basedow:quelle solution?

[nadege34]

voilà huit mois (debut aout 2005) que l'on m'a decouvert cette fichue maladie sans doute declenchée par ma seconde grossesse voire meme peut-être par la première (avec le recul, j'ai l'impression d'avoir des signes depuis bien longtemps).j ai été traité au néomercazole+ avlocadryl "comme toutes celles qui ont basedow"; mais malgrè des doses importantes (jusqu'à 90 mg de néo et 320 d'avlo), aucun resultat: mon pouls etait toujours aussi élevé car ma t4 continuait de monter (juqu'à 60) et ma tsh restait bloquée à 0,00-l'endocrino me dit que je suis sans doute resistante au néomercazole et qu il faut tenter une prise d iode au plus vite (les symptomes augmentent: oedèmes aux jambes, je n'arrête pas de manger, toute mon alimentation devient anarchique, contrairement à celle qui ont basedow,moi, j'ai pris du poids car je mange tous le temps, pourtant je n'ai jamais eu de problème de poids avant, et j'étais quelqu'un qui avait une alimentation bien structuré; j'ai des fourmis dans les jambes , des coups des chaud, mon mari dit que je suis une "pile", je ne dors plus, j'ai des douleurs aux yeux, les gens me disent qu'ils sont un peu exorbités)- prise d iode (10 mc) le 11 oct 2005 à val d'aurelle à montpellier, enfermée pendant 4 jours. malgré ma soit disant résistance au néo, on me le laisse après la prise d 'iode (40 mg) on rajoute du solupred ... ça va faire six mois, tous les symptomes sont toujours là, ma tsh à décoller à 0,26 une fois (il y a 15 jours) mais est retombé à 0,00 à la prise de sang suivante et la t4 remonte. Je suis de + en plus mal cela me pose des problemes au travail (difficultés de concentration, nervosité), sur la route car je fais 100 km par jour pour aller travailler (difficulté à fixer la route), avec mon mari et mes enfants (il parait que je suis insupportable irritable,speed... "on ne me reconnait plus").j ai l impression d etre enorme j a pris 7 kilos mais je n arrive pas à m'arrêter de manger, j ai trop faim, je ne dors plus. Bref ma vie est un enfer et je fais vivre un enfer aux autres; mon endocrino est absente en ce moment, elle rentre de congés aujourd'hui, ma generaliste m'a pris rdv pour ce matin chez un chirurgien- elle m a dit qu il appellerait en direct mon endocrino mais qu il y avait urgence que je ne pouvais pas rester comme ça il faut que je me fasse opérer. QU en pensez vous, est ce que j irai mieux rapidement, mes yeux mes jambes mon poids vont ils enfin redevenir comme avant? Est ce que les palpitations les douleurs aux yeux vont disparaitrent? ne vaudrait il pas mieux repasser une deuxieme fois par l iode ou essayer une autre molecule que le néo ? certaines personnes me disent que c est le stress que si j enlève ma thyroide, j aurai une autre maladie, que je ferai mieux d aller voir un homeopathe ou un ostéo ???????????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Aidez moi, je ne sais plus où j'en suis, que faire pour retrouver ma vie d avant?

[louloute]

Bonjour,
Moi, je pense que ton médecin a raison, inutile de repousser encore l'échéance et d'attendre que tout empire. Je pense que sans thyro tu te sentiras bien mieux.
Gros bisous et bon courage pour la suite.
Louloute

[*alex*]

Bonjour,
je suis traitée pour Basedow depuis 5 ans : allergie au néomercazole ; j'ai guéri une première fois sous Basdène (8 comprimés par jour jusqu'à 0) ; puis récidive ; mais là, le basdène ne fait plus effet (j'ai pris jusqu'à 18 comprimés par jour sans voir aucune amélioration) ;
Mon endocrino a donc opté pour le dernier traitement par médicaments : le PTU : je le prends depuis 1 an 1/2, mais dès que je diminue les doses, je retombe en hyper ;
je préfère éviter le traitement à l'iode (étant donné mon âge et mon désir de grossesse dès que possible) ;
je vais donc me faire opérer très bientôt afin d'être définitement débarrassée de cette glande.
Cependant, je n'ai jamais eu de gros symptomes d'hyper comme toi ; j'ai pris du poids, mais je l'explique car je suis bonne vivante et je ne fais pas trop attention.
En conclusion, je suis du même avis que louloute, je te conseille l'opération, c'est la solution la plus radicale dans ton cas.
Bon courage pour la suite.
Alex

