exophtamie après thyroïdectomie

[Cram]

Bonjour.
Le 31 janvier 2011, j'ai été opéré (thyroïdectomie totale) suite présence d'un goitre et de deux nodules. Le goitre qui était suspect (3 cm de diamètre) était en fait banal.. Les deux nodules, par contre étaient cancéreux. Si l'un était encapsulé, l'autre avait déjà migré et était adhérent à la trachée. Curage de la chaine ganglionnaire gauche. Le 1er ganglion était infecté. J'ai subi une cure d'iode 131. Le dosage des anti corps anti tyroglobuline était de 18 ui/ml (réf <115 ui) et la tyro était à 0.3. - TSH à 0.07. C'était le 30 mai 2011. A première vue, tout se passait bien si je ne développais pas un exophtalmie de l'oeil droit qui entraine une diplopie ce qui est bien embêtant...
Après visite chez l'ophtalmo et revisite chez l'endocrinologue, celle-ci me fait faire une recherche des anticorps anti TOP (résultat : 28 U/ml (infér. à 34) et des track. Résultat : 7. Je n'en sais pas plus n'ayant pas été destinataire du résultat. Ce serait donc bien la cause de mon exophtalmie. Comme je n' avais pas Basedow avant mon opération (confirmé par les analyse de sang et l'analyse de la thyroîde) la seule hypothèse retenue est un développement de la maladie de Basedow sur les restes thyroidiens, après mon opération.... C'est tiré par les cheveux mais c'est la seule explication actuellement. Pour limiter exophtalmie je vais donc être hospitalisé quelques jours pour subir un traitement à base de corticoïdes à fortes doses.... tout en surveillant les paramètres des dosages habituels (tyroglobuline - tsh - et anti corps.... Bonne soirée à tous. Amitiés.

[dore]

bonjour ,

je lis ton message et je te souhaite une bonne suite à tes problèmes !
cordialement ,
Dore

[Beate]

Bonjour,

tu as bien fait d'ouvrir une nouvelle discussion pour ce sujet, afin de la rendre plus visible ! Mais je t'avoue que c'est la première fois que j'entends cela - et que l'explication donnée par les médecins ne me convainc pas totalement, car d'après ta TG au moment de la cure d'iode (c'est bien au moment de ta cure d'iode, ce taux de 0,3 ?), très basse, il ne te restait pour ainsi dire AUCUN tissu thyroidien, tu avais été très bien opéré ...

L'iode 131 provoque une forte inflammation des cellules thyroidiennes restantes, ce qui, dans un premier temps, stimule les anticorps anti-rTSH (ce qui explique que chez un malade Basedow, les premiers mois, les TRAK augmentent après un traitement à l'iode, alors qu'après une opération, ils baissent quasi tout de suite) ... c'est peut-être ce phénomène là qui a joué, chez toi ? L'inflammation provoquée par l'iode, de tes quelques cellules restantes, a suffi pour stimuler les anticorps, qui se sont ensuite attaquées aux muscles et tissus situés derrière ton oeil, provoquant son inflammation ?

Il est vrai qu'avec la thyroide, et avec les phénomènes autoimmuns, tout n'est pas toujours simple ...

Je mets un lien vers ton "suivi" : suivi carcinome papillaire avec adhérence à la trachée..

J'espère que tu auras des réponses de personnes concernées !

Chez certains malades Basedow, sans exophtalmie jusqu'à l'opération, il arrive que l'exophtalmie survienne APRES (le plus souvent peu de temps après l'opération, mais nous avons deux ou 3 personnes où c'est arrivé bien plus tard) ... mais chez quelqu'un qui, à priori, n'avait PAS Basedow (mais on n'avait peut-être jamais dosé tes anticorps antirécepteurs de la TSH, puisque tu n'avais aucun signe de la maladie ?), c'est surprenant ...

Concernant la cortisone, c'est souvent très efficace, nous avons un certain nombre de témoignages dans la rubrique Basedow (tu peux lancer la fonction Rechercher sur "bolus").

Bon courage pour la suite, tiens-nous au courant !

Beate

[Cram]

Bonjour. Merci de tes encouragements. La thyro à 0.3, c'était 4 mois après l'opération et deux mois après la cure d'iode. je ne manquerai pas de vous tenir informés. Amitiés -

[Cram]

Bonjour à tous.
Hospitalisation réalisée.... 3 jours de corticoïdes à bonnes doses (500 mg le 1er jour et ensuite 250 mg les deux autres jours). Je suis à 100 mg/jour pour une semaine et le traitement diminuera de 10 mg chaque semaine. Je suis excité comme une puce et je ne tiens pas en place... Pas de sommeil, bref le bazar complet. Une chose positive, l'inflammation à l'air de diminuer un peu, notament la poche sous l'oeil et c'était bien le but de la manœuvre... coté TG elle a été dosée inf à 0.10 et les anti corps anti TG à 19. J'avais une T4 à 1.8 ng/dl (normes 0.90 - 1.70) Les anti-corps anti récepteurs de la TSH qui étaient à 7 ont aussi été dosés mais je n'ai pas de résultat. Il reste à suivre les autres chlore, sodium et potassium régulièrement.... Amitiés -

