Dilemme .... Basedow et désir de grossesse

[_prunelle_]

Bonjour à tous,

je me présente d'abord: j'ai 33 ans (et demi pour être précise) et on m'a diagnostiqué un Basedow il y a un mois environ, qui m'a été confirmé hier par un endocrino.

Je suis en couple depuis 6 ans et j'ai arrêté la pilule il y a 6 mois pour avoir un bébé. La maladie est apparue depuis.

Mon endocrino m'a proposé deux choix de traitement:

- iode radioactif, qui repousse le début d'une grossesse à au moins 6 mois
- un traitement par médication (je prends du Proracyl depuis hier) pendant la grossesse avec les risques que cela comporte (tachycardie foetale et malformations du bébé).

J'avoue être totalement perdue, face à une maladie inconnue et des symptômes que je ne maitrise pas, qui me font régulièrement peter les plombs ... Je suis angoissée, fatiguée, j'ai mal partout (en particulier aux jambes et la marche devient compliquée), je suis essouflée, confuse, à fleur de peau etc ...

J'ai de nouveau rdv dans un mois et ce laps de temps doit me permettre (enfin nous, plutôt) de faire un choix. La consultations a été trop courte pour moi. J'aurais voulu plus d'explications sur les risques d'une grossesse avec un Basedow, les contrôles effectués etc etc ...

Je suis preneuse d'infos, de témoignagnes ...

Merci

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Tu n'es pas la seule dans cette situation, nous avons déjà accueilli un certain nombre de jeunes femmes qui, elles aussi, se trouvaient devant ce dilemme, avec une maladie de Basedow constaté alors qu'elles avaient un projet de grossesse !

Pas facile de faire un choix, ça dépend de différents facteurs !

A combien sont tes anticorps ? Plus ils sont bas, plus on a découvert la maladie tôt, et traité tout de suite, meilleures sont les chances de faire disparaitre les anticorps, et donc de guérir ...

En fait, il existe 3 options de traitement, pas seulement 2 :

- traitement médicamenteux

- iode radioactif (mais outre le fait qu'il faut attendre au moins 6 mois, et qu'on met parfois assez longtemps à être stabilisé, il faut savoir que cela fait augmenter les anticorps pendant plusieurs années, avec un petit risque de les transférer au bébé ... donc, avec un projet de grossesse dans un avenir proche, ce n'est pas une très bonne solution ...)

- opération (là, c'est rapide, et on peut tomber enceinte dès qu'on est correctement dosée en hormones de substitution (le "record" dans le forum, ce sont une grossesse 1 mois après l'opération, et une autre 8 jours après ... même si, bien sûr, mieux vaut attendre quelques semaines de plus et la première prise de sang ...)

Mais bon, l'opération, c'est radical, c'est définitif (l'iode aussi) ... alors qu'il y a peut-être encore une chance sérieuse de guérir, rien qu'avec les médicaments ? Bien sûr, une grossesse sous traitement ce n'est pas l'idéal, il faut énormement de surveillance - l'idéal serait de faire d'abord un traitement, d'attendre d'être guérie (après 12 à 18 mois), et de lancer la grossesse ensuite ...

Concernant le traitement, le Proracyl est mieux adapté à un projet de grossesse que le Néomercazole (risque de malformations), mais il comporte un petit risque pour le foie de la mère ... à surveiller de près ! Et bien sûr, à doser "au plus juste", une fois enceinte, pour freiner ta thyroïde "juste ce qu'il faut", mais pas celle du bébé ...

Je te mets quelques liens vers d'anciennes discussions :


Basedow, évolution des anticorps
Grossesse après Basedow (guérie) : tout va bien !
Basedow et désir d'enfant, que décider ? TT, opération, iode ?
Témoignage : Basedow, grossesse(s) sous PTU
Grossesse, Basedow, goitre bébé

A bientôt !

Beate

[_prunelle_]

Bonjour et merci pour ta réponse Beate !

L'endocrino ne m'a pas parlé d'opération. Seulement des deux possibilités évoquées dans mon prermier message.

