cure d'iode après thyroïdectomie totale

[drinou31]

Bonsoir !

J'ai été "thyroïdectomisée totalement" le 13 janvier de cette année et mon médecin m'a contactée ce matin pour me donner les résultats (pas excellents ) de l'ana-path... J'ai donc pris un rendez vous ultra rapide chez mon endocrinologue qui m'a expliqué la nécessité d'une cure d'iode (ce dont je me doutais dailleurs... en même temps j'ai lu tellement de posts sur le forum que j'en ai appris des choses sur la thyroïde !!).
Mais j'ai un dilemne... Nouvelle mariée (comme quoi ya pas que des mauvaises choses dans la vie hein ), j'avais dans l'idée d'agrandir notre foyer... puis cette cure d'iode... Mon endocrino me donne le choix entre faire le bébé maintenant (si tout marche bien je crois les doigts!!) et faire ma cure d'iode l'année prochaine ou bien faire ma cure d'iode d'ici mai-juin et le bébé dans le délai d'un an... Mais là, tout s'embrouille dans ma tête... Et je ne trouve pas de réponse à mes questions dans les posts du forum (ou bien je n'ai pas bien cherché, ça peut aussi bien être une alternative aussi hein.. suis en hypo en ce moment et j'ai un peu de mal à me concentrer sur tout) A votre avis... je fais quoi?

Merci de me faire partager vos avis ou expériences



Gros bisous à tou(s)te(s)

[Beate]

Bonjour Sand,

eh bien, mince alors, ça c'est une mauvaise surprise ! Même si ça n'en est pas vraiment une - mais on ne s'y attend jamais tout à fait !

Pour la question "bébé, je ne peux que te donner mon avis personnel, que tu n'es pas obligée de suivre, bien sûr ... mais qui me semble quand-même l'option la plus raisonnable, c'est un peu "la tête contre le ventre", là ...

A mon avis, autant s'en débarrasser maintenant, de cette "formalité" qu'est la cure d'iode ! Au moins, tu en seras débarrassée, tu seras sure qu'il ne te reste plus la moindre cellule thyroïdienne, ni bénigne ni maligne, aucune cellule qui pourrait "profiter" de cette grossesse pour se multiplier ...

Tu es déjà en hypo, donc tu pourras faire la cure d'iode d'ici quelques semaines, ça passera vite ! Ensuite, il faudra attendre entre 6 mois et un an (voir l'article de la FAQ : Sujet ) avant d'entamer une grossesse ... mais au moins, cela te laissera largement le temps de trouver LE bon dosage, avec lequel tu te sentiras en pleine forme, et prête à entamer cette merveilleuse aventure !

Et cela te permettra de vivre cette grossesse, même si elle n'intervient que dans un an, séreinement, sans avoir en permanence la peur tapie quelque part, sournoise : "et s'il me restait des cellules ?" "et si elles continuaient à se multiplier ?" ...

En outre, ainsi, tu n'auras pas besoin, ton bébé tout juste né, de le sevrer et de te mettre en hypo pour partir faire une cure d'iode (avec l'interdiction, ensuite, de t'en approcher plus de quelques minutes pendant 10 à 15 jours, à ton retour, par peur des effets nocifs de la radioactivité) .... car tout ça, tu l'auras déjà derrière toi, et cela AVANT la grossesse !

Voilà ... bien sûr, il n'y a pas "urgence absolue" de la faire tout de suite, cette cure, le cancer de la thyroïde est généralement lent et peu aggressif, et on peut espérer qu'avec l'opération, tu en es déjà totalement débarrassée à l'heure actuelle, mais bon ... on ne peut jamais en être sûr à 100%, et vivre une grossesse, période qui devrait être heureuse et sereine, avec la peur, puis la certitude qu'il faudra ensuite faire la cure d'iode avec toutes ses contraintes, ce n'est pas vraiment l'idéal ...

Autant patienter un peu, même si cela te paraît certainement difficile, mais mettre ainsi toutes les chances de ton côté pour vivre une grossesse en pleine forme, définitivement débarrassée du cancer, bien équilibrée côté hormones, et sans l'angoisse du futur ...

