je débute le néomercazole : quels effets avez vous eu ?

[francoise pillet]

salut les filles,

je suis basedow depuis 6 mois et j'ai tenu jusqu'à aujourd'hui sans ne rien prendre. mes résultats sont toujours aussi mauvais (t3l : 17 et t4l : 44) et je vais donc commencer le néomercazole dans qq jours à mon grand regret !

Le toubib m'a dit de faire une prise de sang par semaine pendant 6 semaines puis tous les mois, ce qui signifie bien que ce médicament peut avoir des effets importants.

merci de me dire :

- quand vous preniez ce médicament (je commence par 40)
- quels sont les effets que vous avez eu et qu'avez vous fait pour que ça aille mieux.

J'attends vos témoignages et vous remercie vraiment de votre aide.

Bisous

françoise

[Maryline]

je suis une basedow rebelle
j'ai subi ce traitement 4 mois presque jour pour jour
et j'ai choisi de l'arreter contre l'avis médical
je fais partie des personnes qui visiblement resistent tres bien à l'hyper
au bout d'un mois de traitement, j'ai eu une poussée d'urticaire que la molle (l'endocrinologue) avait attribué au medicament, je ne sais pas si c'etait reellement le traitement ou une poussée allergique que je califierais de classique chez moi. si je l'avais écouté, aujourd'hui je n'aurais plus de thyroide.
au bout de 6 semaines, j'ai commence à ressentir des douleurs articulaires, je dormais plus, mais pas encore trop... j'avais pris 3 kilos.
au bout de 3 mois, j'etais soit disant pile poil dans la norme, j'avais pris 6 kilos (ça faisait + 9), j'avais mal partout, surtout dans les poignets, dans les coudes (plus du cote gauche que du droit)
au bout de 4 mois, et encore 5 kilos, j'ai dit stop, surtout qu'a ce moment la, j'etais reellement en hypo (norme du labo) pour moi, j'etais deja en hypo dès les 6 semaines de traitement (meme si jamais aucun medecin ne voudra l'admettre).
j'ai mis plus d'une annee à ne partiquement plus ressentir le phenomene hypo.
pourquoi est ce que ton medecin veut que tu commences le traitement maintenant, et pourquoi est ce que tu ne l'as pas commence dès le diagnostic de la maladie ?
aujourd'hui, je tiens toujours sans traitement, je me gere, j'ecoute mon corps, et ça me va. ça n'engage que moi, mais si j'avais su ce par quoi je passerais, je n'aurais jamais commence ce traitement avant d'avoir de reels problemes avec mon hyper.
c'est tout ce que je peux te dire
et je sais que je vais encore hirisser plus d'une personne sur le forum avec mes propos, c'est mon experience de basedow.
j'ai fait le choix d'ignorer la maladie, et pour le moment, basedow n'a pas le dessus.

[avril may]

En effet, je fais partie de ceux qui seront un peu choqués par ce que tu dis Maryline. Il n'est à mon sens pas très raisonnable de conseiller aux gens de ne pas prendre leur traitement.

Sans ce fameux traitement, le pronostic de la maladie de Basedow est : grave. Certains en meurent. J'en connais un dont le coeur a failli lâcher. Il a été sauvé in extremis. L'hyperthyroïdie fatigue beaucoup le corps.

Tu es vraisemblablement tombée sur un mauvais médecin. Il y en a beaucoup je suis la première à m'en agacer mais il faut absolument chercher un bon praticien et se faire suivre. Si tu es allergique au Neo il y a d'autres molécules. J'ai eu, en début de traitement, des éruptions louches et de grosses douleurs musculaires, puis, plus de goût du tout. Mon endocrino m'a immédiatement mise sous PTU et je n'ai plus aucun symptôme. En deux mois mes résultats sont très bons, ce que je n'arrivais pas à obtenir avec le Neo.

Françoise, j'espère que tu as un bon endocrino.
Le Neo comme le PTU peuvent, dans certains cas très rares, provoquer une chute brutale des globules blancs. C'est la raison pour laquelle on te fait une pds régulièrement les deux premiers mois. Par la suite, les risques pour que cela se produise deviennent extrêmement faibles. Quoiqu'il en soit, pendant le traitement, une fièvre élevée accompagnée d'une angine doit immédiatement impliquer une pds de vérification. Tu te surveilles toi-même, c'est tout.

La majorité des gens ne subissent aucun effet indésirable, rassures-toi !

Si il y a quelque chose de désagréable c'est quand même l'hyper, pas le traitement !!!!! Si vous saviez comme je me sens mieux !

