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Levo NF problèmes urinaires

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m&m'shors ligne
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MessageLevo NF problèmes urinaires

 (p463831)
Posté le: 27. Sep 2017, 12:42
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Bonjour,

Je suis désolée si je crée un nouveau sujet et qu'il existe ailleurs mais je n'ai pas réussi à trouver les post qui en parlent même si j'ai cru comprendre qu'il y en avait. Je m'explique.
Je ne détaillerai pas ici mais je fais partie des gens qui ont mal réagi à la nouvelle formule (vu que j'avais mal réagi au générique je ne suis pas très surprise finalement). J'ai eu de nombreux symptômes, suffisamment invalidants pour m'obligeant à restreindre mon activité professionnelle à un mi-temps pendant environ un mois, et suffisamment flagrant pour que tout mon entourage s'inquiète de mon état de santé (y compris les professionnels qui me côtoient de loin) puisque j'avais l'air livide et étais très affaiblie. Vu mes antécédents moi et mes proches avons craint le développement d'une maladie grave type cancer qui a été recherchée par de nombreux examens (jusqu'au scanner). Tout cela s'est étalé d'avril (prise du nouveau levo le 03/14, premiers symptômes le 07/04 et qui seront ensuite quotidiens).
Je n'ai appris que le 1er juillet le changement de formule du levothyrox, aucun des nombreux professionnels de santé que j'ai croisé dans cette période de recherche diagnostique intense n'étant informé de ça.
J'ai dû modifier plusieurs fois mon dosage pour tenter de retrouver un équilibre mais je n'y parviens pas vraiment, et je commence à me demander si les symptômes que j'ai toujours ne viennent pas de mon intolérance à la nouvelle formule : nausées (transitoires et légères mais je n'en avais jamais avant), altération de ma libido qui a depuis plusieurs jours totalement disparue (alors qu'elle était très vive depuis longtemps, et qu'en parallèle je suis suivie par un psy qui ne voit pas du tout en quoi cela pourrait être d'une quelconque origine psychologique), et problèmes urinaires (je vais très fréquemment au toilettes faire pipi, et cela va en s'agravant). C'est tellement fréquent que j'ai la sensation par moments que le robinet ne ferme plus, je peux y aller 3 fois dans la même demi-heure et ne peux pas boire un verre d'eau sans avoir une envie pressante et irrépressible dans l'heure qui suit.
J'aimerais savoir si d'autres personnes ont ce symptôme urinaire ? Si cela est imputable au levo j'aimerais pouvoir bénéficier d'une formule alternative car là je trouve la vie invivable !!! Merci beaucoup de vos réponses ou bien de m'orienter vers les posts qui en parlent.

m&m's

PS : je n'ai pas participé au sondage, parce que j'ai su bien tard que mes symptômes pouvaient être liés au levo et que j'ai alors été tellement en colère que j'ai été incapable d'agir jusqu'à la semaine dernière. Mon médecin vient de signaler mon cas aux autorités de santé, je n'étais donc pas comptée dans tous les chiffres qui circulent et je suis convaincue que je ne suis pas la seule.
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wynnie
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 (p463833)
Posté le: 27. Sep 2017, 12:50
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Bonjour
je ne sais pas te dire si c'est lié
est ce que tu peux nous en dire plus sur le dosage que tu prenais en ancienen formule et résultat de controle tsh t3 t4 avec normes puis les differents dosages essayés en nouvelle formule avec là encore résultats de controles tsh t3 t4 avec normes?

d'ici quelques jours (annoncé pourle 02/10)tu devrais pouvoir avoir accès du "lévo" ancienne formule en pharmacie