Par contre, si tu choisis donc de faire d'abord la cure, essaie d'insister pour la faire le plus rapidement possible ! C'est un peu "idiot" d'attendre jusqu'en mai-juin ! J'imagine que tu n'as pas d'hormones depuis l'opération - donc tu pourrais presque la faire de suite ! Il suffit de rester entre 4 et 6 semaines sans hormones, et d'avoir la TSH à plus de 30, pour que la cure marche bien, donc mi mars serait tout à fait bien ! Faudrait juste trouver une place - où dois-tu la faire ? Essaie d'en discuter avec ton endocrino, de lui expliquer que tu as bien envie d'être "sérieuse", de suivre ses conseils, de faire la cure d'iode dans la foulée pour en terminer une fois pour toutes avec ce cancer ... mais que tu voudrais la faire VITE !

Dans la rubrique FAQ, tu trouveras différents conseils sur le régime avant la cure (15 jours sans sel et sans iode), des conseils pour garder (le plus possible) la forme ... tu es déjà en hypo, il ne te reste pas beaucoup d'attente pour être "à point" pour la cure ! Autant en profiter pour la faire - car pour une grossesse, il ne faudrait pas être en hypo du tout, donc il faudrait certainement attendre un bon bout de temps pour trouver l'équilibre, avant même de pouvoir te lancer ... ce n'est pas vraiment raisonnable, tout ça !

Un an, ça peut sembler long, mais en fait, ce ne sont que 365 jours ... et si c'est pour la bonne cause, pour vivre une grossesse saine et sereine, sans mauvaise surprise au bout, en sachant que tu seras et resteras disponible pour ton bébé, que tu pourras l'allaiter tranquillement, aussi longtemps que tu voudras ... ça n'a pas de prix !

Je t'embrasse très fort, à très bientôt !

Beate

[drinou31]

Coucou!
Je te remercie vivement Beate de tes précieux conseils qui sembleraient être surement ceux que je vais suivre après en avoir discuté avec mon mari... Tu as raison, s'il venait à rester des cellules encore dans les coins mieux vaut toutes les éliminer avant qu'elles ne fassent d'autres ravages même si j'ai bien noté que le cancer de la thyroïde était "lent et peu agressif"!!

je n'ai été "suspendue" deLévothyrox que 2 semaines après l'intervention et je suis actuellement dosée à 150µg. Mon endocrino préfère que ma TSH soit vraiment le plus bas possible avant d'envisager la cure, c'est pour ca qu'elle m'a proposé de la faire aux alentours du mois de mai.

Bah pour le Bébé on attendra que je sois complètement rétablie ça sera effectivement plus sage!

Je te remercie encore beaucoup Beate de m'avoir consacré un peu de ton temps, sache qu'il m'a sans doute permis de prendre LA décison qui s"imposait"

@ très bientot!

Bisous

[drinou31]

Re coucou, c'est re moi


Juste pour répondre à une de tes questions Beate... Je suis suivie et j'ai été opérée à la Clinique Pasteur (Tlse) et mon endocrino envisage de me faire faire la cure au centre Claudius Régaud.
Vala vala... je suis un peu tête en l'air en ce moment, j'oublie tout!!

Bises

[Beate]

Coucou Sand,

on est presque voisines, alors ! Moi, j'ai été opérée à Purpan et à Rangueil, et j'ai fait ma cure d'iode à Rangueil, mais je connais également très bien Claudius Régaud (j'y ai été suivie pour un autre cancer, et j'y ai fait transferer mon dossier "thyroïde", donc maintenant c'est là que je fais "tout"). Tu pourras lire les "récits de cure d'iode", tout en haut de ce forum - tu verras, Claudius Régaud est le "top" (beaucoup plus confortable que Rangueil) ! En plus, les médecins nucléaires y sont vraiment gentils !

A mon avis, si tu peux avoir un RDV rapidement, ça ne vaut pas tellement la peine de rester 2 ou 3 mois au lévothyrox pour l'arrêter ensuite - là, tu n'es pas encore bien dosée de toute façon (il faut 6 semaines pour que ça fasse pleinement effet), donc si tu avais la chance de pouvoir avoir RDV dans 4, 5 ou 6 semaines, tu n'auras qu'à arrêter le lévothyrox 4 semaines avant et tu feras tout ça "dans la foulée" ! Puisqu'il faut le faire, autant le faire rapidement, pour en être débarrassée !