[crichine]

coucou,
comme toi, j'avais grossi avec Basedow. Je n'étais, par contre, pas résistante au traitement par néomercazole. Dès le diagnostic posé, l'endo m'avait dit : "on stabilise et on opère". Je n'avais jamais entendu parler d'iode radioactive avant de venir sur ce forum. Evidemment (?) le chirurgien était d'accord mais le généraliste aussi. Je n'ai donc pas eu le choix, dès le début c'est la thyroïdectomie qui a été prévue.
Je n'ai pas l'impression d'avoir eu des problèmes d'humeur, mais j'étais hyper fatiguée, je disais que j'avais 100 ans, très déprimée, des douleurs partout, articulaires, musculaires, des vertiges, que sais-je encore ? va jeter un coup d'oeil sur mon blog, je raconte. (clic sur la petite maison en bas de mon message)
A tout prendre, je ne rgrette pas, avec le recul, je n'aurais aucune envie de prendre le risque de revivre cette période au cas où le traitement n'aurait pas marché ou en cas de récidive. Et ce, malgré la lenteur pour trouver le bon médicament de substitution et la bonne dose.
Bon courage
Bises

[Beate]

carine a écrit:

bonjour Nadege je viens de lire ton message qui ma fais rappelle trait pour trait le calvaire que j'ai vecue il y a 1 an et voir meme plus que ça .Moi par contre je manger de tout comme toi mais a l'inverse j'avais une tres grosse perte de poids,avec de l'insomnie et tout les autres symptomes avec en plus de la tachicardi .Au depart de mon traitement j'avais du neo avec les doses tres elevees si mes souvenir son bon je crois que j'etais a 80g+athenolol(pour le coeur ).J'ai retrouve mes taux de dosage .En diminuant mes doses petit a petits on m'as introduit le levothyrox.Dernierement au mois de decembre 2005 mon endo ma mis au levo 100 mais au mois de fevrier 2006 lors de ma prise de sang mon taux de tsh avais baisse mon medecin traitant ma vite remis au levo 75 .Hier j'ai vue mon endo et il m'a enfin dit que d'ici la fin du mois on allais m'opperer .Je peux te dire que j'etais et je suis tres heureuse de savoir encore quelque semaine et je vais avoir mon abblation de la thyroide .Surtout comme il ma dit mon endo il vont me la retiree totalement .Je suis contente et ainsi mon mari il est vrais que des le debuts de mon suivi medical j'avais pris cette decision de l'operation car en lisant les temoignages des uns et des autres j'ai vue que pour la plupart c'est la meilleure solution surtout il faut savoir que la maladie de basedow et une maladie auto immune et donc meme si on n'est sous traitement il y a quand meme des risque de rechutes et moi je ne voulais pas revivre cet enfer .Car mon comportement a change et je me sent beaucoup mieux maintenant .J'allais oublie pour ce qui concerne les yeux j'avais moi aussi cette horrible exophtalmie et au tout debut du traitement de neo j'avais aussi de la cortissones et il est vrais que j'ai retrouvee mais yeus d'avant bon l'inconvenient c que j'ai pris beucoup de poids mais la ça fais 1 mois et demis que j'ai fini la corticoide et je commence a perdre un peu de poids et c'est vraiment tout doucement .Enfin voila en gros mon parcour mais toi si tes yeux tu vont mal tu devrais en parler a ton medecin traitant ou ton endo qu'il te donne quelque chose de la corticoide .Et pour le neo demande leur si il n'y a pas un autre medicament qui fasse effets car c clair que je te comprends de vivre comme ça c'est vraiment insuportable .Si ton endo t'as rien proposee a la place du neo et bien change de doc .Demande un autre avis medical tu as le droit c ta santee .Car tu peu pas rester comme ça c pas possible .Vas voir d'autre medecins bas toi ne reste pas sur un seul avis car comme je t'ai dit c ta santee et non la leur Voila nadege j'espere que mon petit disours t'auras apportee quelque solution .A tres bientot nadege et garde espoir

carine

[nadege34]

