Nouveau Levothyrox : Porter plainte ?

[marie2]

Pitié prenez un peu de recul, éventuellement relisez ensuite vos propos.
Oser comparer à Mengele, bon sang !!! Faut pas tout melanger
Allez chiche ! On stoppe toute vente dès aujourd'hui du Levothyrox. Alors ? Comment fait on? Dis nous , puisque c'est si simple

[tatooetugo]

ESTHER1 a écrit:

lohuwanabe a écrit: évidement moi aussi MAIS il faut se rapprocher de l'AFMT, en se présentant seuls devant les tribunaux c'est perdu d'avance. si tout le monde s'y met peut être, mais pour le moment vu la réaction et les discours de vst qui a mon humble avis est plutôt tiède c'est pas gagné. petit clin d’œil : "il ne faut pas non plus tomber dans la paranoïa ou faire une fixation sur les effets secondaires , continuez a prendre le Lévothyrox encore un peu, en ajustant le dosage ça va passer, n'oubliez pas la vitamine D et pensez a contrôler le t3 et t4" Cher-e Lohuwanabe Ni parano, ni anxieuse de nature! Mais peut-être faut-il éviter de continuer sur ce forum à relayer la formule magique "il suffit de ré-ajuster le dosage". Et aussi de contribuer a relayer du coup les propos de son ex-présidente, et néanmoins sotien, docteur par ailleurs, (cf le journal international de médecine / WEB) qui personnellement m'interpelle beaucoup sur sa perceptions des malades (je plains ses patient-es) Cf ci-dessous "... JE CONFIRME QUE LES PATIENTS PRENANT DU LEVO ATTRIBUENT FACILEMENT LES SYMPTÖMES QU ILS PRESENTE A LEUR MEDICAMENT... " Une étude a citer en référence peut-être sur le sujet? http://www.jim.fr/medecin/e-docs/ef.....eagir=1#article-reactions

question reajustage :

ma mere ayant vu sa tsh augmenter avec la nouvelle formule a donc demandé à son medecin d'augmenter le levo, esperant que tous les symptomes listés par tous, dont elle souffre disparaissent avec cette augmentation et ce fut malheureusement le contraire. La tsh a bien diminué, mais les symptomes eux ont augmenté. Donc, ce n'est pas une question d'hormone, mais bien des excipients qui se comportent comme des poisons. j'ai lu un article qui parle de nanoparticules...
quelle experience marisol touraine a t-elle donc lancé? car c'est bien sous son ministere que ce fut decidé!

Je pense que VST doit ruer dans les brancards, plus fort! il n'est plus temps de caresser dans le sens du poil, ces gens qui en appuyant sur un bouton, ont decidé qu'on pouvait souffrir! En plus dans ce pays, nous n'avons pas le droit d'avoir le choix, nous sommes obligé de nous conformer à leurs decisions, pour le coup, je rejoins le post qui parlait de mengelé! nous sommes des otages de leur bon vouloir! on nous empoisonne et on doit dire merci! pas d'accord...

[Maryam1]

Le message de VST est le suivant:

"Or, il faut savoir que la lévothyroxine a une "marge thérapeutique étroite", ce qui fait que le moindre changement dans la composition (même quand il s'agit d'excipients à priori anodins et très répandus) peut modifier son assimilation et son élimination par l'organisme. Beaucoup de patients ne notent pas de changement, ou juste quelques symptômes transitoires. Mais chez certains, la nouvelle formule peut jouer sur l’équilibre des hormones thyroïdiennes : parfois elle est mieux absorbée, et peut alors provoquer un
surdosage avec des symptômes d'hyperthyroïdie ; chez d'autres elle est un peu moins bien absorbée, ils peuvent passer en hypothyroïdie ... et peuvent aussi exister des sensibilités particulières à un excipient ou à
la synergie des excipients.
Or, un déséquilibre des hormones thyroïdiennes (même très léger, et se traduisant – parfois – par des
analyses qui restent dans les normes, sans variation importante) peut provoquer des symptômes parfois très handicapants. Ces symptômes devraient s'améliorer suite à des ajustements de dosage (en tenant compte
des résultats d'analyse et de votre ressenti)."

Dispo ici
https://www.forum-thyroide.net/VST_.....atients_Levothyrox_NF.pdf


Donc oui, il y a bel et bien des symptômes très handicapants, avec des analyses qui restent dans la norme pour certaines personnes.

