Quentin hypothyroïdie de naissance

[mamanpoule]

Bonjour je m'appelle sandra et je voudrais votre avis sur les résultats de mon fils mais d'abord il faut savoir que Quentin est né très grand préma à 27 semaines pour 800 g c'est pour ça que je viens vous voir car il me semble qu'il n'y a pas de cas identique sur votre forum...

Donc voilà on lui a trouvé une hypo à la naissance donc tout de suite soigné par thyroxine il est actuellement à 7 gouttes, il a 2 ans maintenant

d'habitude je fais les prises de sang à l'hopital mais là ils ont pas voulu car j'ai pas RV en pédiatrie enfin c'est une histoire de sous.. et le labo privé ne sait pas me dire si les résultats sont ok ou non.

je vous les donne donc et dites moi ce que vous en pensez merci, il y a ses résultats d'hier, les normes du labo et les résultats précédents soit en mai 2006:

-T3L 4,51ng/l........2,50 à 6,50......5,32 le 11/05/06

-T4L 23,10 ng/l......8,60 à 21,00.....16,80 le 16/01/06

- TSH 2,59uUI/ml.....0,40 à 6,70.....5,06 le 11/05/06

Comme vous pouvez le constater la T4 à augmenté?!!!
Que cela signifie t-il selon vous faut-il lui augmenter ou lui baisser ses gouttes????
Merci de m'aider

[chris59]

Bonjour,

La T4 a augmenté mais la T3 a diminué. Donc cela est un peu logique.
Puisque la T4 permet par conversion d'obtenir la T3. Donc si il y a eu moins de T4 de converties il reste plus de T4 et il y a moins de T3.

Mais il y a aussi l'aspect à considérer que ces analyses ne sont pas faites dans les mêmes conditions puisque qu'elles n'ont pas été faites dans le même labo.
Or pour avoir un bon suivi il faut faire les analyses dans les mêmes conditions et le labo est le premier élément important.

Les normes que tu as données sont-elles les mêmes pour les deux ? Où sont-elles juste valable pour la dernière prise de sang ?

Mais là où on a rarement de grande différence c'est au niveau de la TSH. Mais là si de plus de la moitié. Donc difficile à dire.

Mais le principal as-tu constater une différence de réaction chez ton fils ou est-il comme avant ?
Car les chiffres sont une chose et le ressentit une autre.

[Beate]

Bonjour mamanpoule,

et bienvenue dans le forum !

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Je t'inscris d'ailleurs dans le groupe "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées.

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, cela nous ferait très plaisir d'y voir ton fils !

Il y a Lena, Giulia, Juline, Chiara (nouvelle venue, hier, voir message un peu plus bas) ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN (certaines sont d'ailleurs devenues maman à leur tour) ! Ca concerne beaucoup plus souvent les filles, mais il y a aussi quelques garcons, p.ex. le fils de Jess.

Je crois qu'aucun de ces enfants n'était prématuré, ce qui a certainement ajouté aux difficultés, au début ... les premiers mois de Quentin n'ont pas dû être faciles pour vous tous, que d'angoisses !

Concernant le problème actuel, je pense qu'on peut difficilement comparer deux résultats faits dans deux laboratoires différents, avec deux kits différents !

Mais il me semble que les résultats actuels sont "mieux" que la fois d'avant (les analyses sont-ils aussi espacées, une fois tous les 8 mois ?) - la TSH est bien au milieu, alors qu'avant, elle était plus proche de la limite de l'hypo. Est-ce qu'en mai 2006, Quentin avait déjà 7 gouttes, ou as-tu augmenté suite à cette prise de sang ?

Comment va-t-il ? S'il manquait d'hormones, il serait plutôt somnolent et "mou", s'il en avait trop, il serait énervé et aurait du mal à dormir - à priori, d'après les résultats, il semble bien dosé ? La T4 est un tout petit peu haute, mais ce n'est pas grave, elle n'est pas directement active mais sert de "reserve", c'est une prohormone que l'organisme transforme ensuite en T3, l'hormone vraiment active (et celle-ci est parfaitement dans la norme, ainsi que la TSH).

Donc, normalement, je pense qu'il ne faut rien changer !

Les normes que tu indiques sont celles indiquées sur la NOUVELLE analyse ? As-tu aussi les normes indiquées sur celle d'avant (elles changent légèrement en fonction des kits utilisés, dont le nom doit être marqué, genre EIA Abbott ...) ?

Nous avons récemment eu une discussion sur les normes pour enfants (différents de celles pour adultes), voir Normes labo pour les enfants et Valeurs de reférence pour les enfants

A bientôt !

Beate

Quelques liens :
http://look4.free.fr/pediatrie/htcongenit.htm
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620
et un petit livre, "comment élever un enfant hypothyroïdien"

[mamanpoule]

merci beaucoup pour votre acceuil et ces réponses qui me rassurent. les deux prises de sang ont été éffectué dans le même labo.
les normes de la T3 sont identiques mais celles de la TSH varient de 0,40 à 7,60 sur l'ancienne prise de sang.

Quentin je trouve va très bien il a bon appetit n'est ni trop mou ni trop speed il n'est pas non plus grognon comme on me disait qu'il risquerait d'être, c'est un enfant adorable et je dis pas ça parce que c'est le mien. il est le seul de mes enfants à avoir des soucis de thyroïdes et il est le plus agréable ...
De mon coté je n'ai pas de problèmes de thyroïdes ni mon mari c'est pour cela que je suis un peu perdu quand les résultats sont pas dans les normes pour l'une ou l'autre T3, T4 ou TSH je suis perdue et aucun professionnel n'a vraiment pris le temps de tout bien expliquer. Nous vivons dans l'ignorance et subissons depuis 2 ans et s'est seulement aujourd'hui que je commence a comprendre et grace à vous alors merci.

