci d avance si qelqu un peux m aider a me rassurer

[Beate]

Bonjour Kauxi,

et bienvenue dans le forum !

Le cancer medullaire est relativement rare, mais nous avons un certain nombre de personnes atteintes dans le forum (voir lien "Groupes", tout en haut, puis "cancer medullaire", tu devrais t'y inscrire toi aussi) - cette liste permet de retrouver plus facilement les profils et les messages des personnes concernées, éventuellement de les contacter par PM ou email ...

Tu as donc été opérée en 2003, thyroïdectomie totale plus curage ganglionnaire. Les médecins t'ont-ils expliqué le stade du cancer (quelle taille il avait, combien de ganglions, sur les 28 enlevés, étaient atteints etc) ? Et depuis, tous les combien faisais-tu des contrôles, et à combien était ta calcitonine (avant l'opération, puis lors de ces différents contrôles) ?

C'est donc suite à ton dernier contrôle, où ta calcitonine était à plus de 1000, qu'on t'a hospitalisée pour faire différents examens - car la calcitonine n'est fabriquée QUE par les cellules C (celles qui, lorsqu'elles dégénèrent, donnent le cancer medullaire), et normalement, après avoir été opéré, on ne devrait pratiquement plus en avoir. Si elle augmente, il faut craindre que des cellules repoussent quelque part, et donc une récidive. Mais rassure-toi, une fois qu'on aura dépisté ces cellules, on trouvera certainement un moyen de les détruire !

Maintenant, il reste à voir ce que ton bilan a donné - s'il a confirmé qu'il y a quelque chose, ou si finalement, ta calcitonine n'est pas vraiment élevée (les erreurs de labo, ça existe) ?

Peux-tu nous dire quels examens tu as eus ? Un test à la pentagastrine (pour voir si ça faisait augmenter ta calcitonine), mais ensuite ? As-tu fait des scanners, peut-être un TEP-Scan (ou PET-Scan) ? C'est une méthode formidable pour dépister les cellules cancéreuses : comme elles sont particulièrement actives et consomment donc beaucoup d'énergie, on donne du sucre légèrement radioactif. Les cellules vont se jeter dessus (beaucoup plus que les cellules normales), et ensuite, on verra à l'image (couplée à une image de scanner classique) où le sucre est allé se fixer, ça donnera la localisation et la taille de la tumeur.

Ensuite, il ne reste plus qu'à la détruire, le plus souvent par opération, parfois aussi des rayons. Tout dépend bien sûr de l'endroit où ça se trouve - mais rassure-toi, la médecine a fait énormement de progrès, on arrive maintenant à soigner cela tout à fait bien, notamment quand il s'agit non d'un cancer "classique" (ou le fait d'avoir des métastases signifie toujours que c'est déjà assez grave), mais d'un cancer de la thyroïde, généralement beaucoup plus lent et moins aggressif, où c'est beaucoup moins catastrophique.

Quand dois-tu revoir tes médecins, pour voir avec eux ce qu'ont donné les examens, et quelle sera la suite ?

Bon courage, et à très bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[Invité]

kauxi a écrit:

BONSOIR A TOUS depuis plusieurs jours je me renseigne je cherche des rep onses aux nombreuses questions que je me pose en gros operee d un cmt en decembre2003 avec curage total + 28ganglions otes le2 3 4 janvier2 0 07 3 j d hospitalisation pour 1bilan suite aune prise de sang montrant une calcitonine a 1166 je m inquiete l on m a fait plasieurs p de sang +le test de stimulation de la calcitonine a ce jour aucune nouvelle j ai ete operee a lille et suivie aux USNclinique linquette morale a zero je crains une recidive qu en pensez vous merci d avance si qelqu un peux m aider a me rassurer

Bonjour,
Faisant partie d'une famille avec cancer médullaire, j'ai entendu pas mal de choses et je peux te dire qu'heureusement, malgré des taux de calcitonine plus élevés que le tien après l'opération, il y a des gens qui s'en sortent très bien.
A bientot et bonne chance !

[kauxi]

bonjour a tous et bonnes fetes de Paque je suis allee chez l endocrino hier pour le moment on ne peux pas entamer de traitement pas de msse tumoral visible pour l instant malgre le taux de6690 de calcitonine je retourne faire un bilan synti ::::: scan ;; en mai elle ma parler des test avec le nouveau medicament qu une amie du site a donne mais il faut une masse visible je vous remercie tous pour vo conseils et votre soutien :flower:en ce moment je ne vais pas beaucoup sur le pc mon traitement pour la depression ne me convennait plus tres bien e la psy me l a change dur dur aussi de ce cote il faut passer par la pour sasoir la vie n ai pas facile et les (caDeaux rares°ici je peux un peu me confier j espere que je ne vous ennuie pas a tantot et bonne journee

[sandrine91]

Bonjour Kauxi
tu trouveras toujours sur ce forum énormément d'entraide et de soutien
je te souhaite bon courage et de joyeuses fêtes de Pâques
gros bisous
Sandrine

[Invité]

Bonjour kauxi
il y a une longue discussion sur ce nouveau traitement.
Tu verras que vous êtes plusieurs à cavoir une calcitonine élevée en ce moment.
BON COURAGE et GROS BISOUS

Sujet

[Beate]

Bonjour Kauxi,

c'est vrai qu'avec une calcitonine à plus de 6000, tu pourrais tout à fait participer à ce nouveau protocole, qui commence actuellement dans trois centres français (Paris, Bordeaux, Lyon) et plusieurs autres centres européens, le Zactima, qui donne de très bons résultats (il faut une calcitonine à plus de 500).

Mais pour pouvoir faire partie de l'étude, il faut aussi qu'on sache OÙ se trouve la ou les métastases, car ce n'est qu'ainsi qu'on pourra surveiller si le traitement marche (j'ai vu des images impressionnantes, de TEP-Scan, où l'on voyait les tumeurs fondre "comme neige au soleil").

Ne reste donc qu'à attendre les résultats de tes nouveaux examens en mai ...

Pour mieux savoir à quoi consiste ce traitement "Zactima", tu pourras lire la discussion Cancer médullaire, nouvel espoir ! - dans le forum, il y a actuellement trois autres personnes avec métastases d'un cancer médullaire en attente de ce protocole, Dan2032 de Belgique, gerard03 (Paris) et marie-noelle (Lyon).

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Dan2032]

Bon courage Kauxi. N'hésite pas à venir chercher du réconfort sur le forum. Joyeuses Pâques.
Dan