Hashimoto aggravé par le Lévothyrox ?

[cloé]

Bonjour à tous,
L’on m’a décelé une thyroidite de Hashimoto début 2003, mais sans nodules ni goitre,
Je n’ai pas voulu de traitement tant que mes taux restaient peu élevés et stables, j’avais lu que des médecins déconseillaient de traiter Hashimoto dans ce cas,

Après 3 ans en Juillet 2005 mes taux se maintenaient toujours :
T4 L 11.5 ng/l (normale 8.0 - 19.0)
TSH 4.560 mu/ l (normale 0.2 à 4.500)
AC Anti TPO 395 Ku/l (norme inférieure à 35)
AC anti-thyroglobuline < 20 (norme < 40)

Or en Aout 2005, l’échographie a décelé l’apparition de 3 nodules (9mm-9mm-10 mm) et petites images ganglionnaires semi-centimétriques,

alors mon généraliste m’a prescrit Levothyrox 0.50 mcg ;

Or après 2 mois et demi de Lévothyrox le résultat est une catastrophe, ma propre thyroïde fonctionnait mieux seule,
avec Lévothyrox les résultats sont :
T4 L 9.5 ng/l (normale 8.0 - 19.0)
TSH 163.000 mu/ l !!! (normale 0.2 à 4.500)
AC Anti TPO 2 742 Ku/l !!! (norme inférieure à 35)
(en plus avec effets secondaires: baisse vue, paupières enflées, chute cheveux et gras, insomnies et énervement)

Devant l’aggravation avec le lévothyrox je décide de l’arrêter alors que mon généraliste veut lui me doubler les doses!
je n’ai plus confiance, les médecins ne donnent ils pas trop légèrement ces hormones qui bloquent nos propres organes et provoquent une poussée évolutive de la maladie, comme cela semble s’être produit sur moi, qu’en pensez vous ?

Si vous êtes aussi malades Hashimoto pouvez vous me donner votre avis ou expérience à ce sujet ? Merci à tous, Cloé

[David75]

Le fait que les résultats aient empiré dans la période ou tu as pris le levo n'est pas forcément totalement lié.

Tu as une hypothyroïdie d'hashimoto.
C'est une maladie de source auto-immune... et le monde de la médecine
maitrise très mal le système immunitaire.
On ne sait pas pourquoi et quand on va avoir une attaque immunitaire plus
importante.


Avec une TSH à 4,56 tu étais déjà en hypo, les normes internationales sont
différentes de celles des labos... et la norme indicative est de 2,5 désormais.

L'effet du levo dans notre cas est d'augmenter normalement la T4 disponible et de "reposer" la thyroïde.

Dans ton cas ce qui s'est produit ressemble à une forte progression de ta
maladie d'hashimoto. Et sans levothyrox les effet de l'hypo serait encore
plus violents.

@+

[cloé]

merci David de ton avis

depuis 3 ans sans traitement j'avais une PS tous les 6 mois pour vérifier mes taux qui étaient toujours stables,

puis j'ai pris le lévothyrox et après 2 mois de traitement ma TSH est passée de 4 à 163, mes AC anti TPO de 400 à 2700, et ma T4 qui n'avait jamais été en dessous de 11 est descendue à 9.5

cela n'est pas un hazard mais bien dû au Lévothyrox pris

[Biba]

Coucou cloé !


Concernant les nodules, il est vraisemblable qu'ils ont pu se développer par la non prise de Lévo puisque tu as été détectée Hashimoto en 2003.

J'ai connu une expérience un peu similaire à la tienne lorsque j'ai commencé à prendre du Lévo. J'ai eu alors l'impression que tout s'est mis à marcher de travers, que le Lévo était le facteur déclenchant. A l'époque, j'ai vu une foule de spécialistes de tous bords. Je me suis même retrouvée partiellement handicapée ! Personne ne comprenait et aucun médecin ne m'a donné d'explication à ce jour.

Ce que j'ai ressenti, et c'est purement subjectif, c'est que la prise de Lévo a eu chez moi, comme un effet "rebond" à l'envers : exactement comme lorsque l'on arrête un traitement brutalement et que l'on peut être très très mal. Je n'ai pas été diagnostiquée Hashimoto rapidement et mon organisme avait pris l'habitude de fonctionner avec cette maladie : il s'est rebellé à la prise de Lévo. Bien sûr tout çà n'est que mon impression mais depuis 3 ans que je prends du Lévo, je la garde. Et j'ai aussi mis plus d'un an à faire baisser la TSH qui restait comme "bloquée" et à trouver le bon dosage.