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Wynnie

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m&m'shors ligne
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 (p463966)
Posté le: 27. Sep 2017, 20:50
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Ma TSH a augmenté avec la nouvelle formule, me poussant à passer de 100 à 112,5 puis rapidement 125 par jour pour retrouver une vie à peu près normale. Mais après 1 mois et demi je me sentais trop dosée ce qui a été confirmé par la prise de sang (mes T4 étaient au plafond de la norme). Depuis mi juillet je suis donc repassée à 112,5. Après un mois d'août où ça allait globalement bien (sauf qqes nausées éparses que j'ai d'abord attribué aux excès de bons repas arrosés) mais où j'étais entièrement en vacances, la rentrée a rapidement montré mes limites : fatigue, coups de pompes (qui sont vraiment des coups d'hypo, je sais les reconnaître maintenant) et depuis un peu moins d'une semaine extinction de ma libido. J'ai par ailleurs ce soucis urinaire qui me rappelle toutes les demi heures à quel point je ne suis plus bien dans mon corps ce qui me déprime terriblement !
Avec mon médecin nous avons pensé que je pouvais essayer de prendre 112,5 + le quart d'1 comprimé de 25 (puis 125 c'est trop et 112,5 visiblement pas assez). Ça me permet d'avoir "quelque chose à faire". Mais mon médecin, habituellement très pro, très bienveillante et d'une approche humaine et compréhensive, s'est montrée super sur la défensive quand je suis venue lui parler de mes ressentis d'apprendre si tard que mes problèmes de santé étaient probablement liés au nouveau levo. Ça m'a totalement déprimée de ne pas être entendue, qu'elle mette en avant un phénomène d'hystérie, ce discours m'est littéralement insupportable.
Du coup elle m'a répété "qu'est-ce que vous voulez que je fasse ? Je n'y peux rien !", phrases que j'ai trouvé hyper violentes et tellement pas du tout elle que j'en ai été un peu choquée. Elle ne me prescrira pas l'ancienne formule, ni les gouttes. Je pense qu'elle minimise ce que ça peut me faire.
C'est pour ça que j'ai besoin de savoir si les effets indésirables que j'ai sont partagés par d'autres.
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elya17hors ligne
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 (p463983)
Posté le: 27. Sep 2017, 22:07
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Bonjour,

Mon mari est passé depuis peu au nouveau Lévo et se plaint d'aller beaucoup plus uriner. Pas autant que toi cependant. Je ne sais pas si c'est lié car nous n'avons pas assez de recul mais on surveille.

Smile
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liiihors ligne
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 (p464142)
Posté le: 28. Sep 2017, 20:31
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Bonjour, moi aussi j'ai ce soucis (ça fait 7 ans le levo suite à un cancer et rien ne va depuis, donc je n'ai pas vu d'énormes changements comme ça n'allait déjà pas mais c'est vrai que maintenant la nuit je me lève encore plus que d'habitude (je me levais déjà beaucoup avant, vive les insomnies)).
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kelilwen
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MessageRe: Levo NF problèmes urinaires

 (p464193)
Posté le: 29. Sep 2017, 09:51
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m&m's a écrit:
(...) et je commence à me demander si les symptômes que j'ai toujours ne viennent pas de mon intolérance à la nouvelle formule : nausées (transitoires et légères mais je n'en avais jamais avant), altération de ma libido qui a depuis plusieurs jours totalement disparue (alors qu'elle était très vive depuis longtemps, et qu'en parallèle je suis suivie par un psy qui ne voit pas du tout en quoi cela pourrait être d'une quelconque origine psychologique), et problèmes urinaires (je vais très fréquemment au toilettes faire pipi, et cela va en s'agravant). C'est tellement fréquent que j'ai la sensation par moments que le robinet ne ferme plus, je peux y aller 3 fois dans la même demi-heure et ne peux pas boire un verre d'eau sans avoir une envie pressante et irrépressible dans l'heure qui suit.
J'aimerais savoir si d'autres personnes ont ce symptôme urinaire ? Si cela est imputable au levo j'aimerais pouvoir bénéficier d'une formule alternative car là je trouve la vie invivable !!! Merci beaucoup de vos réponses ou bien de m'orienter vers les posts qui en parlent.


Bonjour m&m's,

Sous le nouveau Levothyrox, j'ai eu ce même problème urinaire (que je n'avais jamais eu sous l'AF, même en étant surdosée) : besoin d'uriner toutes les 30 min ou moins, irrépressible, le robinet ne fermait plus, comme tu l'écris.

Cela s'est totalement arrêté en baissant le dosage : j'étais en hyper, surdosée et tout était accéléré (même les envies d'uriner).

Effectivement si 100 ce n'est pas assez, 125 trop et 112.5 pas assez, tu peux moduler ton dosage entre 112.5 et 125.

Comme le demandait Wynnie, tes résultats d'analyses avec date et normes labo permettrait d'y voir encore plus clair.

