Petite question : Opérer pour Basedow ?

[Swann]

Voilà je parcours le forum depuis tout à l'heure et j'espère être au bon endroit pour poster mon message. J'ai une maladie de Basedow depuis maintenant 1996 avec une rechute après grossesse en 2003, et en lisant la plupart des témoignages, j'ai l'impression que seule l'opération serait la solution pour que j'aille mieux! Je n'ai pas de nodule mais un goître apparent qui d'après mon endocrino à gonflé, mes taux sont bons grace au traitement que je prends mais si je l'arrête je rechuterai sûre, car mes taux anticorps sont pas bons du tout je suis à 3.70.

Je ne connais personne qui souffre de la même maladie que moi alors je viens sur ce forum dans l'espoir de trouver enfin des réponses à mes questions... Pensez-vous que sans nodule l'opération pourrait me faciliter la vie? Quelles sont les suites après l'opération (traitement, visite ponctuelle, etc...????).

Je vous remercie par avance car je n'ai pas grand monde avec qui parler de cette maudite maladie qui me gâche la vie depuis 10ans maintenant...

[farah]

salut swann!

c vrai que si tu rencontres des problèmes avec ta thyroide il vaut mieux l'enlever mais bon ensuite il faut trouver le bon dosage mais tu devrais avec d'autres médecins voir plusieurs avis.
bon courage

[Mag45]

Salut swann,

Je suis suivie depuis 3 ans pour une hyperthyoidie (Basedow récidive) découverte durant ma grossesse. J'ai pris au départ du PTU (disponible uniquement dans les pharmacies des hôpitaux) puis, Basdène, Néo mercazole et là les allergies sont apparues.

J'ai rechuté 2 fois et voyant que les médicaments qui m'étaient administrés me provoquaient des allergies, mon spécialiste m'a clairement fait comprendre qu'il fallait projeter une opération.

Je crois, après lu les messages de ce forum, que l'opération est une bonne chose (cela évitera les rechutes, les prises innombrables de médicaments....)

Et je me dis que cette opération ne peut être que bénéfique, tant au niveau santé que moral.

Alors tu vois moi aussi, je suis dans la même situation que toi. Nous ne savons quoi faire ?

A+
Mag

[lili71]

Salut Swann

Je viens d'être operée, depuis 4 jours et franchement au niveau moral ça va mieux, il faut dire que je viens de passer des moments difficiles à cause de Basedow.
J'ai donc la maladie de Basedow, hyperthyroidie, depuis 2000, j'ai été traitée pendant 2 ans environ par neomercazole puis levothyrox, après pendant 2 ans et demi tout allait bien au niveau des analyses, puis je suis tombée enceinte et suite à ma grossesse, qui elle s'est trés bien passée.
J'ai fait une rechute 4 ou 5 mois environ après , j'ai attendu 2 mois de + avant de m'inquieter et de faire des analyses, qui m'ont confirmé une hyperthyroidie avancée, j'avais perdu 8 kilos en 1 mois et demi, j'ai donc été obligée de reprendre le neomercazole et j'ai dû arrêter d'allaiter mon bébé...3 semaines plus tard j'ai une sévère chute de globules blancs à cause du néomercazole, j'ai été hospitalisée pendant 10 jours et était trés malade, j'ai reperdu 5 kilos de plus, il n'y avait plus de solution que l'operation.
Je viens juste d'être operée donc je ne peux pas encore te dire les bienfaits de l'operation mais en tous cas dans ma tête ça va beaucoup mieux, j'ai l'impression d'être au bout de ce cauchemar, enfin j'espère, de toutes façons quand on fait des rechutes de Basedow l'operation s'impose, car on ne peut pas vivre sereinement en attendant la prochaine rechute...c'est ce que je pense...discutes en bien avec ton médecin, tu peux aussi rencontrer un chirurgien pour en parler aussi.
Bon courage ciao

[Mag45]

Salut lili,

Tu as le même profil de santé que moi, j'ai rechuté 2 fois en 1 an avec pour la 2ème rechute une perte de poids de 6 kilos. S'y sont également associés, des essoufflements avec un rythme cardiaque assez elevé.

