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Thyxa Inscrit le: 15.11.17 Messages: 87 |
Message: (p472430)
Posté le: 16. Nov 2017, 10:53
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Bonjour,
Grâce à la nouvelle formule du Lévothyrox, j'ai découvert tout un monde que je ne connaissais pas... J'ai découvert ce forum et n'imaginais pas avant tous les problèmes que pouvait entraîner un dysfonctionnement de la thyroïde.
J'ai d'abord eu un nodule (il y a 17 ans), puis des nodules, puis un traitement au lévothyrox pour hypothyroïdie à partir de ma 1ère grossesse. Les dosages ont été ajustés au cours des années sans incident particulier, même après l'ablation de la thyroïde il y 8 ans. J'ai utilisé le générique Biogaran, alternant joyeusement et de façon aléatoire avec le Lévothyrox avec une tsh toujours dans les normes (et plutôt stable).
Depuis avril 2017 des symptômes très désagréables et handicapants ont commencé à apparaitre et au mois d'août, grâce au journal tv, ça a fait tilt ! (oui, je sais, je ne suis pas très réactive
)
Bref, après rdv médicaux ("mais non tout va bien votre tsh 1.26 est normale, faut pas écouter les médias, c'est juste pour faire le buzz"), je reprends mon ultime boite levo ancienne formule et au bout de 3 semaines je commence à aller mieux, voire très bien après 5 semaines.
Hélas, le stock s'épuisant, mon endocrino me prescrit l thyroxine de sanofi. Gros malaises, pleurs inexpliqués, douleurs articulaires+++ qui démarrent 1h à 2h après la prise (même en essayant le soir) qui s'atténuent le soir vers 18h ; pire que levo NF c'est dire.
Je reprends lévo AF, mes 4 derniers comprimés ; et tout va mieux. je retente essai avec henning en mixant avec euthyrox ; même effets, j'arrête.
J'enchaine avec l'Euthyrox seul (acheté en france, j'ai eu de la chance) et après quelques jours retour des migraines, diarrhées, grosse fatigue, qq insomnies, douleurs musculaires/articulaires, nausées au réveil , des frissons en fin de journée...moins qu'avec levo nf mais trop genants au quotidien quand même.
Du coup, je m'interroge : l'Euthyrox est-il vraiment identique à l'ancienne formule ? (vu que la version italienne était identique il y a 3 ans et ne l'est plus maintenant, j'ai moyennement confiance)
est-ce que c'est psy genre effet nocebo ?
et surtout, QUE PUIS JE FAIRE POUR ALLER MIEUX ? (je ne peux plus travailler depuis presque 3 mois et ça commence à poser sérieusement problème)
Je suis désolée, j'ai été très longue (mais je débute sur les forums ).
Quelques données pour finir :
Je suis une femme de 44 ans ; t4: 11.2 (mais pds toujours avec lévo pris avant...) ; t3 jamais faite (où y a trèèès longtemps) ; tsh plutot vers 2.35 / 2.88 quand je faisais mon mix biogaran/merck (et que ça allait bien).
J'attends vos conseils avec impatience.
Belle journée à vous ! |
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marie2
Inscrit le: 05.10.11 Messages: 1405 |
Message: (p472482)
Posté le: 16. Nov 2017, 13:28
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Bonjour et bienvenue
Avant de pouvoir vraiment te répondre il faudrait les normes stp chaque labo utilise des normes spécifiques pour les process d'analyses qu'il utilise.
As tu fait doser la ferritine ? Vit D
Il faut faire les prises de sang avant de prendre son levo, sa courbe d'absorption comporte un pic vers 3 à 4 heures après sa prise. Si tu fais la prise de sang à 1/2 heure près dans ce créneau, tu auras un dosage significativement différent, alors qu'une fois ce pic passé la courbe est relativement stable.
