basedow opération des yeux?

[lele]

bonjour a tous et toutes j ai été faire ma prise de sang et mes anti corps sont descendu a 0 donc je suis allée vpoir mon ophtalmo comme prévu pour envisager l opération "réparatriçe des paupiéres et des poches causée par la maladie mais mon médeçin refuse de m opérer maintenant il dit qu il ne le fera pas avant 2 ans car il dit qu il faud attendre se temp la pour etre sur que la maladie ne re fera pas surfaçe est çe normal moi ça me semble tres long qui pourrait me renseigner sur çela je me demande si je ne doit pas aller en voir un autre car je ne supporte plus de me voir comme çela merçi a vous

[Dorémi]

Bonsoir Lele,

Tes anticorps sont descendus, c'est très bien... ton médecin souhaite attendre parce qu'il faut que les anticorps se stabilisent plusieurs mois avant d'envisager l'opération réparatrice des paupières.
L'opération réparatrice des yeux intervient en fin de parcours... tout cela pour s'assurer que la maladie est eteinte et éliminer tout risque d'une nouvelle poussée de la pathologie ophtalmique.

Je sais, on voudrait en finir très vite et pourtant il est sage de patienter, ceci afin d'obtenir de meilleurs résultats.

Qu'en dis-tu ?

Courage

Dorémi

[lele]

oui tu a sans doute raison!mais que ça me semble long 2 ans

[Dorémi]

Tout à fait d'accord avec toi Lele, 2 ans cela paraît long aujourd'hui et puis finalement on y arrive plus vite que prévu.

Rien ne t'empêche de reconsulter ton ophtalmo dans quelques mois, il sera peut-etre d'accord pour intervenir un peu plus tôt s'il constate que tes anticorps sont bien stabilisés.

C'est un bon signe de la part de ton médecin qu'il te demande de patienter, cela prouve qu'il est raisonable et ne te fais pas courir de risques inutiles.

Garde patience...c'est beaucoup plus sage, les résultats n'en seront que meilleurs.

A bientôt

Dorémi

[BEMASOU]

Dorémi, je te retrouve sur ce sujet, tu penses qu'il faudra deux ans après avoir obtenu des anticorps à 0 (les miens étaient dosés à 7,6 début novembre contre 9,6 fin juin) pour envisager une chirurgie des yeux ? sachant que pour moi le traitement à l'iode étant exclu, seule la chirurgie m'est indiquée. Je ne suis donc vraiment très loin d'être sortie d'affaire....

Merci pour ta réponse.

[Dorémi]

Oui, Bemasou mais tu va y arriver ! si 2 ans si paraîssent long au départ, ça passe finalement assez vite.
Et puis, l'important n'est-il pas d'obtenir de bons résultats en se mettant dans les meilleures conditions ?

Cette maladie s'éteint doucement...la chirurgie des yeux vient clore le dossier, cela doit rester présent à l'esprit, il est inutile de précipiter les choses.

Bien à toi

Dorémi

[bigeyes]

Bonjour,

Pour ma part je me suis faites opérer des yeux 6 mois après l'ablation de la thyroide malgrès mes anticoprs tres élevés.
Le chirurgien qui m'a opéré pense que ce qui compte c'est d'être stabilisé au niveau de la TSH. C'est un grand spécialiste de Rotchild (souvent cité sur le forum).

En ce qui me concerne, tous les ophtalmos et endocrinologues que j'ai rencontré étaient contre cette opération, et je n'ai pu vraiment en parler qu'avec le chirurgien. C'est donc avec un chirurgien spécialiste de l'exophtalmie que je prendrais rendez-vous à votre place.
Il est le seul à vraiment connaitre cette maladie.

Pour l'info, je suis retournée vois mon ophtalmo récemment pour savoir ce qu'il pensait de l'opération (car il était contre cette intervention). A ma grande surprise il m'a dit que j'avais bien fais de la faire car ma tension occulaire avait baissé et mon nerf optique allait nettement mieux. Il a reconnu que cette chirurgie n'avait pas été qu'esthétique mais aussi très bénéfique pour l'état de mes yeux.

2 ans après, bien que je soit parfaitement stabilisée, mes anticorps sont toujours aussi élevés mais mon exophtalmie n'est pas revenue. Quand je vois le confort et l'amélioration esthétique je ne regrette pas une seule seconde cette opération (qui est loin d'être bénigne).

