COMPLETEMENT DESEMPAREE - MALADIE DE BASEDOW

[chrystou_77]

On m'a diagnostiqué la maladie de Basedow en 2011.
Je venais de subir un licenciement après trois ans de harcèlement moral où j'avais tenu bon.
J'ai été longtemps sous néomercazol et suivie.
La maladie s'est "stabilisée" puis suite à un divorce, importante rechute avec une opération "subie" en urgence (sous deux mois à peine), c'était en octobre 2015.
Mon monde s'est écroulé.
Je rends mon ex responsable de cette cicatrice, cette douleur, ce mal être qui m'habite.
Je lutte, souvent, puis je baisse les bras à vouloir en finir...
Mon traitement est toujours en ajustement, les résultats de la PS ne sont pas bons.
Je suis suivie par un psy plus pour le divorce, je parle peu de ma maladie (je le faisais au départ après l'opération, puis des choses plus importantes se sont rajoutées alors j'ai un peu mis de côté).
J'ai rencontré quelqu'un mais je suis tellement mal, tellement stressée, que je ne sais en profiter, parfois à vouloir le quitter ne sachant même pas si je suis heureuse avec lui.
Je ne comprends pas ! Je ne comprends pas car je pensais qu'en me faisant opérer j'irai mieux, mais ce n'est pas le cas.
Je mène à mon entourage une vie d'enfer et si je n'avais pas mes enfants je crois que je ne serais plus là.
Des personnes vivent elles cette situation ?
Merci

[anne-clara]

Bonjour Chrystou_77, et bienvenue parmi nous.

Je comprends bien que ton parcours te désespère, tous ceux qui ont basedow témoignent de la grande difficulté de vivre avec cette maladie.
Tu croyais être tranquille avec l'opération, mais tu te rends compte que ce n'est pas aussi facile que ça.

Il y a des gens, qui trouvent le bon dosage très rapidement, d'autres mettent du temps, et comme chaque ajustement met 6-8 semaines à faire ses preuves, ou pas, il y a de quoi s'impatienter.

Peux tu nous dire, quels sont les résultats de ta dernière prise de sang ? (avec les normes stp, sinon ce n'est pas parlant).
Tu prends quel dosage de Lévothyrox, et pour quel poids ?
Et quels sont les symptômes de ton mal-être ?

Il faut maintenant trouver ton "set-point", le dosage avec lequel tu te sens bien, et qui est différent pour chaque personne.

Tu es suivi par quel médecin ? Un endocrinologue ?

J'ai été dans ton cas, j'ai mis beaucoup de temps à trouver le bon dosage, et j'ai cru un moment que ça n'arrivera jamais, mais maintenant, je me sens bien, stabilisée depuis bientôt 2 ans. (je n'ai pas eu de maladie auto-immune avant, j'allais très bien, sauf que j'avais des nodules nodules, gênants et suspects).

Il ne faut surtout pas désespérer.
Courage et à bientôt

[chrystou_77]

Bonjour Anne-Clara,

Merci de ta réponse qui me laisse a espérer qu'un jour, peut être, je pourrai aller mieux. Je me dis que ça arrive puisque cela est ton cas....

J'ai lu de nombreux post sur ce site où je me sens moins seule, et appris quelques petites choses, notamment celle de ne pas prendre le levothyrox avec du lait, ce que je fais depuis de nombreux mois. Je le prends bien "a jeun" mais pas avec de l'eau. Mais c'est chose faite maintenant.
Est ce pour cela que le traitement n'est pas encore efficace, résultats dans quelques semaines puisque je suis encore en "ajustement". J'en suis actuellement à 125 mg pour 72 kg...

Je suis suivie par une endocrinologue tous les 3/4 mois

En mars dernier ma TSH ultra sensible était de 5. 30 uUil/ml alors qu'en décembre elle était de 3.29.... C'est à ne rien y comprendre. Surtout que j'ai d'autres symptomes, comme la vue qui baisse, des crampes, et ces fameuses périodes de mal être.

Merci de m'avoir lu, répondu et si mon expérience peut aussi servir, je suis là

Au plaisir

[anne-clara]

Bonjour Chrystou

rapidement, car là je suis au boulot : le Lévo se prend à jeun avec de l'eau, mais si tu veux un efficacité optimale, il faut attendre au moins 20 minutes avant de manger, sinon le cachet passe dans le bol alimentaire et tu perds jusqu'à 30 % de son efficacité.

A éviter également : des consommations de soja et de pamplemousse à proximité de la prise du Lévo, ils gênent son absorption.

Bonne journée

[chrystou_77]

Merci, merci 1000 fois de prendre le temps de me répondre.

Pour la prise du lévotyrox, je le prends bien comme tu as dis, avec de l'eau et je ne mange que 30 minutes plus tard et je ne consomme pas de soja ni de pamplemouse, mais ça peut être utilse pour d'autres qui ne le savent pas.

