Ca y est, je passe par l'iode bientôt ! (Pour Basedow)

[sdga92]

Et voilà, c’est parti ! j’arrête mon traitement Néo et Lévo à la fin de la semaine.
Ensuite, prise de sang le 6 avril. Si je suis en hyper, je passe à l’iode entre le 10 et le 12 avril. Si tout va bien, on reporte ces rdv. Le tout sous réserve qu’il y ait de la place pour moi en médecine nucléaire ces jours-là.
A faire avant : consulter mon ophtalmo pour voir s’il y a inflammation au niveau des yeux. Si c’est le cas, je vais devoir gober de la cortisone pendant 3 semaines
Ensuite, période de galère à prévoir...
Mon endo n'avait pas l'air très chaude, mais moi, j'en ai marre de tout ce traitement, des dosages qui ne sont jamais bons et le pourquoi du comment jamais expliqué...
ceci dit, j'avoue avoir quand même une certaine angoisse. Est-ce que je fais bien ? ne devrais-je pas patienter encore 6 mois sous traitement ?... bref, faut bien se décider...
Voilà, je vous raconterai tout ça au fur et à mesure.

Sophie[img][/img]

[sdga92]

Dur, dur...
2 semaines à peine que j'ai arrêté mon traitement, et je me sens super mal...
Insomnies, irritabilité, pb pour me concentrer sur mon travail... C'est difficile.
Je vois tous les symptômes que j'avais avant traitement réapparaître petit à petit : tremblements des mains, voix enrouée, impatience...

ma prise d'iode a été repoussée au 26 avril, pas de place avant...

hier soir, j'étais à 2 doigts de reprendre mon traitement, d'annuler la prise di'ode et de bien voir ce qu'il se passe...

[liloocatme]

tiens le coup si tu penses que c'est bon pour toi je t'encourage vivement!!
j'attends aussi beaucoup de ton experience pour m'aider a y voir plus clair
j'ai basedow aussi et sous neo+levo!
je t'envoies plein d'ondes positives et tiens nous au courant bizz
liloo

[florence-ide]

Je ne sais quoi te dire d'autres que tiens le coup surtout...............j'imagine bien que ce n'est pas facile quand les symptomes reviennent au galop!
gros bisous et bon courage!
florence

[nathalie0666]

Je te tiens les pouce pour qu'une date se débloque rapidement et je t'envoie aussi plein de bonnes ondes... j'ai aussi pris cette bonne résolution. Je vais également faire la radiothérapie. Mon hospitalisation est prévue pour le 29 mai et malgré que ça m'angoisse un peu j'ai hâte que ça soit fait.
Bizz

[pukram]

bonjour!
je viens de m'inscrire sur ce forum et je decortique peu a peu les posts et discussion.
je te souhaite deja bon courage jusqu'a ton operation a l'iode. revenir a ces symptomes bien connus en attendant l'operation, ca doit pas etre facile a vivre.
Pour ma part, je suis diagnostiquée avec Basedow depuis fin novembre et je galere depuis en passant de hyper a hypo et c'est difficile a gerer. je consulte maintenant un nouveau specialiste qui a commence a me dire que l'iode serait pour moi la solution au vu des hauts et bas et extremes valeurs de TSH T3 et T4.
et cette semaine, j'ai eu ma premiere grosse crisse d'angoisse incontrolable qui m'a fait me precipiter hors d'une reunion de bureau et 1 jour de repos pour m'en remettre
en tous cas, ca m'interesse de comprendre qu'est ce qui te fait passer la l'iode maintenant. est-ce que tu as trop galere avec les dosages? ca fait longtemps? as tu bcp d'anticorps?
bref, je suis interessee par vos commentaires et experience avant de decider de passer a l'iode.
merci et bon courage pour cette periode

[sdga92]

Au bout d’un an de traitement, j’ai vu un endo qui m’a dit qu’il proposait cette éventualité à chaque patiente ayant Basedow. Au choix : traitement sur 18 mois, opération ou iode.
Surprise, car moi, on ne m’en avait jamais parlé, de l’iode.
Il me laisse le choix, et moi, à ce moment-là, j’en avais bien marre du traitement, et des conséquences…
Ensuite, il m’a expliqué : 50% de chances de guérison à la fin du traitement. 80% de risques de rechute…
Et moi, je n’ai que 30 ans, j’ai envie d’une vie normale, j’ai envie d’avoir un bébé un de ces jours… alors la rechute, ben moyen moins… pas envie de revivre tout ça… et surtout pas envie de vivre dans l’angoisse de cette rechute. Je me connais, je guetterai le moindre symptôme. C’est dans ma nature. Ce serait invivable.
L’opération ? mouais. J’avoue que j’ai la frousse de la cicatrice. J’étais plutôt jolie, et cette maladie m’a déjà beaucoup transformée physiquement : 10 kg en plus (même si j’en ai perdu 5 difficilement), plus le droit de porter de lentilles à cause de l’exophtalmie, etc… alors je n’ai pas du tout, mais alors pas du tout envie de rajouter une cicatrice sur mon cou qui reste joli.
L’iode, ça fait un peu flipper. J’ai cru d’abord qu’il fallait être enfermée 3 jours, ce qui n’est pas le cas. Ensuite, pas de bébé pendant 6 mois-un an. Ca me convient. Puis après, je pars pour 6 mois de galère puisque la thyroïde sera détruite petit à petit et qu’il faudra réajuster les dosages régulièrement…
Mais voilà, moi, le traitement, ça ne me réussi pas. Début janvier : légère hypo. Début février : légère hyper. Le tout, sans toucher aux dosages.
Depuis le début je réagis mal, autant en finir, je ne me sentirai certainement pas moins bien que maintenant.

