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Un cancer papillaire pourrait-il avoir muté? (Suivi)

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Valérianehors ligne
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MessageUn cancer papillaire pourrait-il avoir muté? (Suivi)

 
Posté le: 20. Juin 2019, 22:34
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Bonjour,
Jusque-là, je trouvais sur le forum toutes les réponses à mes questions . J’étais très rassurée par tout ce que tu répètes toujours, Béate : le carcinome papillaire se soigne et se guérit très bien, alors surtout pas de panique.
Il y avait bien cette anapath pas très sympa et aussi mon âge qui n’étaient pas en ma faveur -66 ans au départ. Mais bon, ce que je lisais sur le forum me rassurait beaucoup. En plus, je me sentais bien prise en charge au CHU de Nantes, mon endocrino étant impliquée dans le réseau TuThyref.

Mais voilà que les choses se compliquent. La Tg augmentant, et l’échographie montrant un ganglion, on a des doutes. J’entends prononcer le mot "réfractaire". On m’annonce une 3è cure d’iode selon ce que dirait un TEP scann. Et je crois que ça se discute.

Bon, il vaut mieux que je donne mon historique et je poserai mes questions à la fin . Désolée, ça va être long et rébarbatif, mais je ne sais pas ce qu’il faut élaguer. Parfois chaque détail compte.

Juillet 2014: TEP Scann
Août 2014 : TT et curage récurrentiel bilatéral et jugulo carotidien gauche.

Anapath : pT1am : 5 microfoyers de 1à 2 mm au pôle supérieur du lobe thyroïdien gauche.
N1b : 6 adénopathies métastasiques jugulo carotidiennes gauches dont 3 avec dépassement capsulaire sur 20 ganglions prélevés.
M0R1 : sur adénopathie cervicale gauche révélatrice.

Octobre 2014 : irathérapie 100mCi en sevrage.

Novembre 2014 : compte-rendu de l’endocrino :
Au moment de l’irathérapie, la Tg était à 45 ng/ml en l’absence d’Ac anti tg .
La scintigraphie post-thérapie montre une hyper fixation plurifocale cervicale en rapport avec un reliquat thyroïdien, mais également 2 formations très suspectes d’envahissement ganglionnaire résiduel au niveau de la partie latéro cervicale moyenne gauche et de la région médiostinale supérieure gauche.
La relecture de la TEP au 18 FDG du 9 juillet 2014 confirme que ces deux formations ganglionnaires ne fixaient pas la TEP au 18 FDG alors que l’adénopathie cervicale gauche révélatrice fixait le FDG.

Depuis, la TSH a toujours été maintenue < 0,10. (0,05 à 0,08) sauf rares aléas ponctuels. La T4 est toujours entre 17,5 et 20, valeurs-références (9,3/17).


Juillet 2015 : La TG sous Thyrogen est à 6 ng/mL. Absence d’AC.
Pour l’endocrino : il y a sûrement des cellules résiduelles dont on ne connaît ni la nature ni la localisation. Elles nécessitent  une 2ème irathérapie, qui permettra aussi de réaliser un bilan d’extension corps entier.
Et elle écrit : "Je rappelle que le TEP au 18FDG n’avait pas été contributif pour les métastases, ce qui est un très bon signe puisque cela veut dire que les cellules métastasiques ganglionnaires sont iodo+ et FDG- Donc pas de nouveau TEP dans l’immédiat."

Fin novembre 2015 : 2è irathérapie . Conclusion : Résultats en faveur d’une bonne nouvelle puisque la TG est à 5 ng/mL en sevrage (versus 45 ng lors de la 1ère irath) La scinti post-dose ne montre qu’un foyer cervical à gauche, faisant évoquer un reliquat thyroïdien banal. Il n’y a plus de fixation suspecte de localisation ganglionnaire. Il y a fort à parier que cette TG n’est pas en lien avec une maladie métastasique résiduelle.

Novembre 2016 : TG : 9,17 ng sous Thyrogen avec TSH à 205. Rien à l’échographie.

Désormais, on dosera la TG tous les 4 à 5 mois (sous lévothyroxine) pour voir si la pente fluctue ou grimpe.