Je ne sais pas à combien sont mes anticoprs (les anti TRAK c'est ça ?), la prise de sang a été faite lors mon rdv à l'hôpital. Ainsi qu'un ECG.

L'endocrino m'a seulement dit de ne pas tomber enceinte ce mois çi, d'attendre la fin du mois d'aôut pour voir. Je dois faire une prise de sang chaque semaine pour les globules blancs + tous les 15 jours pour la TSH et T3/T4.

J'ai pris quelques avis et j'attends le retour de ma généraliste pour en parler avec elle.

Voilà .... c'est vrai que quans on lit certaines témoignages de femmes qui ont perdu leur bébé in utero, ça fait un peu flipper .... Mais je en sais pas si j'ai envie d'attendre 6 mois ... au moins ....

[LEXI]

Bonjour à tous
je suis nouvelle sur le forum et recherche des avis et conseils.
J'ai 30 ans et j'ai une basedow depuis 7 mois tsh 0.02, ac tsh 17.2, ac thyro 128.
Actuellement je suis sous proracyl, après avoir essayé le neomercazole pdt 4 mois (arrêt suite chute GB), la même chose se reproduit sous proracyl.( tsh 0.26 et baisse des GB)
Je vois mon endo fin septembre et suis paumée.
il y a un an j'ai arrêté ma pilule et aujourd'hui je me rends compte que ça ne va pas ds le bon sens.
Je suis déprimée et le fait de voir mes copines et leurs bébés me fait mal
je ne me reconnais pas, je suis en général un bout-en train et remonte le moral des troupes qd ça ne va pas
cette fois c'est moi qui ai besoin d'aide...

[Beate]

Bonjour Lexi,

et bienvenue !

Si tu fais une réaction à tous les antithyroïdiens, je pense que la seule alternative, c'est l'opération, te débarrasser pour de bon de ta thyroïde et de la maladie ...

Si, après 7 mois de traitement, tes anti-rTSH sont toujours à 17 (à combien étaient-ils au moment du diagnostic ?), ce n'est pas très encourageant pour la réussite du traitement médicamenteux ...

Et concernant ton désir d'enfant, l'opération sera "tout bon", puisque cela te débarrassera très vite de la maladie, au lieu de devoir faire un traitement de 18 mois, l'arrêter, attendre pour voir s'il y aura récidive ...

Ce qui est certain, c'est qu'il vaut mieux éviter de tomber enceinte là maintenant, non équilibrée et avec autant d'anticorps !

Si tu as une baisse des globules blancs, il faudra voir avec ton médecin traitant quoi faire, et éventuellement, si la baisse est importante, contacter l'endocrino, au lieu d'attendre fin septembre. Et peut-être, dès maintenant, commencer à te renseigner pour l'opération, prendre RDV avec un chirurgien ...

Après une thyroïdectomie, on peut prévoir une grossesse assez rapidement, dès qu'on est bien équlibrée avec le traitement de substitution (souvent 2, 3 ou 4 mois, et nous avons des "records" encore plus rapides, dans le forum) - bien sûr, dans ton cas, il faudra également vérifier que les anticorps ont baissé (on considère qu'en dessous de 6 environ, il n'y a plus de risque de transmission), mais après une thyroïdectomie totale, ils baissent généralement très vite.

Reste à trouver le meilleur équilibre possible d'ici là (l'idéal serait de continuer le Proracyl, pour ne pas rechuter en hyper, car on n'aime pas opérer en hyper) ... mais si tu dois l'arrêter à cause des globules blancs, il y aura peut-être la possibilité de te donner du Lugol, solution iodée qui bloque la thyroïde, 15 jours avant l'intervention.

Vois ça avec tes médecins - mais dans ton cas, je crois que l'opération représente la meilleure solution, à la fois contre ta maladie, difficile à traiter, et aussi pour ton projet de grossesse !

Bon courage !

Beate

[_prunelle_]

Bonjour à tous,

je viens de lire ta réponse Béate concernant l'opération. Je ne comprends pas pourquoi l'endocrino ne me l'a pas proposé. Parce que je viens d'être diagnostiquée ? Parce que ce n'est pas adpaté ??

