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[stefanie]

J'ai été opérée d'un basdow il y a 9 ans et suis parfaitement bien réglée depuis.
Ma maman malade d'un hashimoto a été operée la semaine dernière de plusieurs nodules. 2 étaient cancereux. Ablation des nodules ,de la thyroide et d'une partie des ganglions. A priori cancer papillaire mais attendond toujours la confirmation de la biopsie.
Du coup, j'ai droit a toute une batterie de tests, puisque maintenant j'ai des antécedents familiaux.
TSH excellente, T4 aussi ... Rien a la palpation ... Mais surprise a l'echo, un nodule 13 mn hypervascularisé. Je panique. Il me reste quasi rien de la thyroide. Le medecin se veut rassurant en me disant que la zone est forcement hypervascularisée puisque j'ai eu un basedow, que 13 mn c'est petit, que hypervascularisé c'est pas grave et que un nodule peut tout a fait s'installer sur la parathyroide. Il m'a dit s'en occuper et me tenir au courant de la marche à suivre. Il n'y a rien d'urgent. Rassurez moi encore une fois. Je ne sais plus quoi faire et suis lasse d'attendre.
merci a tous
Stéphanie

[chris59]

kikoo

En tant que Basedow il est fort probable que ton nodule soit chaud.

Mais effectivement ce n'est pas rare ce genre de situation. Quant il reste des cellules thyroïdiennes ont a toujours un risque de récidive. De plus les parathyroïdes elles restent activent.
C'est pouquoi un Basedow opéré ne devrait jamais se considérer comme "guéri".
Je l'ai déjà lu à plusieurs reprises et par la suite constaté que la personne revient en disant : je rechute. Une maladie auto-immune est à vie. Elle peut être "en attente" ou "au repos". C'est un peu comme un alcoolique qui ne boit plus, il n'en est pas pour autant guéri. Il sera toujours alcoolique.
Un fumeur idem. Il n'y a plus l'intoxication mais la maladie ou la dépendance, est toujours présente. Et il faut en être conscient.

Tes auto-anticorps ont-ils été redosé ?

Il faudrait tout de même envisager une scintigraphie et vérifer que le nodule est bien chaud. Si c'est le cas il faudra simplement le surveiller.

[stefanie]

pour l'instantil est decrit comme hypervascularise et homogene..voila tout

[chris59]

kikoo

Donc pas de soucis. On surveille.

[stefanie]

Une cyto est prévue le 14.12. Il ne reste plus qu'a attendre. Ca va etre long, tres long ....
Mais merci de ton aide ...
Stéphanie

[chris59]

kikoo Stéfanie,

Courage c'est un mauvais moment à passer. Je sais cela paraît être une éternité.

Tu me tiens au courant des résultats ?

[Beate]

Coucou Stéphanie,

mince alors - je ne pensais pas qu'il te restait suffisamment de tissu thyroidien pour pouvoir refaire un nodule ! Il se situe où, ce nodule, dans le lobe qui n'a été enlevé que "subtotalement" ?

Ce n'est certainement pas grave - mais tu fais bien de faire une cytoponction, pour en savoir un peu plus. Le fait qu'il soit hypervascularisé ne renseigne pas sur sa nature (froid ou chaud), il n'y a que la scintigraphie pour le dire - mais s'il était vraiment chaud, hyperproductif, tu aurais dû t'en apercevoir, car tes besoins en Lévothyrox auraient baissé, tu te serais retrouvée en hyperthyroidie. Il est plus vraisemblablement soit "tiède", soit froid, inactif - mais cela ne dit pas du tout qu'il soit maligne !

Par contre, vu que ce nodule s'est formé alors même que tu prenais déjà du Lévothyrox pour remplacer ta thyroide, depuis l'opération, et surtout à cause de tes antécédents familiaux, tout récents, je pense que pour éviter tout risque que ce nodule dégénère un jour ou autre, on va vraisemblablement te proposer de l'enlèver - étant donné qu'il n'y a QUE ce nodule, mais pratiquement pas de thyroide, ce sera une toute petite opération, qui t'enlèvera définitivement le souci qu'il puisse devenir maligne un jour.

Mais bon, tu en discuteras avec le médecin, après la cytoponction ! La fais-tu sous guidage échographique, c'est plus précis, pour piquer bien au centre du nodule ? Si la ponction ne montre que des cellules bénignes, je pense que de toute facon, ce n'est pas urgent du tout, il suffira de surveiller - mais s'il y a un doûte quelconque, je pense que mieux vaudra opérer pour t'en débarrasser tout à fait, et t'enléver cette "épée de Damoclès" d'au-dessus de la tête. Et dis "merci" à ta maman - sans son problème à elle, tu ne te serais même pas apercu du tien ...

Chris a raison, ce serait bien d'analyser tes anticorps, pour voir où tu en es avec Basedow?

Ne t'angoisse pas trop, c'est certainement tout à fait benin - mais il faut s'en occuper !

Gros bisou !