Faire un signalement de pharmacovigilence est le meilleur moyen d'alerter les autorités sanitaires de l'ampleur du problème. VST est en discussion avec l'ANSM non seulement pour relayer les plaintes des patients, qui viennent étayer les rapports de pharmacovigilence, mais pour essayer de trouver une solution. Par exemple, une solution à discuter est que les deux formules puissent exister sur le marché et que les patients puissent avoir un vrai choix.


Encore une fois, vous pouvez continuer à taper sur VST. L'association a bon dos, nous comprenons qu'il vous faut des coupables et que ce forum étant ouvert à tous, c'est le meilleur endroit pour s'exprimer et le meilleur moyen de trouver un bouc émissaire.
Mais VST fait ce qu'elle peut avec les moyens qu'elle a et n'est pas responsable de cette crise.

[Sylviane91]

Complètement d'accord avec les propos d'Armelle Saint Brieuc.....

[Maryam1]

Quels sont vos statistiques de personnes étant passées des comprimés nouvelle formule aux gouttes? Quelles sont vos sources pour ces données?

Au fil des ans sur ce forum, nous avons pu constater que ceux qui vont bien ne viennent plus ou peu.
(J'en fais partie. Je reviens quand l'association a besoin de moi. Et c'est le cas aujourd'hui parce que je vous garantis que les membres actifs y passent tout leur temps libre)

Nous savons d'expérinence (plus d'une décennie) que ceux qui vont bien ne se manifestent plus. Alors oui, il y a tous ceux qui vont bien sous nouvelle formule et qui ne se manifestent pas. Et il y a tous ceux qui ne vont pas bien et qui le disent haut et fort et que nous accompagnons.

Donc le message est le même que l'ANSM dans ce cas parce que c'est un message rationnel et justifié. Pas parce que nous sommes à la solde de qui que ce soit.

[Fanny CH]

Bonjour à tous et à toutes,

Il faudrait vraiment éviter à tout prix de nous diviser par des querelles internes.
Ce serait servir la cause adversaire.

On dit ""Diviser pour mieux régner"". Alors ne tombons pas ce piège .

Plus on en parle partout, plus on voit dans les médias, plus il y a du bruit . . . moins ils pourront ignorer le problème.
Ils ne peuvent tout de même pas soutenir éternellement que ces patients de thyroïde soient des paranos, trop sensibles et surtout qui adoreraient rédiger des plaintes après des journée de travail plutôt pénibles.
Je suppose également que les nombreuses consultations chez les généralistes endocrinologues, cardiologues et rhumatologue vont faire tilt.

Cela doit, un jour ou l'autre, sauter aux yeux d'une personne saine d'esprit qu'il y a bel et bien un gros problème!

De toute façon, si vers la fin de l'année le bilan était catastrophique; si des gens sous la nouvelle formule Lévo ne vont toujours pas bien, ils seront obligés de réagir.

Fanny CH

[Sylviane91]

Une première action collective a lieu, la voici : http://www.asso-malades-thyroide.fr.....e-le-8-septembre-a-paris/

[Maryam1]

Exactement Fanny. C'est pour ça que les signalements de pharmacovigilance sont un moyen solide et fiable d'évaluer l'ampleur du problème et d'ouvrir les yeux de l'ansm et de Merck sur la situation.
Et que nous invitons tout le monde à faire ce signalement. Les autorités sont obligées de les analyser et d'agir en fonction des résultats.
Une action en justice est beaucoup plus aléatoire, même si elle est plus médiatique.

[ESTHER1]

Maryam1 a écrit:

Exactement Fanny. C'est pour ça que les signalements de pharmacovigilance sont un moyen solide et fiable d'évaluer l'ampleur du problème et d'ouvrir les yeux de l'ansm et de Merck sur la situation. Et que nous invitons tout le monde à faire ce signalement. Les autorités sont obligées de les analyser et d'agir en fonction des résultats. Une action en justice est beaucoup plus aléatoire, même si elle est plus médiatique.

Bonjour Maryam,

étais-tu en voyage au moment des affaires Médiator; de l'essai clinique de Rennes en 2016 (un mort) et de la Dépakine? Ou est-ce juste un peu de parti pris?