Voici : nov 2016 : 2,22 ac:24,34
fév 2017 : 1,31 ac : 17,96
mai 2017 : 1,17 ac : 14,88
oct 2017 : 1,35 ac : 13,49
mai 2018 : 1,5 ac : <10
oct 2018 : 2,28 ac : <10
janv 2019 : 2,09 ac : 12,2
mai 2019 : 2,65 ac : <10


L’endocrino trouve que l’augmentation de mai 2017 à mai 2019 est trop forte. Elle m’explique qu’on fera un TEP pour voir si c’est réfractaire. Et que selon, on ferait une 3è cure d’iode. Elle passe mon dossier en RCP.

L’échographie début juin 2019 : loge thyroïdienne vide. Pas d’adénopathie cervicale droite. A gauche, adénopathie de 8,4 x 6,7 sous-mandibulaire haute située semblant contenir des microcalcifications, présenrtant une vascularisation centrale et périphérique suspecte dans le contexte. Pas d’autre adénopathie retrouvée.

Mais voilà que la machine médicale est en route. Le service nucléaire m’envoie une convocation TEP pour le lundi 19 août, suivi de l’irath deux jours après !!Ce qui me semble contradictoire avec le soupçon de "cellules réfractaires", non ? Questionnée par mail, l’endocrino me répond qu’elle veut profiter du sevrage pour faire les deux.

Plusieurs questions se posent : pourquoi ne pas faire le TEP sous thyrogen et repousser l’option sevrage que pour une éventuelle cure d’iode ? J’adhère au choix du sevrage pour la cure, mais c’est tout de même un pis-aller à ne pas répéter inutilement.

Ensuite : si cellules réfractaires il y a, l’étaient-elles dès le départ ou le sont-elles devenues ? Et comment ? Je me souviens avoir lu ici (lilette? Je ne retrouve pas) que les cures d’iode pouvaient faire muter les métastases ganglionnaires. Est-ce exact ? ça fiche la frousse.
Les 2 commentaires sur le TEP d’avant l’opération ont l’air positifs. Il n’y avait donc pas de cellules réfractaires au départ ?

Troisième chose : lors de la dernière échographie , j' ai demandé si ce nouveau ganglion ’était opérable. On m’a dit que placé où il est, c’était tout à fait possible. Il est bien à gauche sous la machoire inférieure. J’ai retrouvé une partie du parcours de lilette, opérée plusieurs fois . L’opération serait donc une option. Bien sûr sous réserve qu’il n’y ait que ce ganglion. Est-ce que le TEP peut contribuer à la décision d’opérer ou non?

Je suis bousculée et je suis en train de perdre confiance. J’admets tout à fait qu’on ne puisse pas me guérir mais je veux comprendre les choix thérapeutiques. Jusque-là, c’était très bien.

Merci beaucoup à nos expertes de m’aider à y voir plus clair . Merci encore pour cette énergie que vous mettez à nous aider. Et pardon pour la masse d’infos.
Valériane
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Beatehors ligne
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 (p509655)
Posté le: 21. Juin 2019, 09:05
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Bonjour,

Je suis à un congrès en Italie (justement sur le cancer de la thyroïde, le « World Congress on Thyroid Cancer », WCTC2019), je ne pourrai pas regarder immédiatement. je réponds dans les jours à venir.

Merci du résumé détaillé, je vais le soumettre à quelques spécialistes (et amis) pour leur avis.

L’évolution de la TG n’est tout de meme pas dramatique, elle reste très basse ! Vraisemblablement, la maladie reste limitée au cou, dans un ou plusieurs ganglions.

On n’a pas évoqué l’option de réopérer, s’il y a une cible ganglionnaire bien identifiée ? Plutôt que de faire de l’iode à répétition ?

A bientôt !

Beate


Dernière édition par Beate le 21. Juin 2019, 10:10; édité 1 fois
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Valérianehors ligne
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 (p509656)
Posté le: 21. Juin 2019, 09:49
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Merci beaucoup Béate!
En raison du délai d'attente (3 mois au lieu de 1 il y a deux ans) l'échographie a été faite après ma visite annuelle à l'endocrino. Et je crains que la RCP ait été faite aussi avant que n'arrive le compte-rendu de l'écho. vu la date à laquelle le secrétariat de la Médecine Nucléaire m'a appelée.

Cela ne ressemble pas à ce que j'ai vécu jusque là.
Bon congrès à toi. Merci encore.
Valériane
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Guezzohors ligne
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 (p509736)
Posté le: 23. Juin 2019, 07:42
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bonjour Valériane,

merci pour le compte rendu de ton parcours. je suis dans un cas similaire, mais sans atteinte ganglionnaire. Dès le départ c'était papillaire et folliculaire et encapsulé.


