pétage de plomb et tonnes de questions en vrac!

[la.chenille]

petit résumé d'abord
j'ai 28ans, pharmacienne pas encore thésée
loboisthmectomie gauche le 7avril : carcinome papillaire nodule de 1,1cm avec rupture capsulaire
totalisation le 21 juin avec curage ganglionnaire gauche
sortie samedi sans aucun traitement avec rendez-vous pour une scinti corps entier le 27 juillet
(réalisées au CHU ponchaillou à Rennes)

je suis allée voir le medecin de medecine nuclaire au centre Eugene Marquis à Rennes (de mon propre chef, je n'etais censée la rencontrer que le 24 juillet mais je n'aurai pas tenu jusque là): en fait ils font la scinti corps entier et la cure d'iode dans la foulée systématiquement
le cynomel? ils ne "connaissent" pas, je suis jeune et à mon age on supporte bien l'hypo et puis ils ne vont quand meme pas changer les protocoles pour moi!

quelqu'un a t'il été suivi à eugene marquis?
avez-vous eu du cynomel avant votre cure d'iode?
a quoi sert donc la scinti corps entier AVANT la cure d'iode (puisque c'est ce qui est prevu!)?
et la cure d'iode, vraiment inevitable????

[michèle V V]

Hello la chenille,

Je ne peux pas répondre à tes questions mais je fais "remonter" le sujet.

Par contre, une chose m'interpelle:" tu es assez jeune pour supporter l'hypo???...???"
Ne laisse personne te dire des trucs pareils, une hypo qui s'installe donne des coups de pompe et pleins d'autres "désagréments" (il suffit de lire les symptômes de l'hypo et les témoignages!) qui bouffent le quotidien.

Ils peuvent être importants, ces symptômes, même s'ils ne sont pas proportionnels à l'état de gravité : on peut avoir une petite hypo et de gros effets dus à cette hypo.

Je te conseille de passer un post pour demander l'adresse d'un bon endo compréhensif et connaisseur en maladies thyroïdiennes dans ta région.

Voilà,

Bon courage
Bises
Michèle

[Beate]

Coucou la chenille,

je te recopie la réponse faite à ton PM (ca pourra servir à d'autres) !

Tu sais, dans ton cas, si j'étais à ta place je ferais certainement la cure, par sécurité, non à cause de la taille du nodule (encore relativement petit), mais à cause de cette "rupture capsulaire" ... on ne sait jamais, quelques cellules ont peut-être eu le temps d'aller se balader ailleurs ! (je viens de lire des statistiques hier comme quoi c'est à partir de 0,8 cm environ qu'on observe des "parfois" des métastases, même si c'est très rare, et le fait que la carcinome ait pu rompre sa capsule m'inciterait à prendre toutes les précautions possibles pour être sûr de ne rien laisser).

Pour le Cynomel, ce n'est pas un "protocole à part" - c'est juste un médicament qui permet de mieux supporter la défreination, donc je ne vois pas du tout pourquoi on ne t'en préscrirait pas ! Soit le chirurgien, soit l'endocrino, soit le médecin nucléaire ! Le plus susceptible à te le préscrire serait l'endocrino ... On commence quelques jours après l'arrêt du Lévothyrox (ou dès qu'on sait qu'on aura la cure, après l'opération, le temps d'éliminer les hormones naturelles), et on continue jusqu'à 15 jours avant la cure, ce qui permet d'etre vraiment en hypo que la dernière semaine. A la limite, le médecin nucléaire n'a même pas besoin de le savoir (tout ce qu'il lui faut, à lui, c'est une TSH à plus de 30 ... et elle grimpera dès que tu ne prendras plus rien ...)

On devrait également pouvoir discuter de la possibilité de faire la cure sous Thyrogen (les arguments comme quoi "à votre age on supporte bien l'hypo", ca me fait enrager, j'aimerais l'y voir, elle ...) - mais apparemment, ce nouveau protocole met un temps fou à entrer dans les moeurs, je crois qu'il n'y a qu'une ou 2 personnes du forum qui y ont eu droit jusqu'à maintenant ...

Faire une cure d'iode sous défreination, ce n'est pas "la fin du monde", dis-toi que jusqu'à il y a peu, les gens devaient arrêter les hormones pour CHAQUE contrôle (moi, j'en ai eu TROIS, de défreinations), mais bon ... si encore, au moins, les médecins étaient conscients du "poids" pour le patient et lui expliquaient mieux, cela permettrait de mieux l'accepter !

Normalement on ne fait PAS de scinti corps entier avant la cure (lorsqu'il s'agit de la 1ère cure faite "en standard" après l'opération, et qu'on fera la cure de toute facon), car si auparavant on donne déjà un peu d'iode radioactif, même faiblement dosé, aux cellules restantes, elles risquent de ne plus très bien absorber la dose donnée pour la cure, cela s'appéle "effet stunning". On ne fait donc, généralement (et encore, pas toujours) qu'une scinti du cou, pour voir la quantité de tissu restant (voir mon "récit de cure d'iode" dans le forum, en haut de la rubrique cancer, premier récit de la longue liste).

La scinti corps entier, dans ce cas, on ne la fait qu'à la sortie de la cure (et elle sera beaucoup plus précise, puisqu'avec une dose plus élevée, on verra mieux, même la plus petite cellule cachée quelque part).

