TG à 41 ?

[vévé]

Boujour Beate,

Je suis très inquiète car j'ai 41 de TG sous lévo et en hyper. Qu'en penses-tu ? Avant la cure j'avais 84 (en hypo).

[Beate]

Coucou Vévé,

tu as raison, il aurait été mieux de ne pas avoir de TG, du moins pas aussi élevée - c'est 2 fois plus bas que lors de ta cure d'iode (après injection de Thyrogen, cela augmentera certainement un peu), mais cela montre que la cure d'iode n'a pas suffi à tout détruire.

Donc, il te reste un peu de tissu thyroïdien, et on peut penser que ce n'est pas uniquement du tissu benin, mais qu'il te reste quelques cellules cancéreuses dans les ganglions qu'on continue à voir à l'écho.

Donc, ce n'est pas aussi positif qu'on l'avait espéré ! Mais rassure-toi, ce n'est pas dramatique du tout ! Puisqu'on voyait ces ganglions lors de la scintigraphie post-cure, et qu'on les voyait encore lors de la dernière échographie, c'est très certainement eux, les coupables (et puisqu'à l'échographie, on ne voyait QUE ces trois ganglions-là, donc rien de plus qu'il y a 6 mois, il est peu vraisemblable que la moindre cellule soit allée se balader ailleurs). Et l'avantage est que ces ganglions sont faciles d'accès, il suffira de les enlèver et tu en seras totalement débarrassée, de ce cancer. Bien sûr, cela fait une opération de plus, ce n'est jamais agréable - mais ensuite, tu n'auras plus besoin de t'inquiéter ! Tu referas vraisemblablement une cure d'iode juste après, par sécurité, et ensuite, on vérifiera régulièrement la TG, qui deviendra vite "indétectable".

Comment as-tu appris les résultats pour la TG ? Est-ce le médecin qui t'a appelée ? N'a-t-il rien expliqué ?

Normalement, il est prévu que tu fasses une scintigraphie sous Thyrogen dans 15 jours. Mais je pense qu'il serait utile de contacter rapidement le médecin qui coordonne tout ça (endocrino ? médecin nucléaire ?) - car à mon avis, le fait qu'on sache déjà que la TG est élevée, même sous Lévothyrox, et qu'on sache également où se situent, de toute vraisemblance, ces cellules, pourrait modifier la suite. Si on te fait la scinti comme prévu, cela n'apportera pas grand-chose de plus, on verra que ces 3 ganglions fixent l'iode (mais cela, on le sait déjà - et d'ailleurs, même s'ils ne fixent plus l'iode, on supposera qu'ils contiennent des cellules thyroïdiennes, puisqu'ils en contenaient la dernière fois et que la TG n'a pas beaucoup baissé).

Et puisqu'il faudra certainement t'opérer, ce serait peut-être aussi bien de t'opérer d'abord (curage ganglionnaire du côté atteint, ou même bilatéral), puis de faire une cure d'iode (plus hautement dosée que la scinti) peu de temps après - cela servira à la fois à détruire les dernières cellules qui trainent et à visualiser tout ce qui reste (mais il ne restera alors quasiment rien) ?

Mais bon, c'est à discuter avec tes médecins - peut-être qu'ils voudront quand-même d'abord "visualiser" les zones qui contiennent des cellules thyroïdiennes, produisent de la TG et fixent donc l'iode, pour avoir tous les éléments avant d'opérer ... (ou alors, il existe une méthode pour opérer des ganglions métastatiques APRES iode radioactif, avec une sonde qui bipe chaque fois qu'elle s'approche de tissu radioactif, ce qui permet d'enlèver tous les tissus qui fixent l'iode avec beaucoup de précision, sans rien enlever d'autre, cela pourrait être une méthode intéressante dans ton cas, à discuter avec le médecin nucléaire et le chirurgien).

