balayage à l'iode

[houriya ayouche]

bonjour,
j'ai 50 ans, j'habite au Maroc et vient de subir une thyroidectomie totale
l'anapath a fait ressortir un carcinome papillaire lobaire de 1 cm respectant la capsule
je suis entrain de me documenter sur ces questions
quelqu'un pourrait-il me renseigner sur ce qu'est un balayage CE à l'iode 131 et est ce qu'il nécessite une hospitalisation ou pas car le médecin que je viens de voir m'a dit qu'il allait me le faire dans son cabinet et je viens de découvrir grace à votre forum qu'il y a des précautions particulières
merci de m'aider je suis désorientée

[Beate]

Bonjour Houriya,

et bienvenue dans le forum !

Il y a plusieurs personnes du Maroc dans le forum (mais pas beaucoup, 3 ou 4 je crois) !

Je ne sais pas trop ce que ton médecin entend par "balayage à l'iode 131", mais je crois qu'il doit s'agir de ce qu'on appèle une "scintigraphie corps entier" - cela se fait avec une dose de radioactivité beaucoup plus faible que la véritable "cure" d'iode, environ 20 fois moins (5 Millicuries au lieu de 100 mCi), ne nécessite pas de rester isolé plusieurs jours et ne représente pas de risque pour l'entourage (il faut juste éviter le contact très proche avec les bébés et les femmes enceintes pendant quelques jours).

Avec cette scintigraphie, on ne traite pas, c'est juste pour VOIR s'il reste des cellules thyroidiennes restantes qu'il faudra traiter (si oui, on pourra faire une cure d'iode, avec une dose plus forte et quelques jours d'hospitalisation, soit dans la foulée, soit plus tard).

Si on te propose de faire d'abord seulement une scintigraphie, c'est parce que ton cancer était tout petit, considéré comme "à très faible risque", et on n'a donc pas besoin de faire automatiquement une cure d'iode d'office, on pourra d'abord regarder s'il te reste beaucoup de tissu thyroïdien à détruire (en fonction des résultats de la scintigraphie et de l'analyse de la Thyroglobuline ou TG, faite au même moment), et décider ensuite.

J'ai déplacé ton message dans la rubrique "Cancer" - en la parcourant, tu verras qu'il y a d'autres personnes dans ton cas, notamment, en ce moment-même, "la.chenille" !

Dois-tu rester quelques semaines sans hormones pour faire ce "balayage" (plus la TSH monte, plus les cellules restantes seront stimulées et absorberont l'iode), ou auras-tu des piqûres de Thyrogen ?

Si on reste sans hormones, on se retrouve progressivement en hypothyroïdie, avec une grosse fatigue, tristesse, un ralentissement général ... mais cela ne dure pas, dès qu'on a passé tous ces examens, on prend des hormones (Lévothyrox), et dès qu'ils feront effet (c'est progressif et prend quelques semaines), ça va vite mieux !

Ne t'inquiète pas trop, le cancer de la thyroïde est celui qui se guérit le MIEUX de tous les cancers !

A bientôt !

Beate

[verger]

Bonsoir Houriya,
Bienvenue parmi nous.
Beate, comme d'habitude, t'a très bien répondu.
Je voulais simplement te dire que tu n'es pas seule et que tu peux poser toutes question dans ce forum, tu trouveras toujours quelqu'un qui a vécu une expérience proche de la tienne.
C'est ce qui peut te permettre d'échanger, comparer, relativiser...
Alors n'hésite pas. Tes inquiétudes sont bien légitimes: on ne sait pas où l'on va au début de cette aventure. Mais elle n'est pas aussi terrible qu'on le pense.
A bientôt

[houriya ayouche]

je vous remercie pour votre réponse, très pédagogique et rassurante
je me sens beaucoup mieux
pour votre question relative aux hormones, non je ne prends rien en ce moment juste après l'opération j'ai pris du levothyrox 100 que j'ai arrêté à la demande du médecin en attendant les résultats de la scintigraphie
je ne sais pas si je peux reprendre une activité professionnelle en ce moment je travaille comme consultante free lance et j'ai des proposition pour la mi juileet mi aout et j'ai peur de prendre un engagement et ne soit pas en forme pour l'assurer
merci mille fois pour votre assistance

[Beate]

Bonjour Houriya,

quand doit avoir lieu cette scintigraphie ? On compte généralement environ 4 semaines sans Lévothyrox (le temps que la TSH augmente - il faut qu'elle soit à plus de 30 pour que les cellules absorbent correctement l'iode).