[chris59]

[chiara 180706]

bonjour
je suis sandrine la mamn de la petite chiara inscrite depuis hier
mamanpoule je suis pas grande connaisseuse puisque je connais dpuis 6mois cette maladie
mais je suis surprise de la quantite de gouttes
car ton fils a 2ans il est a 7 goutes et ma filles de 6 mois est a 8 gouttes c bizzard non peu etre quelqu un de plus experimente pourra donner son avis
ma fille pese 8kg100 et ton fils
car le pediatre a l hopital m a dit qu il falait augmenter au fur et a mesure que le poid augmente

[luciole74]

Bonjour,

chiara 180706 a écrit:

mais je suis surprise de la quantite de gouttes car ton fils a 2ans il est a 7 goutes et ma filles de 6 mois est a 8 gouttes c bizzard non peu etre quelqu un de plus experimente pourra donner son avis ma fille pese 8kg100 et ton fils car le pediatre a l hopital m a dit qu il falait augmenter au fur et a mesure que le poid augmente

Il est certain que le traitement est donné en fonction du poids de l'enfant (comme pour l'adulte), mais il ne faut pas oublier que chaque humain est unique et réagit à sa propre façon aux médicaments. Le poids n'est qu'une indication pour trouver à peu près la bonne dose, mais après on doit l'ajuster pour chaque personne.

L'assimilation de la L Thyroxine dépend aussi du moment où on l'absorbe.
Pour exemple, mon fils hypo (avec sa thyroïde) pèse 19 kg et il prend 8 gouttes de L Thyroxine, moi avec ma thyroïdite de hashimoto (j'ai encore ma thyro), je pèse 49 kg et je prend 11 gouttes ! Cherchez l'erreur . Et lorsque nous ne sommes pas traités, nous avons à peu près la même TSH, donc la même hypo !

Voilà, faut pas trop chercher à comprendre....

A bientôt
Lucile

[mamanpoule]

C'est super compliqué quand même tout ça..
Je viens juste de peser Quentin et a 29 mois il pèse 10kg200 voilà pourquoi il est à 7 gouttes et depuis un moment déjà. Je n'ose pas modifier ses doses sans avis médical mais là je n'ai pas de rendez-vous tout de suite.

[luciole74]

Coucou Mamanpoule,

oui les dosages c'est pas très simple !
Ton médecin ne t'a pas donné une prescription de prise de sang tout les X mois ?
Pour mon fils, je fais un dosage tout les 3 mois, donc j'ai une prescription faite dans ce sens, et je vais donc au labo librement. Lorsque j'ai les résultats, je vois où en est mon fils (j'ai un peu l'habitude maintenant) et l'endocrinologue reçoit les mêmes résultats par FAX, s'il y a un changement à faire au niveau des gouttes de L Thyroxine, il me passe un coup de téléphone et me dit si on augmente ou diminue et de combien de gouttes. C'est très simple comme méthode et c'est assez économique.

Même au vu de l'augmentation de poids de ton fils, je ne ferai pas de moi même une augmentation de L Thyroxine au pif, il faut mieux avoir des analyses de sang qui sont fiables.

Passe un coup de téléphone au médecin qui suit ton fils et pose lui la question, c'est plus sûr ! Il ne faut pas bricoler avec la L Thyroxine pour les petits, il y a trop de risques.

A bientôt et bon courage
Lucile

[Beate]

Bonjour Sandra,

les analyses de Quentin sont tout à fait normales, et il va BIEN !!! Donc, ne te fais pas de soucis ! Tu ne vas quand-même pas lui changer son dosage parce qu'un AUTRE enfant, avec un AUTRE métabolisme, prend plus (ou moins) de gouttes que lui ?

Chacun est différent, notamment quand on regarde l'assimilation des hormones thyroïdiennes ! Il peut y avoir des différences ENORMES d'une personne à l'autre ! Je ne sais pas trop pour les enfants - mais chez les adultes du forum, pour un même poids, le dosage du Lévothyrox (équivalent de la L-Thyroxine, mais en comprimés) varie parfois du simple au double ! Une personne qui pèse 50 kg devrait "théoriquement" prendre environ 100 µg de thyroxine pour remplacer totalement sa thyroïde (2 µg par kilo), donc un comprimé de Lévothyrox 100 ou 20 gouttes de L-Thyroxine ... or, je connais des gens qui prennent 75, d'autres 125 ou même 150, et TOUS, du moment que c'est le dosage qui leur convient vraiment, ont des résultats "dans les normes" ... donc, apparemment, ça dépend énormement de la manière dont l'organisme assimile les hormones !

Et il ne faudra pas non plus comparer le dosage de Quentin à celui de Lucile et de ses enfants : car eux, ils ont encore leur thyroïde, donc les gouttes ne font que "completer" les hormones que la glande, même malade, arrive encore à fournir.

Il ne faut donc pas te faire de soucis : actuellement, le dosage de Quentin semble bien adapté, il ne faut ni le baisser, ni l'augmenter. Et logiquement, petit à petit, plus il grandira, plus il aura besoin d'hormones, donc il faudra faire une analyse tous les quelques mois et ajuster le dosage en cas de besoin, à chaque fois 1 goutte de plus - et le reste du temps, juste rester "attentive" (sans angoisse inutile), et si un jour, même "entre deux prises de sang", il semble, pendant plusieurs jours d'affilée et sans qu'on puisse identifier d'autres causes (p.ex. une maladie) différent, particulièrement fatigué etc, ne pas hésiter à faire une PDS "entre deux", avancer une date de consultation.

Bon courage et à bientôt !

Beate