J'espère que tu auras des réponses plus "scientifiques"

En attendant, bon courage et surtout, n'arrête pas le Lévo et écoute ton médecin !

Bisous

Biba

P.S. Quelles sont les lectures qui t'avaient fait faire de la "résistance" par rapport aux traitements ?

[Caro59]

Bonjour Cloé !

Comme le dit Biba, les nodules sont très certainement apparus car ta thyroïde avait du mal à fonctionner. D'ailleurs ton taux de TSH l'indiquait. Un léger traitement de Lévothyrox l'aurait soulagée.
Mais bon ! On ne peux pas revenir en arrière.
Maintenant il faut bel et bien prendre ton Lévothyrox. Le Lévothyrox50 est cependant bien faible pour une thyroïdite d'Hshimoto avec un taux de TSH pareil.
Il y a des chances pour que tes nodules régressent ou même disparaissent avec le traitement. Mais il faut trouver le bon dosage de Lévothyrox !
Hashimoto agit par poussées et il n'y a rien de surprenant à devoir de temps en temps augmenter le dosage de Lévothyrox au fil des années. Il t'a probablement laissé tranquille pendant un moment et ne se manifeste vraiment que maintenant.
Avec Hashimoto, la thyroïde fonctionne de moins en moins jusqu'à plus du tout. C'est pour cela qu'on compense le manque d'hormones par le Lévothyrox.

Le Lévothyrox qui provoquerait une poussée d'hypo...? Il y a plutôt qu'il était temps d'en prendre !
Le Lévothyrox n'est pas réellement un médicament. Ce n'est que des hormones thyroïdiennes (Les T4) de synthèse. Il n'a pour rôle que de remplacer les hormones que ta thyroïde à du mal à produire ou ne produit plus du tout. Au pire, si tu n'en avais pas besoin, tu serais passée en HYPERthyroïdie. Ce qui est loin d'être le cas !

Mais... as-tu des symptômes d'HYPOthyroïdie ou juste des résultats biologiques ? (Je demande ça car tu n'en parles pas et c'est pourtant très pénible de supporter ce ralentissement général. On a plutôt hâte d'être traité et de trouver le bon dosage de Lévothyrox.)

Courage et Patience (Les maîtres mots des malades de la thyroïde !)
A+
Caroline

[Nicole51]

bonsoir Cloé!
Atteinte d'une thyroidite d'hashimoto depuis de nombreuses années,je ne peux te conseiller que te prendre ton lévo.Comme le dit Caro,le lévothyrox ,ce ne sont que des hormones thyroidiennes T4 !
Il faut évidemment beaucoup de patience avant de voir le résultat,mais cela en vaut la peine (si tu peux aller voir les parcours de "Turtle" et "Sasah",cela te redonnera courage et espoir!)
Bisous.
Nicole51

[caranell]

cloé a écrit:

cela n'est pas un hazard mais bien dû au Lévothyrox pris

Bonjour Cloé ou un manque de bol, ou pire un coup de chance...

Sans être hashi (juste hypo) j'ai presque vécu la même chose ke toi (sauf ke moi ma TSH montait po trop mais les symptômes étaient infernaux à vivre...)

Je suis reste 2 ans en hypo non traitée paske ma doc ne pouvait po savoir k'avec une TSH de 2 et kkes on peut être hypo... Lorsque l'endo m'a vue j'avais 3.64 et po beacoup de T4. Sauf ke la cata se profilait dar juste 1 mois après cette prise de sang je me retrouvais à 6.45 de TSH et des T4 effondrés (je ne prenais po encore le lévo, on attendait le résultat de l'écho et des anti-corps). En l'espace de 3 semaines je suis devenue un zombie (à la limite de plus pouvoir m'exprimer). Mon endo m'a dit : ct temps on dirait ke votre thyro vient de décider de s'arrêter... Et c ce ki s'est passé durant un an... Le lévo me sortais temporairement de mon état léthargique pour y replonger à chaque fois ke la thryo remettait un coup de frein. J'ai eu du bol car l'endo m'a vue juste avant le début de la fin...

