BASEDOW ET ANTICORPS (diplopie après thyroidectomie)

[BILOU]

Le post de Karine m'a interpelé, et j'en ouvre un nouveau pour vous raconter ma propre "expérience".

Maladie de Basedow déclarée fin 1999, traitement jusque 2003, guérison. Fantastique rechute en été 2004......Grosse difficulté à me passer en euthyroïdie et une multitude d'anticorps antirécepteurs TSH.
Finalement thyroidectomie totale réalisée debut Mai 2005.

OUF! ......................EH BIEN NON!

10 jours après l'opération, j'ai commencé à avoir des problèmes de vision, je voyais tout en double et en hauteur.
Comme je rencontrais le chirurgien pour enlever les fils, il a mis ce problème oculaire sur le compte de l'immense fatigue que je connaissais. En effet, je suis sortie de l'hosto à la petite cuillèrer très affaiblie et très amaigrie .....
15 jours plus tard lors de mon rendez-vous avec l'endo, je lui parle de ces problèmes de vue et là il m'envoie d'office chez un opthalmo . Pour lui ce n'est pas la fatigue mais la gentille Basedow......les anticorps n'ayant plus de thyroïde à attaquer, ils sont arrivés sur mes yeux.....on me prescrit un premier prisme (filtre posé sur verre de lunettes permettant de corriger la vue double) à 2 dioptries, puis 3 dioptries le problème s'étant aggravé.
Un scanner a permis de révéler un important epaississement des muscles des yeux provoquant ce dédoublement visuel.

Bref aujourd'hui je suis passée à un prisme de 12 dioptries que j'ai du mal à supporter, le reste de la journée je le vis avec un bandeau sur l'oeil.

Je veux tout de même rassurer les futures opérées: ce problème intervient trés rarement après l'opération (26 cas sur 100.000!!!!!, dixit un docuement de mon endo), mais malheureusement ça arrive.

Je dois donc maintenant me faire opérer des yeux, et je viens de rencontrer le professeur : pour pouvoir être opérée 2 conditions:
-un délai d'au moins 8 mois après l'opération de la thyro
-une stabilisation d'au moins 6 mois et PLUS DU TOUT D'ANTICORPS!!!

Mes taux d'anticorps sont donc mesurés régulièrement, j'ai évidemment les 3 (antithyroperoxydase, antithyroglobuline, anti récepteursd TSH).......
encore à ce jour soit 7 mois après l'opération.....le délai pour une future opération risque donc d'être bien long.
En attendant, je suis fortement handicapée, je ne peux évidemment pas me servir de mes 2 yeux normalement (ils fonctionnent indépendamment l'un de l'autre), ne peut évidemment pas conduire..............donc condamnée à attendre que ces saletés d'anticorps diminuent.

Dans la famille, nous avons un autre souci : il s'agit d'une résistance à la protéine C qui nécessite à chaque intervention chirurgicale la mise en place d'un traitement anticoagulant pour éviter un risque vasculaire.
Est-ce que parmi vous quelqu'un saurait s'il y a un rapport entre ces 2 "saletés" qui empécherait mes anticorps de baisser?

Je souhaiterais pouvoir poser cette question à un professeur en médecine interne de ma région, peut-être sera t'il interéssé et peut-être saura t'il m'aider?s'agissant de 2 pathologies différentes, croyez-vous que c'est une bonne idée?

Connaissez-vous d'autres personnes dans mon cas, et si oui, les anticorps ont-ils fini par s'envoler?

Veuillez m'excuser pour ce roman, mais je voulais vous donner tous les détails. Et peut-être ainsi trouver de l'aide auprès de vous.
D'avance un grand merci à celles ou ceux qui voudront me répondre.

[Beate]

Coucou Bilou,

je suis désolée d'apprendre que tu as autant de problèmes ! Et c'est vraiment très rare que l'ophtalmie se développe ainsi APRES l'opération, si tu n'avais aucun problème oculaire avant - d'ailleurs, chez les gens qui ont déjà une exophtalmie, c'est justement pour éviter qu'elle empire qu'on privilégie l'opération plutôt que le traitement à l'iode radioactif ! Car quand on prive les anticorps de leur cible d'un coup, le risque qu'ils se rabattent sur les muscles situés derrière les yeux est bien plus faible que quand on détruit la thyroïde "à petit feu" par de l'iode radioactif.

Donc, c'est vraiment de la malchance, et c'est tombé sur toi ... Pour l'opération des yeux, je ne peux pas trop te conseiller, mais tu peux peut-être écrire directement à Sylvie54 et à Bigeyes, qui l'ont subie toutes les deux ? D'ailleurs je ne savais pas du tout qu'il ne fallait plus d'anticorps pour pouvoir la faire ? En attendant, tu pourras peut-être appliquer les conseils donnés dans le forum pour essayer de faire baisser les anticorps, cela ne pourra pas faire de mal, et aidera peut-être un peu, tels que le régime Seignalet (ou du moins, un régime hypotoxique, sans laitages de vache et sans gluten), le Sélénium à haute dose ... tu trouveras des articles dans la FAQ et aussi dans ce forum-ci, un peu plus bas.

