Asthénie (grosse fatigue) après thyroïdectomie

[Melanie085]

Bonjour à tous,

Je ne suis pas tellement adepte des forums mais je ne sais plus vers qui me tourner et je me dis que s'il y a bien des personnes capables de comprendre ce que je vis, ce sont celles qui sont passées par le même chemin que moi.

En effet, j'ai été opérée d'une thyroïdectomie totale en octobre 2017 après découverte de plusieurs nodules toxiques lors d'une scintigraphie. Il faut savoir que j'ai dû me battre plusieurs mois pour me faire entendre car on me disait que les symptômes ressentis étaient psychologiques (ma tsh était en limite basse)

Après l'opération, j'ai donc été mise sous Levothyrox NF 125 puis 100 pendant 2 mois 1/2. Je suis passée sous L-Thyroxine 75 ensuite étant donné que le Levothyrox NF ne me convenait pas du tout. J'ai ensuite testé la L-Thyroxine 100 puis 87.5 le tout sur 6 mois. Il faut savoir que j'ai eu des vertiges, j'étais fatiguée et que je n'ai repris le travail à mi-temps qu'au bout de 6 mois d'arrêt de travail. J'ai travaillé ensuite 2 mois à mi-temps thérapeutique (j'étais toujours un peu fatiguée, perte d'équilibre mais j'ai pu assister à un mariage donc youpi) puis grosse fatigue à nouveau fin juin avec baisse de tension, déséquilibres donc retour en arrêt de travail... On m'a donc changé de médicament et je suis passée à Euthyral (3/4 comprimé la 1ere semaine puis 1/2 comprimé la 2eme semaine). Mon état avait empiré avec ce médicament. Je décide donc de prendre par alternance 87.5 de L. Thyroxine et 100 de L Thyroxine pendant 6 semaines. Résultat, ma TSH est à 2.54 mais ma T4 à 16.8 (normes labo 9.3 et 17).
L'endocrinologue me fait alors changé de nouveau de traitement et me met sous L Thyroxine 87.5 + 1/2 Cynomel. Je le supportais de moins en moins alors au bout de 3 semaines, je reviens uniquement au 87.5 de L Thyroxine et l'endo me demande de faire une prise de sang 1 semaine après cet arrêt de cynomel. La prise de sang révèle de bon chiffre mais lorsque je prenais le cynomel, j'avais de grosses migraines et une grosse fatigue.

Depuis 2 semaines que je reprends la L Thyroxine 87.5, je n'arrive pas à remonter, je suis toujours fatiguée au point que je tremble et que j'ai des déséquilibres.

L'endocrino quant à elle, me dit qu'il n'y aura pas meilleur traitement que celui avec le Cynomel.

J'ai contacté une autre endocrinologue sur Nantes pour avoir un 2ème avis mais elle ne prend pas de nouveaux patients et je dois rappeler en 2019. On m'a conseillé d'insister en rappelant (ce que je n'aime pas du tout faire).

Je cherche des solutions pour retrouver une vie tout simplement car pour résumer, depuis mon opération il y a 1 an, j'ai été 10 mois en arrêt de travail dont 3 mois 1/2 uniquement chez moi à cause de la fatigue, j'ai testé 10 traitements et je ne sors plus.

Pour info, j'ai vu une neurologue, un ostéopathe, un ORL, une orthoptiste, un ophtalmologue, passée un doepler cervical, un scanner cérébral, une irm des cervicales.

Si vous avez des idées de ce qui pourrait m'aider à me sortir de cette situation, je suis preneuse.

Merci de m'avoir lu en tout cas,

[Rosalie12]

Mélanie

En fait ce sont les vertiges qui sont invalidants si je comprends bien ?
Ils n'ont peut être aucun rapport avec le traitement pour la thyroïde.
Il faut que tu vois un kiné qui fait de la rééducation vestibulaire, selon la méthode Semont .
Si Nantes c'est pas trop loin pour toi je peux te donner un contact sinon il faut chercher près de chez toi , car il faut pas mal de séances ( remboursées secu ).
Suite à un avc qui m'avait fichu des vertiges pas possibles , j'ai fait cette rééducation et tout est rentré dans l'ordre .

