Cancer anaplasique

[chris52]

bonjour,
en novembre 1995 je me faisais opéré d'une ablation totale de la thyroïde ( nodule sur un des lobe ) en décembre 95 je faisais de l'iode 131 en chambre plombée. en mars 96 on m'annoncait qu'il fallait faire de la chimio et des rayons car j'avais des cellules anaplasiques.
A ce jour je vais bien. Je prends levotyrox tout les matins . je continue à me faire suivre par le professeur SHLUMBERGER à l’IGR Villejuif tous les deux ans. Donc on peut vivre sans thyroïde.

[FFrancoise]

Bonjour,

Et bien, je suis drôlement contente pour toi. Ton message va bien aider les gens. Je viens aussi d'en mettre un disant que pour moi aussi, ça va.

Ca fait vraiment plaisir de lire des nouvelles encourageantes !

Bonne continuation et porte-toi bien !

[Beate]

Bonsoir Chris,

et bienvenue parmi nous !

Bien sûr qu'on peut vivre sans thyroïde ... c'est d'ailleurs le nom de ce forum, et maintenant de notre association !

Et on peut aussi survivre à un cancer de la thyroïde, qui est d'ailleurs celui qui se soigne le MIEUX de tous les cancers (le papillaire, le plus fréquent, s'il est diagnostiqué et traité tôt, se guérit à quasiment 100% des cas).

Mais guérir d'un cancer anaplasique, c'est beaucoup plus rare, tu as eu énormement de chance !

Apparemment, ton cancer n'était pas entièrement anaplasique, mais contenait seulement une partie de cellules anaplasiques ? Le reste était un cancer papillaire "classique" ?

Peux-tu nous dire dans le détail quels traitements tu as eus, en plus de l'iode 131 ? Rayons, chimio (quel produit) ? Les as-tu bien supportés ? Quel âge as-tu ?

Si tu ne consulte plus qu'une fois tous les deux ans, je suppose que tu es "en rémission complète" ? OUF, ça fait vraiment plaisir à entendre ! Car le cancer anaplasique, quand il est vraiment bien installé (et malheureusement, on le découvre souvent très, trop tard), peut être très aggressif.

Mais dans certains cas, diagnostiqué suffisamment tôt, on peut en guérir, la preuve ! Et ça fait vraiment plaisir à lire !

Une autre discussion sur le cancer anaplasique ici : cancer de la thyroide indifférencié (anaplasique).

Tu habites proche de Paris ? Nous y organiserons bientôt une conférence, justement avec le professeur Schlumberger, le 29 janvier, tous les renseignements ici : Conférence 'Cancer de la thyroïde', Boulogne 29 janvier 2010.

Je lui demanderai de mentionner aussi le cancer anaplasique, car apparemment il y aura plusieurs patients concernés !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[chris52]

Bonjour,
J'ai commencé scéance de chimio le 2 avril 1996, après avoir vu le prof SHLUMBERGER le 27 mars. J'ai eu de la cysplatine et adryamicyne. je rentré le mardi, on commencé à me mettre sous perf pour me rincer les reins. Le mercredi on me faisait les 2 chimios une qui passait en 3 heures ( cysplatine ) et l'autre en 10 mn mais la plus mauvaise car c'est elle qui fait tombé les cheveux. Je ressortais le jeudi après midi, après m'avoir remis sous perf pour les reins. et cela toute les 4 semaines, avec une interruption pour les rayons pendant 3 semaines au mois de Juin. J'avais une scéance le matin et le soir. ce qui fait qu'au bout de la 2ème semaine je ne pouvais plus manger car ma gorge était brulée, et que la 3ème semaine je ne pouvais plus rien avaler même pas ma salive. Il me reste toujours des séquelles sur ce point , je ne peux pas manger certaines choses comme la viande blanche et les gateaux secs.
Ensuite j'ai repris la chimio toute les 4 semaines jusqu'en octobre. Au mois de septembre il n'ont pas pu me faire ma chimio , car j'étais trop faible, ils m'ont transfusé.
Quand j'avais ma chimio , j'etais malade le soir à 7 heure et cela durait quelques jours.
J'ai maintenant 58 ans, j'habite dans le tarn, proche d'Albi.
Ce qui m'a sauvé c'est que mon médecin traitant l'a découvert tôt. de plus j'étais bien encadré par mon mari et ma fille. J'étais une battante je voulais m'en sortir. de plus je pense qu'il faut en parler, cela fait du bien, on reste moins isolé.
Oui je suis en rémission complète. Je n'ai qu'un problème qu'il faut suivre, c'est ma carrotide qui a rétréci de 50 % à cause des rayons.
J'ai un moment ou je n'ai pas été bien , c'est quand j'ai perdu mes cheveux. Je pensais qu'il tomberait petit à petit . eh non ils sont tombés tous d'un coup. Drôle de surprise. Mais après on s'y fait. Je m'était acheté une perruque , mais je n'aimait pas, donc après j'ai mis un petit chapeau avec quelques faux cheveux devant.
Je suis désolée mais je ne pourrai venir au congrés le 29 janvier , mon mari se fait opérer du menisque. Dommage... tu pourras lui parler de moi Christine MOULIN . en plus c'est cette année que je le vois au mois de mai. Mais j'aimerai être au courant si il y en a d'autre.
Merci de m'avoir répondu
Bonne journée
Bises