Franchement Françoise, ça ne vaut pas le coup de souffrir pour éviter le Neo. Et qui sait, peut-être que dans 18 mois tu feras partie de celles qui seront guéries...

[Eglantine2]

Bonjour Françoise,

Moi aussi je fais partie de ceux qui te conseillent de commencer le traitement au néomercazole.

Au début l'hyper peut sembler agréable car on est en super forme et on fais plein de choses (encore que, il faut voir lesquelles : si c'est pour courir dans tous les sens pour faire les courses et le ménage c'est pas super !!) mais au bout d'un certain temps ça t'épuise et c'est dangereux pour la santé.

Donc plutôt que de continuer à subir les symptomes de l'hyper, pourquoi ne pas tenter le traitement ? C'est sur qu'il y a le risque de tomber en hypo ou bien de faire une allergie, mais peut être pas !

Ca fait un an que j'ai commencé le néo, d'abord à 40 puis maintenant je suis à 25 + 100 de lévo.
Je supporte très bien le néo (aucun effet secondaire) et il a bien marché : au bout d'un mois j'étais dans la norme, limite hypo et donc au bout de 2 mois en hypo. C'est là le seul couac dans mon parcours : mon généraliste aurait du baisser le néo au bout d'un mois et pas continuer avec une aussi forte dose vu que j'avais bien réagis. Et en plus ensuite quand j'étais en forte hypo il a rajouté du lévo mais très (trop!) progressivement. Au bout de 6 mois j'en ai eu marre et je suis allée voir une endo, qui elle au moins connait bien les dosages et depuis je suis dans les normes, je me sens très bien et en plus le traitement fais ses effets puisque mes anticorps sont négatifs !
Donc dans mon cas, je suis bien contente du néo !

mais c'est vrai que peut etre il ne marchera pas, ou bien trop (= hypo) ou bien tu ne le supporteras pas mais avec un bon endo qui surveillera de près tes PDS et ton ressenti et te proposera un autre traitrement si nécessaire, je pense que ça devrait aller. C'est vrai que ça peut être long, mais si après tu te sens mieux ça vaut le coup, non ?

Donc voilà pour mon expérience, j'espère que pout toi aussi ça se passera bien !

Bon courage
Eglantine2

[francoise pillet]

merci les filles de vos témoignages.

je serai plutot comme maryline, très revèche à tous ces médicaments et surtout au néomercazole.

J'ai perdu 8 kg en décembre dernier et j'ai tenu 6 mois, sans prendre de médicaments, juste en allant voir un psy pour trouver la cause et un homéopathe.

Depuis 6 mois, je ne me sens pas mal du tout mais les résultats sanguins ne sont pas brillants et je m'étais donné 6 mois pour trouver une autre solution que je n'ai pas trouvée !

Je suis certaine qu'il y a d'autres méthodes pour calmer cette thyroide mais je n'ai pas encore eu la réponse à mes questions.

le généraliste m'avait dit, comme certaines d'entre vous, que cette maladie fatiguait le corps mais si on ne le sentait pas vraiment ce qui est mon cas mais je ne veux pas non plus laisser la situation empirer.

Dimanche soir, j'ai un concert ou je chante et le généraliste m'a conseillé de ne commencer le traitement que le lendemain... ça veut tout dire.....

Je pense toujours que ce médicament est une saleté pour que l'on soit obligé de faire des prises de sang toutes les semaines pendant 6 semaines mais je vais être obligée de commencer....

Je vous tiendrai informées et je vous remercie vraiement de vos témoignages. j'espère que je ferai partie des personnes qui n'ont eu aucun effet secondaire.

Bisous

françoise

[Maryline]

Premièrement je n'ai jamais dit qu'il ne fallait pas suivre de traitement, je n'ai jamais conseillé à qui que ce soit de ne pas ecouter et suivre les prescriptions d'un medecin.

ça me gave quand on lit des lignes qui n'existent pas.

je repondais à une question, je décris mon parcours et le choix que j'ai fait
je mets tous les guillemets qu'il faut pour cela
chacun est libre de penser (encore pour le moment) ce qu'il veut.

j'ai fait ce choix, parce que si jamais connu encore un mois comme j'ai connu en hypo, je ne serais plus là aujourd'hui pour en parler, je ne pouvais pas me supporter en molle, les kilos j'aurais pu faire avec comme beaucoup ici.

je fais partie des personnes qui, malgre une hyper tres installée et depuis longtemps visiblement d'apres mon medecin traitant, supportent très bien cette pathologie. je ne sais pas pourquoi mon corps aime mieux l'hyper que l'hypo mais c'est comme ça.

si un jour, l'hyper ou basedow gagne, il va de soit que je reprendrais un traitement, mais ce ne sera pas du néomercazole, ça c'est certain, j'ai déjà donné. peut etre est ce que je trouverais un endocrinologue valable à ce moment là, sinon, ça sera mon médecin traitant, parce que je ne suis pas prete à resubir une molle aux mains moites qui tripotera mon cou et qui me dira "j'ai peut etre trop freiné votre thyroide, finalement"

je me fais suivre, meme sans traitement, je ne suis pas encore completement abrutie.

