Avis divergents besoin de vos lumières

[yenamarre]

Bonjour tout le monde !

je crois que je vais virer tarée !!!

Brève présentation : j'ai 29 ans et basedow détectée depuis août depuis je ne suis toujours pas stabilisée. Mon mari m'a donc pris rdv chez une autre endocrino qui n'est pas du tout d'accord avec la stratégie de la première.
En effet, elle pense que je dois tout d'abord débloquer ma TSH qui est 0,005 < en augmentant le PTU à 200 par jour (si ça vous parle) et continuer le levo 50g / j
La première me dit le contraire 50 ptu/ j et 25 pour le lévo JE N Y COMPREND PLUS RIEN Selon elle le plus important est de stabiliser les T4 et T3. Au prochain RDV si ces valeurs sont toujours stables, je rencontrerai le chirurgien.

Pouvez vous m'éclairer que je sorte de cette pénombre

D'avance merci et bonnes fêtes à tous en espérant que cette année sera synonyme de bonne santé pour tous

Sabrina

[chris59]

kikoo

Il est plus normal de jouer avec les T3 et les T4 puisque la TSH est influencée directement par elles.
La TSH est la première à fluctuer et un rien l'a fait fluctuer.

Et vu que ta TSH est encore très basse il faut absolument arrivé à freiner un peu plus fort ta thyroîde.
Donc l'augmentation du PTU me semble tout à fait logique et même très raisonnable. Les 50 µg de levothyrox permettront à ce que cette freination ne soit pas trop brutale et que donc ainsi tu pourra éviter un basculement en hypo.

Mais il faut que tu te montre patiente car la stabilisaiton n'est jamais très facile et donc jamais rapide.

[Sandy]

Bonjour, Sabrina!

C'est sûr, quand deux médecins, spécialistes en plus, ont deux avis contraires, il y a de quoi se poser des questions... D'ailleurs, un malade de la thyroïde doit toujours s'interroger sur la stratégie qu'on lui propose, car les médecins ne font qu'appliquer ce qu'ils ont appris et raisonnent à partir de chiffres, et parfois ça ne convient pas au patient!

Quand on a une TSH à 0,00..., l'urgence me paraît de la faire remonter au plus vite, c'est à dire de faire baisser au plus vite les hormones thyroïdiennes! On prescrit en général du Néomercazole qui va bloquer et faire baisser automatiquement les hormones thyroïdiennes ; si on a trop fait baisser ces hormones, on risque de se retrouver en HYPOthryoïdie, et donc on donne en complément du Lévothyrox (équivalent de l'hormone T4) pour compenser et faire remonter ces fameuses hormones... Le but étant d'atteindre l'EUthyroïdie : T4 et T3 dans les normes, avec une TSH dans les normes donc.

On peut donc analyser le problème de deux manières, mais le principe est le même : faire baisser les hormones en faisant remonter la TSH, ou faire remonter la TSH en faisant baisser les hormones. A combien étaient tes taux de T4 et T3 (hormones thyroïdiennes)? As-tu des symptômes (tachycardie, insomnies etc.)?

En tout cas "bon courage" et "patience"! Le mieux est de se renseigner et de se connaître (est-ce que je me sens bien? Est-ce que je me sens stressée et irritable? Est-ce que je me sens fatiguée?). Ensuite, il faut TOUT dire au médecin, et exiger de lui des réponses claires sur ce qu'il propose...

@ bientôt!


Sandy

[Beate]

Coucou Sabrina,

je comprends que tu sois perdue - ce n'est déjà pas évident à comprendre, la maladie et tout ce charabia sur les hormones, la TSH etc, mais si en plus, tes médecins ne sont pas d'accord entre eux ...

Il existe en effet plusieurs manières de traiter la maladie de Basedow (où il faut freiner la thyroide hyperactive), soit avec une dose "d'attaque" d'antithyroidiens de synthèse (ATS, genre PTU, Néomercazole, Basdène), qu'on baisse ensuite, soit avec un dosage plus faible qu'on gardera au long cours. Et quand ces antithyroidiens agissent et freinent TROP la thyroide (c'est difficile à doser pour arriver à la freiner "juste comme il faut"), afin d'éviter de basculer en hypo, on donne un peu de Lévothyrox pour compléter les hormones naturelles, puisque la thyroide a baissé sa production.

Mais ce que je ne comprends pas très bien, c'est que dans ton cas, on te donne apparemment d'emblée (ou presque) les DEUX, à la fois un antithyroidien de synthèse (pour freiner la thyroide et diminuer la production d'hormones) ET une hormone thyroidienne ?? Et le Lévothyrox, on te le donne alors que tu es toujours en hyper, avec une TSH totalement effondrée ? Cela ne fait pas de sens, c'est comme si dans une voiture, on appuyait en même temps sur l'accélérateur et sur le frein ...

Ou alors, est-ce que dans ton cas, la production d'hormones (T4 et T3) aurait déjà baissé (FT3 et FT4 basses, symptômes d'hypo), seulement ton hypophyse ne réagit pas en augmentant sa production de TSH (thyroid stimulating hormone) ?

Avoir une TSH basse n'est pas dramatique en soi (car elle n'a pas d'action "directe" et ne provoque aucun symptôme, elle sert seulement d'indicateur pour savoir - si ce mécanisme fonctionne correctement - si on est en hypo ou en hyper, puis de stimulateur (positif ou négatif) pour la thyroide), car ce qui agit et provoque les symptômes d'hyper, ce sont les hormones T4 et surtout T3 quand on en a trop (et donc, je serais plutôt de l'avis de ton deuxième endocrino, le plus important est de stabiliser la T4 et T3). Il est possible qu'elles aient déjà baissées, mais que ton hypophyse n'ait pas encore réagi ...

Donc, il faudra bien regarder dans quelle phase de la maladie tu te situes actuellement (d'une part en regardant la T4 et T3, mais surtout en fonction de tes symptômes) : si tu es toujours en hyper, avec les symptômes correspondants (palpitations, insomnies ...), cela ne fait pas vraiment de sens de te donner du Lévothyrox ... il suffira peut-être d'arrêter le Lévothyrox (ou du moins, le baisser) et de garder le même dosage de PTU, ou alors, d'augmenter en plus le PTU.

Si, par contre, tu commences à être en hypo (fatigue, tristesse, frilosité ...), je ne pense pas qu'il faudra augmenter le PTU, qui freinerait encore plus ta thyroide déjà bien freinée (et te mettrait encore plus en hypo), il faudra essayer de jongler avec une petite dose de PTU et une petite dose de Lévothyrox pour garder ta T4 et T3 à la limite basse de l'hypo (pour essayer d'inciter l'hypophyse à réagir), mais sans te faire basculer totalement. Elle devrait bien finir par réagir, cette hypophyse ... et comme je l'ai dit, la TSH basse toute seule n'est pas "grave", c'est seulement la "vraie" hyperthyroidie (où on a pas seulement une TSH basse, mais aussi trop de T4 et T3) qui comporte des risques.

Si vraiment l'hypophyse ne réagit pas, on pourrait peut-être faire un test de stimulation à la TRH (thyrotropine release hormone, précurseur de la TSH pruduit par l'hypothalamus) - mais pour l'instant, je pense qu'on n'en est pas encore là.

Où en sont tes anticorps ?

Bon courage, on finira bien par en venir à bout, de cette maladie ! Mais c'est vrai que le temps doit te sembler long !

A bientôt !

Beate