Je lui poserais la question fin août quand je la reverrais.

Je prends mon traitement depuis un peu plus d'une semaine maintenant et j'avoue que je suis surprise de l'évolution des symptômes .. dans le bon sens !!

Mon coeur bat moins vite, je n'ai quasiment plus de douleurs musculaires, je suis moins énervée, je ne tremble plus. En revanche, niveau fatigue, il y a des jours avec et des jours sans. Le traitement peut-il agir aussi vite ?

J'ai fait une prise de sang pour les transaminases, qui sont normales. La semaine prochaine, je fais le dosage des T3-T4 et de la TSH, on verra bien !

[_prunelle_]

J'oubliais ... j'ai un peu de mal à déglutir ces derniers temps. Ca semble normal ?

[pukram]

Je suis passee par les phases que tu decris... tout depend de la quantite d'anticorps mais oui les medicaments agissent vite pour bloquer la thyroide, et c'est tant mieux!! par contre attention a ne pas tomber dans l'effet inverse, surdosee donc completement en hypo... ce n'est pas mieux que l'hyper loin de la, et faire le yoyo n'est pas bon.

j'ai attendu longtemps avant de me faire operer, car l'operation c'est definitif et on t'enleve quand meme un organe vital. aucun medecin ne t'enverra immediatement en operation, sauf si tu as un risque gros de nodules et autres developments. Donc je pense que ton medecin fait les choses dans l'ordre, simplement mieux vaut ne pas laisser ca trainer sur plus de 18mois.

et puis si tu dis que tu as une boule dans la gorge, demande a ton endocrino de faire une ecographie de ta thyroide pour voir si elle a fortement grossi - ce qui provoque une gene. Ce sont alors des nodules car la thyroide gonfle souvent avec la maladie (le fameux goitre). il faut just que ce soit bien suivi.

j'espere que cela t'aidera bon courage et ne te laisse pas decourager par les effets yoyo fatigue et humeur, c'est la maladie et il faut de la patience!!

[_prunelle_]

Merci pour ta réponse !

Je ne sens pas de nodules et une écho a été faite début juillet. Elle était hypervascularisée mais sans nodules. J'en parlerais quand même à l'endocrino.

[_prunelle_]

Du nouveau dans le traitement: je fais une réaction allergique cutanée !

Ma PDS d'hier montre des T3 et T4 drôlement descendues, j'étais contente !

Le médecin vu ce matin m'a dit de continuer sauf en cas d'aggravation de l'allergie. Auquel cas, ej dois arrêter et contacter l'endocrino mardi.

M'enerveeeeeeeee

[_prunelle_]

Bonsoir à tous,

je viens donner les nouvelles.

J'ai vu mon endocrino lundi qui 'a dit que l'allergie au Proracyl avait décidé de la suite des évènements pour moi.

J'ai donc passé la matinée du lendemain au service de médecine nucléaire pour ma cure d'iode. On m'a fait boire une solution mentolée et je suis rentrée chez moi vers midi avec une liste de recommandations (dormir seule pendant 3 jours, garder mes mouchoirs en papier dans un sac pendant 8 jours, tirer la chasse d'eau 2 fois, me tenir éloignée des enfants et femmes enceintes, entre autre). Je suis également repartie avec une ordonnance pour la pilule. Je dois faire une prise de sang dans 3 semaines, deux et trois mois, puis RDV chez l'endocrino.

Je ne vous cache pas que ça me gonfle particulièrement. ALors oui, c'est pour la bonne cause mais ça repousse d'autant plus une grossesse. L'endocrino vue mardi m'a dit que c'était les anti corps qui pouvaient poser problème après la prise d'iode. Que parfois, on mettait un an avant de retrouver des valeurs normales

Bonne soirée à tous.

[Beate]

Bonjour,

bon, c'est fait ... maintenant, il n'y a plus à tergiverser, il faudra faire avec, et avoir de la patience !

