TSH dans les normes? Et pourtant toujours fatigué...

[eels64]

Salut à tous!

Enfin quelques résultats!
concernant mes reins, et bien un beau staphylocoque traité direct avant même les résultats par des antibios, donc ça commence à aller mieux.

Coté andocri; elle a essayé de me rassuré mais vu mon état de fatigue et ma dépression qui c'est vivement exprimée la semaine dernière j'étais pas réceptive a ce qu'elle m'a dit.
Bref elle m'a dit que j'avait tous les symptomes de l'hypo, que pour l'instant y avait pas de raison de s'inquiéter que mon microcarcinome papillaire était pas dans mon gros nodule ni dans le petit (qui était sur l'isthme, le gros prenait tout le lobe gauche...), mais caché dans le lobe, qu'il fesait moins d'1 cm (en fait 0,5cm) et que si j'avais pas eu de nodule, on aurait jamais vu mon petit cancer...
Moi je lui dit que je suis inquiète que ça dégénère de l'autre coté (il me reste mon lobe droit avec un petit bout en moins...), que j'ai eu aussi des adénopathies avec un curage de 4 ganglions lymphatiques, que je suis "léssivé" que je suis déprimé (1 demi léxomyl le soir pour se détendre...)
Je suis jeune, j'ai le désir d'un 2ème enfant , des projets plein la tête et j'ai pas envie qu'on me dise dans 2 ou 3ans ben madame faut y repasser car le cancer s'est développé de l'autre côté et puis vous allez avoir une petite cure...
En fait je m'était préparé à tout ça dés ma 1ère opération car mon chir. m'avait dit que au moindre doute, il me me réoprérait dans les 48h pour tout enlever et éviter ce que je crains maintenant.
Mais malheureusement mes résultat anapath ont mis 3 semaines à revenir d'un labo de bordeaux, j'habite à biarritz, opéré en clinique, tout ce temps car prélèmements complexes...
Bref, là j'ai juste ma TSH après 3 mois sans traitement (opéré le 31 mai)
elle est de 2,795 alors que avant l'opération elle était à 1,376 en janvier et 1,131 en mars quand ils ont trouvé mes nodules.
J'attends ma tyroglobuline et anti-tyroglobuline et mon calcium.
Mon endo était pas dispo aujourd'hui, qu'en pensez-vous, avez vous eu un parcours similaire?

bonne nuit, mes yeux se ferment tout seuls, je suis si fatigué... je comprends plus rien bizzzzzzzzzzzzzzz!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Beate]

Coucou Eels,

je ne comprends toujours pas tout à fait bien ton parcours ! Donc, le 29, tu as été voir ton endocrino - mais tu n'avais pas d'analyse récente, c'est elle qui t'en a préscrit une, et tu viens d'en avoir les résultats aujourd'hui ? Et cela montre une TSH à 2,79 ? Mais tu n'as pas encore réussi à joindre l'endocrino ?

Il faudrait de toute urgence que tu arrives à la contacter demain ! Parce que d'une part, avec une TSH à plus de 2,5 (c'est la limite supérieure d'après les nouvelles normes, pas encore appliquées partout), on peut être tout à fait en hypo, et d'ailleurs tes symptômes le confirment, et donc tu as besoin de Lévothyrox.

Mais même si tu n'avais PAS le moindre symptôme d'hypo, il faudrait absolument te traiter (et on aurait même dû commencer dès qu'on connaissait les résultats de ton opération, et donc le microcarcinome) : car pour empêcher les cellules thyroïdiennes restantes de se multiplier, et éviter une récidive des nodules et surtout du cancer (car même si c'est très peu vraisemblable, on ne peut pas être totalement sûr à 100% qu'il n'en reste plus la moindre cellule), il faudra absolument "freiner" ta TSH, en-dessous de 0,1, pour éviter qu'elle stimule toutes ces cellules !

Avec une TSH basse, le risque de récidiver est très faible, surtout après un microcarcinome (et tes 4 ganglions enlevés n'étaient apparemment PAS cancéreux, donc le microcarcinome n'avait pas encore commencé à envoyer de cellules ailleurs) - mais c'est vraiment une condition très importante !