Ben, voilà ... je suis désolée de cette nouvelle, car j'imagine que tu vas beaucoup t'angoisser ! Ce n'est vraiment pas agréable d'apprendre qu'on n'est pas encore guérie ! Mais au moins, maintenant, on SAIT - et j'espère qu'on te débarrassera très vite de ces ganglions recalcitrants !

Contacte tes médecins dès demain (ou alors, demande à ton médecin de famille de les contacter à ta place et d'accélerer un peu les choses, ça marche souvent mieux quand c'est un médecin qui fait la démarche). Il n'y a pas d'urgence, 15 jours d'attente ne représentent aucun risque, mais autant tout organiser et prévoir rapidement un RDV pré-op avec le chirurgien et tout ça - plus vite ce sera fait, plus vite tu l'auras derrière toi, et pourras enfin souffler un peu !

Je t'embrasse très fort !

Beate

[vévé]

Merci Beate de ta réponse, c'est mon mari qui à téléphoner au médecin nuclaire, et je ne comprend pas car ce dernier a dit que c'était en bonne voir de guérison. Je ne comprend plus plus rien.

[Beate]

Coucou Vévé,

le médecin a peut-être dit que c'était "en voie de guérison" parce que la TG était beaucoup plus basse que la fois d'avant ! Et c'est vrai que c'est encourageant !

Mais d'une part, cette fois-ci le contrôle était sous Lévothyrox, alors que la fois d'avant tu étais en hypo (où les cellules sont stimulées par la TSH et secrètent davantage de TG) - donc, ces deux valeurs ne sont pas tout à fait comparables, il faudra attendre le résultat de la TG sous Thyrogen (et encore ... sous Thyrogen, la TG est un peu plus basse qu'en véritable défreination, donc ce n'est pas parfaitement comparable non plus).

Et d'autre part, même si elle a baissé, une TG de 41 est beaucoup trop élevée (surtout sous Lévothyrox) ! Es-tu sûre qu'il a dit "41 ng/ml" ? (à moins qu'il ait utilisé une autre unité de mesure et que cela ne fasse que 4,1 ? Mais c'est peu vraisemblable, normalement on utilise toujours des ng/ml ...)

A mon avis, dès demain, il faudra appeler ton endocrinologue pour lui demander ce qu'il compte faire : maintenir la scintigraphie sous Thyrogen et "voir après" ? Pourquoi pas, cela donnera quelques bonnes informations supplémentaires (on verra certainement une fixation dans les 3 ganglions). Mais à mon avis, tu n'échapperas certainement pas à l'opération (et personnellement, même si on me proposait de ne pas la faire et d'essayer de les détruire uniquement avec l'iode, je demanderais à être opérée, pour plus de sécurité et surtout pour en être débarrassée à coup sûr, et rapidement) - donc, le mieux serait de la programmer le plus rapidement possible (car il faut prévoir un peu de temps pour les RDV pré-op et tout ça) !

Si tu as l'impression qu'on ne te prend pas au sérieux au téléphone, demande soit à ton mari, soit à ton médecin traitant. Mais insiste pour qu'on t'explique DANS LE DETAIL comment on va procéder maintenant !

Gros bisou et bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[vévé]

Beate tu dis que ce n'est pas dramatique, mais le problème c'est que les 2 ganglions restants sur trois sont à ce jours insignifiants, ce qui peut vouloir dire que ce ne sont pas eux qui entrainent ce taux de TG, et donc peut-ëtre des métastasses qui ne fixent pas l'iode puisque qu'on ne voyaint à la scinti rien d'autres que ces 3 ganglions. Je crois que je ne m'en sortirai pas. Je n'ai plus aucun moral.

[martine76]

Coucou Vévé et j'en profite pour faire un coucou également à Beate.

je suis nouvelle sur ce site, et viens de lire tes messages. Sache que j'étais pratiquement dans les mêmes caractéristiques que toi Vévé. J'avais les mêmes craintes au vu de mes résultats, mais comme toi, il me restait 2 petits ganglions tout petits... et mon taux de TG avoisinnant le tien (43) dans les memes conditions étaient du à ces petits ganglions.