Bien à toi

Esther, qui pense qu'avec les récidivistes, la justice passe par des actions en justice

Dernière édition par ESTHER1 le 05. Sep 2017, 16:30; édité 1 fois

[Suzanne24]

Je trouve que VST est une formidable plate forme d échange et une mine d or.
Personne ne casse du sucre dessus, je pense que tout le monde trouve ce site formidable. Après, l idée est clairement de rester politiquement correct. C est un lieu d échanges certes mais Quand il y a un gros Probleme, en fait ça s arrête la, VST ÉCOUTE ET ÇA C EST FORMIDABLE mais on a l impression (en fait je ne sais pas si Maryam représente l association) que surtout il ne faut pas faire de vagues. Mais quand c est grave il est vrai que les patients en mal attendent un soutien actif. En tous cas il ne faut pas dissuader les personnes qui souffrent d effets secondaires d agir... peut être que Maryam nous remerciera un jour... en tous cas, si Maryam nous explique que la majorité des patients va bien sous nve formule, alors je suis contente pour eux. Mais s il y a une personne qui souffre c est déjà trop. Et on doit pouvoir avoir le choix: ancienne, nouvelle formule et gouttes. C est une façon de voir l humain. Soit la majorité (pour autant que la majorité aille bien et je l espère de tout Coeur) oppresse la minorité ( comme la majeure partie va bien, les autres on s en fiche), soit, on fait en sorte que tout le monde aille bien. On est dans une démocratie. Et il faut savoir se mobiliser pour des causes justes. Vu l objet de l association, c est vrai que c est ce que les utilisateurs espèrent car on est démuni. (cf. Mediator...)

[Sylviane91]

Je me pose beaucoup de questions et je souhaite des réponses.

1) Dans le domaine des affaires, il existe ce qu'on appelle des GIE (groupement d'intérêt économiques). Dans le cadre de ce type de groupement, il arrive qu'il y ait des accords, qui, officiellement sont illégaux, mais qui ont quand même lieu, du type : je prends tel marché et tu prends tel marché..... (géographique ou bien thématique). En bref, on se partage le gâteau et on ne se fait pas concurrence.

Ceci existe à tous les échelons de la société, et, par exemple, il arrive aussi que des antiquaires se mettent d'accord, avant une vente aux enchère, en décidant de ne pas surenchérir sur les mêmes produits et de s'attribuer chacun un produit de façon à l'obtenir. Quitte même parfois à payer le commissaire priseur pour qu'il ferme les yeux. Ce n'est pas tout le temps, ce n'est pas partout (Dieu merci) mais ce serait mentir que de dire que ça n'existe absolument pas.

Comment avoir la garantie que cela n'existe absolument pas dans le monde de la pharmacologie ? Qui peut nous fournir cette garantie ?

2) Quid également des liens financiers des laboratoires vers le monde politique ? est-ce une légende ? une vérité ?

2) Quels sont les arguments avancés par la France pour avoir choisi un seul fournisseur pour le médicament de remplacement de la thyroïde ? Sommes nous plus intelligents, plus précautionneux, plus rationnels que nos voisins européens ? Peut-être que oui ? Mais dans ce cas, j'aimerai vraiment qu'on m'explique. Bien que non spécialiste du sujet, avec beaucoup de temps et d'effort, je pense que j'arriverai à comprendre des réponses étayées.

3) Certains labos, certains médecins (pas tous, heureusement), sont promptes à se moquer des patients vivant sans thyroïde, ou avec une partie déficiente en thyroïde, arguant que leurs dérangements hormonaux leur ôte une bonne partie de leurs capacités de jugement (je résume).

Mais là je voudrai revenir à l'essence du problème, qui est quand même assez gigantesque quand on y pense et cette essence, la voici :

Ceux qui n'ont plus du tout (= 0) de fonction thyroïdienne savent pertinement que sans produit efficace, ils ne survivraient pas. Ce n'est pas qu'ils vivraient moins bien, non, c'est bien pire que cela : ils mourraient purement et simplement.

On peut parfaitement comprendre, par conséquent, que le sujet soit particulièrement sensible pour eux : il s'agit de leur survie. Même pas de leur bien-être : non, de leur survie.

Aussi toute communication opaque, tout mensonge, fait vaciller dangereusement le lien de confiance, non seulement du patient vers les labos, mais également du patient vers le corps médical.

Et là, pas besoin d'avoir fait psycho à la fac pour le comprendre....

4) Que dire alors, quand cette survie ne dépend que d'UN SEUL laboratoire : vous imaginez les enjeux ?

