irathérapie (pour Basedow) chez la femme jeune ?

[lilissa]

bonjour à tous et à toutes!

voilà un mois que l'on m'a prescrit une ablation totale de la thyroide... en effet, après un traitement de 18 mois au néomercazole/levothyrox pour une thyrotoxicose basedowienne, j'ai rechuté après 3 mois de rémission. mon endocrino ne m'a rien proposé d'autre que la chirurgie. pour autre avis, j'ai consulté ailleurs avec mon dossier médical complet. on m'a proposé l'irathérapie qui se préterait très bien à mon hyperthyroidie car ma thyroide est très petite (pas de goitre) et ne contient pas de nodules (elle est multimicronodulaires).
l'irathérapie me tente beaucoup mais je n'ai que 25 ans et certaines personnes de mon entourage me la déconseillent...
aidez moi à prendre cette décision: irathérapie ou chirurgie...
merci merci merci

[heilanie75]

Bonjour!!

Moi j'ai 30 ans,et j'ai développé basedow aprés ma 1ère grossesse.J'ai donc été sous traitement pour tout réguler(ce qui a marché),mais voulant un autre enfant et ne voulant pas "tenter" une rechute pendant ma grossesse,j'ai décidé de me faire opérer(thyroïdectomie totale).
Ma deuxième fille est arrivée peu de temps aprés,en pleine santé!

Voilà,mais c vrai tu as le choix entre l'iode radioactive,et la chirurgie.
Vu ton âge je pense que tu te projettes dans le futur avec un désir de grossesse!?Sache,que tu peux avoir un BB sans thyroïde,que ce soit à la suite d'une thyroïdectomie totale,ou un traitement par iode radioactif!
Tu peux aller voir dans les photos des BB du forum,les enfants d'Angélique,q'elle a eu aprés le traitement à l'iode!

Aprés,il faut que tu en discutes avec ton médecin,tu peux lire nos parcours à chacun(e) pour te faire une idée de tous les avantages et/ou inconvénients des deux solutions qui s'offrent à toi!
En tout cas,pas de soucis,tu verras quelque soit ton choix,aprés on vit beaucoup mieux!

[lilissa]

merci bcp pour ton témoignage heilanie75 !!!
ce qui m'etonne le plus c'est la conduite de l'endocrinologue qui m'a suivi 2 ans durant et qui ne m'a même jamais parlé de l'irathèrapie. c'est pourtant un professeur chef de service qui a une grande renommée, ce pourquoi je n'arrive pas à me lancer vers l'irathérapie !!!

[chris59]

Bonsoir,

L'irthérathérapie est très peu utilisée en France. Il est vrai que l'ablation par chirurgie est plus dans les moeurs.

Je te met un lien sur l'irathérapie mais le protocole est plus en faveur des irathérapies après cancer.

Un autre lien : Les dysthyroïdies
Dans le passage sur le traitement par irathérapie, il précise bien qu'une grossesse ne peut pas être envisagée avant au moins un an. Ceci pas parce que l'irathérapie empécherait une grossesse mais c'est pour être sûr que toute trace de radioactivité soit bien éliminée.

Si toutefois les réserves que tu peux émettre soient en rapport. Autrement il n'y a pas de risque spécial à subir cet acte.

Et encore un peu plus bas il préconise plus la chir si il y a un désir de grossesse rapidement autrement si le goitre n'est pas trop gros mais sans nodule on pourra passer par l'irathérapie. Or tu en as des micros. Donc à savoir si cela passera vraiment.

Un autre lien où tu pourras trouver aussi peut être des informations : thyroïde et cas partculiers.

Bonne lecture.

[amandined.]

lilissa a écrit:

bonjour à tous et à toutes! voilà un mois que l'on m'a prescrit une ablation totale de la thyroide... en effet, après un traitement de 18 mois au néomercazole/levothyrox pour une thyrotoxicose basedowienne, j'ai rechuté après 3 mois de rémission. mon endocrino ne m'a rien proposé d'autre que la chirurgie. pour autre avis, j'ai consulté ailleurs avec mon dossier médical complet. on m'a proposé l'irathérapie qui se préterait très bien à mon hyperthyroidie car ma thyroide est très petite (pas de goitre) et ne contient pas de nodules (elle est multimicronodulaires). l'irathérapie me tente beaucoup mais je n'ai que 25 ans et certaines personnes de mon entourage me la déconseillent... aidez moi à prendre cette décision: irathérapie ou chirurgie... merci merci merci

Bonsoir,

moi c'est ma fille de neuf ans qui à basedow et lorsque j'ai posé la question en l'endocrino en cas de rechute quoi faire, il m'a tout de suite répondu que pour lui il était hors de question d'opérer ma fille qui pour lui serait trop jeune et ne veux pas lui faire subire le fait de subir l'opération et qu'elle soit obligé de vivre avec une cicatrice placé à un endroit voyant comme la gorge et que pour lui malheureusement en France l'iode n'était pas très pratiqué mais qu'il fallait mieux aller à l'étranger pour le faire plutôt que de subir une opération. De plus dans mon entourage j'ai contact avec une femme qui s'est fait opérer il y a longtemps et elle subit toujours des effets de basedow elle passe des nuits à ne pas dormir, son exophtalmie est toujours présente... Mais je pense que la décision ca ne peut être que toi qui peu la prendre parce que je pense que les symptômes de basedow sont pratiquement tous identiques mais chaque malade réagit différemment aux traitements et que chaque est unique alors pense à toi et qu'elle méthode tu supporterai le mieux psychologiquement bon courage et fait ce que tu crois être le mieux pour toi ce que tu ressent dans ton fond intérieur te permettra de mieux vivre la chose biz lolo amandine
_________________

[ofrd]

Bonjour !