Quels sont les taux des différents anticorps, tout au long de ta maladie, puis depuis ton opération ? Où es-tu suivie, où dois-tu te faire opérer ?

J'espère que tu auras quelques réponses par les gens directement concernés, et que tu sortiras vite de toute cette galère !

Gros bisou !

Beate

[florence-ide]

Bonjour bilou,
je ne peux t'aider pour les soucis de santé que tu as mais simplement te souhaiter bon courage , il y a de quoi être démoralisée certainement!
Dans ma famille, une personne porte aussi des prismes pour diploplie et probléme musculaire d'un oeil mais il n'a aucun probléme de thyroide..........ce n'est pas évident à supporter.
Gros bisous
florence

[hulka]

Bonjour Bilou,

Bilou a écrit:

Veuillez m'excuser pour ce roman, mais je voulais vous donner tous les détails. Et peut-être ainsi trouver de l'aide auprès de vous.

Tu n'as pas à t'excuser, il fallait bien que tu expliques ton cas.

Je ne peux malheureusement pas t'être d'un grand secours mais tout comme Beate

Beate a écrit:

J'espère que tu auras quelques réponses par les gens directement concernés, et que tu sortiras vite de toute cette galère !

Bon courage. Prends soin de toi.
_________________
Biggggggggggggggggggggs bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzous

Hulka[/color]
Patience et longueur de temps Font plus que force ni que rage. La Fontaine

[BILOU]

Béate,

Merci de tout coeur !!!!!Pour répondre à tes questions, pour les yeux je suis suivie par le CHU de Nancy où j'ai rencontré une équipe de pros vraiment!
Pour la thyro, c'est à Strasbourg!!!!!j'habite dans un coin de Moselle où les grandes structures hospitalières sont inexistantes! (Sympas les allers et venues!)
En ce qui concerne les taux des anticorps, je ne connais depuis le début que les taux des antirécepteurs TSH; les dosages des autres ne m'ont été "révélées" que depuis le problème de diplopie

Antirécepteurs TSH:(norme 0-1)
10/2004= 28,1
8/2005= 6,30
10/2005= 7,8.........ça remonte........!

Antithyroperoxydase norme <2:
10/2005=23,7...................!!!!!!!

Antithyroglobuline:norme <1
10/2005=2,4

J'aurai les résultats fin de semaine prochaine de la dernière PDS faite Vendredi dernier......

Pour revenir à mon idée de rencontrer un professeur interne qu'en penses-tu?
Je vais aller chercher les infos dont tu me parles à propos de ces régimes alimentaires particuliers; je te remercie encore beaucoup!


Florence et Hulka!

Merci pour votre gentillesse et votre soutien. Le courage il en faut! Lors de l'épreuve de la rechute de Basedow avant l'opération, j'y croyais vraiment à cette opération!!!!
eh bien c'est raté!
psychologiquement j'avoue qu'il y a des jours où j'ai tendance à baisser les bras. Je ne peux évidemment pas reprendre mon boulot, et là je commence à "fatiguer" sérieusement!C'est une période assez difficile et de surcroit stressante, ce qui ne va pas arranger le reste!

J'espère beaucoup que d'autres personnes "m'entendront" et pourront me donner leur avis.
Bon dimanche à tous!

[Beate]

Coucou Bilou,

si tu es à Nancy, tu pourras même la rencontrer, Sylvie54, puisqu'elle habite également dans ce coin, et s'y est faite opérer (je ne sais pas trop où, elle te dira) !

Et lors de tes déplacements à Strasbourg, tu pourras peut-être rencontrer les quelques Alsaciennes du forum (Sandy, Canan, Marie-Paule ...) - contactes-les par PM ou par email (de préférence, car elles ne viennent pas très régulièrement dans le forum) !

Concernant l'idée de consulter un médecin interne, oui, c'est certainement une bonne idée, surtout pour ceux qui ont plusieurs pathologies autoimmunes associées (tu peux lire le compte-rendu qu'a fait Pazienza de sa consultation, il y a quelques jours).

Bon courage et à bientôt !

Beate

[alex_bl]

bonjour Bilou,

je voudrais savoir si l'ophtalmo ne t'a pas conseillé de faire un bilan avec un orthoptiste, suivi de séances de rééducation orthoptiques pour essayer d'améliorer ton problème, ou faire au moins qu'il n'y ai pas d'agravation.