Donc on peut mieux comparer des taux à jeun de levo ( certains endo préfèrent vérifier les taux maxi par contre il y a 2 écoles )
Si tu te sens bien avec une TSH de 2,5; 2,80, c'est normal de ne pas supporter le 1,26 de but en blanc. C'est une histoire de set point Sujet
Par contre suis intriguée par tes réactions quasi immédiates
Donc a+ avec les résultats complets stp |
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Thyxa Inscrit le: 15.11.17 Messages: 87 |
Message: (p472522)
Posté le: 16. Nov 2017, 15:52
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Bonjour,
Merci pour ton attention...
Ma dernière tsh date de fin aout ; mon endocrino m'a proposé un bilan dans 6 mois ; mon médecin traitant une fois que j'aurai pris un traitement sur une durée conséquente (2mois).
Même si j'ai toujours gardé le même dosage de thyroxine (5 jours à 125 et 2 jours à 100), j'ai varié les formules.
T4 libre : 11.2 ng/l (normes 8.9 à 17.6)
tsh : 1.26 mUI/l (normes 0.55 à 4)
Pour la vitamine D : 21 ng/l (normes 30 à 60)
Et je prends des ampoules de vitamine d une fois/ mois + j'essaie de ne pas oublier les petites gouttes journalières - ça reste toujours en dessous des normes (j'ai des bilans tous les 6 mois)
ferritine : 20.2 ng/ml (normes 15 à 200)
Je ne supporte pas le fer en comprimé et j'ai une perf tous les 6 mois. Vu que le bilan date d'aout, la dernière perf de fer était en mars 2017.
Ma tsh a commencé à passer en dessous de 2 à partir de septembre 2016 (1.82), puis 1.43 (mars 2017), puis 1.26 (aout 2017).
Avec le recul, je pense que c'est peut etre du à la disparition du biogaran . Il me semble avoir lu qu'il était un peu moins dosé. Pour mon médecin tout est interchangeable, du coup je ne faisais pas fait attention ; je prenais la boite qui venait (merck ou biogaran) ; je me suis sentie plus fatiguée l'hiver dernier mais rien de comparable avec ce qui a commencé en avril avec la nouvelle formule.
Pour la T4 je ne savais pas qu'il ne fallait pas prendre son médic' avant ; du coup je pense que ça a toujours été un peu faussé... Dans la lignée mauvaises habitudes, je prends aussi mon médic' en déjeunant (thé +tartines )...
Il y a quand même eu un effet positif à la nouvelle formule ; 3 mois après ma thyroïdectomie, j'ai commencé à avoir des paresthésies dans les mains, puis les jambes. Mon médecin m'avait dit qu'il n'y avait aucun rapport avec la thyroïde. Mais elles ont disparu avec la nouvelle formule et sont revenues avec mon retour à la vieille formule puis aux nouveaux. Bizarre...
Ca fait maintenant 2 semaines que je prends l'euthyrox ; peut être que je vais m'habituer... Mais j'ai quand même eu l'impression que c'était différent de l' AF. J'ai de nouveau le côté très fatiguée, essoufflement, besoin d'ouvrir la fenêtre la nuit (mais pas l'impression d'étouffement comme avec la NF) ; pas de maux de tête aujourdhui.
Je me sentais mieux lundi matin après mes 2 jours à 100 ; du coup j'ai rajouté un jour à 100 cette semaine (le mercredi). C'est un dosage que j'ai eu pendant plusieurs années...J'ai un peu l'impression de jouer à l'apprenti sorcier...Mais comme côté médecin je me sens un peu abandonnée faut bien essayer quelque chose...
A bientôt ! |
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marie2
Inscrit le: 05.10.11 Messages: 1405 |
Message: (p472558)
Posté le: 16. Nov 2017, 19:03
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Désolée, j'ai tout mon message qui s'est effacé
Il faudrait vraiment tester la T3 la prochaine fois, cette TSH qui s'abaisse au fur et à mesure c'est curieux car ta T4 est basse dans la norme
Entre la carence martiale, vit D ( quelle vitD prends tu ? Toutes n'ont pas le même dosage ) et ton taux d'hormones pas génial, il y a de quoi ressentir des fourmillement
Tu as une anémie identifiée ?