Mon généraliste (qui est d'ailleurs très sympa) m'a très bien expliqué les choses quant aux conséquences grave d'une hyperthyroidie c'est à dire qu'après un moment, on est complètement au ras des paquerettes avec un danger d'hospitalisation. Dans ce que tu racontes, je vois complètement maintenant ce qu'elle voulait me dire.

Et comment vis-tu sans thyroide ? Pas de saut d'humeur ? Tu es restée hospitalisée combien de jours ?

A BIENTOT
Mag

[lili71]

Bonsoir Mag45
En fait j'ai été hospitalisée à cause d'une chute de globules blancs, qui est un effet secondaire, une allergie au medicament neomercazole, ce n'est pas l'hyperthyroidie qui m'a envoyé à l'hosto, quoique, j'y suis restée 10 jours. Concernant le fait de vivre sans thyroide je peux pas trop te répondre car ça ne fait que quelques jours...Mais une chose est sûre c que ça va mieux et qu'une nouvelle vie commence! ciao

[francoise pillet]

je suis nouvelle sur le forum et je suis atteinte de basedow depuis qq mois. jai refusé de prendre le néomercazole car il s'agit d'un traitement lourd et je refuse de genre de saleté !
Pour ma part, j'ai eu besoin de comprendre la cause (je suis allée voir un psy et nous l'avons trouvée ensemble). je me suis dit que la thyroide était utile (sinon pourquoi l'aurions nous) et qu'il ne fallait pas l'enlever.
je ne prétends pas que tous les cas sont identiques car pour ma part, jai juste perdu 8 kg et je suis un peu fatiguée et énervée mais rien de vraiment dramatique.
j'ai trouvé un très bon homéopathe qui me suit et la T4 est descendue de 47 à 40 juste avec l'homéo.
je connais qq personnes qui n'ont plus de thyroide mais elles ont toujours des coups de moins bien.

je sais que je ne t'aide pas beaucoup mais tu vas surement trouvé la réponse qu'il te faut en tendant l'oreille....

[liloocatme]

hello!!
ben moi j'ai ete diagnostiquée en 2003 comme basedow apres traitement de neo et de levo auxquels j'ai tres bien reagis j'ai fait une rechute en fevrier 2006, la mon endo m'a proposé 3 solutions : reprendre le traitement, le traitement à l'iode ou l'ablation
on a choisi ensemble le traitement vu que je suis bien je me dis qu'avec 50 % de reussite on pouvait encore essayer!!
il y a la solution de l'iode radioactive si tu n'as pas de nodules (comme moi) qui permet de detruire une partie de la thyroide et donc si ca marche d'equilibrer sa thyro et ensuite plus de traitement (normalement) ca peut passer par plusieurs cures pour en arriver la..
ou aussi tu as l'opération , dans mon cas je n'etais pas prete a subir l'operation... donc voila
bon courage et n'hesites pas a poser toutes tes questions a ton endo
bizz
liloo

[Swann]

Merci à toutes les personnes qui ont pris la peine de me répondre pour commencer...

J'ai donc eu mon rendez-vous samedi matin chez mon endocrinologue et on a bien parlé pour une fois d'ailleurs elle était vraiment râvie de celà! Donc en fait elle m'a dit que la prise de poids suite à l'opération n'était absolument pas fondée et que le seul vrai inconvénient de l'opération était la cicatrice mais apparemment elle connaît un très bon chirurgien avec lequel elle ne se voit quasiment pas! J'ai omis de lui parler du traitement via l'iode je lui en parlerai donc le mois prochain de toute façon elle m'a fait savoir que l'opération ne se pratiquait pas l'été donc si ça se faisait ce ne serait pas avant septembre, bref je réfléchis toujours pour ma part car j'aimerais bien avoir un deuxième enfant et j'ai tout de même 37 ans donc il serait bien que BB2 arrive avant la quarantaine De toute façon n'ayant pas de boulot fixe pour le moment l'opération n'est pas à l'ordre du jour car apparemment il y a un mois d'arrêt au moins donc je peux pas me le permettre pour le moment...