Il est vrai qu'après l'iode, les anticorps peuvent avoir tendance à augmenter (en raison de l'inflammation provoquée par l'iode), et mettre longtemps à disparaitre (1 an, parfois bien plus, ça dépend de leur taux à l'origine). Et tant qu'ils sont élevés, il vaut mieux ne pas envisager une grossesse, car il y a un petit risque de les transmettre au bébé. On en a parlé ici : Basedow, évolution des anticorps.

Tes anticorps étaient à combien, au dernier contrôle ?

Je suis un petit peu surprise qu'on ne t'ait jamais proposé de choisir entre l'iode et l'opération - ton médecin connait pourtant ton désir de grossesse ?

Mais bon, ça t'a évité une intervention chirurgicale ... il faut essayer de voir le bon côté des choses !

Maintenant, il n'y a plus qu'à attendre, en surveillant tes taux de TSH, T4 et T3, et les anticorps anti-rTSH ... quand tu commenceras à sortir de l'hyper, on va sans doute commencer le Lévothyrox, pour remplacer les hormones que la thyroïde ne fabrique plus.

Il y a pas mal de témoignages ici : Récits : Traitement à l'iode pour hyperthyroidie

Bon courage, à bientôt !

Beate

[caclo2011]

Bonjour,

Voilà ma petite histoire pour ma part.
Déclarée Basedow en 2007.
Traitement de 3 ans neo mercazol+levothyrox sur la fin.
Déclarée guérie en janvier 2010! ENFIN!!!!!!
J'attends un an pour commencer les essai bébés, je suis surveillée régulièrement tout baigne!!!
Avril 2011 je suis enceinte !!
Mai 2011 surveillance PDS j'ai rechuté........
Traitement PRORACYL, je me sens bien mais le 27 juin 2011, 1ère écho des 12 semaines le coeur de mon petit bébé s'est arrêté.
La cause? Basedow ou pas? j'en sais rien mais dans le doute j'ai pris ma decision, je ne veux plus vivre avec ce risque de rechute, j'ai 27 ans et je veux un bébé en bonne santé donc ce sera l'opération !

[_prunelle_]

Bonjour et merci de vos réponses.

J'ai demandé à l'endocrino pourquoi on ne m m'opérais pas. Elle m'a dit que je n'avais pas de goitre ni de thyroide très volumineuse et que donc, ce n'était pas indiqué. D'autant que c'est une chirurgie délicate.

Je viens d'envoyer un mail à mon endocrino pour connaitre les taux de mes anticorps (pace que faut se lever tôt pour obtenir qq chose). Le médecin vu au service de médecine nucléaire m'a dit qu'ils étaient haus sans être très hauts ! Précis quoi !

Je m'estime quand même chanceuse d'avoir pu être traitée très rapidement. Je pouvais attendre plusieurs semaine pour la cure d'iode. Mon endocrino m'a parlé de relargage d'hormones suite à l'iode et je vous le confirme Je suis un petit peu énervée ....

[MadameS]

bonjour Prunelle,

J'ai mis mon envie de bébé de côté en 2008 après avoir appris que j'avais Basedow, j'ai fait 2 ans sous neomercazole sans succès (toujours des anticorps à 5-6)
Grosse déprime parce que j'avais tellement envie d'avoir un enfant. Mon endocrino m'a écouté et m'a passé sous Proracyl pour que je tombe enceinte.
Trois mois après je tombe enceinte, je suis super surveillée, on mesure même à l'écho la taille de la thyroide de mon bébé.
Ma fille est née fin décembre 2010 avec des traces de mes anticorps, heureusement disparus au bout d'un mois.

Aujourd'hui je rechute de plus belle et je vais me faire opérer.

Avec le recul, j'aurais du opter pour l'opération dès le départ, ça m'aurait éviter l'attente, le stress pendant la grossesse, la peur d'avoir contaminé ma fille, et la rechute qui fait mal quand tu as un bébé en bas âge tout ça pour revenir au point de départ.

Tu as fait le bon choix, même si il te faudra attendre, après tu seras plus zen