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haddock Inscrit le: 30.11.05 Messages: 6 |
Message: (p44747)
Posté le: 30. Nov 2005, 10:11
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Bonjour,
Il y a dix huit mois alors âgé de 55 ans, suite à divers symptômes aussi bien physiques que cérébraux, on m'a détecté une thyroidite autoimmune hashimoto avec les paramètres suivants :
TSH : 15,20.
T4L : 1,0.
T3L : 3,0
AC TG : 897.
AC TPO : supérieur à 2.000.
L'échographie et la scintigraphie ont révélé un nodule hyperactif droit 1 cm.
J'ai été et suis soigné soigné avec de la L tyroxine, commencée à 50 et actuellement à 150. J'ai refait tous les trois mois les examens ci- dessus et on note des variations sinusoidales de ces paramètres ( sauf les anticorps qui restent aussi élevés) la tsh variant par exemple de 2,9 à 9,0. Cela reflète d'ailleurs assez bien l'évolution ce ce qui est "vécu".
Comme on ne peut quand même pas faire des examens sanguins toutes les semaines, j'ai cherché un moyen pratique de suivre régulièrement l'évolution et après avoir lu sur divers sites américains que la température corporelle était un excellent indicateur, je l'ai pris très régulièrement. J'ai constaté ainsi que ma température variait très sensiblement de 35°7 au plus mal à 36¨7 au mieux d'une semaine à l'autre et que cela semblait recouper assez bien les résultats sanguins.
Mes questions sont dès lors celles ci :
-D'autres patients enregistrent-ils des variations prononcées au fil du temps de leurs examens ?
-Dans le cadre de telles variations, peut-on se fier à une saisie des examens sanguins à un moment donné pour décider d'une adaptation de sa posologie, puisqu'en quelques jours les résultats peuvent apparaître très différents ?
-Avez vous essayé de controler parallèlement votre température et si oui que est votre expérience à ce sujet ?
Merci de m'éclairer le cas échéant car comme beaucoup d'entre vous je peine à trouver un équilibre satisfaisant dans le durée. |
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chris59 |
Message: (p44757)
Posté le: 30. Nov 2005, 10:46
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kikoo
Oui la température corporelle est modifiée dès lors que l'on a une hypo forte ou moins forte.
Ce qui est curieux pour moi dans ton histoire c'est que tu as un nodule hyperactif en hypothyroïdie. Assez curieux.
Ce qui peut à l'occasion expliquer les différences de taux sans même modifier ton dosage de L-thyroxine. Si ton nodule produit des hormones ta TSH descend, le nodule se repose ta TSH remonte.
Citation: | -D'autres patients enregistrent-ils des variations prononcées au fil du temps de leurs examens ? |
De quelles variations veux-tu parler ? Des variations des taux ou des symptômes ?
Si, il s'agit des taux : non pour moi ils sont assez réguliers.
Si, il s'agit des symptômes : les symptômes qui perdurent plusieurs jours m'incite à demander un contrôle de mes taux thyroîdiens. Et c'est dans ces cas là qu'éventuellement j'augmente mon dosage.
Citation: | -Dans le cadre de telles variations, peut-on se fier à une saisie des examens sanguins à un moment donné pour décider d'une adaptation de sa posologie, puisqu'en quelques jours les résultats peuvent apparaître très différents ? |
En principe nous nous faisons plus attention au ressenti pour justifier ou pas une augmentation ou une diminution du dosage. Du moins c'est la tendance générale sur ce forum. Pour nous le ressentit est le premier critère du dosage. Mais on ne préconise pas non plus une augmentation sans faire un contrôle sanguin auparavant.
Citation: | -Avez vous essayé de controler parallèlement votre température et si oui que est votre expérience à ce sujet ? |
Personnellement non. Je n'en vois pas l'utilité.
Car je pense que de faire ce genre de geste met une "fixette" sur la maladie et je suis plus pour vivre ma journée en fonction de ce que je dois faire, de ce que j'ai envie de faire. Mais pourquoi pas ?!!!
La maladie je préfère l'oublier au maximum. D'ailleurs en répondant aux messages ici contrairement à ce que l'on pourrait croire, j'oublie ma maladie. C'est paradoxal certes mais pourtant c'est le cas. _________________ Cordialement |
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alex_bl |
Message: (p44773)
Posté le: 30. Nov 2005, 11:38
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bonjour Haddock,
j'ai lancé un sondage pour connaitre la proportion des différents cas de figure des anti-corps positifs.
vous pouvez votez en suivant ce lien
Message
merci! |
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florence-ide |
Message: (p44795)
Posté le: 30. Nov 2005, 12:32
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Bonjour haddock,
dans mon cas mes taux varient assez souvent et on jongle avec le lévothyrox et le néomercazole suivant les résultats.( ex en un mois et demi par exemple je suis passée de tsh à 0.04 à 21). Je m'y suis fait( si je puis dire) je n'ai pas d'autre choix.J'ai 2 nodules qui ne sont pas hyperactifs mais froids et solides.