Essaie d'être plus rigoureuse dans ta façon de prendre ton levo, mets le sur la table de nuit par exemple avec le verre d'eau et attends au moins 20 minutes , 30 serait parfait |
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Thyxa Inscrit le: 15.11.17 Messages: 87 |
Message: (p472586)
Posté le: 16. Nov 2017, 21:09
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Je vois mon médecin traitant lundi ; je vais voir s'il veut bien me prescrire un petit bilan T3 /T4/TSH...
Je n'ai pas d'anémie ; juste une ferritine basse (je crois que mon record max c'est 30).
Peut-être que mon corps n'a pas apprécié les changements successifs : en un an j'ai quand même fait biogaran, lévo vf, lévo nf, henning et euthyrox...
Et comme je suis un peu énervée après merck, j'espère bien que d' autres médicaments vont arriver.
C'est important de prendre le médicament à heure fixe ou pas ? (je vais en tout cas attendre avant de déjeuner... ). Merci pour les conseils ! J'espère que ça va aller mieux petit à petit avec l'euthyrox (j'avais acheté pour 1 an en allemagne . )
Bonne soirée. |
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marie2
Inscrit le: 05.10.11 Messages: 1405 |
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Fanny CH
Inscrit le: 03.05.04 Messages: 4021OP TT 2012 Tirosint ... près Lausanne, Suisse 70+ |
Message: (p472616)
Posté le: 16. Nov 2017, 22:29
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Bonsoir,
Oui, l'heure de la prise du Lévothyrox n'est pas si importante,
Je prends mon Lévo entre 4 h et 6 h du matin (à jeun avec de l'eau plate). Lors d'un voyage avec un décalage horaire de 3 h, j'ai fait comme tous les matins chez moi. Je n'ai rien remarqué de spécial.
Par contre il faut prendre son petit déjeuner environ 40 minutes après la prise du Lévo, et aussi éloigner les autres médicaments éventuels.
Fanny CH |
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clelie Inscrit le: 25.09.17 Messages: 131Basdow/ Thyroidectom... Centre |
Message: (p472630)
Posté le: 16. Nov 2017, 23:55
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Bonjour Thyxa,
C'est possible que les changements entraînent des effets qui se surajoutent.
Je n'ai comme seule connaissance que l'expérience que je tente.
Après 6 mois de NF, je tente l'euthyrox allemand.
6ème jour et bilan très contrasté: j'ai retrouvé mes capacités intellectuelles à 100%! Mais nausées et dhiarrées ( zut! Je ne sais pas où se met le h!)
J'attends de voir. C'est plus facile d'être patiente avec un cerveau sorti du brouillard, quand la fatigue n'annihile plus les capacités d'analyse et de décision.
C'est ce qui est difficile avec ce traitement, c'est qu'il faut avoir la patience, on ne peut tirer de conclusion qu'au bout de quelques semaines.
Est-ce la formule? est-ce la réaction du corps à d'infimes changements? |
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Thyxa Inscrit le: 15.11.17 Messages: 87 |
Message: (p472664)
Posté le: 17. Nov 2017, 10:36
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Bonjour,
Cela me console de voir que je ne suis pas la seule à avoir des soucis d'adaptation avec Euthyrox...et j'espère aussi que cela transitoire. Parce que nausées /diarrhées je supporte mais la fatigue est vraiment intense et les migraines aussi.
Je vais être plus rigoureuse sur la prise du matin avant le déjeuner pour observer l'évolution des symptômes.
C'est bizarre mais pour le moment je me sens mieux les lendemains de dosage 100. Je ne sais pas si cela peut influer si vite. C'est peut être juste le hasard ; je n'ai pas beaucoup de recul encore.