Les médecins ont souvent tendance à dire "on verra plus tard". Soyez certaine que votre ophtalmo a un vrai projet d'opération pour vous et qu'il ne vous fais pas attendre pour rien.

Bon courage,
B.

[BEMASOU]

Salut Bigeyes,

Tout d'abord saches que c'est ton nom d'utilisateur qui a inspiré le mien puisque c'est son équivalent en langue malgache. Enfin, pour en revenir à nos moutons il est vrai que je suis surveillée de près par rapport à mon glaucome car le dernier examen que j'ai fait, savoir un champ visuel, montre que j'ai une lésion du nerf optique. Il est bien entendu que je n'irai jamais à l'encontre d'une contre indication chirurgicale, seulement étant donné mes maux de tête, les complications et séquelles qui sont en train de s'installer tout doucement mais sûrement, j'ai beaucoup de mal à imaginer que je puisse tenir tout ce temps (mais même à 36 ans la patience peut toujours s'apprendre).

En période de repos (vacances, week-end), j'arrive +/- à faire ce que j'ai à faire avec 800 mg d'ibuprofène/jour, je viens de reprendre le travail, après un changement de poste récent lié à mes problèmes des yeux (informatique), et je me retrouve à devoir rajouter d'autres calmants car le moindre mouvement oculaire me vrille le cerveau.

Tu dis dans ton message que tes anticorps étaient élevés, mais qu'est ce que l'on peut appeler des anticorps élevés puisque la norme est à 0 ? J'avoue avoir besoin de m'évaluer par rapport aux autres, cela m'aide à me situer. A 9,6 puis à 7,6 mon endocrino dit que je suis dans ce qu'on appelle la "norme d'un basedow".

Par ailleurs toi ou Dorémi avez-vous déjà entendu parler de 'utilisation d'immunosuppresseur dans le cadre de cette maladie (Imurel...) . Il est vrai que cette option qui m'a été proposée par un des medecin avec lequel je travail ne me semble pas illogique d'autant plus que les corticoïdes mettent à mal mon nerf optique.

Encore merci pour votre réponse (cela me fera une séance de psychothérapie en moins).

[lele]

Dorémi a écrit:

Tout à fait d'accord avec toi Lele, 2 ans cela paraît long aujourd'hui et puis finalement on y arrive plus vite que prévu. Rien ne t'empêche de reconsulter ton ophtalmo dans quelques mois, il sera peut-etre d'accord pour intervenir un peu plus tôt s'il constate que tes anticorps sont bien stabilisés. C'est un bon signe de la part de ton médecin qu'il te demande de patienter, cela prouve qu'il est raisonable et ne te fais pas courir de risques inutiles. Garde patience...c'est beaucoup plus sage, les résultats n'en seront que meilleurs. A bientôt Dorémi

oui tu a sans doute raison!mais je suis impatiente de pouvoir me regarder ds le miroir de + que ma vue diminue depuis cette maladie!
_________________
lele

[lele]

bigeyes a écrit:

Bonjour, Pour ma part je me suis faites opérer des yeux 6 mois après l'ablation de la thyroide malgrès mes anticoprs tres élevés. Le chirurgien qui m'a opéré pense que ce qui compte c'est d'être stabilisé au niveau de la TSH. C'est un grand spécialiste de Rotchild (souvent cité sur le forum). En ce qui me concerne, tous les ophtalmos et endocrinologues que j'ai rencontré étaient contre cette opération, et je n'ai pu vraiment en parler qu'avec le chirurgien. C'est donc avec un chirurgien spécialiste de l'exophtalmie que je prendrais rendez-vous à votre place. Il est le seul à vraiment connaitre cette maladie. Pour l'info, je suis retournée vois mon ophtalmo récemment pour savoir ce qu'il pensait de l'opération (car il était contre cette intervention). A ma grande surprise il m'a dit que j'avais bien fais de la faire car ma tension occulaire avait baissé et mon nerf optique allait nettement mieux. Il a reconnu que cette chirurgie n'avait pas été qu'esthétique mais aussi très bénéfique pour l'état de mes yeux. 2 ans après, bien que je soit parfaitement stabilisée, mes anticorps sont toujours aussi élevés mais mon exophtalmie n'est pas revenue. Quand je vois le confort et l'amélioration esthétique je ne regrette pas une seule seconde cette opération (qui est loin d'être bénigne). Les médecins ont souvent tendance à dire "on verra plus tard". Soyez certaine que votre ophtalmo a un vrai projet d'opération pour vous et qu'il ne vous fais pas attendre pour rien. Bon courage, B.