[francoise pillet]

salut Maryline,

Il ne faut pas s'énerver. Ton expérience prouve bien que tous les cas ne sont pas similaires même avec une maladie identique.

D'après ce que j'ai lu sur ce forum, certaines personnes sont vraiment très mal avec Basedow et c'est ce que mon généraliste m'a dit.

Nous avons un cabinet médical où il y a 4 généralistes dont 1 que je ne connaissais pas; c'est lui qui a reçu mes derniers résultats et il m'a appelé complètement affolé pour me dire de le rappeler au plus vite.

Quand je l'ai appelé, c'est moi qui ait du le calmer tellement il était affolé de mon état qui aurait dû être super catastrophique. Quand je lui ai dit que je n'allais pas mal du tout, il n'en revenait pas.

je suis peut-être de celle, comme toi, qui vivent mieux en hyper qu'en hypo mais je ne le sais pas encore.

je me sens quand même un peu fatiguée et surtout irritable avec mes gamins et peut-être que mon corps commence à fatiguer de sa battre avec cette maladie.

je suis quand même persuadée que c'est le stress ou un choc émotionnel qui a déclanché basedow pour moi mais maintenant que je sais cela, que j'évite la personne qui est à l'origine de ce gros stress, la maladie est toujours là et je ne sais pas comment faire pour qu'elle s'en aille comme elle est venue. Bien sur, personne ne m'aide dans cette démarche puisque même la plupart des filles qui écrivent sur ce site ne croient pas en cela.

J'attends d'autres réponses que je ne trouverai pas ici.

Merci beaucoup de vos témoignages.Ils prouvent encore une fois que nous sommes toutes différentes aussi bien au niveau des symptomes que des effets du médicament.

merci encore de votre aide et de vos encouragements.

Je commence lundi et déjà, j'ai peur de ne plus être dans mon état normal.

Cordialement

françoise

[avril may]

Je suis désolée Maryline, je ne voulais pas t'agresser. Je trouvais juste que tu affirmais de façon implicitement que le traitement faisait "souvent" plus de mal que de bien. Il est bien difficile de se comprendre par écrit, surtout quand on ne se connait pas !

Je fait partie des partisans des médecines douces mais pas de façon excessive. Je crois tout à fait à l'origine psychologique de ma maladie mais maintenant qu'elle est déclarée, je compte aussi sur l'allopathie pour me guérir. Il n'est, à mon sens, pas plus raisonnable de contester l'efficacité de la médecine moderne que celle des médecines parallèles. Il est possible d'uitliser les deux de façon optimale. Parallèlement au PTU que je prends très sérieusement, je fais une thérapie avec relaxation et sophrologie et cherche à comprendre le processus qui m'a amené jusque là. Je pense que l'association des deux est le traitement le plus efficace.

J'ai été témoin de la mort d'une amie qui avait refusé tout traitement classique pour soigner son cancer de l'utérus, persuadée que son mental pourrait la sauver. Son mental ne l'a pas sauvée, elle avait 35 ans et si elle avait accepté l'opération elle serait sans doute encore de ce monde. De la même façon, nier en bloc une origine psychique est irrationnel puisque concernant cette maladie en particulier, même la science reconnait l'implication du stress dans le déclenchement.

On ne peut quand même pas nier que la médecine moderne sauve nombre de gens aujourd'hui que l'on ne sauvait pas avec des tisanes !
A mon avis tout est une question de dosage...

[nora]