Je suis réfractaire à l'Iode et ai fait 3 cures. La TG a été indétectable après l'opération, mais a augmenté pendant 6 ans...dès le mois dernier elle à commencé à baisser (de 4.5 à 1.6).

Comme toi je me demande s'il y a eu mutation.

finalement la baisse de la TG n'est pas forcément une bonne nouvelle.
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Valérianehors ligne
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 (p509748)
Posté le: 23. Juin 2019, 15:27
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Bonjour Guezzo.
Et merci de ta contribution à nos questionnements. Tu es donc déclarée réfractaire à l'iode. Pour mon cas, nous n'en sommes qu'aux soupçons.

Apparemment, pour toi, on a fait ce constat comment? par les TEP? les scinti? Curieusement, il n'avait pas été question de cellules iodo-réfractaires avant? Bizarre. Peut-être aurait-on pu t'épargner la 3è cure d'iode.

Mais si on l'a décidée, peut-être avais-tu certaines cellules qui étaient iodophiles. (allez! utilisons les mots savants!!) ce qui expliquerait maintenant la baisse de la TG.
Ah la la, comme c'est compliqué tout çà!!

Une chose très très très importante: absolument faire la recherche des AC anti Tg. Ceci dans tous les cas. Sinon les résultats de TG ne signifient pas grand chose ou plutôt rien.

Par ailleurs, je me permets un petit conseil pour que tu puisses obtenir des réponses expertes aux questions sur ton cas personnel : reste toujours sur le même post, ainsi nous avons la totalité de ton histoire. Ma petite tête a eu du
mal à réunir toutes tes dates!

Allez, souhaitons-nous de l'énergie et du moral.
Valériane.
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Valérianehors ligne
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MessageUn cancer papillaire pourrait-il avoir muté? (Suivi)

 
Posté le: 27. Juin 2019, 09:13
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Bonjour Béate
Si tu avais quelques minutes...malgré toujours cette affaire de Lévo NF. (Merci pour votre pugnacité à tous: il y aura désormais un avant et un après. Malgré le mépris apparent, c'est sûrement devenu un cas d'école observé par tous les labos)

Juste quelques questions qui peuvent intéresser au-delà de mon cas personnel.

1- Par quels moyens détermine-t-on s’il y a des cellules réfractaires à l’iode ?
2-Peut-on avoir en même temps des cellules réfractaires et d’autres qui ne le sont pas ?
3- Si on fait une TEP-scan , pour quelle raison médicale programmer aussitôt une cure d’iode ? (hormis l’intérêt de profiter du même sevrage, bien sûr)
4- Sait-on si des métastases ganglionnaires peuvent muter sous l’effet de la cure d’iode ?

Merci beaucoup pour tes éclairages. Ils me permettront d’être plus en phase avec les décisions thérapeutiques ...que je n’ai pas vu venir.. . Voire peut-être à tenter de les discuter.

Merci encore. Et courage à ceux qui doivent s’agiter par cette chaleur.
Valériane
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 (p509956)
Posté le: 28. Juin 2019, 17:02
Répondre en citant

Bonjour Béate.
Si tu pouvais m'éclairer un peu.
Merci beaucoup.
Valériane
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Beatehors ligne
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 (p509959)
Posté le: 28. Juin 2019, 17:27
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Bonjour Valériane,

j'avais vu ton message, mais je croule tellement sous le travail, les mails, les appels, les préparatifs pour Paris et le comité de suivi la semaine prochaine … pas toujours le temps de tout faire, je n'arrive plus à rien en fait (et je n'ai pas une minute à moi, tout ça avec cette chaleur …)

Tu te poses de très bonnes questions ! Tu deviens une vraie "patiente experte" !