Maintenant après une nouvelle intervention pour tout enlever, tout va bien et tout est ok.

Moralité : meme si ce n'est pas facile, ne t'inquiète pas, fait le nécessaire auprès du corps médical qui connait son métier et laisse les faire.

Et surtout n'imagine pas le pire... il ya des tas de raisons sans gravité qui expliqueraient ton taux actuel de TG

Confiance, et tu verras tout ira bien !!!

bises

Martine

[vévé]

Merci Martine d'avoir pris le temps de me répondre. Tu avais 43 de TG sous lévothyrox et après combien avais-tu sous thyrogen. Merci encore cela me rassure un peu.

[martine76]

Recoucou Vévé

je ne pourrais pas rester longtemps, mon petit viens de se réveiller

Je ne sais plus exactement le taux de ma TG sous thyrogen, mais je me rappelle qu'il était bien supérieur à 43 (taux de ma précédente TG)

c'est pour cela que je te dis de ne pas trop t'inquiéter, fait confiance, ce que j'ai eu et ce que tu as, c'est à dire la meme chose, se soigne très bien... et au jour d'aujourd'hui, mis à part bien sur les controles de routine... je suis guérie !!!

bises à toi

martine

[Beate]

Coucou Vévé,

je ne peux que te confirmer ce que dit Martine ! Une TG de 41, ce n'est pas si haut que ça, il est très vraisemblable que cela vienne uniquement de ces 2 ou 3 petits ganglions ! Si tu avais de grosses métastases ailleurs, tu aurais une TG bien plus élevée, plusieurs centaines de ng (ou même plus de 1000) !

Essaie de ne pas trop paniquer d'ici la scintigraphie (as-tu contacté tes médecins, pour voir si à la vue de ce résultat de la TG sous Lévothyrox, ils maintiennent la scintigraphie et discutent de la suite après, ou s'il vaut mieux programmer d'emblée l'opération, ou du moins, prendre un RDV pré-op avec un chirurgien ? De toute façon, tu n'auras pas le RDV si vite que ça, même en le prenant aujourd'hui, il aura certainement lieu APRES la scinti - mais du moins, tu n'auras pas trop à attendre (et pourras y aller avec des résultats tout frais), et de toute façon, tu pourras toujours le déprogrammer si quelque chose change !)

A mon avis, les choses à faire maintenant sont :
- contacter ton médecin (endocrino ?) pour voir son avis par rapport à cette TG de 41, demander s'il maintient la scinti sous Thyrogen, ou la modifie éventuellement en cure d'iode sous Thyrogen (même procédure, mais gelule plus dosée) ?
- "pour tous les cas", prendre un RDV "préop" pour curage ganglionnaire avec le chirurgien (tu l'auras dans quelques semaines, je pense)
- faire bien attention à ne pas consommer d'iode ces 2 prochaines semaines (sel iodé, poissons et fruits de mer, médicaments à base d'iode), pour que la scinti ou cure marche le mieux possible
- aller à cette scinti (ou cure), qui permettra de bien "voir" où se situent les cellules qui secrètent la TG (très certainement ces 2 ou 3 ganglions) - et vérifier qu'on contrôle bien la TG le 5ème jour, plus intéressante sous Thyrogen que sous Lévothyrox

Et il faut te dire que cela se soigne !! Les ganglions sont faciles d'accès, on les enlèvera, et tu n'auras plus rien ! Il est peut-être même possible de les détruire rien qu'avec l'iode (en refaisant 1 ou 2 cures) - mais bon, personnellement je crois que j'insisterais pour l'opération, histoire d'en être débarrassée le plus vite et le plus radicalement possible. Ce n'est pas tellement plus terrible que la thyroïdectomie, et te permettra de ne plus vivre avec cette trouille !