Pas parce qu'il serait dangéreux d'attendre (si on a une TSH très basse, on ne risque quasiment rien, dans certains pays où il y a peu de places en médecine nucléaire, les gens doivent parfois attendre 2 ans pour leur cure, et du moment qu'ils ont une TSH bien "freinée", ça ne pose pas de problème ...) - mais bon, autant l'avoir derrière soi et se consacrer à des projets plus agréables !

Je te donne les coordonnées de l'ICR, tu n'as qu'à appeler le service de médecine nucléaire, expliquer que tu as été opérée tel jour, qu'on t'a trouvé un carcinome de tant (papillaire, je suppose ?), et que tu aimerais prendre RDV pour une cure d'iode (sachant que tu as commencé le Lévothyrox et qu'il faudra donc prévoir 4 semaines d'attente). Je ne sais pas si on te donnera la date immédiatement, peut-être te donnera-t-on d'abord RDV avec un médecin nucléaire, pour une consultation.

http://www.claudiusregaud.fr/sommaire.php3 (en bas à droite, aller sur "Département des Radiations", puis descendre tout en bas sur cette page, "Médecine nucléaire", et appeler le secrétariat).

Gros bisou !

Beate (Léguevin)

[drinou31]

Coucou Beate!

Pour précision, je te livre le diagnostic de l'anapath (en résumé hein.. lol) : carcinome papillaire sur chacun des 2 lobes.
(Quand je pense que ce n'était que 3 minuscules nodules ... et que l'intervention n'a failli ne jamais avoir lieu dans la mesure où on n'opère pas pour une hyperthyroïdie récidivante et que les nodules (vu leur dimensions "ridicules") ne présentaient aucun danger latent... c'était mon cas, jusqu'au jour où je lui ai parlé de mon désir de grossesse.. et à partir de là, dans un souci de "tranquillité", on a pensé à la chirurgie.. S'en est suivi cette mauvaise nouvelle... Comme quoi, des fois je me dis que le corps humain est bien fait, j'aurai pu réellement déclarer quelque chose de plus important à long terme )

Pour reprendre les propositions de mon endocrino, elle voudrait que ma TSH descende le plus possible, puis selon la date de cure qui aurait été convenue, arrêter le Levothyrox un mois avant la-dite date, mettre en place (pour éviter une trop grosse fatigue) la prise de Cynomel (si ma mémoire n'est pas trop mauvaise ça doit bien être le nom du médicament ) sur 15 jours PUIS arrêt total de tout traitement 15 jours avant le début de la cure, tout ceci dans un souci de "confort de la patiente" (pour que je sois pas trop larguée sans doute!! )

Je vais recontacter mon endocrino vers le début de la semaine et lui faire part de ma décision ; je pense qu'elle se chargera elle-même de prendre RV ça sera (peut-être...) plus efficace. Elle me connait depuis pas mal d'années déja... puis... je travaille là où je suis suivie..

En tout cas je te renouvelle tous mes remerciements pour tous les conseils dont tu m'as fait part!

Je te tiendrai au courant de la suite si tu le veux bien.

Gros bisous!

[Beate]

Coucou Sand,

papillaire, c'est très bien (c'est le plus fréquent et le plus benin des cancers de la thyroïde, et il a le grand avantage de migrer par le liquide lymphatique et donc de se faire arrêter par les ganglions, qu'il doit vaincre un à un - si les ganglions ne sont pas atteints (ou si au moins le dernier sur chaque chaine est indemne), on sait que ça n'a pas été plus loin.

Microcarcinome (donc, moins de 1 cm), c'est également très bien. Normalement, pour un microcarcinome, on ne ferait même pas de cure d'iode - sauf que chez toi, c'était "multifocal", tu en avais deux, un dans chaque lobe ! On ne saura jamais si l'un était une métastase de l'autre, ou s'ils se sont développés indépendamment l'un de l'autre (cela semble plus vraisemblable - apparemment, certaines thyroïdes ont tendance à cela, moi p.ex. j'avais 3 carcinomes différents et apparemment indépendants, et même 2 types de cancer différents, 2 papillaires et 1 vésiculaire ...)

Donc, c'est à cause de cette "multifocalité" qu'on te fait une cure d'iode, par précaution.