[liloocatme]

je suis contente que ton rdv se soit bien passé et que ton endo ait pu repondre à tes craintes!
suite à mon dernier rdv elle a essayé de m'amener vers l'operation doucement car pour l'instant je suis hyper contre j'ai mes raisons peut etre futiles mais bon, en insistant sur le fait que si le goitre restait vasculatrisée et gonflé il faudrait qu'on y pense.
heureusement elle fait le chemin avec moi dans mes idées et cela me permet d'avancer, en ce moment c'est dur car comme le néo est tres efficace sur moi je suis dans la periode de transition pour equilibrer avec le levo donc je passe de l'hypo à l'hyper et c'est tres epuisant...
lili ce qui m'epate c'est que tu n'avais pas des nfp a faire toutes les semaines pour les gb?? pour justement voir si le néo te faisait baisser?
je vous souhaite à toutes pleins de bonnes choses
liloo

[Swann]

Liloo, merci tout d'abord pour ta réponse, depuis que j'ai découvert ce forum je trouve que ça m'aide tellement mieux à voir ma maladie autrement et tout ça c'est grâce à vous toutes qui prenez le temps de me lire et de me répondre alors un grand merci à vous... Tu sais tout comme toi j'étais contre l'opération et dès que mon endo m'en parlait je lui disais sans cesse NON PAS QUESTION DE ME FAIRE OPERER! J'étais catégorique tu peux me croire, mais aujourd'hui avec ma rechute, mon âge, l'envie d'un deuxième enfant, je me dis que si un traitement à l'iode n'est pas possible je n'aurais malheureusement pas d'autres choix que celui de l'opération, crois moi ce ne sera pas la joie au coeur que je le ferai mais lorsque je regarde comment je suis vis à vis de mes proches, je me dis que je n'ai pas le droit de leur faire subir mon agressivité ou mes coups de blues plus longtemps et même à moi ça commence à bien me peser d'être ainsi, je me sens comme un poid pour mon entourage et rien que d'en parler là les larmes me montent aux yeux... Si nous pouvions revenir en arrière j'aurais aimé ne jamais rencontrer la personne qui m'a causé ce choc émotionel grâce auquel je suis dans cet état, car du coup ma vie s'en retrouve perturbée. Il ne faut pas oublier que nous ne sommes pas seul(e) à vivre cette maladie, notre entourage la vie également avec nous à sa façon, en tout cas une chose est sûre je n'en peux plus d'être mal comme ça.

[sonia.besancon]

bonjour Swann,

je me retrouve un peu dans ton témoignage.
on m'a découvert Basedow après ma grossesse en 2002, j'ai eté sous néomercazole puis en duo avec du lévo. j'ai bien supporté le traitement.
début 2006 : rechute, au moment où une 2° grossesse était au programme. Alors là, la question de l'opération s'est posé si je voulais une grossesse sans risques et un bébé en pleine forme.
Le forum m'a aidé à prendre la décision. je me suis fait opérée le 4 avril.
Tout va bien depuis. je dois reprendre le boulot lundi.
je suis en forme, le dosage lévo doit être correct.
concernant ma cicatrice, le chemin se fait tranquillement.
je ne regrette pas l'opération si cela peut m'aider à vivre plus sereinement et effectivement les proches vont trouver du changement dans mon comportement (même si en ce moment, je suis encore un peu pénible, mais je crois que j'en profite encore un peu, histoire de faire qq caprices sympas)
le plus dure pour moi c'est de me dire que je vais devoir être suspendue toute ma vie à ce comprimé tous les matins...