[Beate]

Bonjour Chris,

merci pour ces précisions !

Cela a dû être une sacrée galère !

Mais ça a marché ... et cela vaut toutes les peines du monde !

C'est peut-être de toi, entre autres, qu'un médecin de l'IGR a parlé lors du dernier congrès d'endocrinologie à Nice, en octobre : il y a eu un exposé sur le cancer anaplasique, où on expliquait le protocole combiné chimio/rayons etc, et on disait que même si c'était un cancer très aggressif et que beaucoup de patients décédaient, il y en avait qui étaient en rémission, certains depuis fort longtemps, 10, 15 ans et plus ...

Lien vers mon résumé de cet exposé : http://www.forum-thyroide.net/ppt/SFE_anaplasique.pdf

Pas grave si tu ne peux pas assister à la conférence de Paris - nous mettrons une présentation sur le forum, où il y a déjà la vidéo de l'année dernière !

Mais puisque tu habites proche d'Albi, je viens de t'inscrire dans le groupe régional "Sud-Ouest", ça permettra de t'avertir des conférences et rencontres dans la région - et nous prévoyons justement une à Toulouse en avril ou mai, avec quelques-uns de nos médecins-conseil toulousains !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[janie]

Bonjour Chris,

Je viens de lire ton témoignage et ça fait du bien, çà ne peut que donner du courage pour se battre, à ceux qui sont atteints de cette terrible maladie !!
Mon frère vient d'être opéré et ils ont décelé un cancer anasplasique de la thyroide. Il habite aussi dans le Tarn, à 40 km d'Albi. J'espère que pour toi çà va toujours bien aujourd'hui et je voudrais bien que tu reviennes sur le forum pour que je puisse lui parler de ton cas très encourageant. Sachant que tu habites dans la même région, çà ne peut que lui donner encore plus d'espoir.
Un gros bisou et à bientôt j'espère,

Janie

[Beate]

Bonjour Janie,

Et bienvenue !

Ton frère a quel âge ? Le cancer anaplasique - qui est très rare - concerne surtout les personnes âgées, mais il y a parfois des personnes plus jeunes, dans la cinquantaine, même si c,est extrêmement rare.

Où ton frère a-t-il été operé, où est-il suivi maintenant ? J'imagine que, vu que c'est un cancer aussi rare, ces médecins communiquent régulièrement avec le centre anti-cancer le plus proche, et aussi avec le centre national, à l'IGR, via le réseau "Tuthyref" (tumeurs de la thyroïde réfractaires), qui organise notamment des "web conférences" 2 fois par mois pour discuter de ce genre de cas et de la meilleure manière de les traiter ?
L'opération date de quand ? Le chirurgien a-t-il pu retirer la totalité de la tumeur ? Ton frère doit-il suivre un traitement adjuvant (rayons et/ou chimio), maintenant ?

Gros bisou et a très bientôt !

Béate

[janie]

Bonjour Béate,

Mon frère a tout juste 60 ans.

Il a été opéré la semaine dernière, jeudi, à la Clinique Claude Bernard à Albi.
Il doit passer tout-à l'heure un scanner pour voir s'il y a des métastases....croisons les doigts !!! mais on lui a dit qu'il aurait un traitement lourd, rayons et chimio qu'ils allaient démarrer au plus tôt. On lui a retiré la tumeur et la thyroïde et on lui a dit qu'il avait " quelque chose d'accroché" ???