Coucou,
En fait le néomerkazol a pour but de freiner ta thyro, effectivement comme j'ai lu plus haut, au niveau du coeur la maladie de basedow est à surveiller. En ce qui me concerne on m'avait donner de fortes doses de néomerkazol pour pouvoir m'opérer, sinon je risquais l'arrêt cardiaque puisque ton organisme fonctionne à 300 à l'heure quand tu es en Basedow. Bref, les effets sur moi se sont vu rapidement, je me suis retrouver en moins de 2 semaines en hypo, j'ai gonflée mais je n'avais plus ces fameuses palpitations cardiaques, par contre le mieux est de ne pas avoir de traitement trop lontemps car le néomerkazol est tout de même à limiter, mais tout dépend de ce que tu as. Pour ma part il fallait faire vite pour enlever les nodules et les kistes, j'avais du mal à déglutir et me sentais comprimés. Quand le chirurgien a ouvert il en a trouver plus que prévue, résulats j'ai fais une hémoragie, je suis resté 10 jours à la clinique et 4 sous aide oxygène, mais bref, là n'est pas le problème. Si tu dois prendre le néomerkazol peut-être que tu éviteras l'opération, je te le souhaite, quoi qu'il en soit si tu es bien suivie par un bon endo, tout ira pour le mieux, mais quant on a une forte basedow comme j'ai eu le néomerkazol agit très rapidement et c'est l'essentiel. Bon courage à toi. Amitiés.

[Maryline]

perso ce que j'attends toujours d'un toubib, c'est qu'il sache entendre et comprendre ce qu'un patient affirme haut et fort, comme c'est mon cas.
Mon toubib me traite souvent d'extra terrestre, pour lui, je ne devrais plus pouvoir marcher correctement sans ligaments croisés, pourtant, je le fais, donc il est bien obligé de l'admettre comme l'a admis avant lui le dernier chirurgien orthopedique qui m'a vu et qui a conclu à la fin de la consultation, "je serais là ou il y a un autre de mes confrères quand vous serez prete, pour le moment, vous savez faire sans vos croisés."
quand je tire trop fort, il me rappelle à mon bon souvenir, et je leve le pied, je fais pareil avec ma basedow, je sais qu'elle est la, pour le moment, c'est moi qui gagne. quand je perdrais, je me rendrais à l'evidence, mais tant que je n'aurais pas de reels symptomes dus à l'hyper, je ne vois pas pourquoi on me ferait subir à nouveau l'hypo.
Pourquoi je ne trouverais pas un endocrinologue ou un medecin qui me prendra dans l'intégralité, et qui ne me dira pas : " ce n'est pas possible que vous ressentiez tel ou tel symptome, vous etes dans la norme du labo". pour l'endocrinologue, je voudrais un homme de preference, mais ce que je voudrais surtout, c'est quelqu'un avec des mains pas moites. parce que je n'ai pas envie d'avoir envie de vomir à chaque fois que cet endocrinologue me tripotera mon cou de taureau.
je crois que plus encore que pour les autres maladies de la thyroide (cancer mis à part), chaque patient est une personne unique. une personne se sentira bien avec une tsh à 2 ou dans les environs, et une autre se sentira en hypo, ou meme peut etre en hyper.
pourquoi est ce que j'irais repondre par l'affirmative à des symptomes d'hyper que je ne ressens pas, et pourquoi un medecin ne voudrait pas entendre qu'avec une tsh à moins de 2, je me sente dàjà en hypo.
La reponse que je peux avoir sur ce sujet, et encore, c'est peut etre que les personnes qui ont ete hyper actives dans leur enfance, supportent mieux l'hyper et n'acceptent vraiment pas d'etre en hypo.
comme je l'ai dit avant, j'aurais pu faire avec mes 16 kilos en plus, meme si mon genou n'appreciait pas vraiment la plaisanterie, mais je ne pourrais jamais faire avec l'impression de vivre avec 3 de tension.
Le pire c'est que les personnes qui m'entouraient me trouvaient pas molle, juste peut etre un peu moins rapide, et donc plus digeste.
je suis directe au pot comme on dit chez moi, je n'ai pas envie de prendre ce temps là. pourquoi tourner 30 fois autour d'un problème quand on peut le ressoudre en 5 minutes ? pourquoi prendre 3 heures à dire ou à ecrire quelque chose quand ça peut prendre 5 minutes ?
j'ai pas envie d'attendre, j'ai pas envie de prendre ce temps la, je prefere le reserver à un truc que j'aime, ou avec quelqu'un que j'apprecie.
c'est comme ça.
je changerais certainement, quoi que, je me vois dire à quelqu'un que je l'apprecie alors que dans mon fort interieur, j'en ai rien à faire.
recemment au boulot, une prof que je n'ai jamais supporté à essayer "de me faire une cour intellectuelle", et je lui ai repondu : "je ne t'aime pas, je ne t'ai jamais apprecié, perds pas ton temps à essayer de me convaincre, tu as autre chose de plus interressant à faire certainement", elle a ouvert la bouche l'a refermé et elle est sortie de mon bureau. ma phrase a bien fait marrer dans la salle des profs.
ce que je peux dire aujourd'hui c'est que je prends plus de "gants" pour dire les choses, mais quand ça me gave, je finis toujours par le dire.