Bon courage.
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m&m'shors ligne
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 (p464309)
Posté le: 30. Sep 2017, 09:02
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Bonjour,

Désolée d'avoir mis tant de temps pour répondre à vos questions mais j'attendais d'être en we pour le faire tranquillement.
J'étais stabilisée depuis plusieurs années maintenant à 100 de levo et me sentais super bien. Mon endocrino me le disait depuis deux ans qu'elle me trouvait en pleine santé, tout allait pour le mieux dans ma vie ce qui aide aussi. (juste pour vous expliquer à quel point la chute est dure à encaisser aujourd'hui).
Le 3 avril j'achète la nouvelle boîte (que je prends probablement le jour même ou le lendemain).
Le 8 avril j'ai les premiers symptômes, qui seront à partir de là quotidiens.
Du coup alertés par mon état mes proches m'amènent voir un médecin (car je suis à 600km de chez moi, au tout début de ma semaine de vacances). Il me prescrit une prise de sang générale car mon symptôme principal est ce qui ressemble à des chutes de tension, trouble non spécifique qui signale un problème qu'il faut donc rechercher. Cela entraîne une grande fatigue. J'ai également maux de têtes et nausées.
La pds du 12/04 montre une TSH à 2,34 (0,27-4,20), le médecin n'a pas demandé les T4.
En voyant les résultats je me dis qu'en fait je suis en complète hypo (je suis normalement stabilisée avec une tsh très basse autour de 0,50 ou moins). J'appelle mon endocrino qui me conseille d'augmenter à 112,5. Elle me dit aussi qu'un an avant lorsque nous nous sommes vues elle m'avait déjà conseillé de prendre cette quantité là. Mais comme dans les dernières semaines avant la consultation je l'avais souvent oubliée par surmenage, et que mon dosage m'allait parfaitement depuis plusieurs années, j'avais préféré redevenir rigoureuse dans les prises avant de voir s'il fallait vraiment augmenter les doses. Il me semble que j'avais bien fait car je m'étais sentie super bien, ras.) Je vous passe l'épisode où après m'avoir indiqué l'augmentation de levo à faire elle n'a pas voulu me faxer d'ordonnance, disant qu'on ne s'était pas vues depuis un an (normal on se voit une fois par an) et qu'elle ne pouvait donc pas le faire sans me voir (mais elle peut l'indiquer par téléphone sans me voir ?). Bref, heureusement une pharmacienne compatissante m'a délivré du 25 sans soucis et j'ai pu augmenter mon levo à 112,5 dès le samedi 15 avril.
Légère amélioration puisque j'avais des coups de barre mais plus la sensation que j'allais tomber dans les pommes au moins une fois par jour (il fallait me lever les jambes en l'air et tout).
Maux de tête et nausées disparaissent. Arrive ma reprise de boulot, je préviens tout le monde que je réduis au maximum mes activités professionnelles pour éviter de m'arrêter (je travaille comme salariée en plus d'être enseignante à la fac, pas grand chose de délégable mais on s'arrange). Durant quinze jours je vais travailler en réalité à mi-temps. Certains matins après avoir amené mes enfants à l'école je me sens d'un coup vidée, comme si ma batterie interne chutait à 0. Je dors 2h avant d'aller travailler. D'autres jours c'est en fin de matinée que ça se produit, la fatigue est tellement intense qu'un jour un collègue m'ouvre sa maison pour que j'aille dormir 2h avant de pouvoir reprendre le boulot.
A mon retour je vois aussi ma généraliste qui me fait un bilan sanguin hyper étendu, recherchant tous les virus et maladies que je pourrais avoir. Je ne me sens pas mieux, je lui dis qu'à mon avis il faut que j'augmente plus le levo, après tout j'étais très en hypo dans les analyses.
27/04 nouvelle pds TSH 0,51 (0,27-4,20) T4 21,08 (12-21,90). Maintenant je passe à 125 de levo par jour.
A partir de là ma généraliste me dit qu'elle pense que maintenant il faut attendre un peu, et accepter de laisser passer ce moment compliqué (le 20 avril c'était la date anniversaire de la mort de mon père. Elle pense que c'est psychosomatique. Je me dis que c'est peut-être vrai mais avant je veux être sûre que j'ai rien de physique).
(petite aparté pour vous dire que mon état est suffisamment inquiétant pour que ça se voit sur mon visage. Moi j'ai très peur d'avoir des problèmes cardiaques, les chutes de tension peuvent y être liées, et vu mes antécédents de traitement chimio c'est un organe à surveiller).
Du coup une amie me conseille un généraliste qui a un appareil pour faire des ECG dans son cabinet. Cela permet de ne pas attendre trop longtemps.