Et c sûrement ce ki vient de t'arriver. C encore plus évident dans le cadre d'hashimoto, car c obligatoirement évolutif car les anti-corps ont pour unique but de bouffer la thyro... Ca avance par crisen tu as juste eu de la chance de po avoir de crise durant tout ce temps... L'apparition de nodule montre ke ta thyro souffre de cette situation en ne traitant po tu prenais le risk de les voir se développer et ils étaient sûrement avant coureurs de la crise d'hashi ke tu passe manant et ki n'a nullement été causée par le lévo. C un concours de circonstance je pense.

Deplus le lévo peut po faire baisser le T4 piske c des T4... et il est reconnu k'il n'a aucun effets sur les anti-corps ni en bien, ni en mal.

Ta thyro en peu plus, c pour ça k'elle a fait des nodules et part en vrille manant...

Bon courage...


_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[VéloRouge]

Salut Cloé !

Je glisse un mot sur le non-taitement de la thyroïdite d'Hashimoto.C'est pour t'éviter une situation comme la mienne que ton médecin te prescrit 100mcg de Lévothyroxine.

cloé a écrit:

Je n’ai pas voulu de traitement l’échographie a décelé l’apparition de 3 nodules (9mm-9mm-10 mm) AC Anti-TPO 2 742 Ku/l

J'ai souffert pendant plus de 20 ans d'une thyroïdite d'Hashimoto, non-détecté et non-traité, juste parce que les médecins que j'avais vu ne m'avait jamais faite faire de test d'Anticorps Anti-TPO et Anti-Tg.

Après tout ce temps, sans être traité, ma glande thyroïde a finalement produit un nodule palpable, de 3cm. Après l'ablation totale de la glande thyroïde en octobre 2005, le pathologiste a vu que j'étais hashimoto depuis très longtemps, car ma thyroïde avait été très attaqué par les anticorps, que j'avais aussi un Cancer Carcinome Papillaire Multifocal, i.e. que j'avais plusieurs nodules solides cancéreux et plus d'une quarantaine de microfoyer de ce même carcinome en voie de développement.

Elle était complètement foutu ma thyroïde !

C'est pourquoi il est important que tu sois traité avec le bon dosage de Lévothyroxine pour pas qu'il t'arrive la même situation que moi ! Tu as la chance d'être diagnostiqué à temps avant que le pire puisse t'arriver, profites-en.

De Nicole,
Celle qui s'en est sorti de toute cette histoire mais qui ne la souhaite à personne !
Gros Bisous du Québec, XXX XXX XXX


P.S.: Il est important que tu prennes soin de toi ! C'est pour ton avenir !
_________________
Une passionnée de vélo !

[Beate]

Bonjour Cloé !

Nicole, merci d'apporter ton témoignage - car ton histoire est à peu près semblable à la mienne !

Petit goître décelé lors de mon premier accouchement (en 1985), mais prise de sang "normale" (on n'a jamais analysé les anticorps, juste la TSH), donc ça n'inquiète personne et on ne s'en occupe plus. Dans la foulée, je fais 2 autres enfants, je les allaite ... (tout ça a dû fortement "tirer" sur la thyroïde) - j'ai des hauts et des bas, suis souvent fatiguée, mais je me dis que c'est normale avec trois gamines très rapprochées et pleines de vie ... toutes les quelques années, une prise de sang, la TSH est toujours plus ou moins "normale" (je n'ai plus les résultats, je pense qu'elle devait être très "limite").

Ce n'est qu'en 1999 que, sur une "prémonition" que je ne m'explique pas, car je n'avais aucun symptôme particulier, j'ai demandé à mon médecin de famille s'il n'existait pas "autre chose que des prises de sang" pour la thyroïde. Il m'a préscrit une échographie, bingo, 4 nodules (froids à la scinti), avec toujours une PDS "normale". J'ai donc consulté un endocrino, qui m'a expliqué que ces nodules montraient que ma thyroïde avait beaucoup de mal à fonctionner et s'épuisait à la tâche, on m'a donné du Lévothyrox (75) pendant quelques mois pour essayer de la soulager et de faire regresser les nodules. Ca ne marchait pas, ils continuaient à grossir, et on m'a donc opérée en juin 2000 - il était temps, sur les 4 nodules, 3 étaient déjà cancéreux, et le plus gros commençait juste à rompre sa capsule ...

