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Noémi Inscrit le: 26.08.17 Messages: 16 |
Message: (p462080)
Posté le: 18. Sep 2017, 09:21
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bonjour, une question qui me turlupine depuis le début de la crise. Quelqu'un sait-il ce qu'il en est des enfants nés sans thyroïde et qui sont, vers 8 ans, passés aux comprimés? Ont-il eu des effets secondaires?
Ils sont certes peu nombreux, la fréquence est de 1/28000,à la naissance, et cela doit représenter 2000 enfants environ. Je n'ai vu nulle part de débat à leur sujet mais je ne suis pas allée sur les sites de pédiatrie.
Bonne journée |
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marlotte Inscrit le: 25.09.17 Messages: 3 |
Message: (p463555)
Posté le: 25. Sep 2017, 20:15
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Pour ma part, aux vues des troubles observés chez les adultes, je n'ai pas voulu que ma fille avale ces nouveaux comprimés plus longtemps.
Son endocrino a compris. il faut dire que les docs ont l'air un peu perdu et n'ont pas d'arguments.
Je ne suis pas d'accord pour dire que le Mannitol est du sucre, le mannitol est du mannitol.
Tout comme le sirop de fructose n'est pas du sucre etc...
En espérant que d'autres solutions s'offrent à nous.
en termes d'effets secondaires, je trouve ça très dur de faire des observations, mis à part si elles sont somatiques (constipation, diarrhées, etc...) sachant qu'il est rare qu'un enfant lambda ne se plaigne pas un jour du ventre, l'autre du genou etc...
Elle m'a dit avoir des sensation de vertige et déséquilibre et avoir parfois l'envie de dormir en classe.
Ce qui est sûr c'est que pour un comprimé soit disant plus stable, il a fallu augmenter le dosage 2 mois après l'avoir commencé. |
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Lenska
Inscrit le: 06.03.10 Messages: 14Maman de Chloé, née ... Besançon 50+ |
Message: (p463643)
Posté le: 26. Sep 2017, 13:16
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Bonjour, ma fille a aujourd'hui 18 ans, elle est née sans thyroide. Je suis venue sur ce forum par le passé... Elle prend le nouveau levo depuis le mois de mai. Au bout de 2/3 semaines elle a commenca à être plus fatiguée que d'habitude, avoir besoin de se rendormir 10 mn avant de pouvoir artir à l'école. comme elle a des troubles psy, et que c'était la période du bac de français, j'ai laissé passer. L'été ça allait mieux forcément, mais je la trouvais ramollo, elle continuait à se plaindre souvent "c'est fatigant, je n'ai plus de jambes", à avoir peu d'entrain, à être irritable....A la rentrée ça s'est aggravé, épuisement, vertiges, nausées. Le médecin ordonne une pds. elle qui était à 1.5 de tsh environ depuis bien longtemps se retrouve à 0.33. Et depuis 10 jours, elle ne peut même plus aller au lycée. Je suis obligée de l'aider à se lever le matin après avoir dormi 10h, souvent elle se rendort entre deux et trois fois dans la journée. Le médecin a baissé le dosage de 150 à 125/150 en alternance, pour ne pas risquer une hypo (elle a toujours été très difficile à doser correctement). Seules les nausées ont disparu au bout de 5 jours. J'ai décidé de moi même de rester à 125, on refait une pds dans un mois, j'ai obtenu un rdv "en urgence" le 25 octobre chez l'endocrino. et en attendant, ma fille dort, a du mal à aligner deux pharses correctement, alors je ne vous parle pas de suivre un cours de philo à la maison.... Je lui ai parlé de la possibilité de plainte, elle refuse (elle est en liste d'attente pour un diagnostic de TSA, l'idée de faire un dossier, porter plainte, parler à des inconnus etc, la perturbe trop)
Merci en tout cas à ce forum et à Beate de fournir les vraies informations sur cette crise... |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57561/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p463658)
Posté le: 26. Sep 2017, 14:50
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Bonjour Lenska,
Il ne faut pas se contenter de la Tsh pour baisser le dosage!
4 mois après avoir changé de formule, avec une Tsh très basse maT4 est grimpée au plafond et ma T3 a chuté complètement.
Avec des symptômes ressemblant à ceux de ta fille.
Demande absolument à ton médecin de faire une analyse complète a ta fille pour savoir où elle en est, une Tsh nulle ne veut pas toujours dire hyper. La Tsh n'est que ce que perçoit l'hypophyse du fonctionnement de la thyroïde, et elle peut se tromper.
Amitiés. _________________ Marie-Ange
Toutes les explications ici |
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Lenska
Inscrit le: 06.03.10 Messages: 14Maman de Chloé, née ... Besançon 50+ |
Message: (p463690)
Posté le: 26. Sep 2017, 16:26
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Bonjour Marie Ange Je sais bien, mais les médecins, que ce soit la généraliste ou l'endocrino, persistent à ne pas vouloir entendre ça Ca n'apporterait rien de vérifier sans arrêt les T3 et T4 selon elles, c'est inutile (selon la sécu surtout...)
Chloé a toujours eu des T3 et T4 hors normes, très élevés même en hypo réelle au vu de la TSH (et avec des symptômes d'hypo) . Et personne n'a jamais su pourquoi. |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57561/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p463715)
Posté le: 26. Sep 2017, 18:05
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Le nouveau Lévo change les choses chez pas mal de monde, il serait intéressant d'avoir quand-même T3-T4 pour comparer.
D'autre part une ferritine et/ou une vitamine D basse(s) peut donner des symptômes ressemblant à s'y méprendre à ceux d'une hypothyroïdie. Nous voyons ça très fréquemment sur le forum.
Pourquoi la Tsh montrerait plus la réalité que les taux hormonaux thyroïdiens? La Tsh n'est pas parlante chez tout le monde! Ma Tsh est basse même lorsque mes T3-T4 sont bas, heureusement que mon médecin ne se fie pas à ma seule Tsh... C'est la même chose pour Wynnie par exemple.
Amitiés. _________________ Marie-Ange
Toutes les explications ici |
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marlotte Inscrit le: 25.09.17 Messages: 3 |
Message: (p463956)
Posté le: 27. Sep 2017, 20:15
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bonjour!
pour ma part, j'ai préféré commander du Lévo ancienne génération en allemagne, avec l'accord de l'endocrino.
en 2 jours, les vertiges ont disparu.
Elle parle encore de fatigue.
Pour ce qui est de l'envie de faire des choses et des crises de larmes qu'elle peut avoir qd on lui fait des remarques... on va voir dans le temps.
Je n'ai pas envie de jouer avec sa santé.
Le changement de formule n'est pas clair.
Tant que je ne comprends pas je reste avec l'Euthyrox et comme la france sera très peu approvisionnée, je suis allée voir ailleurs. |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57561/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p464029)
Posté le: 28. Sep 2017, 09:58
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Fais lui quand-même tester ferritine et vitamine D. Plus le temps passe plus nous en voyons l'importance sur le forum.
Amitiés. _________________ Marie-Ange
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