Mercredi 3 mai : contrôle ECG normal, je vais arrêter de penser que je vais mourir d'une crise cardiaque en sourdine !
Par contre j'arrive à 9h dans le cabinet du médecin et ça fait un quart d'heure que je suis en coup de down très fort. Il prend ma tension : 9-6. C'est donc confirmé je fais des chutes de tension (mon médecin en bon scientifique m'avait dit que même si ça y ressemblait dans mes sensations ce n'était peut-être pas ça).
Progressivement entre l'augmentation de levo et le fait de m'écouter beaucoup au quotidien en me reposant dès que nécessaire je vais de mieux en mieux.
Début juin je fais un scanner (toujours vu mes antécédents pour en avoir le coeur net et être complètement sûre que c'est bien une réaction psychologique au deuil).
Tout est normal, j'explique donc à mes collègues le pourquoi de mon état, il ne faudrait pas qu'ils s'imaginent que je ne tiens pas la charge du boulot car dans quelques mois ils vont voter pour mon renouvellement.
Début juillet une amie me fait suivre la pétition et je reviens sur le site pour savoir de quoi il s'agit. Je découvre que le levo a changé, que les symptômes décrits ressemblent étrangement aux miens. Mélange de stupeur et de colère.
Début juillet je me dis que je suis peut-être un peu en hyper, j'ai l'impression que j'ai pris pas mal de poids ces derniers mois (mis sur le compte du deuil mais en fait c'est surtout depuis avril), je me sens gonflée.
18 juillet : nouvelle pds. TSH 0,17 (0,27-4,20) T4 21,65 (12-21,90). Je repasse à 112,5.
Là je suis en congés, j'ai l'impression de me sentir mieux (en même temps pour quelqu'un qui tenait à mi-temps avec le recul je trouve ça logique que je me sois sentie super bien en étant "arrêtée" à temps plein Wink.
Avec la reprise du travail, les coups de barre léger reviennent (coups de fatigue qui durent quelques minutes à un quart d'heure). Ma libido s'éteint (mais en fait ça fait depuis avril que tout ça est moins "fluide" qu'avant. Ca aussi je l'avais mis sur le compte de mon moral mais là je commence à m'interroger, d'autant que d'autres semblent se plaindre d'effet du nouveau levo sur la libido). Je fais pipi toutes les trois secondes (en fait ça devait déjà me gêner, mais moins fort, au printemps, puisque quand j'ai fait le scanner je me disais que si j'avais un problème à la vessie, moi je craignais un cancer, ils le verraient au scanner). Et puis la sensation d'être grosse, gonflée, alors que je fais du vélo plusieurs fois par semaine pour aller au boulot, et du tennis toutes les semaines, soit quatre fois plus de sport que l'année dernière !
Consultation chez mon médecin le 26/09. Ma prise de poids est effectivement : j'ai pris plus de 3 km de mai à fin septembre ! Alors que je ne suis pas quelqu'un qui fluctue autant au niveau du poids. Je pense que j'avais déjà commencé à prendre avant mai, et je pense que c'est lié au nouveau levothyrox.
Je ne vais pas vous raconter ma consultation avec mon médecin maintenant parce que ça me déprime et me révolte en même temps. J'y allais pour "renouer" car le sentiment de perte de confiance a été très fort pou moi. Et au lieu d'être entendue et comprise (elle est très humaine d'habitude), j'ai eu face à moi un médecin sur la défensive, comme acculé à être impuissant et ne le supportant pas "qu'est-ce que vous voulez que j'y fasse ? Qu'est-ce que j'y peux".
Elle aurait déjà pu s'excuser de ne pas avoir su, et qu'on nous ai trompé en nous vendant un autre médicament que celui qu'on achetait. (moi le générique je ne l'avais pas supporté donc là c'est pas très étonnant !).
J'ai lu hier la lettre du Dr Dupagne, ça m'a fait énormément de bien de me sentir comprise, même si la trahison a l'air de commencer à être avérée.
Voilà, je me suis un peu étendue mais je crois que ça me fait du bien de pouvoir partager avec vous ce qui s'est passé pour moi. C'est très dur toute cette colère, ça me déprime beaucoup. J'ai lu sur le forum quelqu'un qui avait des crises de larme tous les jours, c'est exactement ce qui se passe pour moi. Autant les dérèglements de dosage que les effets d'avoir été si malmenée...
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wynnie
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 (p464310)
Posté le: 30. Sep 2017, 09:14
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Bonjour
je viens de lire ton messge et je vois qu'avec des T4 au maxi il y a eu augmentation du lévo de 112,5 à 125... alors que le lévo c'est de la t4; par contre jamais d'analyses T3...

