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Guérison de la maladie de Basedow

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Samantahors ligne
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MessageGuérison de la maladie de Basedow

 (p473544)
Posté le: 22. Nov 2017, 12:46
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Bonjour à tous,

Il y a maintenant 6 ans, il m'a été diagnostiqué une maladie de Basedow.
Depuis je suis traité avec du Thyrozol et du Lévothyrox.
Ma dernière prise de sang pour les anticorps du mois de mars dernier était très bonne, ils sont tous redescendus dans la norme.

Cependant je vais avoir 21 ans et je commence à songer à la grossesse dans 2 ou 3 années.
Mon endocrinologue préfère donc continuer le traitement au moins jusqu'au moment où je lui dirais que le temps d'avoir bébé est arrivé. Je lui fais confiance pour cela car après 6 ans de traitement je ne voudrais pas rechuter juste avant de vouloir tomber enceinte.

Je me demande donc si l'on peut guérir de cette maladie?
J'aimerais au plus éviter de devoir prendre un traitement pendant la grossesse ou devoir faire l'ablation de ma thyroïde avant de pouvoir tomber enceinte (après 6 ans de combat et de début de réussite à l'aide des médicaments j'aimerais la garder...)

Enfin voilà j'espère ne pas être trop confuse, je pense que j'ai juste besoin d'être un petit peu rassurée... J'ai un peu peur de rencontrer certaines complications pour avoir un enfant ou même pendant la grossesse...

Je vous remercie tous d'avance pour les réponses que vous pourrez m'apporter et vous souhaite un bon rétablissement.
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p473547)
Posté le: 22. Nov 2017, 12:53
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bonjour
cela fait 6 ans que tu est sous traitement?
les traitements freinateurs type thyrozol sont pour 18 mois à 2 ans maxi normalement...

tu prends quel dosage de thyrozol et quel dosage de lévo?

_________________
Wynnie

Appel aux dons spécifiques pour aider VST à assigner Merck et l'ANSM: cagnotte sur hello asso https://www.helloasso.com/associati.....fere-expertise-levothyroxLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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Samantahors ligne
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 (p473548)
Posté le: 22. Nov 2017, 13:04
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Bonjour Wynnie,

Oui cela fait 6 ans que je suis sous traitement.
J'ai commencé avec du néo-mercazole et du lévo puis mon endo a remplacé le néo par du thyrozole en ajustant le dosage à chaque visite en fonction de mes prises de sang.

Maintenant et depuis environ 2 ans je suis à 5 mg de thyrozole et 50 µg de lévo.
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Beatehors ligne
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 (p473597)
Posté le: 22. Nov 2017, 18:13
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Bonjour Samanta,

et bienvenue !

C'est étonnant qu'on continue, depuis aussi longtemps, avec à la fois un antithyroïdien (à faible dose) pour ralentir la thyroïde - ET du Levothyrox pour compenser ce ralentissement !

C'est comme si, en voiture, tu accélerais et freinais en même temps !

Dans certains cas, on PEUT en effet garder un traitement antithyroïdien, très faiblement dosé, au long terme (même si c'est relativement exceptionnel) ... mais c'est quand il faut juste ralentir un petit peu la thyroïde, et on ne prend alors QUE cet antithyroïdien, mais pas des hormones thyroïdiennes en plus !

Les recommandations officielles de la Société Francaise d'Endocrinologie (pas encore publiées) sont ici :

http://www.sfendocrino.org/_images/.....ama_consensus_basedow.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Extraits :

Citation:
Conduite du traitement par ATS

R10. Quel que soit le schéma thérapeutique adopté, la durée
standard du traitement est de 12 à 18 mois.

R11. Durant la phase de restauration de l’euthyroïdie, le suivi
hormonal du traitement par ATS se fera principalement par
la mesure des concentrations de T4L +/- T3L. Le suivi sera au
minimum mensuel jusqu’à la restauration de l’euthyroïdie
définie par des concentrations de T4L +/- T3L normalisées. La
concentration de la TSH peut rester infranormale un mois ou
plus après la normalisation de la fonction thyroïdienne, ce
n’est donc que secondairement que l’on pourra se baser sur
la mesure de la TSH pour établir l’euthyroïdie.

R12. Après restauration de l’euthyroïdie et normalisation du
taux de TSH, le suivi hormonal du traitement par ATS sera
assuré par le dosage, à intervalles appropriés, des
concentrations de TSH. Le suivi se fera au minimum tous les
2 mois en cas de traitement par doses adaptées et tous les 4
mois en cas de traitement combiné. Les intervalles de suivi
seront plus rapprochés en cas de changement de doses et en
présence de résultats instables.

R13. Une mesure du taux de TRAb est conseillée à
l’issue de la durée standard de traitement afin
d’évaluer le risque de récidive à l’arrêt éventuel du
traitement.

R14. Si l’hyperthyroïdie récidive après l’arrêt du traitement
par ATS, les différentes possibilités de traitement (reprise
d’un traitement par ATS ou traitement radical (iode 131 ou
chirurgie)) doivent être rediscutées avec le patient en tenant
compte des éléments cliniques. Dans certains cas
particuliers, un traitement de longue durée par faibles doses
d’ATS est envisageable
.


Le traitement "block and replace", qui combine antithyroïdien et Levothyrox, existe aussi - mais pas comme tu le fais ! Cela se fait au début de la maladie : on prescrit d'abord un antithyroïdien à forte dose, pour sortir vite de l'hyperthyroïdie, et ensuite on y rajoute du Levothyrox pour "remplacer" la thyroïde (mise à l'arrêt par l'antithyroïdien fortement dosé), pendant 12 à 18 mois, en espérant que les anticorps, privés de leur cible, la thyroïde, qui ne produit plus rien - comme si on avait été opéré, sauf que c'est reversible - vont baisser et disparaitre). Cela fonctionne chez environ 50% des patients.