Pour ce qui est de la température, c'est vrai je l'ai lu fréquemment ce que tu dis, je n'ai jamais eu la curiosité en fait de voir ce que ça donnait sur moi.
amitiés et bon courage!
florence |
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Biba |
Message: (p44806)
Posté le: 30. Nov 2005, 14:01
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Coucou haddock !
Je ne prends pas ma température régulièrement mais avant de connaître cette maladie, il m'arrivait de la prendre. J'avais tellement froid et personne ne comprenait ! J'étais toujours étonnée de trouver 36° en milieu de journée !
C'est cette température qui m'a ensuite fait penser que ma mère avait des températures inférieures à 36° le soir et elle n'a jamais été détectée.
Bisous
Biba |
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haddock Inscrit le: 30.11.05 Messages: 6 |
Message: (p44896)
Posté le: 30. Nov 2005, 17:31
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Bonsoir,
Merci à vous Chris 59, Florence Ide, Biba et Alex Bi de vos réponses.
Pour Chris 59 : certes, le ressenti est primordial, vous avez raison, mais j'aime bien que ce ressenti ou les variations de ce ressenti soit conforté par un élément mesurable, tangible et quasi immédiat et il m'apparait que la température corporelle pourrait être cet élément.
Et je m'étonne du fait qu'aux Etats Unis, la température corporelle ( basal body temperature) soit un élément qui est souvent pris en compte au même titre que les analyses de sang alors qu'en Europe cela paraisse le plus souvent ignoré. Je me demande pourquoi.
Par ailleurs, pourquoi trouvez vous assez curieux un nodule hyperactif (chaud) dans le cas d'une thyroidite autoimmune hashimoto ? J'avais l'impression , jusqu'ici, que c'était le cas le plus fréquent en l'espèce.
Pour Florence Ide, les variations amples de tsh en peu de temps que vous décrivez me réconfortent, si je puis dire, dans la mesure ou je me sens moins isolé .....
Pour Alex bi, les deux anticorps, tpo et tg sont présents. Si ce sujet particulier vous intéresse, plusieurs méta analyses portant sur des milliers de patients et suivies médicalement ont été réalisées récemment : de mémoire ( et sauf erreur de ma part) les tpo étaient présents dans 95% des cas et les tg dans 60%.
Enfin pour Biba, je crois comprendre que le traitement a stabilisé les choses.
En tout cas, bien merci de vos informations à chacun et chacune.
Haddock. |
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chris59 |
Message: (p44903)
Posté le: 30. Nov 2005, 17:50
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kikoo
Eh non un nodule chaud hyperactif est plus souvent vu en cas d'hyperthyroïdie.
Or Hashimoto c'est hypo. Et avec Hashimoto on le plus souvent un nodule froid non productif.
Citation: | Pour Alex bi, les deux anticorps, tpo et tg sont présents. Si ce sujet particulier vous intéresse, plusieurs méta analyses portant sur des milliers de patients et suivies médicalement ont été réalisées récemment : de mémoire ( et sauf erreur de ma part) les tpo étaient présents dans 95% des cas et les tg dans 60%. |
Ces chiffres dépendent des études faites et ils varient.
Alex à donné des chiffres, j'en ai donné d'autres et j'ai eu l'accasion d'en avoir encore d'autres sur certains sites voire justement des sites US. _________________ Cordialement |
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Biba |
Message: (p44906)
Posté le: 30. Nov 2005, 18:11
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Re haddock !
Le traitement stabilise surtout quand il fait chaud (plus de 25°) sinon... je grelotte ! Toutefois il y a une différence entre le petit matin où je me réveille glacée et 2 heures après avoir avalé le Lévo où je suis en état de fonctionnement !
A bientôt
Biba |
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alex_bl |
Message: (p45003)
Posté le: 30. Nov 2005, 23:40
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haddock a écrit: | Bonsoir,
Pour Alex bi, les deux anticorps, tpo et tg sont présents. Si ce sujet particulier vous intéresse, plusieurs méta analyses portant sur des milliers de patients et suivies médicalement ont été réalisées récemment : de mémoire ( et sauf erreur de ma part) les tpo étaient présents dans 95% des cas et les tg dans 60%.
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oui haddock, cela m'intéresse, avez vous les références de ces analyses portant sur des miliers de patients?
cela m'interesserais d'avoir des chiffres récents et portant sur beaucoup de patients.
il y a seulement 8 votes pour l'instant à mon sondage. Avez-vous voté?
sinon cliquer sur :
ftopic6485.html
merci et à bientot |
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haddock Inscrit le: 30.11.05 Messages: 6 |
Message: (p45018)
Posté le: 01. Déc 2005, 08:48
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Pour Alec bi :
Alors oui, j'ai voté et il y avait à ce moment 9 votes.
Je vais essayer de retrouver les coordonnées pour ces analyses ce week end et vous les transmettrai. De mémoire, je pense qu'on peut les trouver sur le site américain thyroid.info. com ( via yahoo ) mais je ne suis pas certain à 100%.