Concernant la définition d'un "cancer refractaire à l'iode", regarde le site du réseau TuThyRef, tumeurs de la thyroïde réfractaires, réseau des centres français spécialisés dans cette pathologie, qui font notamment tous les 15 jours une RCP nationale par vidéoconférence pour discuter les différents cas. Ils ont récemment mis leur site à jour … et comme je siège depuis quelques mois dans leur "comité de pilotage", car il est obligatoire, pour répondre à l'appel d'offres de l'institut du cancer, de faire participer les patients, j'ai pu donner mon avis sur les rubriques du site, pour le rendre utile également pour les patients !

https://tuthyref.com/accueil-tuthyrefLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Citation:
Les cancers réfractaires de la thyroïde sont :

  • Les cancers différenciés de la thyroïde (papillaires, vésiculaires et peu différenciés) localement avancés ou métastatiques et réfractaires à l’iode 131, ce qui est défini par l’une des trois caractéristiques suivantes : absence de fixation de l’iode 131 dans au moins une lésion cible, progression de la maladie dans les 12 mois suivant un traitement par l’iode 131, ou persistance de la maladie après l’administration d’une activité cumulée de 22GBq (600 mCi). [lien vers le livret patient cancers différenciés réfractaires]
  • Tous les cancers anaplasiques de la thyroïde [lien vers le livret patient cancers anaplasiques]
  • Les cancers médullaires de la thyroïde localement avancés ou métastatiques et non accessibles aux traitements standard

Ces cancers sont rares avec une incidence estimée en France de 350-400 nouveaux patients par an, comprenant environ 250 cancers différenciés, 50 cancers médullaires et 100 cancers anaplasiques.

Pour répondre à tes questions une à une :

1. essentiellement par une augmentation (régulière et importante) des marqueurs (TG et/ou anti-TG), sans qu'aucune fixation ne soit visible à la scintigraphie corps entier. Parfois par imagerie (dans les rares cas de tumeurs ne produisant pas de TG).

2. oui, cela arrive

3. le TEP-Scan est programmé à proximité du traitement à l'iode 131 pour profiter du sevrage (ou de la stimulation par Thyrogen), car plus les cellules sont stimulées, plus elles sont actives et mieux elles fixeront le glucose/l'iode radioactif. Généralement, quand on fait les 2 le même jour, on fait le TEP le matin, et on prend l'iode ensuite (pour le pas irradier le personnel qui effectue le TEP)

4. Je crois qu'on n'en est pas sûr, c'est plutôt une hypothèse : on pense qu'une cellule qui est exposée à une forte radioactivité, mais pas tout à fait suffisamment forte pour la détruire, pourrait muter (c'est p.ex. ce qui arrive en cas d'accident nucléaire, où la dose d'iode 131 est relativement faible). C'est pour cela qu'en cas de suspicion de métastases, on donne une dose relativement forte, pour essayer de tout détruire du premier coup.

Voilà, j'espère que cela t'aide un petit peu ?

Sur le site Tuthyref, il y a un livre "cancers de la thyroïde d'origine folliculaire réfractaires à l'iode" (je ne peux pas mettre le lien directement ici, à cause d'un accent que le code phpBB de notre forum n'accepte pas : recopier l'adresse et la coller dans le navigateur) :

Code:
https://www.tuthyref.com/pdf/thyroide_réfractaire_2018.pdf

A très bientôt !

Beate
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Valérianehors ligne
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 (p509979)
Posté le: 29. Juin 2019, 08:53
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Merci Béate. Vraiment.
J’ai traîné un peu avant de relancer mes questions, je culpabilisais. Je sais que tu es toujours sous tension. Je l’ai fait parce que cela peut servir à d’autres.
Il m’est arrivé aussi de faire remonter des demandes de personnes désemparées, demandes qui t’avaient échappé. Et je prends bien soin de leur expliquer ton contexte.

"Patiente experte" !!? tu t’es laissée tromper par la précision de mes questions... La preuve est que j’ai besoin des réponses !!! Et puis, dis-donc, c’est bien le moins après quatre ans de fréquentation quasi quotidienne du forum. Je lis tout ce qui a trait au cancer en guettant tes réponses.

Ceci me donne l’occasion de te dire la réflexion de mon endocr. : "Vous pouvez faire confiance au forum VST. J’entends Mme Bartès dans les congrès. Elle a l’estime de la profession". Ta modestie va en souffrir mais prends cela comme un carburant !!

Sur le fond : oui tes réponses m’éclairent beaucoup. Je comprends surtout le lien TEP/irathérapie. Je vais creuser tout ça la semaine prochaine. (La maison s’est remplie ce w-e.)
Et je donnerai des nouvelles plus tard.

Encore un gros gros merci...heu...chaleureux ?!
Valériane.
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Un cancer papillaire pourrait-il avoir muté? (Suivi)

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