Je t'embrasse très fort, bon courage, je pense que le pire, en ce moment, c'est cette attente ... donc, essaie de prendre les devants et d'insister auprès de ton médecin pour qu'il t'explique, prévoit la marche à suivre ...

Beate
- faire cette scinti sous

Je t'embrasse très très fort !

Beate

[vévé]

Bonjour,

une question me vient à l'esprit, si j'avais 84 de TG avant la cure d'iode 131 et que maintenant après la cure j'ai 41 mais sous lévo, j'aurais plus sous thyrogen, cela veut dire que je ne fixe pas l'iode ? Merci.

[Beate]

Coucou Vévé,

ce sont deux choses bien distinctes, la TG et la fixation de l'iode, et l'une ne dépend pas de l'autre ! Le fait que ta TG soit encore trop élevée montre que, malgré le fait qu'elles aient fixé l'iode lors de la cure, tes cellules n'ont pas encore été totalement détruites. Mais cela ne veut absolument pas dire qu'elles ne le seront pas par la prochaine cure !

Hier soir, j'ai eu l'occasion de diner avec mon médecin nucléaire (nous sommes très amis), et nous avons passé un bon moment à discuter de ton cas, parce que je voulais son avis.

Et il dit exactement la même chose que moi : le fait qu'il te reste encore des cellules ne veut absolument pas dire que c'est grave, ou même dramatique ! Cela montre qu'il reste quelques cellules (pas "énormement", sinon tu aurais une TG bien plus haute, même sous Lévothyrox, plusieurs centaines ou plus de 1000), et donc, il faudra les détruire - mais il est fort probable que la prochaine cure d'iode y arrivera.

Que tes ganglions soient "insignifiants" à l'échographie ne veut rien dire, de petits ganglions, du moment qu'ils contiennent des cellules thyroïdiennes, peuvent très bien faire augmenter la TG (s'ils avaient été "gros" à l'écho, cela aurait montré qu'ils avaient grossi, malgré la cure d'iode, cela aurait donc été plus grave - mais là, apparemment, ils ont déjà réduit de volume depuis la dernière fois, ce qui est très positif).

Pour la marche à suivre, voilà ce que mon médecin préconise :

faire une scintigraphie, OUI - mais à son avis, plutôt que de la faire sous Thyrogen, ce serait mieux de la faire en défreination (quelques semaines d'arrêt du Lévothyrox). Car la stimulation sous Thyrogen et en défreination n'est pas exactement la même, et ne permettrait donc pas de vraiment comparer la TG, pour voir si elle a baissé (sous Thyrogen, pour un même nombre de cellules, elle est toujours plus basse qu'en défreination, donc il ne faut comparer que des valeurs toutes sous Thyrogen ou toutes en défreination).

Etant donné qu'on SAIT déjà à l'avance qu'il te reste des cellules, on pourrait même d'emblée te faire une cure d'iode (20 fois plus dosée que la scinti, donc plus de chances que même la moindre petite cellule bien cachée absorbe bien l'iode), et faire la scintigraphie à la sortie, elle sera encore plus précise qu'une scinti "diagnostique", et surtout, on pourra beaucoup mieux la comparer à la scinti "post-cure" du mois d'avril, puisque tu auras reçu exactement la même dose de radioactivité.

Ensuite, on décidera : si TG en défreination est plus basse que celle du mois d'avril, et que la scinti (avec la MEME dose d'iode) montre moins de fixation, cela montre que l'iode est efficace, et on pourra espérer que la fois d'après, il ne restera quasiment plus rien. Mais si les choses sont à peu près pareil, mieux vaudra certainement opérer, faire un curage ganglionnaire complet, en choisissant un chirurgien très expérimenté dans ce genre de choses.