[Cram]

Bonjour.
Je viens de voir l'endocrinologue. L'hypothèse que tu as émis Beathe est la seule retenue mais personne sur Nantes et La Roche Sur yon n'a encore observé ce phénomène... Il est certain que je n'avais pas d'anti-corps après l'opération. Ils se sont donc bien développés à l'issue de la cure d'iode. Un truc de fou... Dernier dosage : 4,3, donc ça diminue et l'exophtalmie est moins gênante dans la journée, tout au moins. TSH toujours stable à 0,3 et une thyroglobuline >0,1 avec des AC anti TG à 19. Il faut continuer la prise de corticoïdes en diminuant les doses de semaine en semaine. Je suis programmé pour une scintigraphie le 25 novembre sous thyrogen... mais je posterai la suite dans mon suivi pour le pas polluer ce post....

[Cram]

Bonjour.
Dernier dosage des AC anti récepteurs de la TSH : 2 (valeur positive sup. à 1). ca diminue mais le problème de vue persiste toujours. Attendons donc....

[Cram]

Bonjour.
L'exophtalmie étant toujours bien présente, l’endocrinologue que j'ai vu hier m'adresse à un ohptalmo du CHR de Nantes spécialiste des exophtalmies de basedow. RDV pris pour mardi 24 janvier.....

[Cram]

Bonjour.
Je suis donc allé consulter l'ophtalmo. Pas grand chose à me proposer.... Les corticoïdes provoquent une dépendance à la cortisone et souvent l'inflammation revient après traitement même si les doses ont été diminuées très progressivement... Bien ... Voyons la suite ... "Il me semble que les séances de radiothérapie pourraient être bénéfiques mais il y a des inconvénients (notamment sécheresse oculaire... que j'ai déjà... ) et cela 'marche' une fois sur deux...." gloups... "De toute façon, il faut attendre que l'exophtalmie se stabilise avant de proposer une opération visant à redonner de la mobilité à l'oeil"... Délai : entre 6 mois et 2 ans. De mieux en mieux... Donc, si j'ai bien compris je reste avec mon exophtalmie et ma diplopie passagère et j'attends .... J'avoue que je m'attendais à mieux... De plus, je ne suis pas très 'chaud' pour les rayons... Si vous avait fait l'expérience, vous pouvez éclairer ma lanterne. Merci d'avance. Amitiés

[Beate]

Bonjour,

pfff, je comprends que tu sois découragé, on le serait à moins ! L'exophtalmie est vraiment une sacrée saloperie ... à côté, le cancer, lui, semble presque banal, c'est déjà de l'histoire ancienne, maintenant ...

Tu as consulté où ? Cet ophtalmologue est-il vraiment spécialisé dans ce genre de problème ?

Il existe des centres vraiment spécialisés (mais ils ne sont pas très nombreux) ... je ne connais pas beaucoup de noms, mais je sais que sur Paris, il y a notamment la fondation Rothschild qui est très reputée pour ce genre de problèmes, les orbitopathies basedowiennes ... il y a aussi des consultations pluridisciplinaires dans différents hôpitaux, p.ex. à Lyon, Toulouse ...

Concernant la cortisone, apparemment, "Les bolus IV de méthylprednisolone sont plus efficaces et mieux tolérés que la corticothérapie orale (Kahaly JCEM 2005)" ... avec un taux de réponse de 77% contre 51%, ce qui semble relativement prometteur ?

Il existe aussi des études, encore en cours, avec différents médicaments, notamment le Rituximab (on en a parlé lors du dernier congrès international de la thyroide, à Cracovie) ... à discuter avec un spécialiste (ils ne sont pas très nombreux, je pense) ...

Pour la chirurgie, c'est vrai qu'il faut attendre la stabilisation - c'est tout de même assez lourd comme intervention, ce serait dommage de la faire trop tôt et de devoir y revenir ...

Quelques documents :
Les ophtalmopathies thyroidiennes
http://www.internistes.org/IMG/pdf/.....pathies_basedowiennes.pdf
http://www.chu-lyon.fr/web/Service_.....20et%20ORL_2346_2021.html
http://www.edimark.fr/publications/.....l-traitement-medical/8522
www.fo-rothschild.fr

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[Cram]

Bonjour Beate et merci pour ton soutien rapide. J'ai bien pris note de tes informations et je vais en parler avec l’endocrinologue. L'ophtalmo consulté est au CHU de Nantes et est spécialisé dans ce genre d'affection. Je pense que je vais demander un avis à la clinique Sourdille de Nantes qui a une excellente réputation et après voir auprès de la fondation Rothschild. J'ai le temps... Je ne manquerai pas te vous tenir au courant. Amitiés