[marie2]

Si on pouvait juste poser les choses ?
Avec quoi comptez vous argumenter pour revenir à l'ancienne formule ( au passage cela vaut son pesant de cacahuètes d'apprendre qu'il n'était pas si stable que ça. Et que certains d'entre nous avaient peut être d'autres raisons que psy de ne pas aller bien par moment ?)
Personne ici ne conteste la réalité des symptômes, beaucoup essaient d'aider, mais énumérer x problèmes en les reliant au seul NL = C'est perdu d'avance. Je crois que vous ne savez pas comment se passe une action en justice. Si le dossier présenté n'a qu'une seule faille, croyez bien que tout le dossier sera invalidé.
L'association remplit son rôle, elle relaie nos dires, essaie de faire une synthèse de ce qui se dit, essuie la colère des membres. Mais franchement, laisser entendre qu'elle ne nous défend pas ? Faudrait revenir à la raison là !
C'est grâce à tous les témoignages collectés, mais surtout à tous les signalements que bougeront les choses.
Que Merck ai imposé ce passage en force sans solution alternative est lamentable, et impardonnable. On peut tout dire sur cette façon d'agir avec l'aval de notre système de santé, mais ne jetons pas le bb avec l'eau du bain : il y a des personnes qui, elles, vont mieux, d'autres n'ont rien vu de différent. Ne vous fiez pas aux résultats partiels tant sur le forum, pétitions etc... C'est difficile à entendre quand on ne va pas bien, mais c'est la réalité.
Ils ont mis la charrue avant les boeufs, et maintenant il n'y a pas beaucoup d'alternative autres que de fournir des anciennes formules venues de pays limitrophes aux personnes intolérants, dans l'attente de l'enquête de pharmacologie
C'est un véritable désastre avant tout humain , avoir jeté tant de personne dans ce quotidien difficile en pensant que tout m'arrangerait tout seul ou presque...Mais saura t'on un jour le coût financier de ce changement de formule ?

[bebe83]

Maryam1 a écrit:

Exactement Fanny. C'est pour ça que les signalements de pharmacovigilance sont un moyen solide et fiable d'évaluer l'ampleur du problème et d'ouvrir les yeux de l'ansm et de Merck sur la situation. Et que nous invitons tout le monde à faire ce signalement. Les autorités sont obligées de les analyser et d'agir en fonction des résultats. Une action en justice est beaucoup plus aléatoire, même si elle est plus médiatique.

je me permet de souligner cette phrase pour pouvoir y repondre
je ne vois pas pourquoi une action en justice serait aleatoire
toutes les actions qu'elle qu'elle soient apportent un plus aux malades, pour se faire entendre
moi je vois que rien que la personne qui a porter plainte seule, il y a peu, cette plainte commence a faire du bruit
et le BRUIT c'est ce qu'il faut pour se faire entendre

[Sylviane91]

Non, ne vous inquiétez pas Marie, en ce qui me concerne, je n'accuse personne, et surtout pas les associations liées à la thyroïde qui doivent rester solidaires entre elles. Je veux seulement comprendre (Cf mon mail ci-dessus) et je ne lâcherai pas tant que je n'aurai pas compris.

Quant à la solution qui consisterait à aller chercher le produit ailleurs, pour moi elle est inique et discriminatoire car tout le monde n'en n'a pas les moyens financiers (sans compter qu'elle ne résout pas le pbme sur le fond).

[ESTHER1]

Fanny CH a écrit:

Bonjour à tous et à toutes, Il faudrait vraiment éviter à tout prix de nous diviser par des querelles internes. Ce serait servir la cause adversaire. On dit ""Diviser pour mieux régner"". Alors ne tombons pas ce piège . Plus on en parle partout, plus on voit dans les médias, plus il y a du bruit . . . moins ils pourront ignorer le problème. Ils ne peuvent tout de même pas soutenir éternellement que ces patients de thyroïde soient des paranos, trop sensibles et surtout qui adoreraient rédiger des plaintes après des journée de travail plutôt pénibles. Je suppose également que les nombreuses consultations chez les généralistes endocrinologues, cardiologues et rhumatologue vont faire tilt. Cela doit, un jour ou l'autre, sauter aux yeux d'une personne saine d'esprit qu'il y a bel et bien un gros problème! De toute façon, si vers la fin de l'année le bilan était catastrophique; si des gens sous la nouvelle formule Lévo ne vont toujours pas bien, ils seront obligés de réagir. Fanny CH

D'accord avec toi Fanny: les témoignages édifiant sur ce forum et ailleurs, la pétition en quelques semaines à 180000 signatures, oui on peut dire qu'il y a un gros pb!
Espérons que la conférence de presse du 8 va faire avancer les choses.

http://www.marieclaire.fr/levothyro.....lee-nationale,1227869.asp

Bien à toi.