J'ai 29 ans et ça fait 13 ans que je me traîne une hyperthyroïdie type Basedow. APrès une 3e rechute et l'envie naissante d'avoir un bébé, je viens enfin de me décider à m'occuper de ma thyroïde une bonne fois pour toutes.

Entre l'irathérapie et la chirurgie, mon choix a été vite fait...dans 10 jours, j'avalerai une gélule d'iode ! De nouveaux protocoles permettent désormais de suivre une irathérapie en ambulatoire. Il n'y a donc plus aucun inconvénient ! Pas de cicatrice, pas de risques (calcium, cordes vocales, anesthésie...) Il faut juste attendre 6 mois minimum, voire un an, avant une grossesse.

Je vous tiendrai au courant de la suite...

A bientôt

Olivia

[Beate]

Bonjour,

l'irathérapie est une bonne alternative à l'iode, mais il est vrai qu'en France, on la pratique assez peu (alors que dans les pays anglosaxons, c'est presque "standard" ... il est vrai que c'est peut-être aussi un peu à cause des risques de procès si jamais il y a un souci à l'opération ...)

Il y a juste un cas de figure où il vaut mieux ne PAS faire d'iode radioactif : quand on a non seulement une hyperthyroïdie, mais aussi une exophtalmie associée. Car pendant la LENTE destruction de la thyroïde (qui commence par une forte inflammation provoquée par la radioactivité), qui dure plusieurs mois, les anticorps risquent de redoubler de virulence, et de s'attaquer surtout aux yeux (ou plutôt, aux muscles et tissus derrière), et l'exophtalmie pourrait alors empirer - c'est d'ailleurs pour ça que ceux qui ont eu de l'iode en ayant déjà un problème aux yeux reçoivent systématiquement de la cortisone à haute dose, pour essayer de limiter les dégâts, mais ce n'est pas forcément évident.

Donc, dans ce cas, mieux vaut choisir une solution plus radicale et surtout plus rapide, l'opération !

Mais sinon, à chacun de décider la méthode qu'il préfère ! L'iode est plus doux, bien sûr, mais également plus lent, et pas forcément complèt, il arrive qu'il reste un peu de tissu thyroïdien, provoquant une récidive ... dans ce cas, on pourra re-faire de l'iode, ou éventuellement opérer.

L'opération, ben, c'est une opération ... mais à part ça, c'est rapide, définitif (on enlève TOUT, ainsi pas de risque de rechute), on pourra prévoir une grossesse très rapidement (dès que le dosage sera bon ... alors qu'après l'iode, il faut attendre au moins 6 mois ).

En haut de la rubrique Maladies autoimmunes, vous avez une liste de récits de traitement à l'iode - et en haut d'Operation, une liste de récits d'opération, ça permettra de comparer.

Bon courage à tous !

Beate

[heilanie75]

Bonjour!

j'aimerais beaucoup en savoir plus....
Je suis infirmière et ai travaillé en curiethérapie,donc en service avec chambres plombées,à cause des traitements radioactifs...Et ce que tu annonces,un traitement radioactif en ambu me laisse perplexe....
Pas que je ne te crois pas,mais même avec les traitements à haut débit(les moins "radioactifs"),on doit quand même être hospitalisés pour trois quatres jours(prostate,utérus)...
Bref,connais tu excatement le nom du protocole qui sera utilisé et surtout le nom du traitement en lui même???
Merci d'avance!
Heilanie.

[Beate]

Bonjour Heilanie,

pour les traitements "en ambulatoire", je ne parlais QUE du cas particulier du traitement à l'iode 131 de l'hyperthyroidie (Basedow, ou nodules chauds) - où la dose reçue, environ 5 mCi, est la MEME que celle utilisée pour une scintigraphie corps entier, où là aussi, les patient la font souvent en ambulatoire (j'ai eu la dernière il y a à peine 15 jours, avec juste le conseil "d'éviter les femmes enceintes et petits enfants pendant quelques jours").

C'est vrai que quelqu'un qui a encore toute sa thyroide va absorber PLUS d'iode qu'un patient opéré et ayant déjà eu une cure d'iode, qui n'a pratiquement plus de cellules absorbant l'iode ... et donc, même si juste après l'administration de la gelule, la radioactivité sera à peu près identique, le patient opéré va éliminer la plus grande partie de l'iode très rapidement, via les selles et les urines, alors que l'autre en fixera une partie importante dans la thyroide.

C'est pour cela que SOUVENT, on hospitalise ces patients pendant quelques jours (et je croyais d'ailleurs que c'était systématique - c'est dans le forum, en lisant les récits de certains, voir liste tout en haut, que j'ai appris que certains ont fait le traitement sans être hospitalisés !)

Donc, je ne parlais que de cette "Irathérapie" là, celle qu'on fait en administrant de l'iode 131, mais pas de la "Curiethérapie", autre méthode de radiothérapie "interne".

La curiethérapie est totalement différente, ce sont de "petites sources radioactives placées temporairement au contact des zones à traiter" (je connais un peu, j'en ai eu en 2003 pour le traitement de mon carcinome anal, ces 24h "à plat sur le dos sans bouger" restent un mauvais souvenir, même si, fort heureusement, le personnel a été formidable ! Je viens de retrouver mon récit, dans l'ancien forum : http://f24.parsimony.net/forum57920/messages/27439.htm )

Gros bisou !

Beate