Ce qu'il faudra faire maintenant, c'est discuter avec tes médecins, le plus rapidement possible, pour savoir si on maintient le RDV pour la scinti sous Thyrogen dans 15 jours, ou si on change pour une défreination, puis cure d'iode (ou scinti, éventuellement suivie d'une cure d'iode, mais je pense que l'option "cure d'iode d'emblée" sera la meilleure) - car dans ce cas, il faudra arrêter le lévothyrox le plus rapidement possible, puis faire la cure d'iode dans à peu près 3 ou 4 semaines (dès que la TSH sera montée au-dessus de 30).

Certains médecins n'acceptent pas très bien que le malade aille se renseigner, puis propose de modifier le traitement ... donc, il faudra y aller doucement pour ne pas les "braquer". Je pense que le mieux serait de chercher un "allié", p.ex. ton médecin de famille, d'en discuter avec lui (éventuellement, tu recopies mes réponses et tu lui imprimes tout un dossier ...), puis ce sera LUI qui contactera le médecin responsable de la coordination de ton dossier (endocrino, médecin nucléaire ?), et qui demandera, en tant que "collègue", quelque chose du genre "vu qu'on vient d'apprendre que la TG de Mme X, même sous Lévothyrox, est encore aussi haute, et que ses métastases ganglionnaires ne semblent donc pas encore totalement détruites, ne pensez-vous pas qu'il serait utile, au lieu de la scinti sous Thyrogen prévu pour le .., de faire une cure d'iode sous défreination avec scinti au 5ème jour, pour recréer les MEMES conditions qu'en avril et pouvoir ainsi mieux comparer les résultats de la TG et de la scinti, afin de décider s'il y a un progrès ou s'il vaut mieux prévoir un curage ganglionnaire ?"

Si tes médecins ne veulent pas changer de planning, ce n'est pas grave non plus, mais je pense que c'est un peu dommage de faire du Thyrogen (terriblement cher) pour des résultats qui seront certainement intéressants, mais pas du tout comparables à ceux d'avant, et n'apporteront pas vraiment d'aide à la décision (puisqu'on ne pourra pas dire si vraiment les métastases ont diminué ou pas) - autant faire tout de suite les examens qu'il faut et d'en avoir le coeur net le plus rapidement possible !

Si tu veux un deuxième avis pour tout ca (mais cela prendra un peu de temps), tu peux aussi m'envoyer un résumé de tout ton dossier (notamment compte rendu opératoire et anapath, compte-rendu de la scinti, résumé du traitement et des différents résultats d'analyse, compte-rendu de la dernière échographie ...), que je transmettrai à mon médecin nucléaire, et qu'il présentera en commission "UCP" (unité de concertation pluridisciplinaire d'oncologie, qui se réunit tous les mois pour discuter des dossiers compliqués, présentés de facon anonyme). Cela n'apportera peut-être pas grand-chose de plus (d'ailleurs, tu connais déjà l'avis de mon médecin nucléaire), mais te rassurera peut-être !

Dans tous les cas, ne panique pas : cela se soigne, et se soigne très bien, même si chez toi, c'est un peu plus long que chez quelqu'un d'autre ! Tu es déjà en voie de guérison (le fait que les ganglions aient rapetissé depuis la dernière fois le montre), et tu en seras bientôt totalement débarrassée !

Je t'embrasse très fort !

Beate

[Beate]

Re-bonjour,

j'y pense à l'instant : je ne sais pas où tu habites (région parisienne ?) - tu pourras peut-être assister à l'un des "forums grand public" au sujet de la thyroide qui se tiennent dans plusieurs grandes villes à l'occasion de la "1ere semaine nationale de la thyroide", la semaine prochaine ? Programme: Message

Ce sont des réunions d'information sur les maladies thyroidiennes en général (le cancer n'en est qu'un sujet parmi d'autres), cela ne permettra pas de demander un avis sur son propre dossier, mais comme il y a certainement d'autres personnes du forum qui s'y rendent, tu pourras y rencontrer du monde, cela te fera certainement du bien de discuter avec d'autres personnes atteintes de la même maladie !