C'est vraiment rageant d'être malade pour des logiques commerciales et financières.
Bon courage à tous ! |
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Thyxa Inscrit le: 15.11.17 Messages: 87 |
Message: (p474638)
Posté le: 29. Nov 2017, 15:17
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Bonjour,
J'ai l'ordonnance pour un petit bilan thyroidien mais je m'interroge sur le délai à attendre avant de faire la prise de sang. Je m'étais fixée 4 semaines de traitement d'euthyrox avec dosage stable mais j'ai vu sur d'autres messages qu'il valait mieux attendre 6 semaines.
Comme je ne me sens vraiment pas bien je préférerais 4 semaines mais si c'est pour que les résultats soit faussés je patienterai encore...
Que me conseillez-vous ? |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p474641)
Posté le: 29. Nov 2017, 15:28
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bonjour
qu'on le veuille ou non, l'assimilation du lévo est très lente à causse de la demi vie d'une semaine de la lévothyroxine
au bout d'une semaine on a assimilé 50% de la hausse ou la baisse du dosage, au bout de 2 semaines 75%, au bout de 3 semaines 87.5%, au bout de 4 semaines 93.75%, au bout de 5 semaines 96.9%, au bout de 6 semaines 98.5%
voila pourquoi on conseille d'attendre au moins 6 à 8 semaines au même médicament et au même dosage pour faire un contrôle valable
depuis quand exactement est tu sous euthyrox avec une prise correcte au moins 20 à 30 mn avant de manger ou boire autre chose que de l'eau? _________________ Wynnie
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Thyxa Inscrit le: 15.11.17 Messages: 87 |
Message: (p474648)
Posté le: 29. Nov 2017, 16:16
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Ca fait un peu plus de 3 semaines pour dosage stable et environ 2 semaines pour une prise 1/2h avant le petit dejeuner.
....Bon, je crois que je vais patienter... |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p474650)
Posté le: 29. Nov 2017, 16:23
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courage! _________________ Wynnie
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Thyxa Inscrit le: 15.11.17 Messages: 87 |
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Thyxa Inscrit le: 15.11.17 Messages: 87 |
Message: (p477231)
Posté le: 15. Déc 2017, 16:04
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Bonjour,
Le jour tant attendu est arrivé, je suis allée faire ma prise de sang ce matin (6 semaines euthyrox ).
Voici les résultats :
TSH : 0.21 mUI/L (normes 0.40 à 4.00) 26/8/17 : 1.26
T4 libre : 12.6 ng/L (normes 8.9 à 17.6) 11.2
T3 libre : 2.69 pg/mL (normes 2.30 à 4.20) -
Je prends actuellement 3 jours avec 1 comprimé de 100 microgrammes
4 jours avec 1 comprimé de 125 microgrammes
Je prends l'euthyrox 1/2h avant de déjeuner, je mange (au moins...) 3 noix du Brésil par jour.
Mes symptômes actuels :
trèèèès grande fatigue dès le matin (moi qui espérais être en super forme en hyper....) ; yeux secs (obligée de mettre gouttes pour hydrater) ; essoufflement ++ ;
+ qq maux de tête, douleurs musculaires/articulaires, brûlures estomac, sensations d'étouffement la nuit, qui sont intermittents et supportables.
Mes résultats du mois d'aout sont ceux avec lévothyrox NF et j'étais encore beaucoup plus mal... et je faisais 2 jours à 100, 5 jours à 125.
Je me suis renseignée pour les rT3 : 78€ non remboursés même si c'est prescrit ; bref, j'espère que cela ne sera pas utile.
Que pensez-vous des résultats (c'est la 1ère fois que je fais une T3)?
Que me conseillez vous ?
Je revois mon médecin traitant la semaine prochaine (endocrino m'a dit qu'il ne pouvait rien faire pour moi...)
Merci d'avance pour vos conseils avisés. |
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