Et je ne comprends vraiment pas pourquoi ton chirurgien, dès qu'il connaissait les résultats, ne t'a pas préscrit du Lévo? Et l'endo non plus (même sans connaitre les nouvelles analyses - mais de toute façon, après une thyroidectomie même partielle, du moment qu'on a trouvé un cancer, même minuscule, il faut mettre tout ce qui reste AU REPOS, en faisant baisser la TSH !!!) Et en plus, tu lui as décrit tes symptômes d'hypo, et tout ce qu'elle a trouvé à dire, c'est qu'il ne fallait pas t'inquiéter, que cela ressemblait bien à une hypo, mais que ton carcinome était petit?? Mais elle devrait tout de même savoir qu'après un cancer, il ne faut PAS être en hypo?

Vraiment, je n'y comprends rien, mais j'ai l'impression que tu devrais ressembler tous les éléments de ton dossier (notamment le rapport anapath) et en parler à un autre médecin (endocrino spécialisé dans la thyroïde, médecin nucléaire ...) ?

Ne panique pas, il ne te reste vraisemblablement RIEN du tout de ce cancer et tu ne risques rien d'avoir passé ces quelques mois en hypo (sauf une fatigue bien inutile) ! Mais c'est totalement contre tous les principes que je connais, dans le traitement et le suivi du cancer de la thyroïde ! On dirait que ni ton chirurgien ni ton endo n'en ont jamais entendu parler?

Je vais demander à Altéa de te contacter, elle habite Biarritz, a eu un cancer il y a fort longtemps (début des années 90) et connait certainement quelques bons docteurs dans le coin !

Ce qui est important maintenant, pour toi, dès demain, c'est de contacter l'endocrino pour qu'il te préscrive du Lévothyrox, à dose "freinatrice", au moins 2 µg par kilo (p.ex. du 125 µg si tu pèses entre 55 et 60 kg). Dans 6 semaines, refaire une prise de sang, et si ta TSH est toujours au-dessus de 0,1, augmenter le dosage.

Il y a des gens qui ont gardé un lobe après la découverte d'un microcarcinome, p.ex. André - mais il prend un traitement suppressif depuis son opération, et puis, il a été opéré à l'âge de 55 ans je crois, donc le risque de récidive est bien moins grand! Chez quelqu'un de jeune, et surtout si tu veux encore des enfants, c'est extrêmement important de TOUT faire pour prévenir les récidives !

Si tu arrives à discuter avec ton endocrino actuel, ou si tu vois quelqu'un d'autre (pas facile de discuter en hypo - fais-toi une liste avec toutes tes questions !), il faut donc poser les questions suivantes, dans l'ordre :

1. puisque la TSH est à 2,79, et que je suis actuellement en hypo avec tous les symptômes, et que par ailleurs, j'ai eu un microcarcinome et qu'il faudra donc freiner la TSH pour éviter les récidives, pouvez-vous me préscrire du Lévothyrox à dose freinatrice dès maintenant, avec un contrôle dans 6 semaines ?

2. Puisque j'ai eu un microcarcinome, et que je suis encore jeune et voudrais d'autres enfants, ne serait-il pas plus sûr de re-opérer pour enlever le 2ème lobe ?

3. Eventuellement (dans l'hypothèse où l'on m'enlèverait le deuxième lobe), ne serait-il pas utile de faire une cure d'iode, par sécurité ?

Mais pour la 3ème question, ce sera vraisemblablement "non", car habituellement, on ne fait pas de cure d'iode pour les microcarcinomes bien isolés, car il y a très peu de risque qu'il en reste quelque chose après l'opération. Et pour la 2ème, ce sera peut-être "non" aussi (ils estimeront le risque opératoire plus important que le risque qu'il y ait quoi que ce soit dans le lobe restant).

Mais pour la question n° 1, il faudra absolument insister!!

Tiens-nous au courant pour tes résultats de thyroglobuline - mais en fait, étant donné que tu as encore un lobe, cela n'est pas très utile, car la TG est fabriquée par les cellules thyroïdiennes, et tu en auras donc toujours un peu. Elle ne sert de "marqueur de tumeur" et devra être indetectable que quand on a eu une opération "totale" et une cure d'iode. Mais dans tous les cas, il faudra éviter qu'elle augmente (ce qui voudrait dire que les cellules thyroïdiennes repoussent) !

Bon courage et gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[Altéa]

Eels, je t'envoie un MP (tu auras l'indication en rose, à droite de l'écran)