As-tu déjà pris un traitement plus fortement dosé - et ensuite essayé de l'arrêter, puis as récidivé ? Ou n'as-tu jamais arrêté ? As-tu encore des anticorps ?

Si oui, continuer éventuellement un peu de Thyrozol, pourquoi pas, en cas de thyroïde qui resterait un peu trop active - mais ce n'est apparemment pas le cas (sinon, tu n'aurais pas besoin de levothyrox), et combiner "un peu de Thyrozol et un peu de Levo" n'est vraiment pas logique.

A mon avis, il y a sans doute de bonnes chances pour que tu puisses tout arrêter, sans risque de rechuter - il faudrait faire une analyse des anticorps (anti-rTSH, anti-TPO) et une échographie-Doppler (pour voir la vascularisation de la thyroïde) avant.

Essaie de faire ça, pour en savoir un peu plus ! Pour tes questions sur une grossesse malgré Basedow (mais il y a sans doute des chances pour que tu ne l'aies déjà plus !), tu pourras aussi t'adresser à la Hotline du centre de référence d'Angers : https://www.chu-angers.fr/offre-de-.....vite-hormonale-55809.kjspLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Les "hyperthyroïdies de la grossesse", comme Basedow, sont une de leurs spécialités.

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate
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Heliotropehors ligne
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 (p473599)
Posté le: 22. Nov 2017, 18:29
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Tout comme wynnie je suis surprise par la durée de ton traitement, Samanta.
J'ai eu une crise de Basedow, traitée uniquement par freinateurs (trois différents pris successivement, les changements étant dus à des raisons différentes) et en un peu moins de 18 mois la crise a été jugulée !
Les TRAK étaient encore légèrement positifs quand le traitement a été arrêté. Ils sont passés tout seuls comme des grands en-dessous du seuil de positivité.
Depuis je prends soin de ma thyroïde en contrôlant souvent son fonctionnement et en prenant des vitamines et des compléments alimentaires pour l'aider. Elle commence à se faire vieille tout comme moi !
Je trouve quand même bizarre de faire si longtemps du block and replace même si tu prends d'assez petits dosages, en tout cas pour le Thyrozol.
Il serait peut-être utile, avec l'accord de ton médecin traitant, de prendre un deuxième avis d'endocrinologue.
Ton généraliste que dit-il de tout ça ?
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Samantahors ligne
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 (p473672)
Posté le: 23. Nov 2017, 09:57
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Bonjour Beate, Bonjour Heliotrope,

Ce traitement m'a été donné au début de ma maladie lorsque nous nous sommes rendu compte qu'en réalité j'oscillais entre l'hyper et l'hypo.
En effet en 3 semaines à peine je pouvais passer d'une forte hyper à une forte hypo, voici pourquoi "le frein et l'accélérateur" était nécessaires pour me stabiliser.
Ensuite je vous avoue avoir fait confiance à mon endo les yeux fermés et donc je ne me suis pas réellement posé de questions, et il est aussi vrai que j'étais plutôt jeune, je n'était encore qu'en 3ème...

Maintenant je trouve le temps un peu long, mes traks ne sont descendu en dessous du seuil de positivité qu'en mars dernier (il faut savoir qu'au début de la maladie ils étaient à 47).
Etait-ce dû à mon âge assez jeune et mon médecin a-t-il voulu y aller doucement pour ne pas trop "me gaver" de médicaments (j'avais à peine 15 ans)? Je ne sais pas, mais en tout cas, je ne me souviens pas avoir pris de grosses doses (il me semble que la plus grosse de thyrozole était de 10 mg ou 15 peut-être, mais le levo n'a jamais dépassé les 50 si je ne me trompe pas, il faudrait que je fasse une fouille archéologique dans mon dossier médical pour en être certaine ).

En ce qui concerne mon généraliste nous n'en avons jamais vraiment parlé.
Si je vais le voir car je suis malade il me demande comment s'est passé ma dernière visite chez l'endo et si je me sens fatiguée ou que je ressens un symptôme commun à la maladie il demande une prise de sang pour vérifier que tout va bien.

Je vous remercie beaucoup pour vos réponses, je commence un peu plus à positiver en ce qui concerne la grossesse et la guérison.
Par contre je me pose un peu plus de question sur le "pourquoi est-ce si long?"... Rolling Eyes
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Heliotropehors ligne
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 (p473916)
Posté le: 24. Nov 2017, 14:59
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samanta, le plus simple serait de poser la question à ton endocrinologue que tu dois certainement voir de loin en loin.
Si j'ai bien suivi ton propos tu as eu des passages très brusques d'hyper en hypo thyroïdie et rebelote.
La maladie de Basedow tu l'as puisque tu parles de TRAK, anticorps spécifiques de cette maladie.
As-tu eu, ou as-tu encore des TPO qui signent la maladie d'Hashimoto ?
Il arrive parfois (il y a plusieurs cas sur VST) qu'un malade souffre en même temps ou successivement de ces deux maladies auto-immunes et antagonistes.
C'est peut-être ton cas.
Tu n'as plus quinze ans et tu devrais pouvoir désormais, à ta prochaine consultation chez l'endocrinologue, lui dire que tu te poses beaucoup de questions sur ce que tu as eu, sur ce que tu as encore et sur ton avenir.
Tu es plus mature et il devrait comprendre que tu as désormais besoin d'être plus amplement informée pour devenir actrice de ta propre santé.
Tiens-nous au courant.
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