demande au plus vite un bilan complet TSH T3 T4 le matin à jeun avant la prise du lévo pour voir ce qui se passe du coté des T4 amenées par le lévo et des T3 obtenues par transformation des T en T3 dans ton corps

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Wynnie

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m&m'shors ligne
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 (p464318)
Posté le: 30. Sep 2017, 09:41
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Bonjour Winnnie,

Effectivement c'est ce que je me suis dit en retranscrivant tout ça. Et sur les T3 aussi. Le prochain bilan que je ferai sera complet, mon médecin me l'a prescrit.
Sur cette question de T3 est-ce que ça serait possible que j'ai des T4 dans les normes mais des T3 pas bons, donc une mauvaise transformation des T4 en T3 ? Est-ce que des troubles de ce type ont été constatés avec le nouveau lévo ?
Par contre je trouve mes symptômes paradoxaux entre ce qu'on dit classiquement de l'hypo et de l'hyper. Mais ça m'était déjà arrivé il y a quelques années, j'avais fait un épisode d'hyper pas diagnostiqué tout de suite, et j'avais des symptômes d'hypo avec ce qui avait un peu perdu les médecins.
Ce qui est compliqué c'est de démêler la question d'être bien dosée et la question des effets indésirables du levo NF. Mais je n'ai pas très envie de rester des semaines pas bien pour faire le test. J'ai un peu la sensation d'être un rat de laboratoire, qu'ils n'ont pas fait les tests complètement et correctement, notamment ils ne savent pas ce que ça donne de prendre du mannitol tous les jours pendant très longtemps, et moi je n'ai pas donné mon accord pour être un cobbaye vivant.
Je ne suis pas du genre à m'emballer, je suis plutôt mesurée, mais là j'ai de plus en plus envie de commencer à peser de tout mon poids pour faire entendre nos voix : le retour à l'ancienne formule pour tous ceux qui en ont besoin en attendant qu'ils aient fait leur boulot les labo (puisqu'ils en produisent pour l'allemagne ils peuvent nous fournir sans nous mettre dans l'angoisse avec leur "temporairement").
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 (p464330)
Posté le: 30. Sep 2017, 10:25
Répondre en citant

Oui tu as peut etre un souci de mauvaise transformation des t4 du lévo en t3
On voit ça régulièrement sur le forum que ce soit avec l'ancienne formule ou la nouvelle
C'est pour ça qu'on insiste souvent sur des bilans complets tsh t3 t4

Je ne conteste pas que certains aient des soucis avec le mannitol mais ce qu'on appelle souvent des effets indésirables du nouveau lévo sont en fait souvents des symptomes d'hypo ou d'hyper dûs à une meilleure ou une moins bonne assimulation du lévo qui peuvent passer avec un ajustement du dosage...