Merci à toi

Bonne fin de journée

[Heliotrope]

chrystou77, te reste-t-il des anticorps tyep TRAK notamment dans le sérum ?
Es-tu surveillée à ce niveau-là ?
Dans le sujet en lien ci-dessous tu trouveras peut-être des indications utiles :

Sujet

[chrystou_77]

Bonjour Héliotrope,

Je n'ai pas fais d'analyse de trak depuis mon opération. Et sur ma prochaine ordonnance je ne dois contrôler que la TSH et la T4.

Du coup ben la réponse est non je ne suis pas surveillée de ce niveau là ! C'est "grave" ?

Est ce que cela pourrait aussi avoir un lien avec le mal être, et mes autres symptômes ?

[Heliotrope]

As-tu lu le sujet dont je t'ai donné le lien ?
Dans ce sujet il y a un condensé d'un article qui concerne les TRAK sur un suivi de cinq ans après traitement de la maladie de Basedow par les trois méthodes possibles : traitement par médicaments, traitement à l'iode et ablation.
Il faut prendre le temps d'aller dans le sujet et de lire (parfois en enregistrant d'abord) certains liens proposés.
Te répondre comme ça c'est difficile, en tout cas pour moi, car je ne suis pas médecin et je n'ai pas la science infuse.
J'ai une maladie de Basedow en rémission après un traitement chimique. Mon expérience est donc limitée par rapport à la tienne.
Ce sujet d'apportera peut-être un éclairage nouveau.

[chrystou_77]

Bonsoir Héliotrope,

Oui j'ai lu le lien que tu as mis et je t'en remercie.

J'avoue ne pas tout comprendre, cette maladie me dépasse tellement, je n'arrive pas à me concentrer pour comprendre tout ça ! Mais je vais parler de ces TRAK à mon médecin afin de pouvoir suivre ça et savoir ou je vais.

Je suis dépassée, tellement dépassée et à bout de forces !

Et puis je lis d'autres post, où les personnes ont un cancer ! Je me sens alors minable de me plaindre ainsi... j'ai eu de la chance et je ne sais même pas l'apprécier !

Aujourd'hui j'ai fini par quitter mon ami ne supportant plus (entre autre) le manque d'éducation de son fils (11 ans) ! Est ce la maladie ? La dépression ? J'aimerai avoir la force de supporter les choses mais je n'y parviens plus.

Suis seule à ressentir ça ?

[Heliotrope]

Je sais que les gens qui sont porteurs de cette maladie sont réputés manquer de patience, chrystou. C'est mon cas même si j'essaie de me contrôler.
Fais l'effort de lire beaucoup de sujets de préférence sur des sites HON sur la maladie. Cela permet de mieux l'apprivoiser justement et en retour de mieux se comprendre.
As-tu compris que les TRAK ne disparaissent pas tout de suite après opération ?
Les études sur ces anticorps-là ne sont vraiment pas nombreuses.
Ce que je sais par expérience personnelle c'est que lorsqu'on en a leur présence fait réagir d'autres anticorps d'où, sans doute, pas mal de petits désordres cliniques "associés" dirons-nous...
Même sur ce site qui est très complet on rencontre beaucoup moins de sujets consacrés à la maladie de Basedow qu'à la maladie d'Hashimoto. Cela doit correspondre à une moindre fréquence ou au fait qu'elle est moins bien détectée donc peu traitée... je suppose mais sans certitude...
Une fois que tu auras éliminé l'hypothèse de TRAK encore éventuellement présents il faudra suivre de près les sujets consacrés à la substitution.
Il semble qu'il faille beaucoup de doigté pour trouver le bon dosage mais que beaucoup y arrivent. Pourquoi pas toi ?

[chrystou_77]

Aïe en effet, tout comme toi je manque de patience, et ça bien avant la maladie... alors avec cela est bien plus compliqué.

Je n'avais pas compris que les TRAK ne disparaissaient pas de suite après l'opération. Pour moi, me faire opérer, et être sous traitement (même si je sais qu'il faut ce fameux temps d'adaptation) solutionnait le problème et j'étais "guérie" mais j'avais tort ! Je crois que je me suis voilée la face, tellement j'ai été confrontée très rapidement à l'opération (cette cicatrice est autant visible à l'extérieur qu'à l'intérieur). En te lisant, je comprends que tout ces "désordres" sont une réaction à la maladie. Il me tarde de savoir si tout va vien de ce côté là.

J'ai parlé de ce site (que je trouve très bien) à mon entourage, de mon mal, de cette impuissance. J'ai suscité de la curiosité et beaucoup pensait aussi qu'avec l'opération j'irai mieux. Ca les aident à comprendre certaines de me réactions et à "excuser" ce "caractère bien trempé "

Il est vrai que cette maladie est "peu connue"... moi même avant je n'en avais jamais ententu parlé (je connais celle d'Hashimoto car ma meilleure amie l'a... bien différente de Basdow).

Je ne sais pas ce que signifie les sites "HON"....

Très bonne journée et merci beaucoup

[Heliotrope]

Chryssou, un site HON c'est un site répertorié où les informations diffusées ne sont pas fantaisistes.
https://fr.wikipedia.org/wiki/HONcode

Health On the Net c'est à dire santé sur Internet.