Nouveau Levothyrox : Porter plainte ?

[lohuwanabe]

évidement moi aussi MAIS

il faut se rapprocher de l'AFMT, en se présentant seuls devant les tribunaux c'est perdu d'avance.

si tout le monde s'y met peut être, mais pour le moment vu la réaction et les discours de vst qui a mon humble avis est plutôt tiède c'est pas gagné.


petit clin d’œil :
"il ne faut pas non plus tomber dans la paranoïa ou faire une fixation sur les effets secondaires , continuez a prendre le Lévothyrox encore un peu, en ajustant le dosage ça va passer, n'oubliez pas la vitamine D et pensez a contrôler le t3 et t4"

[ESTHER1]

lohuwanabe a écrit:

évidement moi aussi MAIS il faut se rapprocher de l'AFMT, en se présentant seuls devant les tribunaux c'est perdu d'avance. si tout le monde s'y met peut être, mais pour le moment vu la réaction et les discours de vst qui a mon humble avis est plutôt tiède c'est pas gagné. petit clin d’œil : "il ne faut pas non plus tomber dans la paranoïa ou faire une fixation sur les effets secondaires , continuez a prendre le Lévothyrox encore un peu, en ajustant le dosage ça va passer, n'oubliez pas la vitamine D et pensez a contrôler le t3 et t4"

Cher-e Lohuwanabe

Ni parano, ni anxieuse de nature! Mais peut-être faut-il éviter de continuer sur ce forum à relayer la formule magique "il suffit de ré-ajuster le dosage". Et aussi de contribuer a relayer du coup les propos de son ex-présidente, et néanmoins sotien, docteur par ailleurs, (cf le journal international de médecine / WEB) qui personnellement m'interpelle beaucoup sur sa perceptions des malades (je plains ses patient-es) Cf ci-dessous

"... JE CONFIRME QUE LES PATIENTS PRENANT DU LEVO ATTRIBUENT FACILEMENT LES SYMPTÖMES QU ILS PRESENTE A LEUR MEDICAMENT... "

Une étude a citer en référence peut-être sur le sujet?

http://www.jim.fr/medecin/e-docs/ef.....eagir=1#article-reactions

[Rapiette]

Bonjour !

Esther, tu es depuis trop peu de temps sur ce forum pour te permettre de porter un jugement sur une des personnes qui l'ont fait vivre et qui continuent à nous aider.

Pour ma part, je suis d'accord sur le fait que quand on souffre de la thyroïde, surtout au début, on ramène tout à elle. Et c'est normal.

Pour l'instant, il semble en effet que la majorité des patients supporte bien le changement. Pas question pour autant de passer par pertes et profits la détresse de ceux qui vont mal. Mais le pathos et l'énervement nous nuisent autant l'un que l'autre.

Il se peut aussi que l'effort demandé à l'organisme pour encaisser le changement révèle ou aggrave des maladies insoupçonnées ou des interactions médicamenteuses. Donc, la première chose à faire est que chacun consulte un médecin.

Ne nous trompons pas d'adversaire !

Rapiette

[Armelle Saint-Brieuc]

Je suis complètement d'accord. Ce discours nous est servi par l'ANSM et Mercks "la grande majorité des 3 millions de patients qui prennent ce levo NF va bien.

Ils se moquent de qui ? Ils n'ont pas été capables de communiquer correctement sur cette modification de formule (le souhaitait-il d'ailleurs ?) et maintenant ils sont capables de quantifier qui va bien ou pas ?

[wynnie]

[wynnie]

ce n'est pas denigrer le sondage mais etre factuel par rapport à l'échantillon

[Armelle Saint-Brieuc]

Rapiette, je ne crois pas que qui que ce soit ici se trompe d'adversaire.
J'avais trouvé choquant aussi l'intervention de Marion Lagneau sur JIM. Toutes ces prises de position sur l'anxiété potentielle des patients que nous avons pu entendre sont pénibles et méprisantes. Elles s'ajoutent à un cafouillis sans nom. Marion Lagneau est au Conseil d'administration de VST et de telles déclarations dans un journal laissent pantois.

[marie2]

Le sondage n'est qu'un instant "T" et et ne représente qu'une infime partie des malades qui prennent le levothyrox.387 aujourd'hui. A mettre en comparaison avec les 3 millions ( chiffres souvent avancés )
Bien sûr qu'il y a des personnes qui ne vont pas bien et qui n'ont pas participé au sondage! Mais aussi beaucoup de personnes qui vont bien et qui n'eprouvent pas le besoin de témoigner.
Il est illusoire de croire que 83%des malades ont des effets secondaires.
Chapeau bas à toute l'équipe de VST ! Je suis scandalisée quand je lis un post de Béate écrit à plus de 2 heures du matin, qui se dévoue tant et plus alors qu'elle est sensé être au repos après l'alerte plus que sérieuse qu'elle vient de traverser.Toute cette suspicion, voire plus là théorie du complot de complaisance et j'en passe ? Autour d'une table en se parlant "en vrai" les memes arguments sont acceptables, et ce serait une belle conversation franche. Mais sur le net ? Beurk !
Perso j'ai voté que le nouveau pour moi m'allait moins bien. Mais toute fois , c'est de la colère que j'éprouve et c'est uniquement au laboratoire et le systeme qui a permis ce désastre que j'en veux.
La presse qui a ensuite monté l'affaire et voilà. ...
Attention, je ne suis pas sûre que l'attitude hostile soit porteuse .

