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Joséphinemoncoeur Inscrit le: 09.11.08 Messages: 126Basedow opéré+exopht... essonne 40+ |
Message: (p333415)
Posté le: 25. Oct 2012, 10:21
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Bonjour à tous,
Je me permets de vous apporter mon experience conçernant ma grossesse et basedow actif.
Je suis tombée enceinte en janvier 2011 avec des TRAK à 27 et des taux normaux.C'est d'ailleurs le premier mois depuis plus de 2 ans que j'avais un bilan thyroidiens normal.
Tous les mois mes trak baissaient pour arriver au 6 eme mois à des trak inferieurs à 10.
Pour terminer ma grossesse, mes traks était inferieurs à 3, ce qui est "rien" par rapport à ce que j'avais pu avoir comme taux depuis mon debut de basedow.
Je pense que le plus important est, en effet, d'avoir une TSH, t3, t4 dans la norme pour debuter une grossesse et le plus important est d'être EXCESSIVEMENT bien suivie dans un service spécialisé de grossesse à risque avec depistage in-utéro d'éventuelles anomalies de la thyroide du bébé et de son developpement en général.
En dessous de 10, le risque de passage des trak est quasi-nul.
Il faut malgré tout garder conscience que cela peut arriver.
Mais encore une fois, trouver un gynéco spécialisé dans les problemes thyroidiens me parait le plus important avec un suivi de depistage ante natal.
J'ai la chance ( en tout cas pour ça!) d'habiter la région parisienne et d'avoir eu de grands spécialistes avec des hopitaux à la pointe des depistages.
Ma petite VICTOIRE est née le 01 er octobre 2011, avec une thyroide parfaite , des taux thyroidiens normalisés au bout d'1 semaine de vie.Elle est en très bonne santé sans aucune traces de basedow.
Quant à moi, cette grosssesse à été salvatrice puisque mes taux sont stables depuis 1 an.Je touche du bois pour que cela continue !!!
Le suivi par des PRO est le plus important et je me suis rendu-compte que le moral y était aussi pour beaucoup dans l'évolution des TRAK: le soulagement, le bonheur d'être enfin enceinte , me sentir entourée par des medecins au top m'ont apporté énormémént de sérénité.Je me suis reposée pendant toute ma grossesse ( arret de travail dès le début et tant pis pour mon patron) , j'ai fait de la sophro , plus d'embouteillages quotidien, plus de pression au travail et me voilà 1 an après maman d'un bout de chou pleine de vie et en bonne santé avec une maman qui a (presque) oublié son basedow car j'ai encore quelque probleme d'exophtalmie...
Pour conclure, les medecins m'ont expliqué que , la maladie de basedow étant à la base un dérèglement du systeme himunitaire qui identifie votre thyroide comme un élément extérieur , produit des anticorps contre celle çi et donc la dérègle.Lorque l'on est enceinte, un autre élémént extérieur arrive et donc le sytème immunitaire est donc "préoccupé"par ce foetus et laiise donc votre thyro un peu tranquille....c'est très schématisé mais cela m'a permis aussi de comprendre.
J'espère avoir remonté le moral de PRUNELLE et d'autres forumeuses qui se posent encore des questions.Je ne fais pas l'apologie de la grossesse avec des trak mais parfois cela peut aussi très bien se passer ! |
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faby974 Inscrit le: 15.11.11 Messages: 60Basedow |
Message: (p333422)
Posté le: 25. Oct 2012, 11:14
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Bonjour et merci de nous faire partager ton experience, je voulais juste savoir si tu avais aussi des anti tpo et des anti tg durant et avant ta grossesse? merci pour ta reponse et as tu eu des nausées gravidiques?merci pour ton temoignage! |
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Joséphinemoncoeur Inscrit le: 09.11.08 Messages: 126Basedow opéré+exopht... essonne 40+ |
Message: (p333431)
Posté le: 25. Oct 2012, 11:42
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Non, pas de nausées outre-mesure......en ce qui conçerne les autres anticorps, ils étaitent dosés une fois par trimestre et étaient effectivement légèrement au-dessus de la norme.Je pourrais éventuellment regarder combien exactement dans mes papiers si cela t'interesse. |
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Joséphinemoncoeur Inscrit le: 09.11.08 Messages: 126Basedow opéré+exopht... essonne 40+ |
Message: (p333432)
Posté le: 25. Oct 2012, 11:48
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Je précise que j'ai une thyroidectomie totale à gauche et subtotale à droite fin 2008.Je n'ai pas eu de traitement à l'iode! voili, voilou
Depuis mon accouchement, il y a un an , je ne prends plus de levothyrox ( et oui, c étrange !) .Mon endo me dit qu'il faudra certainement à ce que je m'attende à en avoir besoin un jour mais 1 an après, resultat toujours ok ! sauf trak à 3 , thyroglobuline et peroxydase bien superieurs à la normale. |
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faby974 Inscrit le: 15.11.11 Messages: 60Basedow |
Message: (p333454)
Posté le: 25. Oct 2012, 16:54
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merci pour ta reponse rapide oui ca m'interesserait de voir tes taux anti tpo et tg avant, pdt et aujourd'hui apres grossesse merci beaucoup ! c'est gentil bonne soirée |
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_prunelle_
Inscrit le: 29.07.11 Messages: 89Basedow irradié Région lyonnaise 40+ |
Message: (p333642)
Posté le: 27. Oct 2012, 18:28
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Bonsoir,
merci Josephine pour ton message
L'info du jour, mes TRAKS sont descendus à 9 ......