C'est lors des contrôles ultérieurs qu'on fait d'abord une scinti corps entier - et normalement, on ne fait QUE ca, et ne fait suivre une cure d'iode QUE dans le cas où la scinti montre quelque chose (ou si la TG est élevée), pour détruire ce qui reste.

Voilà, j'espère que ces reflexions ont pu t'aider un peu ? Donc, insiste pour essayer d'avoir du Cynomel, ca aide quand-même un peu (je n'ai jamais fait "sans", mais je sais que certains trouvent que sans, la descente en hypo est plus "douce" et qu'ils la supportent mieux, donc c'est affaire de goût personnel, en fait ... personnellement, je voulu continuer à "fonctionner" le plus longtemps possible, et le Cynomel aide bien pour ca). Pour le Thyrogen, si le méd nucléaire a dit que "vouloir un bébé pouvait changer la donne", à la limite tu peux essayer d'insister sur cet aspect-là ??

Gros bisou !

Beate

[la.chenille]

ils m'ont pourtant bien parlé de scinti corps entier AVANT la cure d'iode (c'est ce que je ne comprend pas tres bien)

la question du thyrogen ne s'est meme pas posé puisque je n'ai jamais pris de levothyrox
moi je pensais simplement à du cynomel (a arreter 15 jours avant) parce que RIEN DU TOUT ca m'effraie un peu
et j'ai l'impression que c'est ce qui est fait en general de prendre du cynomel, non? est-ce que c'est frequent de ne rien donner du tout?
est-ce que le cynomel peut gener la scinti ou la cure d'iode?

quelqu'un connait-il un bon endocrino sur Rennes ou st malo?

[michèle V V]

hello again, la Chenille

Le mieux est que tu refasses un post avec comme titre ta recherche d'endo sur Rennes ou St Malo.
Cela attirera plus l'attention.
Bises
Michèle

[Beate]

Bonjour,

les deux se font - ne RIEN donner, et glisser lentement vers l'hypo, sans "à-coups", ou alors donner d'abord du Cynomel, puis l'arrêter 15 jours avant (ce sera suffisant pour totalement l'éliminer, alors que pour le Lévothyrox, il faudrait au moins 4 semaines) - dans ce cas, on reste relativement en forme pendant la période sous Cynomel (pas vraiment "normal", plutôt comme si on était à la fois fatigué "en arrière-plan", mais en même temps un peu dopé), et la descente est plus abrupte, les jours qui suivent l'arrêt total.

Le Cynomel ne gêne pas le succès de la cure, du moment qu'on l'arrête 15 jours auparavant. Si on travaille, ou qu'on a une famille dont on doit s'occuper, c'est un bon moyen de "tenir le coup", mais en même temps je l'ai trouvé un peu épuisant (il faut ajuster le dosage pour ne pas être trop boosté, sinon on a des palpitations et insomnies, et on arrive alors à la cure non seulement en hypo, mais surtout totalement épuisé ...)


Pour le Thyrogen, SI tu devais faire ta cure avec ce nouveau protocole, ce serait simple, on te mettrait sous Lévothyrox dès le début (comme si tu ne devais pas avoir de cure), et puis à un moment donné, sans nécessiter une grande préparation (plusieurs semaines d'arrêt etc), on te dirait de faire la cure : il faudrait juste faire les 2 injections (jour 1 et 2), prendre la gelule (jour 3) et faire la scinti et la prise de sang (jour 5), en restant isolé entre jour 3 et 5, c'est donc simple à mettre en oeuvre (et ca permet de commencer le traitement sans se soucier de la date à laquelle il y aura une chambre disponible en cure d'iode, peu importe que ce soit dans 6 semaines, dans 3 mois ...)

La scinti corps entier avant la cure, pourquoi pas, mais bon, ce n'est pas vraiment LA procédure standard ... ce qu'on fait parfois, c'est juste la TG (en défreination ou sous Thyrogen), après l'opération, pour voir combien de tissu il reste à détruire (si elle est indétectable, il n'en reste quasiment pas, et dans ce cas, on ne fait ni scinti ni cure ...) Mais faire une scinti AVANT une cure, si la cure est prévue DE TOUTE FACON, ca ne fait pas vraiment de sens ... ou alors, ils veulent voir la scinti et la TG, et si la scinti est blanche et la TG indétectable, ils ne feront PAS la cure ... (la dose de la scinti peut être suffisante pour détruire les quelques cellules qu restent) ... mais bon, la question est quand-meme, SI on voit quelque chose qu'il faudrait détruire, de savoir si ces cellules-là absorberont ensuite l'iode de la cure, ou sont déjà saturées par celui de la scinti ...

Tiens, ca me fait penser que les dernières semaines avant la cure (ou scinti, peu importe), pour mettre toutes les chances de ton côté, tu devras faire le régime "sans sel et sans iode", voir FAQ !

Donc, essaie de rediscuter de tout ca, et tiens-nous au courant !

Gros bisou !

Beate

[christelle.benoist]

Moi je suis suivie par le Dr Tarasco à Rennes ( opérée en Nov dernier d une thyroidectomie totale suite à un Basedow à la clinique de la sagesse), elle est située av Bartou à Rennes et je me trouve bien soignée jusqu'ici.

Bon courage