A+
SONIA

[Swann]

Oui je comprends bien ton souci lié à ce traitement que tu devras prendre à vie mais bon si c'est pour une meilleure qualité de vie pour toi et pour ton entourage je pense que ça en vaut également la peine non? En tout cas tu es plus courageuse que moi car pour ma part l'opération me fait peur... J'avais lu des choses concernant la prise de poid persuadée que c'était lié mais mon endo m'a affirmé que non, pour elle c'est un fantasme avec un grand F de la part des malades, info ou intox? Depuis ma grossesse mon poids ne cesse de faire le yoyo et c'est vrai que je remets ça sur ma maladie de Basedow car même si mon traitement me stabilise mes taux je sais que si je l'arrêtais je rechuterai d'office car mes antirécepteur ne sont pas bons du tout eux malgré le traitement au PTU... mais elle m'a affirmé que ça ne venait pas de là en fait je pense que tant que nous ne sommes pas réglé forcément on a des hausses et baisses de moral et c'est ça qui fait que nous prenons du poid car on a tendance à mal s'alimenter les jours de blues enfin c'est ce que je constate chez moi De toute façon avant de décider quoi que ce soit il me faut déjà être stable dans ma vie professionnelle et là je pense que je franchirai le pas pour l'opération car après avoir lu des commentaires sur l'iode radioactif je préfère opter pour ce choix là!

Petite question Sonia, sens tu une amélioration depuis ton opération qui est tout de même récente? Je te demande car mon endo m'a fait savoir que les résultats n'étaient pas immédiat mais sur 1 à 2 ans donc vu que tu es pasée par là ça me réconforterai de savoir Merci par avance de ta réponse.

[crichine]

Bonjour à vous toutes,
qq réflexions à propos de vos échanges : je n'ai pas eu le choix, pour moi, ça a été l'opération, thyroïdectomie totale, et c'est tout (après stabilisation au néomercazole). Franchement, je ne regrette pas.
Je viens de re-jeter un coup d'oeil sur MedLine : chez les mêmes auteurs, l'indication opératoire se discute et évolue... impossible d'en tirer une conclusion définitive.
Les kilos, même avec Basedow, je les ai pris avant lintervention. Après, je n'ai réussi à en perdre que la moitié, mais c'est mieux que rien et je n'en ai pas pris plus.
Pour la cicatrice, allez voir mon blog ou mon album doctissimo, j'ai fait faire une photo. D'ailleurs, j'avais dû la mettre qq part ici aussi.
A+

[sonia.besancon]

Swann,

Je te rassure, l'opération m'a fait peur aussi. mais maintenant je peux te dire que ça c'est tres bien passé : bon réveil, pas malade, les agraphes et redons enlevés le lendemain de l'opération, sortie 4 jours apres, une petite baisse de calcium c'est tout.
concernant la prise de poids : depuis 2003, découverte de basedow, j'ai fait le yoyo, j'ai pris 6 kg. depuis l'opération, j'avais peur également de prendre si mon lévo n'est pas bien dosé, pour l'instant je n'ai rien pris. il est vrai que si on se sent mieux on a tendance à ne pas grignoter ou manger n'importe quoi.
je trouve que ton endo est pessimiste : dire qu'il faut 1 à 2 ans pour sentir les effets bénéfiques. je ne peux pas dire que c'est magique l'opération, mais je ne me sens pas moins bien en tout cas qu'avant. depuis l'opération je n'ai eu qu'à 2 reprises un petit coup de blues. mais il y aussi le fait que je suis en arret de travail, que je vois moins de monde.
il suffisait que j'aille me promener ou appeler une copine et ça allait un peu mieux.
le forum est d'ailleurs là aussi en cas de coup dur.
Effectivement, l'opération ou la cure d'iode est une étape dans la maladie qu'il faut passer le plus sereinement possible (facile à dire, tu me diras...)
Chacun choisi SA solution.
j'espère que tout ira bien pour toi

A+
SONIA