Pendant cette période, on est de plus en plus en hypothyroïdie, et donc très fatiguée, ralentie, avec du mal pour se concentrer - côté travail, ce n'est pas idéal ! Eventuellement, on peut prendre une autre hormone, Cynomel, jusqu'à 2 semaines avant la scintigraphie (c'est de la T3, qui s'élimine plus rapidement, et permet de tenir le coup un peu plus longtemps) - je ne sais pas si ce médicament existe au Maroc ?)

La fatigue vient progressivement, le plus dur est la dernière semaine avant la scinti, puis les 10 à 15 jours après, le temps que le Lévothyrox fasse de l'effet - donc, pendant cette période-là, mieux vaut éviter de travailler, surtout quelque chose de "prenant" où il faut être en forme et assurer ...

Bon courage, à bientôt !

Beate

[verger]

Bonjour Houria

Effectivement, si tu travailles comme consultante free lance, donc avec un rendement plus important pendant une courte durée, il est peut être plus prudent de ne pas t'engager dans la période la plus fatigante: 15 jours avant et 15 jours après la scintigraphie.
Particulièrment en plein été.
Je te souhaite la possibilité de te reposer comme tu en sens le besoin.
Courage, tu seras en meilleure forme avant l'automne.

[houriya ayouche]

j'ai bien fait de vous poser la question car effectivement dans mon boulot c'est une activité intense pendant une courte période, et je n'ai pas le droit d'avoir une rendement moyen
je me suis fait opérée le 28 juin, je vais faire la scintigraphie le 22 juillet avec absorption d'iode (5) le 20 juillet, cela ne fait pas un mois d'arret de levothyrox mais ce sont les rendez-vous que le médecin m'a donné dois-je lui demander de differer
merci
houriya

[Beate]

Bonsoir Houriya,

non, pas la peine de différer le RDV, ce délai sera certainement suffisant ! On préconise en général "4 semaines" pour être SUR que la TSH sera suffisamment haute, chez tout le monde - chez certains elle monte vite, chez d'autres plus lentement. La mienne, après 4 semaines sans hormones, était toujours à 140 ... or, il suffit qu'elle soit à 30 pour que l'iode soit bien absorbée ! Et 30, on les atteint souvent après une quinzaine de jours !

De toute façon, on te fera certainement une analyse de la TSH juste avant de te donner l'iode, et si jamais ta TSH n'est pas assez élevée, on repoussera un peu.

En fait, t'a-t-on parlé de régime "sans iode", à faire les 15 jours avant la prise de l'iode radioactif ? Plus on prive les cellules d'iode, mieux elles absorberont l'iode 131 - tu as un article là-dessus dans la rubrique "FAQ" du forum (barre de navigation bleue à gauche) !

Dès qu'on aura les résultats de ta scintigraphie, et de ta TG, tu pourras reprendre le Lévothyrox, et tu sortiras graduellement de l'hypo (après 8 à 10 jours, tu commenceras déjà à te sentir nettement mieux, il faut environ 1 mois pour bien recupérer, et 6 à 8 semaines pour se sentir "comme avant").

Gros bisou !

Beate

[houriya ayouche]

chère Beate
merci pour le lien, je vais suivre vos conseils en matière de régime
je ne comprends pas pourquoi mon médecin traitant ne m'a parlé de rien sauf pour m'expliquer vaguement que c'est un cancer gentil que j'avais et me demander si j'avais des enfants en bas âge, et que je pouvais poser toutes les questions que je voulais (encore faut-il savoir quelles questions surtout qu'on est encore sous le choc d'apprendre qu'on a un cancer "très gentil" et que nous avons aucune idée sur ce type de cancer) heureusement pour moi d'être tomber par hasard sur votre site, je ne vous remercierais jamais assez pour tout ce que votre site m'a apporté car l'information claire et précise est un atout majeur pour relativiser et pour se préparer psychologiquement à une thérapie et oser en parler autour de soi car pour ma part j'ai eu tout de suite tendance à m'enfermer et n'en parler à personne meme pas à mes proches, j'ai décidé aujourd'hui d'en parler à mon mari, ma fille est sur un autre continent et je ne sais pas encore comment le lui annoncer peut-être le ferais après la radiothérapie
merci encore Beate merci à tous ceux et celles qui contribuent à ce forum très précieux
houriya