Sophie

[pukram]

merci pour ton temoignage. je m'etais renseignee tout de suite sur les differents traitements et je suis au courant des 3 solutions possibles. maintentant, mon endocrino m'a dit que j'en aurais pour 1 an et demi a 2 ans pour traiter ca traditionnellement, et pour 10ans d'anticorps. Entre temps, je suis en yoyo hyper/hypo mais mon medecin traitant ne faisait pas de controle suffisament souvent.
et la tu as eu ta pilule d'iode maintenant? je souhaite que tu sois guerie tres vite en tous cas.

pour moi, le probleme de l'operation est + delicat, car je ne peux plus me permettre d'attendre pour avoir un premier bebe et cette fichue maladie tombe en plein milieu quand il fallait pas...

[MAIKO]

Bonjour, je viens au nouvelle ...
Alors cette prise d'iode, si mes souvenirs sont bons tu as du la faire ?
Comment cela c'est il passé ?
Quelles sont pour toi les consignes à suivres, ce que tu ne dois pas faire ?
En tout cas bon courage, et que la force soit avec toi ...

[aji]

coucou sdga92,

Je pense que tu as pris la bonne décision. Je suis dans le même cas que toi sauf que je n'ai pas eu la chance de trouver un médecin acceptant de me faire la cure d'iode. Je suis juste sous néo, donc cela le dosage, je suis en forte hyper ou en forte hypo, je ne supporte plus ce traitement et ce passage d'hyper en hypo qui me fatigue et m'empêche de vivre normalement (crise d'angoisses, de nerfs, etc...).

J'espère que ta cure s'est bien passée, tiens-nous au courant.

Bises. Aji.

[sdga92]

Bonjour,

Et voilà, c'est fait !
Alors, en détails : gros stress le week-end dernier, à l'approche de mon rdv à l'hôpital...
Je suis arrivée lundi à 8h avec une boule dans le ventre, sans trop savoir pourquoi. J'ai rencontré un médecin, qui m'a donné 2-3 précisions sur le fonctionnement de l'iode sur les cellules. Ensuite, j'ai avalé une mini-dose. A 9h, j'étais dehors.
Il a fallu que je repasse à 10h30 puis 13h, pour faire des mesures et voir comment je fixais l'iode.
Avec moi, deux hommes dans la cinquantaine. Dont un très très speed. il m'a dit être suivi pour une hyper depuis 91, et prendre du Néo depuis 8 ans ! Son nouvel endo lui a enfin appris que le Néo à long terme, c'était moyen moins... j'espère qu'il ira mieux rapidement.
Ca me rend malade de voir les problèmes de suivi de tant de personnes...
Mardi : rdv à 8h pour des mesures. Je suis ensuite passée par une interne avec laquelle je me suis empoignée au sujet des corticoïdes que je dois prendre pour mon exophtalmie. J'ai essayé de lui expliquer que je n'avais pas besoin de les prendre s'il n'y avait pas de signe d'inflammation, mais que mon ophtalmo avait été incapable de faire un examen correct. Elle voulait que l'endo décide comme ça, au pif... bref, ça, c'est du détail.
Mercredi, à 9h, j'avalais ma dose. 20 millicuries. Protocole très impressionant, avec l'infirmier qui portait tablier de plomb, qui est sorti le temps que j'avale ma gélule, puis m'a raccompagné jusqu'à la sortie en veillant à ce que je ne croise personne.
Ensuite, repos. J'ai bien gobé la télé, je me suis chouchoutée, et puis voilà. Je suis en vacances cette semaine. je me sens plutôt bien.
J'ai recommencé le Néo à 20 mg aujourd'hui, jursqu'à ce que je retombe en hypo. Prochaine prise de sang dans un mois.
Soulagée d'agir, et de ne plus subir. Je ferai peut-être moins la maligne dans quelques semaines !

Aji, si vraiment tu le sens comme ça, change d'endo, trouves quelqu'un qui ne t'empêche pas de suivre une cure, mais qui te donne toutes les infos nécessaires au choix. C'est à toi de décider, pas à ton toubib.

[Beate]

Bonjour Sophie,

OUF, c'est mieux de l'avoir derrière soi que d'être dans l'angoisse de l'attente, hein ? Encore que ... maintenant il faudra encore attendre, le temps que l'iode veuille bien faire son effet ...

Tu pourras mettre un récit dans la liste (encore un peu courte) de traitements à l'iode pour hyperthyroïdie : Sujet (avec nom de l'hôpital etc), ainsi ça renseignera les futurs candidats !

A bientôt !

Beate