Je suis guérie et je vais très bien - mais je pense que si on s'était occupé de ma fatigue, de mon goitre plus tôt, au lieu de laisser ma thyroïde s'épuiser toute seule pendant 15 ans, cela ne serait peut-être pas arrivé ...

Je n'ai jamais su si j'ai eu Hashimoto ou pas - on n'a jamais vérifié les anticorps, sauf il y a 2 ans (donc, 4 ans après l'opération), où ils étaient négatifs (mais c'est fréquent que les anticorps disparaissent quand on les prive de leur cible). On le suppose quand-même fortement, car ma thyroïde, aux dires du chirurgien, était très très inflammée lors de l'opération, et puis, j'ai un certain terrain autoimmun : maladie du sang autoimmune en 1982, diverses allergies (rhume de foin) ...

Donc, Cloé, même si en ce moment, tu as l'impression que le traitement "empire" ton problème, je ne pense pas qu'il faille continuer "sans rien" - si tu as la maladie d'Hashimoto, c'est chronique, et progressif, donc il arrivera forcément un moment où ta thyroïde ne pourra PLUS assurer toute seule ! Et plus elle s'épuise, plus elle dégénère ... en nodules d'abord, qui pourront, si on ne fait rien, à leur tour dégénérer en cancer. Et c'est quand-même mieux d'éviter cela !

La maladie évolue fréquemment par poussées (pas forcément provoquées par le lévothyrox - c'est vraisemblablement une coincidence), il faut donc de temps en temps ajuster le dosage. Là, les 50 µg ne sont certainement pas encore suffisants - elles soulagent un peu ta glande, qui se met un peu plus au repos, mais n'apportent pas tout le complément d'hormones qu'il te faut. Je pense donc qu'il faudra augmenter - petit à petit, il va certainement falloir remplacer TOUTE la production de la thyroïde.

Bien sûr que c'est râlant de voir ainsi un organe vital être détruit progressivement sans pouvoir rien faire (et le plus râlant, c'est que c'est TON organisme lui-même qui le détruit ...) - éventuellement, tu pourras essayer, en parallèle au traitement, de lutter contre les anticorps, en augmentant ton apport de sélénium (il y a plusieurs discussions en cours dans le forum), c'est apparemment assez efficace pour faire baisser les anticorps.

Bon courage, et à bientôt !

Beate

[cloé]

Merci à toutes pour vos réponses, cela va m’aider à réfléchir à mon problème.

il y a du pour et du contre, d’un coté la présence de nodules prouve que ma thyroide est altérée,

d’un autre coté avant la prise de lévo mes résultats n’étaient pas alarmants : de Janvier 2003 à Juillet 2005 (tous les 6 mois) T4 L 11.5 ng/l - TSH 4.560 mu/ l - AC Anti TPO 395 Ku/l et je n’avais pas de symptomes

Puis après la prise de Lévo, poussée évolutive de la maladie : TSH 163.000 mu/ l - AC Anti TPO 2 742 Ku/l et nombreux symptômes (paupières gonflées, yeux rouges, chute cheveux et devenus gras, froid, constipation, déprime, insomnie, énervement)
Pas très encourageant à l’adopter pour la vie ce lévothyrox !!

Pour répondre à Biba (Quelles sont les lectures qui t'avaient fait faire de la "résistance" par rapport aux traitements ?) :

Je l’ai plusieurs fois lu il faudrait que je retrouve où,
Déjà sur le Forum www.atoute.org :
Une réponse de Philippe, médecin :
« Je crois que c'est une décision à prendre avec le patient. Je surveille ainsi des hypothyroïdies asymptomatiques depuis des années. Si par malheur ces patients entrent en contact avec un endocrinologue, ils ont 90% de chance de ressortir avec du Lévothyrox.
Pourtant l'ANAES dit bien qu'il ne faut pas traiter les hypothyroïdies frustres (T4 normale).
http://www.esculape.com/endocrino/th...ypo-anaes.html »

Bisous à toutes et merci de votre aide
Cloé