Bisou et à bientôt,

Janie

[janie]

Bonsoir Béate,

Mon frère a vu le médecin après le scanner. Heureusement il n'y a pas de métastases. Merci mon Dieu !!! Espérons que le traitement va être efficace et qu'il arrivera à le supporter. Ca va commencer très vite, en début de semaine prochaine certainement.
Bisous et à bientôt,

Janie

[piment]

Bonjour Janie!

Je souhaite bon courage à ton frère pour le traitement. Tu a l'air de bien prendre soin de lui. Il aura surement besoin de toi. Pas de métastases est une bonne nouvelle en soi. Nous serons là pour vous si vous avez besoin de réconfort.

Tiens-nous au courant. Je vous envoie mes pensées.

Piment xx

[Jocelyne81]

bonjour
je suis la belle soeur de janie donc l epouse de jean claude qui a eu un cancer anaplasique.Je viens vers vous pour vous dire que tout va bien.J CLAUDE est convoque a toulouse le 6aout pour une consultation et fin janvier2015il passera le petscan.J aimerais demander a BEATE quelles sont les recherches exactes a faire dans les prises de sang car mon medecin lui fait juste T4 etTSH.Est ce suffisant.Merci et courage a tout le monde.

[Beate]

Bonjour Jocelyne,

Il n'y a à pas de paramètres spéciaux à contrôler - car il n'existe pas de "marqueur" spécial pour surveiller l'absence de récidive d'un cancer anaplasique !

Mais de toute façon, Jean-Claude n'a PLUS de cancer anaplasique ... sinon, ce cancer (très agressif) serait DÉJÀ revenu, depuis longtemps !

Ce qu'on surveille, avec la TSH et T4, c'est le bon équilibre du traitement substitutif. Et pour s'assurer qu'il ne reste vraiment plus de cellules thyroïdiennes (et donc, également absence de risque de récidive du cancer papillaire ou vésiculaire), on pourra vérifier la TG, thyroglobuline (une fois par an).

Et c'est tout ! Le PET-scan de 2015 va sans doute montrer qu'il ne reste plus rien du tout ... on parlera alors de rémission totale de DEUX cancers de la thyroïde !

À bientôt !

Beate

[Jocelyne81]

coucou Beate
Je te remercie pour ta reponse aussi rapide.Cet apres midi je suis arrivee a joindre Christine MOULIN;elle va tres bien et habite a ARTHES juste au dessus de chez ma soeur.Nous avons discute un long moment au telephone.Elle a vu le professeur SCHLUMBERGER dernierement a PARIS;et il lui a dit que tout allait bien mais suivi encore tous les deux ans.Nous nous verrons tres bientot car je vais souvent a arthes.Voila grace a toi et au forum 2 cancers anaplasiques qui vont se rencontrer dans le tarn.AMITIES ET BIZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ

[Jocelyne81]

bonsoir a tout le monde
Je viens vous donner des nouvelles de mon mari qui va bien;je profite de ce moment pour demander a BEATE ou quequ un d autre si vous connaissez l hopital de PERPIGNAN.En effet une personne m a appelee pour sa maman qui a un cancer anaplasique et qui va faire chimio et radiotherapie.Merci de me tenir au courant ;

[Beate]

Bonjour Jocelyne,

Je ne connais pas particulièrement l'hôpital de Perpignan (mais il y a quelques mois, lors d'une conférence, j'ai rencontré plusieurs endocrinos qui y travaillent, et qui sont très bien, je pourrais me procurer les noms).

Par contre, s'il s'agit d'un cancer anaplasique (rare et potentiellement grave), il me semble primordial que le dossier de cette patiente soit pris en charge par le réseau Tuthyref, pour définir le meilleur traitement possible - est-ce le cas, est-ce que son cas a été présenté à la RCP, réunion de concertation pluridisciplinaire, nationale ? L'hôpital de Perpignan ne fait pas partie du réseau Tuthyref, à ma connaissance, mais ils ont vraisemblablement présenté le cas ? Cela me semble vraiment important !

Peut-être peux-tu conseiller à cette personne de me contacter, par téléphone ou par mail ?

À très bientôt, bises à toi et à ton mari !

Beate