Ces études se basent sur le fait que ces auto anticorps sont ou seraient le déclencheur des maladies thyroidiennes au moins après un certain temps et visent donc à essayer de prévenir leur survenance. Ce n'est donc plus pour nous.... .
Par ailleurs, il est vrai qu'il y a des divergences dans les chiffres suivant les études mais la tendance est partout la même. Ces divergences tiennent au fait de la définition même d'une maladie thyroidienne : dans certains cas, par exemple, les américains ne prennent en compte une hypothyroidie qu'à pertir d'une tsh supérieure à 10,0. Entre 5 et 10, elle est considérée comme "sub clinical". Il faut donc être prudent de tirer des conclusions en fonction des définitions de base.
Bonne journée à vous. |
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chris59 |
Message: (p45027)
Posté le: 01. Déc 2005, 09:12
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kikoo
Citation: | dans certains cas, par exemple, les américains ne prennent en compte une hypothyroidie qu'à pertir d'une tsh supérieure à 10,0. Entre 5 et 10, elle est considérée comme "sub clinical". Il faut donc être prudent de tirer des conclusions en fonction des définitions de base. |
oops Ca fait longtemps qu'on a changé ces chiffres.
Moi une TSH à 10 comme beaucoup d'autres ici on serait en sommeil permanent telle la belle au bois dormant.
Béate à fait un message et y a inclu un tableau sur l'évolution du taux de TSH sur les 100 dernières années, là aujourd'hui je ne vais pas avoir le temps de chercher ce message, l je file chez le médecin et après les courses, et plein de boulot pour arriver à mettre mon site en ligne aujourd'hui. Donc beaucoup de travail !!!
Béate vient en plus de confirmer l'officialisation du taux maximal de la TSH à 2,5. Donc les 10 américains me semblent bien difficile à croire. A moins qu'il ne s'agisse d'un site qui ne soit pas à jour dans les données. Il faudrait vérifier la date.
Bonne journée à toutes et tous, je passerais faire un tit tour mais cela sera sûrement du type courant d'air. _________________ Cordialement |
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haddock Inscrit le: 30.11.05 Messages: 6 |
Message: (p45050)
Posté le: 01. Déc 2005, 10:50
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Pour Chris 59 :
Merci de votre message.
Je connais les chiffres auxquels vous faites allusion, ils font démarrer une anomalie à partir d'une tsh au dessus de 2,5 environ .alors que ce chiffre était très supérieur il y a quelques années encore.
Mais tout est une question de définition ou de sémantique.
Dans les études américaines récentes auxqueslles je faisais allusion " sub clinical hyptothyroidism (SCH) par opposition à "overt hypothyroidism" est définie comme suit :
" SCH est une définie comme une TSH augmentée avec une T4L normale et sans autres caractéristiques cliniques excepté les anti TPO et TG".
On ne dit pas qu'il ne faut pas traiter de tels cas. Et heureusement .
Mais les effets de cette patholgie sont vraiment divers chez les uns ou les autres : avec une tsh à 10,0, je ne me sens ni ne suis nullement endormi,
par contre j'ai froid ( avec une température corporelle basse), j'ai des douleurs musculaires, une mémoire défaillante, etc.... . |
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florence-ide |
Message: (p45052)
Posté le: 01. Déc 2005, 11:05
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Bonjour haddock,
en fait si j'ai bien compris,le sub clinical hypothyroidism c'est ce qu'on appelle en français l'hypothyroidie frustre( par opposition à l'hypothyroidie franche...tsh augmentée, t4 et t3 en-dessous des normes) avec seulement une tsh augmentée.
J'ai connu cet état au début mais je n'ai pas eu de traitement alors que je n'étais vraiment pas bien.
Tu as raison chacun réagit différemment quand aux symptomes, on n'a pas forcément tous les symptomes.
Bisous
florence |
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haddock Inscrit le: 30.11.05 Messages: 6 |
Message: (p45058)
Posté le: 01. Déc 2005, 11:33
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Bonjour Florence,
Oui je crois que c'est bien cela.
J'ai utilisé les termes anglais parce que je ne maîtrise pas toujours toutes les nuances en français et que j'ai surtout lu, et beaucoup lu, les sites anglo saxons pour trouver ou tenter de trouver des réponses "innovantes" à notre maladie. Je pense que les correspondances "frustres" et "franches" en français sont celles que j'évoquais plus haut.
Et en effet, les symptômes sont si différents d'une personne à l'autre : comme pour vous vous, l'air marin m'est favorable en tout cas en courte période.
Je vous souhaite all the best néanmoins à Madrid. |
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Christine C Inscrit le: 13.09.04 Messages: 383Basedow et Hashimoto... Paris 60+ |
Message: (p45248)
Posté le: 02. Déc 2005, 09:33
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Bonjour,
Dans le clan des frileuses,est ce que quelqu'un c'est déjà retrouver avec une température en dessous de 36°.Hier soir j'étais à 35°4 et là ça devient vraiment difficile à vivre.
Christine |
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