Gros bisou !

Beate

[vévé]

Bonjour Beate et encore merci de répondre aussi rapidement et aussi longuement à mes questions. Quand j'ai eu le médecin nucléaire en ligne, ce dernier ne voulait pas trop de question, donc c'est süre que je ne pourrait pas changer leur protocole. Mon médecin traitant, j'en ai un peu parlé avec lui mais j'ai l'impression qu'il a des lacunes sur la thyroïde. Pas facile. J'espère que cela ne chagera pas mes chances de guérison. J'ai encore une question : peut-on avoir à la fois des cellules thyroïdiennes qui fxent l'iode et d'autres pas ? Merci.

Bisous.

[Beate]

Coucou Vévé,

eh bien, si tu penses ne pas pouvoir modifier le protocole, tant pis, ce n'est pas grave ! Mais à ta place, j'essayerais encore, "timidement" : si c'est toi, la malade, qui propose de te mettre en défreination plutôt que de prendre le Thyrogen (qui coûte tout de même plus de 1000 Euros), juste pour rendre les taux de TG plus "comparables", je ne vois pas pourquoi ils n'accepteraient pas ? Mais bon, si c'est dans moins de 15 jours maintenant, la scinti, cela ferait un peu juste pour l'arrêt du Lévothyrox, il faut au moins 15 jours pour que la TSH grimpe à plus de 30.

Ce n'est vraiment pas grave de faire la scinti telle qu'elle est programmée, sous Thyrogen - c'est juste qu'elle n'apportera pas forcément beaucoup d'éléments nouveaux ! A mon avis, on aura une TG un peu plus haute que maintenant (disons, au pif, autour de 50 à 60), et on verra une petite fixation dans les 3 ganglions qui fixaient déjà en avril dernier. Donc, on saura qu'il te reste des cellules thyroïdiennes (très vraisemblablement cancéreuses) et qu'elles se trouvent dans ces ganglions-là (mais on ne pourra pas vraiment dire s'il y en a plus, ou moins, par rapport à avril, car le taux de TG n'est pas tout à fait comparable, puisque sous Thyrogen, et la dose d'iode aura été beaucoup plus faible, donc la fixation sera de toute façon plus faible aussi).

Et avec ce résultat (qu'on connait déjà plus ou moins), ils décideront quoi faire - cure d'iode dans la foulée (puisque le Thyrogen a maintenant l'autorisation pour la cure d'iode), ou cure d'iode quelques semaines plus tard en défreination, ou opération (suivie d'une cure d'iode) ...

Cela ne diminue en aucun cas tes chances de guérison, rassure-toi ! Comme je l'ai déjà souvent dit, en matière de thyroïde, rien n'est jamais "urgent", les cellules, même les cancéreuses, sont très lentes et peu aggressives, quelques semaines ou même quelques mois de plus ou de moins ne changent pas le pronostic, qui reste excéllent !

Concernant ta question sur les cellules différenciées et non différenciées, je n'en sais rien, mais je pense que oui, ça peut exister qu'on ait les deux (même si c'est rare). Mais comme je te l'ai déjà dit, ta TG reste quand-même "faible", elle correspond tout à fait à ce qu'on voit quand on a de "petites" métastases (genre 2 ou 3 ganglions) - si tu avais en même temps d'autres métastases non fixantes ailleurs, tu aurais une TG beaucoup plus haute ! La petite Sam du forum, avec des métastases non fixantes aux poumons depuis plusieurs années (mais qui ne bougent plus depuis qu'elle a fait un traitement de redifférenciation, et avec lesquelles elle vit tout à fait normalement), avait une TG de plusieurs centaines de ng quand on les a découvertes !

Voilà, gros bisou et à bientôt !

Beate