A propos de ta thyroïde. Pourquoi as tu eu cynomel ? Je ne vois pas les résultats de ta T3 , or le cynomel c'est de la T3 .
A très vite

[Melanie085]

Rosalie,

Selon la neurologue, les vertiges sont dûs à une grande fatigue dûe quand à elle à un mauvais dosage et donc un dérèglement hormonal.

Ce qui est invalidant pour moi à l'heure actuelle c'est la fatigue puisque je m'épuise facilement.

Elle m'a prescrit le cynomel car la T4 serait trop dosée (16.8 avant la prise du cynomel) donc elle a diminué ma L Thryroxine à base de T4 pour me mettre de la T3 mais mon dosage T3 avant cynomel était de 2.68 puis de 2.37 après une semaine d'arrêt du cynomel (normes labo 2.00 et 4.40)

Pour la kiné vestibulaire, mon médecin traitant est contre. Il en existe un plus près de chez moi. Je pourrai toujours en reparler au médecin.

Merci de ta réponse en tout cas,

[Rosalie12]

Ton médecin est contre la rééducation vestibulaire !??
Pourquoi ?
Elle a fait ses preuves et largement la rééducation vestibulaire pourtant .
Il y a une autre personne sur le forum qui en fait , je ne sais plus qui par contre .
Pour ma part , ça a été très bénéfique pour les vertiges.

[Melanie085]

Je pense qu'il n'en trouvait pas l'utilité pour mon cas. Je vais remettre le sujet sur le tapis. Merci

[Aude79]

Bonsoir Mélanie,

Si tu peux mettre tes dernières analyses complètes avec les normes labo, cela permettra ceux qui s'y connaissent de te donner leur avis...

Pour moi, les vertiges et la fatigue écrasante sont le signe d'un sous-dosage, ce sont des symptômes chez moi de l'hypo après avoir eu comme toi toute une batterie d'examens, de rdvs ORL, neuro, ect...il y'a donc bon espoir qu'avec un dosage adapté, tu puisses re-vivre normalement (j'ai été arrêté 9 mois et je suis en mi-temps thérapeutique depuis juillet 2018, mais contrairement à toi, je suis atteinte d'une thyroïdite d'Hashimoto), donc ta situation me fait écho...on m'avait aussi fait essayer le cynomel, mais je n'ai pas supporté mais 1/4, bref au fur et à mesure que le temps passe je vois petit à petit les choses s'arrangent...

Peut-être faudrait-il que tu restes sous la même spécialité et que tu essayes d'affiner le dosage en fonction de tes résultats d'analyses et de ton ressenti, avec l'aide de ton médecin bien entendu...pour ma part, je ne supporte pas les grosses augmentations, j'augmente souvent d'un cachet de 25µg que je répartie en 4 prise sur la semaine, afin que les choses se fassent en douceur...

Sur le forum, on peut voir que certains sont sensibles à quelques µg près...donc essaye de t'en tenir à un même dosage pendant 6 semaines et refaire contrôler ta TSH, T3, T4 au bout de ces 6 semaines (prise de sang sans avoir pris ton traitement avant ) et en fonction de voir quel ajustement, tu peux faire avec ton médecin...

Plein de courage en tout cas, ces périodes ne sont vraiment pas agréables à vivre, garde le moral et dis-toi que tu vas y arriver, mais ça va peut-être demander encore un peu de temps, de patience...

[wynnie]

bonjour
as tu des analyses complètes tsh t3 T4 avant introduction de l'euthyral ou du cynomel

tu n'as jamais eu seulement un quart d'euthyral ou un quart de cynomel complété avec un traitement de T4?

est ce que tu fait bien tes prises de sang le matin à jeun avant la prise des traitements thyroidiens?