merci pour tous ces temoignages cela me va droit au coeur,j ai donc vu le chirurgien ce matin, il a telephoné a mon endocrino qui revenait de vacances et après un bref echange entre eux il apparait que l operation d'ablation totale de la thyroide est la solution. Dans la foulée, bilan ophtalmologique (il y a des avantages d être dans une petite ville comme GANGES tous les medecins se connaissent ils travaillent ensemble ils vous prennent en charge globalement!). L ophtalmo me dit que l exophtalmie n est pas trop prononcée voire invisiblement et que je souffre plus de fatigue oculaire plus que d autre chose. Troisième rdv de ce matin: l anesthesiste, il donne finalement son accord pour endormir une hyperthyroidique. L opération est prévu pour lundi 10 avril (ça n aura pas trainé!). Je suis confiante, le chirurgien m a dit que dès mon réveil je me sentirai mieux, que j aurai du levotyrox dès le départ car il ne voyait pas l avantage de me laisser aller dans l hypothyroidie.
Concernant mon poids (dieu sait que cela nous préoccupe nous les femmes, d autant que l'été approche), je me dis que les choses sont entre mes mains; il n y a pas de fatalité quand la prise de poids ne vient pas d un facteur genetique; depuis des mois je ne fais que manger jour (et nuit quand basedow m empeche de dormir), je crois que j ai trouvé durant tous ces mois une consolation dans la nourriture elle me permettait de diminuer le stress dû à la maladie. Ma vie va reprendre son cours normal, je vais tout faire pour retrouver une alimentation saine et structurée (indispensable pour être en bonne santé et ne pas attraper d autre maladie). Je crois que je vais tout simplement reprendre goût à la vie, comme je l'avais avant, et la nourriture ne sera plus la seule bouée à laquelle je peux me raccrocher.Je vous tiendrai régulierement au courant, d abord pour vous raconter mon opération et puis, je ferai un petit suivi de mon poids sur le site, je suis sûre que grossir n est pas une fatalité. Toutes les filles qui se sont fait opérer n ont pas grossi !
A tres bientot et gros bisous a toutes et tous nadege

[louloute]

Ce qui est bien dans ton cas, c'est que tu n'as pas le temps de te prendre la tête, tout s'enchaine. Tant mieux, bientôt un nouveau départ pour toi

[lalou64]

Bonjour - je sors juste dela clinique -abbaltion partielle de la thyroîde -là où il y avait un nodule froid.
Je ne regrette pas - je suis fatiguée d'accord mais je ne prends plus le néo-mercazole qui n'avait aucun effet sur la thyroîde mais qui était un désastre pour moi-incapable de finir correctement l'année scolaire - imposiible de m'occuper de ma petite fille de 10 mois-
J'avais très peur avant de partir -maintenant je sais que ce n'est rien- j'attends maintenant de savoir si mon nodule froid était cancéreux !
Surtout n'hésite pas -fonce !
Bon courage

[Suzon]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum et suis très heureuse de pouvoir avoir enfin des avis sur ces fichus problèmes de thyroïde.
On a découvert mon hyperthyroïdie en 2000 (Basedow) après mon accouchement : traitement par Néomercazole seulement en mai 2001, car mon endocrino del 'époque pensait qu'il s'agissait d'une réaction à la grossesse et que cela passerait... Tu parles !
J'avais maigri, je mangeais comme quatre, en faisait voir de toutes les couleurs à mon mari et mes enfants. Je tombais dans les pommes à tout moment et faisais de la tachycardie. Bref, j'ai fini par être traitée pendant un an à 5 mg de Néomercazole, puis l'endo a jugé que mes taux étaient bons et on a arrêté, fin avril 2002. Deux mois plus tard, rechute, mais l'endo n'a rien voulu entendre etm'a dit que c'était normal ça pouvait arriver. En octobre 2002, toujours en hyperthyroïdie, pas de traitement, j'ai changé d'endocrinologue. J'ai expliqué mon cas, elle était très étonnée que j'ai été traitée à 5mg seulement et pendant 1 an. Ellem'a donc remise sous Neomercazole pendant deux ans à 20 mg. Tout est revenu à la normale. Mon traitement s'est arrêté en octobre 2004. Mais fin décembre 2005, nouvelle rechute, re-visite chez l'endo, qui bien embêtée m'a proposée soit la chirurgie, soit l'iode. Je me suis décidée pour l'iode car refusant la chirurgie ayant entendu que l'on prenait énormément de poids. Néanmoins à chaque prise de sang, d'après l'endocrino, je n'étais pas encore assez en Hyper pour bénéficier de l'iode. En attendant, je suis invivable et pour ma famille etpour mes collègues, j'ai l'impression d'être vidée. Il y a des jours où je n'arrive pas à mettre un pied devant l'autre. J'ai des nausées et des maux de tête terribles et je ne vous parle pas de l'hypersudation, ça devient handicapant. Je suis tellement mal que l'endo à fini par me redonner du néom. Dès que je suis en euthyroïdie elle préconise la chirurgie. Je suis encore septique mais je n'en peux plus il faut que je redevienne comme avant. Que me conseillez-vous ? Excusez-moi d'avoir été si longue et merci deprendre un peu de votre temps pour me conseiller. A bientôt