à bientot

[BILOU]

Merci Béate! même le Dimanche tu es là!
Le contact a déjà été noué il y a quelques mois avant que ce soit aussi cata!
Sylvie m'avait indiquée par qui elle avait été opérée. Je la recontacterai bientôt!

[BILOU]

Coucou Alex!
En réponse à ta question, bien sûr que je suis suivie par un orthoptiste.
Je dois réaliser régulièrement des bilans orthoptiques accompagné d'un test dit de Lancaster qui mesure la diplopie.
En revanche, je ne fais pas de rééducation puisque je porte ce prisme qui corrige la vision double. Mais malheureusement il est trés difficile à supporter compte tenu de sa forte dioptrie !
bon dimanche!

[Beate]

Coucou Bilou,

moi aussi, j'ai un peu de diplopie, depuis toujours ou presque, mais uniquement quand je suis fatiguée ou que je fais trop d'ordinateur (donc, quand-même assez souvent).

Malheureusement, pendant des années, mon ophtalmo ne m'a jamais parlé de reéducation etc, et quand j'ai enfin pu "m'imposer" et demander à consulter un orthoptiste (ils venaient d'en prendre dans leur cabinet d'ophtalmologie), j'ai beau eu faire des séances, le problème était trop ancien et trop prononcé pour qu'on puisse le corriger avec de la reéducation. J'ai donc d'abord eu des prismes autocollants, et ensuite on m'en a integré un dans mes lunettes (je ne me rappèle plus le chiffre, 7 je crois). J'ai donc un verre beaucoup plus épais que l'autre, mais cela ne se voit pas trop (uniquement quand on regarde depuis le côté), et c'est quand-même plus comfortable que le plastique strié autocollant. Et cela m'aide beaucoup !

Bon courage, à bientôt !

Beate

[BILOU]

J'aperçois peut-être une petite lumière ........je viens d'obtenir les résultats de ma dernière PDS.......sur les 3 types d'anticorps, les antithyriglobulines sont à ....................................0!!!!!!!!
les anti TPO ont un peu diminué( pas encore de résultats des TRAK)


WOUAH! c'est peut-être le tout début de la ......fin!!!!!!!

Je voulais vous faire partager cette bonne nouvelle!
et à bientôt!

[Eglantine2]

coucou Bilou,

je passais par là (pas cigarette et pas café alors mes pauses au boulot c'est internet !) donc je voulais juste te dire que je suis super contente pour toi , c'est vraiment une bonne nouvelle !
J'espère que les TRAK aussi se sont fait la malle, comme ça tu vas enfin pouvoir avancer un peu dans ce foutu tunnel (tu vois cette lumiere tout au bout, ça y est presque !!!)

gros bisous
églantine2

[BILOU]

Coucou!


dans mon message initial j'indiquais:

Dans la famille, nous avons un autre souci : il s'agit d'une résistance à la protéine C qui nécessite à chaque intervention chirurgicale la mise en place d'un traitement anticoagulant pour éviter un risque vasculaire.
Est-ce que parmi vous quelqu'un saurait s'il y a un rapport entre ces 2 "saletés" qui empécherait mes anticorps de baisser? ......


Alors, personne n'est dans ce cas? vraiment personne?

Bilou= atypisme unique sur ce forum?

Merci de me répondre si vous aussi vous connaissez ça!

[Sylvie]

J'ai une diplopie du à mon exophtalmie, j'étais à 14 au début...avec persévérance epuis que je fais les séances d'orthoptisme je suis arrivée à 4 mais maintenant je dois non seulement porter le prisme incorporé mais aussi des verres progressifs...

[BILOU]

Bonjour Sylvie, Merci beaucoup d'avoir répondu......
Je vis donc comme toi cette diplopie......Ton expérience m'est précieuse, et tu me dis encore porter un prisme aujourd'hui.
As-tu été opérée? Je croyais avoir compris que l'opération solutionnait le problème.......
On ne m'a pas proposé des séances chez l'orthoptiste, seulement des tests de Lancaster réguliers pour vérifier le degré de cette diplopie et le port du prisme le plus souvent dans la journée , dans l'attente de l'opération.
Celle-ci ne pourra être réalisée que lorsque les anticorps seront à 0 + stabilisation du traitement thyro depuis au moins 6 mois. C'est trés trés long! et je ne connais pas encore le départ de ce compte à rebours puisque les anticorps sont encore là malheureusement!

Cette opération sera réalisée en 2 ou 3 temps: sur les muscles en 1° , 85% de chance de réussite; si pas réussi on recommence ; et ensuite opération des paupières!!!!
Voudrais-tu s'il te plait me faire partager ton expérience?J'ai l'impression que c'est un sacré parcours du combattant qui n'est pas près de s'arrêter...

Je te remercie d'avance