Ce que je ne comprends pas trop, c'est le raisonnement de ton endocrino : voulour descendre la TSH, c'est logique quand on doit RESTER comme ça (p.ex. si tu avais choisi l'option de faire d'abord un bébé et de ne programmer la cure que plus tard, ou si on savait d'avance qu'il fallait plusieurs mois d'attente avant la cure).

Mais descendre la TSH, et obtenir un dosage stable, ça prend du temps, au moins 6 semaines - connaissant ta décision de faire la cure d'abord, et ton désir de pouvoir rapidement planifier un bébé ensuite, puis sachant que tu es dans la région toulousaine où, normalement, il n'y a PAS de gros problème de place, je trouve que c'est un gaspillage de temps un peu inutile (pas à cause du cancer, mais à cause du désir de bébé, puis du désir de tout patient, tout à fait logique, de se débarrasser le plus rapidement possible de tout ce qui concerne ce cancer, pour pouvoir ensuite reprendre une vie "normale") - à quoi bon passer 2 ou 3 mois pour trouver un dosage adapté, pour ensuite arrêter le lévothyrox et tomber en hypo ? Puisque tu es actuellement déjà un peu en hypo, autant en profiter ! Je pense qu'en insistant un peu, il devrait être possible d'obtenir un RDV pour une cure d'iode dans quelques semaines (au moins 4, peut-être 5 ou 6 - habituellement, dans la région, c'est ce qui se passe, quand on a un diagnostic de cancer suite à l'anapath, on nous donne un RDV pour la cure 6 semaines plus tard, et on ne commence donc même pas le lévothyrox).

Et ainsi, tu arrêteras le lévothyrox pile 4 semaines avant, sans attendre d'être "bien dosée" (ce qui, de toute façon, ne rime pas à grand-chose si c'est pour l'arrêter ensuite), en prenant du Cynomel encore 15 jours de plus (c'est vrai que ça aide bien), et en avant !

Essaie d'en discuter avec elle lundi - dis-lui que maintenant que tu as, après discussion avec ton mari etc, décidé de faire d'abord la cure d'iode pour mettre tout ça derrière toi avant de te lancer dans l'aventure "bébé", tu voudrais la faire VITE, histoire de t'en débarrasser, et si elle peut t'aider à obtenir rapidement un RDV à Claudius Régaud.

Gros bisou et bon dimanche !

Beate

[drinou31]

Bonsoir Béate,
Je suis allée voir le médecin ce matin qui m'a arretée 15 jours de plus tellement ca ne va pas... Je ne dors plus, angoissée, crises de larmes et j'en passe bref tout ce qu'apporte une bonne hypo
Elle va contacter mon endocrino pour voir avec et fixer une date pour la cure. Effectivement elle m'a confirmé qu'il fallait avoir une tsh un peu haute (donc en hypo ou presque) pour pouvoir entamer la cure (chose que je n'avais apparemment pas bien capté quand mon endocrino me l'avait expliqué ) .
Je suis lasse, c'est très long de pouvoir retrouver un équilibre mais je ne désespère pas.... Je ne désespère pas d'autant que ton soutien et celui de pas mal de personnes ici me sont très précieux.

gros bisous!

[Beate]

Bonjour,

c'est vrai que l'hypo, ce n'est vraiment pas génial, je connais ça (et nous sommes nombreux ici) ! Je ne peux pas beaucoup t'aider, juste te faire un gros calin virtuel !


C'est étonnant que tu sois toujours autant en hypo, tout en prenant du lévothyrox ? A mon avis, puisque tu es en hypo actuellement, même si ta TSH n'est peut-être pas encore tout à fait assez haute pour la cure, le mieux serait d'enchainer directement sur la cure, d'ici 2 ou 3 semaines ça devrait être bon (il faut une TSH à au moins 30) ... et de ne chercher qu'à t'équilibrer qu'ensuite, car apparemment c'est un peu long ! Et chercher l'équilibre, y rester 15 jours ou 1 mois, et re-arrêter, ça ne fait pas tellement de sens - autant "fermer les yeux et foncer", et avoir tout ça derrière soi le plus rapidement possible !

J'espère que ton médecin pourra voir avec l'endocrino et te trouver une date rapidement - c'est beaucoup plus facile quand on a une date en tête, à laquelle se raccrocher, en sachant qu'ensuite, ça sera fini !

Je t'embrasse très très fort, bon courage pour les quelques semaines à venir ... tu verras, c'est la dernière ligne droite !

Beate