J'ai d'ailleurs comparé les résultats de pds faites le le 18/08 et le 31/08 (une en labo, l'autre à l'hosto) et où je suis passé de 12 à 16 en l'espace de 15 jours .... Etrange.
Bon we à tous ! |
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faby974 Inscrit le: 15.11.11 Messages: 60Basedow |
Message: (p335867)
Posté le: 23. Nov 2012, 08:02
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Bonjour les filles, joséphine as tu retrouvé tes taux de l'epoque et pour prunelle je viens un peu aux nouvelles tu en es ou, comment ca evolue? moi en ce qui me concerne je met la grossesse de coté, avec le basedow et tout les changements hormonaux que ca provoque je pense réellement etre tombée en depression et je prends des ad depuis un mois meme si ma thyro hormis les anti corps semble revenir a la normale. je pense en premier aller mieux dans ma tete et mon corps pour moi c'est le plus important et j'avoue je commence a revivre( la maladie + le fait d'etre bloquée dans le projet de grossesse a 35 ans te casse réellement le moral)...bisous les filles! |
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_prunelle_
Inscrit le: 29.07.11 Messages: 89Basedow irradié Région lyonnaise 40+ |
Message: (p335973)
Posté le: 24. Nov 2012, 17:21
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Bonsoir Faby,
merci de prendre des nouvelles
De mon côté, l'endo m'a donné le feu vert pour une grossesse et comme je le disais dans mon précédent message, mes TRAKS ont chuté à 9. Voila, donc yapuka
J'ai baissé mon dosage à 125 toute la semaine (au lieu de 125 la semaine et 150 le we) et mes taux sont bons (je ne les ai pas en tête).
J'espère que ton moral va vite aller mieux. C'est vrai que les années passant, mettre un bébé en route peut devenir une obsession. Fais-toi aider si tu en ressens le besoin. Gros bisous à toi. |
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ydess99 Inscrit le: 16.10.12 Messages: 18Basedow longjumeau 30+ |
Message: (p336312)
Posté le: 28. Nov 2012, 12:46
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bonjour
je me présente j'ai bientot 25ans, je suis actuellement enceinte bb2 de bientot 3 mois, suivie pr une maladie de basedow depuis plus de 3ans...3fc à mon actif bb1 a eu 3ans, se porte à merveille...
cela fesait longtemps que je ne me suis pas connectée, alors depuis un mois je suis tjrs à 1cp/j de proracyl 50mg.
derniere analyse (celui du labo de l'hopital) le 07/nov et bientot une nouvelle début décembre.
tsh: 0.53 mu/l (0.27-4.20)
t3: 4.6 pmol/l (3.1-6.8)
t4: 15.4 pmol/l (12-22)
je n'ai pas analysé le trak
(ATTENTION RESULTAT DU 17/oct/12 (2cp de 50mg de ptu/j - LABO DE VILLE)
tsh: 1.52 µui/ml (vr: 0.27 à 4,20)
t3: 2,90 ng/l (vr: 2.57 à 4.43)
t4: 10.2 ng/l (vr: 8 à 17)
vs en pensez quoi?? je sais que je suis stable, mais cette maladie est tellement délicate, sinon l'endocrinologue a voulu me stopper le traitement, mais je m'y opposes tjrs donc elle m'a dit, bon qu'un cp/j ne me fera pas de mal!!
bonne journee, merci d'avance |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
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_prunelle_
Inscrit le: 29.07.11 Messages: 89Basedow irradié Région lyonnaise 40+ |
Message: (p394260)
Posté le: 05. Nov 2014, 19:51
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Bonsoir à tous,
je reviens donner des nouvelles.