oui mais malheureusement j'habite en belgique a te lire j ai presqu des regrets d etre d içi
_________________
lele

[bigeyes]

BEMASOU a écrit:

Salut Bigeyes, Tu dis dans ton message que tes anticorps étaient élevés, mais qu'est ce que l'on peut appeler des anticorps élevés puisque la norme est à 0 ? J'avoue avoir besoin de m'évaluer par rapport aux autres, cela m'aide à me situer. A 9,6 puis à 7,6 mon endocrino dit que je suis dans ce qu'on appelle la "norme d'un basedow".

Bonsoir Bemasou,
Pour répondre à ta question : lors de mes derniers exmens, mes anticops Anti TPO étaient de 76,5 UI/l (norme < 5,6) et mes anticorps Anti TG étaient 48,5 UI/l (norme < 4,1).

Je n'ai jamais entendu parler des immunosuppresseur (Imurel) pour la maladie de basedow, mais il est vrai que c'est prescrit dans d'autres maladie auto-immunes. Actuellement je prends du Selenium car cela a fait chuter les anti-corps chez certaines personnes.

Bonne soirée à tous !

B.

[lele]

Dorémi a écrit:

Bonsoir Lele, Tes anticorps sont descendus, c'est très bien... ton médecin souhaite attendre parce qu'il faut que les anticorps se stabilisent plusieurs mois avant d'envisager l'opération réparatrice des paupières. L'opération réparatrice des yeux intervient en fin de parcours... tout cela pour s'assurer que la maladie est eteinte et éliminer tout risque d'une nouvelle poussée de la pathologie ophtalmique. Je sais, on voudrait en finir très vite et pourtant il est sage de patienter, ceci afin d'obtenir de meilleurs résultats. Qu'en dis-tu ? Courage Dorémi

dorémis tu veut dire par là que méme apres 1 an et demis les yeux peuvent encore évoluer! en exoplasmie?ou autre
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lele

[Nono le Petit Robot]

Bonjour lele,

Comment as-tu fait pour faire chuter tes anticorps. J'ai basedow aussi et tous les matins j'ai les yeux du moins les paupières hyper enflées et oedème dans les yeux.
Je n'ai plus de thyroïde (thyroïdectomie totale en Juillet 2007) anti-corps supérieurs à 40, analyse faite sans diluer les anticorps) Je ne baisse pas.
je suis sous lévo125 mg.

Merci de ta réponse.


suis sous lévo 125mg

[Beate]

Bonjour Nono,

pour les anticorps, tu pourras toujours essayer les recettes données dans la FAQ, rubrique maladies autoimmunes ... sélénium, vitamines, alimentation "antitoxique" ... ca ne pourra pas faire de mal, et peut-être aider à éliminer plus vite les anticorps, maintenant que tu n'as plus de thyroide !

Je te recopie aussi ce que je viens de te répondre dans le compte-rendu de la rencontre parisienne (et qui sera mieux à sa place ici) :

J'espère que tu pourras bientôt avoir une consultation spécialisée, rien que pour toi et avec un spécialiste de la question, et qu'on arrivera à resoudre tes problèmes qui, il est vrai, doivent te pourrir la vie !

Je viens d'ailleurs de t'inscrire dans le groupe "Exophtalmie/Diplopie" (lien Groupes, tout en haut), une liste de personnes concernées par ce problème, qui te permettra de retrouver leurs profils et leurs discussions (notamment plusieurs récits d'opération de l'exophtalmie, avec photos avant-après etc) - et plusieurs d'entre elles sont suivies à la fondation Rothschild ! Tu trouveras les coordonnées du service d'ophtalmologie ici : http://www.fo-rothschild.fr/300_act.....00_dpt_oph/100_ser_morax/ <http>

[Nono le Petit Robot]

Merci Beate pour ta gentille réponse.

J'espère que tu as récupéré un peu de ta fatigue car vraiment super ravie
de la conférence.

Bisous et bon courage