[Melanie085]

Bonjour et tout d’abord merci de prendre le temps de me répondre, c’est vraiment très généreux de prendre de votre temps !
Pour mes dernières analyses, les voici :
29/06/2018 (après 3 mois au L Thyroxine 87.5) :
- T3 : 2.61 (normes labo 2.00 à 4.40)
- T4 : 15.4 (normes labo 9.3 à 17)
- TSH : 4.34 (normes labo 0.27 à 4.20)
17/08/2018 (après 1 sem ½ avec Euthyral (1/2 puis ¼) puis 4 sem ½ avec L Thyroxine 93.75) :
- T3 : 2.68 (normes labo 2.00 à 4.40)
- T4 : 16.8 (normes labo 9.3 à 17)
- TSH : 2.54 (normes labo 0.27 à 4.20)
- Vitamine D : 57 ng/mL (normes labo >= à 30)  Je prenais une ampoule d’Uvédose tous les mois (suite pds de janvier à 27)
01/10/2018 (après 3 semaines avec ½ Cynomel + L Thryoxine 87.5 puis 1 semaine L Thyroxine 87.5) :
- T3 : 2.37 (normes labo 2.00 à 4.40)
- T4 : 13.1 (normes labo 9.3 à 17)
- TSH : 1.98 (normes labo 0.27 à 4.20)
Le souci c’est qu’avec la L Thyroxine seule on est un peu bloqué car avec le 87.5 je suis en légère hypo, avec le 100, je suis en hyperthyroïdie (tsh à 0.53) et avec le 93.75 c’est ma T4 qui serait trop élevé donc le changement vers Euthyral/Cynomel me paraissaient être tout à fait cohérents sauf que je ne le supporte pas alors faudrait il que je le prenne plus de 3 semaines (sachant qu’au bout de 3 semaines, c’est grosses migraines et alitée quasi toute la journée)
Mais effectivement, je trouve que les changements ont été trop fréquents et que c’est peut être la cause de cette fatigue. Pour le moment, je reste à L Thyroxine 87.5 pour stabiliser un peu et que mon corps récupère aussi.
Pour la prise de cynomel à ¼, l’endocrinologue m’a dit que la formule n’était pas assez stable pour l’utiliser de la sorte.
Mes prises de sang sont bien toutes faites à jeun avant la prise de médicament.
Et un grand merci de me dire qu’il y a bon espoir de retrouver une vie « normale » car je n’ai pas ce genre de discours très souvent et de l’entendre, ça me rebooste, MERCI

[wynnie]

[Melanie085]

Ah ok d'accord. Merci (et ça me conforte dans l'idée qu'un autre avis d'endocrinologue ne serait pas inutile)

[Rosalie12]

Coucou Mélanie
Je vois que tu as beaucoup de réponses et j'espère que tu vas trouver une amélioration à ton état en attendant de voir l endocrinologue de Nantes que je t'ai conseillée.
Il y a quelque chose qui m'interpelle ?
Tes résultats c'est avec la prise de cynomel ?
Car pour ma part le cynomel faisait diminuer la tsh à un point que les médecins qui n'y connaissent rien me disaient en hyperthyroidie ce qui n'est pas le cas .
Il faut surtout vérifier les T3 et T4 .
Ta T3 est basse , effectivement et j'ai du moi aussi prendre un demi cynomel ou un quart ( oui un quart c est tout à fait possible ) pendant longtemps.
Mais je ne le supporte plus . Donc je vis avec une T3 basse tout le temps et une T4 moyenne .
J'ai essaye les noix du Brésil mais ça ne change rien .

Bonne journée

[Melanie085]

Coucou Rosalie,

Oui ma dernière prise de sang était bien après 3 semaines de 1/2 cynomel mais par contre elle m'a fait faire la prise de sang 1 semaine après l'avoir arrêté, je ne sais pas si ça a une incidence ou non.

Si je vois que les résultats ne sont pas supers d'ici 6 à 8 semaines, j'espère avoir réussi d'ici là à avoir eu un rende vous (au moins pour l'année prochaine) avec ton endocrinologue.