Beate

[stefanie]

Pour la TSH, le T 3 et le T4, tout est parfait. Cela ne m'était pas arrivé depuis longtemps. J'ai eu un bb en 2004 et depuis cela a beaucoup fluctué et ce dans les 2 extremes (0.05 a 22 de Tsh ). Mais aujourd'hui tout va bien.
Pour l'opération on nage dans le flou total. Le chirurgien m'avait annoncé une subtotale ne laissant que le minimum pour la fixation des medocs et aujourd'hui on m'envoie un compte rendu de 6 lignes( celui que la banque avait demande en vue d'un credit immobilier ) parlant istmectomie et thyroidectomie totale extra capsulaire !!!! Mon médecin a demandé le dossier complet on en saura plus a reception. A priori le nodule se trouverait sur la parathyroide et le doc me dit que son hypervascularisation est du a mon ancienne maladie de Basdow et que le stress que je m'impose me fera plus de mal que le nodule qui est hypervascularisé donc a toute les chances d'être sain. Facile a dire mais pas a faire avec les nouvelles qui me sont tombées la semaine derniere.
Merci encore de votre ecoute
Stéphanie

[Beate]

Coucou Stéphanie,

c'est vrai que le nodule a toutes les chances d'être sain ! Mais je pense que ce sera quand-même bien de faire cette cytoponction (qui ne fait pas mal !), histoire de s'en assurer - et de le garder à l'oeil, par une surveillance à peu près tous les 6 mois, du moins au début, pour être sûr qu'il ne grossit pas (car normalement, du moment que tu as un bon traitement substitutif et pratiquement plus de thyroïde, il n'y a pas vraiment de raison de fabriquer un nodule - et encore moins qu'il grossisse).

Un truc que je ne comprends pas, c'est quand ton médecin dit que ton nodule "a toutes les chances d'être benin, PARCE QU'IL EST HYPERVASCULARISE" ... ce n'est pas exactement ça ??

Un nodule HYPERACTIF, ou "chaud" (fixant beaucoup d'iode à la scintigraphie), lui, a toutes les chances d'être benin - mais ce n'est pas exactement la même chose ! Un nodule hypervascularisé peut être chaud, mais pourrait aussi être froid - et s'il est froid, c.à.d. inactif à la scintigraphie, le fait qu'il soit malgré tout très vascularisé le rendrait même suspect ... (attention, ce n'est pas du tout le seul critère de suspicion, dans le cadre d'un nodule froid : il y a aussi la forme irrégulière, les microcalcifications, le fait qu'on ne puisse pas le déplacer ...)

C'est vrai que lors d'une maladie de Basedow, c'est toute la thyroïde (hyperactive) qui est hypervascularisé, et il est fort possible que ce nodule soit un petit résidu de tout ça. Mais ce n'est pas une garantie absolue (et d'ailleurs, tu n'es pas en hyperthyroïdie), donc mieux vaut vérifier cela de près (cytoponction), éventuellement faire une scintigraphie, refaire une échographie dans quelques mois ... histoire de ne pas passer à côté de quelque chose.

Ce médecin, est-ce le même que celui qui s'occupe de ta maman, ou un autre ? A tout hasard, tu pourras peut-être parler de cette histoire aux médecins de ta maman ? Si tu as vraiment eu une thyroidectomie totale, même extracapsulaire (donc, encore plus que la thyroïde toute seule), et avec ça une isthmectomie (ablation de l'isthme, "pont" qui relie les deux lobes), il ne devrait vraiment pas te rester de tissu thyroïdien, donc cette histoire de nodule est un peu étonnante ...

Je ne veux absolument pas te faire peur, il y a plein de chances que ce soit totalement bénin ! Mais essaie d'en avoir le coeur net, plutôt que de rester avec des questions et incertitudes (sans te stresser outre mesure - comme on l'a dit pour ta maman, c'est pareil pour toi, même SI c'était quelque chose, cela se soigne parfaitement bien !)

Gros bisou !

Beate

[stefanie]

Le medecin qui m'a opéré il y a 9 ans est le même qui a opéré mon père et ma mère, il se trouve en Lorraine. Depuis je suis venue vivre en region parisienne et c'est ici que je suis suivie. A l'hopital mignot par un endocrino pendant mes grossesses et par mon medecin de famille pour les reglages de routines.
Il m'envoie vers un confrère pour me rassurer me dit il. La cyto ne sera peut etre meme pas nécessaire. (mais je crois que je prefere quand meme). La douleur et la maladie sont deux choses que je connais et qui ne me font pas peur. Le plus dur, je crois, c'est de ne pas pouvoir en parler a ma mère a qui je dis tous et a qui je ne peux rien dire aujourd'hui. Tout du moins pas avant le verdict final.
J'en saurai plus après l'exam et apres la reception de mon dossier qui je pense comporte plus de reseignement que les quelques lignes faxees à la banque. Il est fort possible que le subtotal est était remplacé par inadvertance par un total et que le nodule soit sur le morceau du lobe restant.
Merci pour ta rapidite a répondre

[stefanie]

J'ai vu l'endo (super). Rien d'inquiétant, l'hypervascularisation est due a la maladie qui est toujours présente. Je le revois dans 6 mois pour voir si le nodule a grossi ; mais il n'y a aucune raison. Il m'a prescrit une analyse pour les tracks et les apo. Je suis totalement rassurée.
merci a toite de m'avoir soutenue
Bisous
stéphanie

[Beate]

Coucou Stéphanie,

OUF, tant mieux si tous les résultats sont bons, tu dois être sacrément rassurée ! Je suis très contente pour toi !

Mais n'hésite pas à revenir à chaque fois que tu auras une question, pour toi ou pour ta maman (comment va-t-elle, en fait?) !

Gros bisou !

Beate

[stefanie]

Maman est fatiguée, sa defreination se termine dans quelques jours et elle attaque sa cure le 27.12. Elle a le moral et s'occupe comme elle peut avec l'enegie qu'elle a.
Ce n'est un moment facile à passer pour personne, surtout en ces périodes de fêtes ; mais je lui répète sans cesse que le pire est dérrière elle et que le meilleur reste à venir.
Quand au forum, je ne suis pas prète de le quitter, je vais essayer d'aider comme d'autres m'ont aidés. Il m'a fallu tous ces coups durs pour comprendre que moi aussi j'étais malade et qu'il fallait faire attention.
Merci a toutes
A bientôt
Bon courage et bonnes fêtes
Stéphanie