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Wynnie

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 (p465286)
Posté le: 05. Oct 2017, 19:48
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Bonjour,

J'ai revu mon médecin (qui a l'air de s'être adoucie par rapport à la dernière fois Smile ) et qui m'a prescrit une analyse d'urine (vus mes symptômes c'était le minimum). Les résultats montrent qu'il n'y a aucune infection urinaire. Je continue donc à penser que le mannitol ne fait pas qu'accélérer le transit, il accélère aussi le reste.
Après une semaine en ayant augmenté d'1/4 mon dosage j'ai la sensation que je suis "un peu trop". Et puis je me traine, je suis ko, je tiens pas le choc de journées de travail normales. Je pense que je n'arrive pas à m'équilibrer avec la NF, je suis de plus en plus convaincue qu'il faut que j'arrête l'essai clinique NF pour lequel je n'ai d'ailleurs pas signé de consentement Wink
Je revois mon médecin lundi pour parler avec elle du passage à un équivalent qui arrivera mi-octobre, j'espère qu'elle me suivra ! Si c'est acté j'irai faire un bilan avec les T3 avant de changer, question d'avoir tous les éléments pour évaluer les effets de la NF sur moi.
Bon courage à ceux qui galèrent encore !

m&m's
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Lolo81hors ligne
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Messages: 15
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 (p465291)
Posté le: 05. Oct 2017, 20:17
Répondre en citant

Bonsoir,

Cela fait un peu plus de 2 ans que je suis sous levothyrox 125. Pendant 15 ans, j’ai souffert de symptômes divers mais le plus effrayant était pour moi la chute des cheveux (surtout quand j’avais 20 ans). Il y a 5 ans j’ai commencé à faire des infections urinaires tous les 2 mois sans raison et de l’acné. Puis est arrivée la naissance de ma fille il y a 2 ans et demi, et là est enfin sorti de l´ombre Hashimoto !!! J’ai commencé mon traitement de levothyrox avec un dosage progressif. Et là miracle, plus d’acné, plus d’infection durant 2 années.

J’ai commencé le Levothyrox NF fin mai et 2 mois après-midi tout pile, infection urinaire carabinée !!! Depuis j’ai des sensations bizarres dans la journée (pas tous les jours) comme si une cystite débutait, avec une envie fréquente de faire pipi mais’rien ne se déclare réellement... je suis persuadée que cela va de pair avec la NF...

Voilà pour mon témoignage Smile

Bonne soirée et bon courage à tous

A bientôt
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Irishors ligne
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non spécifié
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MessageTémoignage nouvelle formule et sensibilité au mannitol

 
Posté le: 03. Nov 2017, 23:45
Répondre en citant

Bonsoir,

Je poste mon témoignage qui rejoint les autres postés sur ce thème. Je suis sous lévothyrox depuis plus de 10 ans et connais très bien les problèmes de dosage (qu'il s'agisse de sous ou de sur dosage), la TSH étant difficile à stabiliser surtout dans les débuts. Je connais du coup très (voir trop) bien les symptômes de l'hypothyroïdie mais aussi de l'hyperthyroïdie.
Au bout de qq jours après avoir pris la nouvelle formule, j'ai ressenti des maux de ventre assez particuliers, comme si j'avais du plomb dans l'estomac. Pas d'autres symptomes si ce n'est de légères céphalées. Puis, j'ai commencé à ressentir des symptomes de la cystite graduellement de plus en plus forts avec de fortes envies d'uriner. Jusqu'à ce que je fasse une infection urinaire aigue avec tremblements (passage aux urgences). Ajouté à cela, j'ai développeé un oedeme important des membres inférieurs. J'ai commencé à ce moment là à soupçonner non pas la levothyroxine mais le mannitol !
Après traitement antibiotique de 5 jours, l'infection urinaire a disparu mais toujours cette envie d'uriner et l'oedeme + maux de ventre.
RDV chez mon médecin puis echo rénale normale + ECBU RAS.
Je vais retourner voir mon médecin et lui demander de me prescrire un autre médicament que le levothyrox car je pense faire une sorte d'intoxication au mannitol.
C'est un point qui ne ressort pas dans les études scientifiques qui sousestiment la capacité du mannitol en tant qu'excipient (car à trop faible dose) à créer des effets secondaires. Or, je n'ai aucun doute que certaines personnes, comme moi puissent y être sensibles et développer une réaction.
C'est un point qui devrait, sans pour autant créer la panique, être indiqué dans les effets secondaires du levothyrox en raison du mannitol. J'ai fait une déclaration de pharmacovigilance à l'ANSM en espérant y trouver un écho mais le chemin est long au vu des discours officiels.
A noter que cela fait qq années que j'ai banni de mon alimentation les produits à base d'édulcorants (comme l’aspartame, sorbitol...) y étant très sensible.

Je vous souhaite bon courage à tous
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Levo NF problèmes urinaires

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