Bon courage à toi également

[Rosalie12]

Melanie085 a écrit:

Coucou Rosalie, Oui ma dernière prise de sang était bien après 3 semaines de 1/2 cynomel mais par contre elle m'a fait faire la prise de sang 1 semaine après l'avoir arrêté, je ne sais pas si ça a une incidence ou non. Si je vois que les résultats ne sont pas supers d'ici 6 à 8 semaines, j'espère avoir réussi d'ici là à avoir eu un rende vous (au moins pour l'année prochaine) avec ton endocrinologue. Bon courage à toi également

Oui en effet cela a une incidence , car la demie vie du cynomel est très courte , 24 heures tout au plus . Du coup tu n en avais plus dans le sang lorsque tu as fait ta prise de sang .
Tes résultats ne sont pas mauvais tu sais .
Mes T3 pour ma part ne sont pas plus hautes que les tiennes et mes t4 sont plus basses que les tiennes .
Pour autant mon endocrinologue ne veut pas que j augmente mon dosage ( 61,5 ) .
Je peux augmenter tant que je veux , mes T3 ne montent jamais .
Il n'y a que le cynomel qui les faisait monter .
Mais je ne le supporte plus , il me donne des palpitations, alors je reste comme ça.
Nous sommes beaucoup dans ce cas ( T3 limites basses ) .
Bonne soirée

[Beate]

Bonjour,

de par ma propre expérience, je peux vous dire qu'il ne faut pas s'inquiéter d'une T3 basse (surtout si on n'a pas de symptômes d'hypothyroïdie, ou très peu) !

Le taux de T3 mesuré dans les analyses n'est qu'un "momentané", elle varie beaucoup en cours de journée … et puis, surtout, elle ne fait pas "tout" ! Car les organes qui ont besoin de T3 peuvent également convertir la T4 en circulation en T3, directement sur place !

Donc, une T3 sanguine basse ne veut pas forcément dire qu'on manque d'hormones, ou que la conversion se fait particulièrement mal.

Personnellement, j'ai une T4 dans le tiers supérieur, une TSH plutôt basse (autour de 0,7) ... et une T3 basse (actuellement elle est même sous la norme), et cela depuis des années ... et je vais pourtant tout à fait bien ! Donc, j'ai arrêté de me prendre la tête avec ça, et je regarde surtout le ressenti ... (actuellement, je prends du TCaps, qui semble bien me convenir ... j'ai pris de la T3, sous forme de Téatrois (qui est du TA3, métabolite de la T3) pendant plusieurs années, à l'époque j'en avais sans doute besoin, mais je l'ai progressivement arrêté en 2014, et depuis, je vais tout aussi bien sans ...

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Melanie085]

Merci beaucoup pour tous ces précieux conseils.

Même avant l'opération où j'étais en hyperthyroïdie, j'étais très fatiguée donc je ne sais pas si je dois considérer que ma fatigue soit un symptôme d'hypothyroïdie. Je pense plutôt que les pics d'hormones que j'ai subi par les nodules toxiques m'ont épuisé avant même de me faire opérer.

Lorsque je prenais mon Cynomel, ma fatigue s'est accentuée de jour en jour pendant les 3 semaines (avec des migraines atroces me donnant parfois la nausée).
Depuis 2 semaines que je l'ai arrêté, je ressens toujours une très très grosse fatigue (je me mets à trembler et avoir des déséquilibres dès que je marche plus de 5 à 10 minutes ou après un effort banal pour une personne en pleine santé)

Je pense que je vais dans un premier temps garder ma L Thyroxine 87.5 avec qui j'étais un peu fatigué (j'ai fait une chute de tension au bout de 3 mois de traitement) mais rien à voir avec aujourd'hui et mon corps pourra peut être récupéré un minimum avant d'essayer soit 1/4 de cynomel en plus soit le T Caps si on veut bien me le prescrire.

Merci encore d'avoir pris le temps de me répondre.