[karen65000]

Beate a écrit:

Bonjour, tu as bien fait d'ouvrir une nouvelle discussion pour ce sujet, afin de la rendre plus visible ! Mais je t'avoue que c'est la première fois que j'entends cela - et que l'explication donnée par les médecins ne me convainc pas totalement, car d'après ta TG au moment de la cure d'iode (c'est bien au moment de ta cure d'iode, ce taux de 0,3 ?), très basse, il ne te restait pour ainsi dire AUCUN tissu thyroidien, tu avais été très bien opéré ... L'iode 131 provoque une forte inflammation des cellules thyroidiennes restantes, ce qui, dans un premier temps, stimule les anticorps anti-rTSH (ce qui explique que chez un malade Basedow, les premiers mois, les TRAK augmentent après un traitement à l'iode, alors qu'après une opération, ils baissent quasi tout de suite) ... c'est peut-être ce phénomène là qui a joué, chez toi ? L'inflammation provoquée par l'iode, de tes quelques cellules restantes, a suffi pour stimuler les anticorps, qui se sont ensuite attaquées aux muscles et tissus situés derrière ton oeil, provoquant son inflammation ? Il est vrai qu'avec la thyroide, et avec les phénomènes autoimmuns, tout n'est pas toujours simple ... Je mets un lien vers ton "suivi" : suivi carcinome papillaire avec adhérence à la trachée.. J'espère que tu auras des réponses de personnes concernées ! Chez certains malades Basedow, sans exophtalmie jusqu'à l'opération, il arrive que l'exophtalmie survienne APRES (le plus souvent peu de temps après l'opération, mais nous avons deux ou 3 personnes où c'est arrivé bien plus tard) ... mais chez quelqu'un qui, à priori, n'avait PAS Basedow (mais on n'avait peut-être jamais dosé tes anticorps antirécepteurs de la TSH, puisque tu n'avais aucun signe de la maladie ?), c'est surprenant ... Concernant la cortisone, c'est souvent très efficace, nous avons un certain nombre de témoignages dans la rubrique Basedow (tu peux lancer la fonction Rechercher sur "bolus"). Bon courage pour la suite, tiens-nous au courant ! Beate

Bonjour Beate et les autres!!

voila je viens de lire tes explications et je suis un peu "affolée"

tout juste opérée TT il y a une semaine suite à Basedow et fort désir de grossesse
je m'interroge sur une éventuelle exophtalmie!

j'ai peur que cela m'arrive, mais anti corps en décembre étaient de 25 et maintenant qu'il n'y a plus de thyroide a attaquer je me dis que c'est possible qu'ils attaquent mes yeux!

est ce possible? et quels sont les 1er signes??
la ca fait une semaine que je suis opérée et depuis 2 ou 3 jours je constate seulement que j'ai les yeux "fatigués", gonflés dessous et cernés...bref comme me dit une amie "c'est le contre coup de l'opération"
mais moi je m'inquiète

pouvez vous m'en dire plus svp

[Beate]

Bonjour,

pas de panique - l'exophtalmie après la thyroidectomie est tout de même rare, le plus souvent elle se déclare tant qu'on est encore en pleine maladie !

Cela reste à surveiller, bien sûr - en cas d'apparition de signes (gêne oculaire, diplopie etc), il faudra immediatement consulter, on te préscrira alors de la cortisone, puissant antiinflammatoire, pour arrêter l'évolution.

Mais j'espère très fort que cela ne sera jamais nécessaire, et que maintenant que tu as été opérée et que les anticorps ont été privées de leur cible, ils vont très vite disparaitre !

Bon courage à tous !

Beate

[karen65000]

merci beaucoup

je l'espère aussi pour avoir rapidement une heureuse nouvelle a vous annoncer ...

[Cram]

Bonjour.
Je me suis fais très rare sur le forum.... désolé.... Cela fait maintenant trois semaines que j'ai terminé les 10 séances de radiothérapie au CHD de LA ROCHE SUR YON. Avant de commencer les séances, soit 4 semaines avant j'ai eu les premières mesures de positionnement avec un joli masque-casque qui empêche la tête de bouger. J'ai trouvé l'expérience un tantinet traumatisante par son aspect 'mystérieux'. Un rayonnement m'a pas de conséquences visibles immédiates dans mon cas. Ce n'est qu'au bout de la huitième séance que j'ai ressenti le "coup de soleil" nécessitant un bon beurrage de biafine... Cette réaction épidermique a bien duré un dizaine de jours. Au niveau résultat, j'ai la nette impression que l’inflammation a reculé et que l’œil a retrouvé un peu de place dans l'orbite.... A suivre donc.. Si seulement ça pouvait 'marcher'... Niveau diplopie le phénomène est moins présent depuis trois mois. Il faut attendre plusieurs mois avant d'être fixé sur le résultat du traitement. Le radiothérapeute était assez confiant. Il est donc maintenant urgent ... d'attendre... amitiés...