[ESTHER1]

Rapiette a écrit:

Bonjour ! Esther, tu es depuis trop de temps sur ce forum pour te permettre de porter un jugement sur une des personnes qui l'ont fait vivre et qui continue à nous aider. Pour ma part, je suis d'accord sur le fait que quand on souffre de la thyroïde, surtout au début, on ramène tout à elle. Et c'est normal. Pour l'instant, il semble en effet que la majorité des patients supporte bien le changement. Pas question pour autant de passer par pertes et profits la détresse de ceux qui vont mal. Mais le pathos et l'énervement nous nuisent autant l'un que l'autre. Il se peut aussi que l'effort demandé à l'organisme pour encaisser le changement révèle ou aggrave des maladies insoupçonnées ou des interactions médicamenteuses. Donc, la première chose à faire est que chacun consulte un médecin. Ne nous trompons pas d'adversaire ! Rapiette

Je ne me trompe pas d'adversaire. Et en effet il y a des priorités. Devoir se battre pour faire entendre que si 180 000 personnes signent une pétition en quelques semaines c'est qu'il y a un sérieux pb, jusqu'à présent en France, c'est inédit!
Pourquoi en est-on encore réduit-es à chercher a se faire entendre, a attendre comme des pauvres choses que l'on veuille bien nous donner des réponses?Parce que de nombreux acteurs sapent les fondements de cette démarche en instillant le doute. Nous serions des êtres différents des autres, avec des humeurs... Je n'ai jamais lu autant d'articles avec l'usage du conditionnel et même lorsqu'ils sont critiques, ils multiplient les termes précautionneux (il semblerait, elle déclare, selon elle...) Quant aux articles qui relaient le discours de l'ANSM , n'en parlons pasje préfère ne pas en parler.
Nous sommes en ce moment discrédité-es, catégorisé-es, stigmatisé-es comme jamais. Cf le twitt du pdt des médecins généralistes de France et les réponses de plusieurs de ses collègues. Je trouve particulièrement dommageable qu'au sein même des réseaux de malades on puisse nous attribuer des caractéristiques supposés en fonction de notre état de santé . Ja'i juste mis 3,5 mois avant de faire tilt? Et visiblement je ne suis pas la seule, il faudrait faire une stat sur les inscriptions en aout, période a laquelle la pétition a enfin fait un peu parler d'elle et nous a rappelé que nous prenions du Lévothyrox, nous aussi!

Bien à toi.

[marie2]

Si difficile de s'expliquer sur le net non?
Du calme !
C'est un élément de dossier pas plus mais pas moins non plus. Il serait impensable que le forum ne l'ait pas proposé !
Je fais entière confiance à VST et sa impartialité.
La fameuse pétition dont tu parles esther je ne l'ai pas signé et ne la signerai pas. Elle contient trop d'inexactitudes et c'est impardonnable à mes yeux. Autant rester crédible si on veut revendiquer.
Et combien de malades l'ont signé en toute connaissance de cause ? Combien de personnes anti système anti-laboratoire anti - x ( remplacer x par la cause de votre choix )
De plus elle ne reste que marginale par rapport aux fameux 3 millions

Dans notre situation, ce que je trouve réconfortant ( soyons optimiste un peu ) contrairement à toi, c'est la prise en compte de cette fameuse "marge thérapeutique étroite ". De plus en plus de medecins sont tout de meme devant une telle proportion de personnes dereglées qu'ils prennent conscience que tout n'est pas des chiffres alignés sur une feuille de labo.

[Rapiette]

@marie2

D'accord avec toi. Je suis désolée envers son auteur, que je comprends parfaitement, mais je n'ai pas signé sa pétition. Notamment parce qu'on ne voit pas clairement si elle prend déjà le médicament ou si elle a peur de commencer à prendre la nouvelle formule.

D'accord aussi avec ton analyse : la crise actuelle fait émerger l'état réel des malades et les carences de leur prise en charge. On a un créneau pour demander une amélioration. Une occasion à ne pas compromettre.

@esther

Il y a bien longtemps que sur le forum on dénonce le paternalisme et le mépris de certains médecins. En même temps, nous devons admettre les effets psychiques des maladies de la thyroïde, on voit bien dans quel état certains se retrouvent à cause d'elles. Mais nous faire passer pour n'importe quoi, pas question, il faut se manifester partout où nous le pouvons, mettre des commentaires pour défendre notre dignité sur les sites qui relaient des erreurs et des horreurs.

Pour ce qui est des pétitions, je trouve que la facilité qu'Internet donne pour les lancer leur enlève un peu de leur force. D'où leur décrédibilisation bien facile à agiter pour ceux qu'elles visent.

[Sylviane91]

Un article de Libération, il y a une heure :

http://www.liberation.fr/france/201.....ete-des-autorites_1594053

[Rapiette]

Très intéressant. Tu devrais l'envoyer par MP à Liwe pour qu'elle le mette dans la revue de presse qu'elle met à jour chaque soir.

[Armelle Saint-Brieuc]

coucou rapiette,
décidément, je n'arrête pas de te croiser aujourd'hui

Dis-moi : connais-tu une maladie qui n'ait pas de conséquence "psychique" ?
Moi pas.
De plus l'abandon des malades et leur maltraitance, pour le psychisme c'est pas top non plus !
Au plaisir !

[Maryam1]

Cher tous
Une petite question: si vous pensez que VST ne correspond pas à vos attentes, comment se fait-il que vous soyez toujours ici à discuter de tout ça?
Une idée de réponse: N'est-ce pas parce qu VST vous propose une plateforme d'échanges entre patients, qui s'aident les uns les autres du mieux qu'ils peuvent?

Alors profitez de cet espace pour organiser votre action comme vous la jugez nécessaire et cessez de casser du sucre sur le dos de l'association qui vous laisse inter-agir dans cet espace de discussion en essayant de répondre le mieux possible aux questions qui se posent et DANS LA LIMITE DES MOYENS DISPONIBLES.

Bonne chance et tenez-nous au courant.
Maryam