Aujourd'hui, après 3 ans et demi depuis le début de la maladie, ma TSH n'est toujours pas stabilisée. Alors, on n'en est pas très loin mais les symptômes se manifestent toujours en cas d'hypo ou d'hyper.
Les essais bébé sont aux oubliettes, je me suis séparée il y a presqu'un an et demi maintenant. Mais j'ai bon espoir de m'y remettre un jour
J'ai été pas mal "prise" par un autre problème médical, celui ci sans traitement: la pelade. J'ai donc perdu tout mes cheveux et mes poils et ce serait probablement associé à Basedow. La pelade étant une maladie auto immune, et Basedow aussi .... Un endocrino que j'ai consulté à Lyon n'a pas été surpris par cette association.
Voilà, je suis revenue ici aussi parce que j'écoute en ce moment une émission sur France Inter sur les "patients experts" et j'ai pensé à Béate ! Je me suis dit que c'était l'occasion de donner des nouvelles.
Bonne soirée |
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_prunelle_
Inscrit le: 29.07.11 Messages: 89Basedow irradié Région lyonnaise 40+ |
Message: (p404679)
Posté le: 23. Avr 2015, 20:49
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Bonsoir,
me revoilà, après quelques moi d'absence.
Béate, c'est bien toi que j'ai entendu chez Morandini il y a quelques semaines, au sujet de la thyroïde ? Je crois que oui
Sinon, de mon côté ça ne va pas très fort. Je continue, après 4 ans, de faire le yoyo hormonal. Aujourd'hui, j'ai une TSH à 0.4 malgré une baisse du dosage à 112.5 Je baisse, je baisse mais rien n'y fait. Mes TRAKS sont à 1.64 mais je ne comprends pas pourquoi ma TSH ne se stabilise pas.
L'année dernière, j'ai eu une grosse carence en fer et vitamine D et je me demande si tout cela n'est pas lié. Je veux dire l'instabilité et/ou la mauvaise assimilation de l'hormone thyroïdienne et un état général carencé. Aujourd’hui, je ne sais pas où j'en suis niveau t3,t4, ferritine etc ... mais je crois que je vais faire une prise de sang pour contrôler tout ça.
Est-ce que quelqu'un aurait une piste quant à l'instabilité de la TSH ?
A bientot ! |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p404779)
Posté le: 25. Avr 2015, 12:24
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Bonjour
la tsh n'est pas toujours fiable et dans ce cas il faut se fier sur t3 t4 et ressenti pour ajuster le dosage thyroidien.
demande en effet un bilan complet avec t3 t4 ferritine et vitamine d + éventuellement b9, b12... _________________ Wynnie
le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici : fmember.php |
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_prunelle_
Inscrit le: 29.07.11 Messages: 89Basedow irradié Région lyonnaise 40+ |
Message: (p423038)
Posté le: 19. Mar 2016, 16:28
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Bonjour,
me revoilà sur le forum !
Pas mal de choses se sont passées ces derniers mois.
Une TSH a peu près stabilisée. Je fais des prises de sang très régulièrement (quasi un mois sur deux) pour pouvoir ajuster mon dosage rapidement si besoin. Ca marche assez bien.
Sinon, j'ai été opéré il y a 2 mois pour une lipectomie retro orbitaire de l'oeil gauche. L’exophtalmie est apparue bien avant le diagnostic de Basedow mais elle s'est amplifiée à gauche les deux dernières années.
Aujourd'hui, le résultat n'est pas du tout probant. Mon oeil opéré est encore plus sorti qu'auparavant. Il s'agit d'une complication de l'opération et je dois passer une irm bientôt afin de déterminer ce qui s'est développé derrière l'oeil à la place de la graisse enlevée (sang ? graisse ? muscle ?). Je revois le chirurgien dans un mois .... avec le résultat de l'irm. Possibilité d'une nouvelle opération.
A bientôt ! |
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