TSH à 18

[Nicolas31]

Bonjour à toutes et à tous.

Nouvel inscrit sur ce forum, je le parcours néanmoins depuis quelques semaines.

Je ne sais pas trop par où m'y prendre, cela risque d'être long, désolé par avance. Et désolé aussi si je n'emploie pas les bons termes, je suis assez peu renseigné.

Etant en surpoids depuis une quinzaine d'année, je consulte un endocrinologue régulièrement entre 2004 et 2008, sans trop de résultats. Il me détecte néanmoins un nodule coté droit de la thyroïde.

Je laisse un peu tomber, et changeant de médecin généraliste en 2012. En 2014 je me décide à me réoccuper de ce nodule suite à ses conseils, et ils a fortement grossi. Environ 3 cms de longs. Ponctions et échographie.

Un an plus tard, 2015 donc il est à 5 cms. N'ayant que 33 ans à ce moment là, on décide donc d'opérer pour enlever le coté droit. Après analyse, il s'avère qu'il est cancéreux. Retour à la table de charcutage, et on m'enlève le coté gauche, plus curage des ganglions, et au passage 3 glandes parathyroïdes qui "sautent". S'en suit un séjour à l'oncopole. Puis un contrôle en 2016. RAS, tout est guéri.

Je précise que la prise de poids a été constante depuis une bonne dizaine d'année. On me fourni donc du Lévothyrox dès le départ à 75, puis après la deuxième opération à 150. Après un essai à 175, retour à 150 car TSH trop basse et effets indésirables.

Jusqu'à l'été 2017 ça ne se passe pas trop mal sur le plan physique. Je bascule sur la nouvelle formule de Lévothyrox (il me restait des boites de l'ancienne que j'ai fini depuis la sortie de la nouvelle), et à partir de novembre, les soucis ont commencé à arriver. Mais très lentement, donc difficilement perceptible. Nouvelle prise de poids, grosse fatigue et insomnies, énervements fréquents, alternances chaud-froid, et tendance à déprimer.
L'endocrinologue me dit que c'est psychologique, que la nouvelle formule peut mettre du temps à agir. TSH augmente petit à petit.

J'essaye de me renseigner et je tombe sur ce forum en février, puis essaye de comprendre par moi même, me dit que peut-être que les médecins sont mal renseignés. J'en parle donc à ma généraliste, beaucoup plus ouverte. Elle me dit que de plus en plus de patientes sous Lévothyrox ont des soucis.

Pour en arriver à cette semaine, où la prise révèle une TSH à 18.
Mon médecin me prend en urgence, et me dit que c'est comme si je ne prenais plus le Levothyrox depuis plusieurs mois... Elle me change immédiatement le traitement pour me mettre sous L Thyroxin Henning de Sanofi, que je prends depuis 3 jours désormais, toujours à 150.

J'ai décidé de ne plus aller voir mon endocrinologue, et estime que ma généraliste pouvait suffire pour ce suivi. De plus il ne faut pas 3 mois pour obtenir un rendez vous, et elle ne me prend pas de haut, bien au contraire.

Mais plusieurs interrogations. Est-ce que le fait d'avoir pris du poids depuis 6 mois fait que le 150 risque de ne pas suffire ? Combien de temps attendre avant de savoir si le L Thyroxin fait effet ?

J'ai lu aussi sur ce forum qu'il y avait une autre alternative (T Caps), bientôt disponible, qui pourrait être intéressante, car je suis censé prendre des IPP depuis 2 ans suite à ulcère oesophagien. Mais je ne les ai pris que quelques mois car difficilement tolérables. Et j'apprends ici que les IPP font plonger en hypothyroïdie. Ce que ni mon endocrinologue, ni le gastro-entérologue ne m'ont dit...

Voilà je vais m'arrêter là, merci beaucoup de m'avoir lu, si certains peuvent m'apporter des conseils, j'en serais grandement reconnaissant. Je vais continuer à lire ce forum qui est une mine d'informations pour un néophyte total en la matière comme moi.

Nicolas

[marie2]

Bonjour Nicolas et bienvenue,
Donc tu as été opéré en 2 fois en 2015 pour un nodule cancéreux, tu dis être retourné par la suite à l'oncopole pour ? Cure iode ? De quel type( et quelle taille )de cancer s'agissait il ? Les ganglions étaient touchés ?
As tu eu des contrôles échos ou un bilan TSH TG et anti TG depuis ?
T'as t'on fixé une plage de TSH basse ?
Pour ton dosage à combien était ta TSH quand tu te sentais bien ? Tu as fait doser T4 et T3 ou pas ?
Pour les IPP, ce n'est pas systématique : ils diminuent l'acidité des sucs gastriques donc certaines personnes très sensibles au microchangements vont ressentir une baisse de l'absorption du Levothyrox d'autres non ou du moins la dose a été adaptée avec la prise de l'IPP. Si tu as un ulcère tu ne peux rester sans traitement donc c'est à discuter avec ton médecin.
C'est dommage de ne pas avoir fait doser T4 et T3, ce serait plus simple pour vérifier d'où vient le souci: la TSH n'est pas si fiable que l'on dit et on aurait un point de comparaison pour le prochain contrôle d'efficacité du L-Thyroxin Henning que tu devras faire 6 à 8 semaines après le début du traitement , bien à jeun.
Tu devrais ressentir des effets positifs d'ici une dizaine de jours petit à petit mais si tu es en gros surpoids je suis un peu étonnée du dosage de 150 qui n'est pas très important, si 175 etait trop, il y a moyen de faire entre 150 et 175 pour ajuster au mieux ce dosage.

[Framboisine1]

Bonjour Nicolas,

Bienvenu parmi nous.

Où as-tu lu que « les IPP faisaient plonger en hypothyroidie» ?
Moi aussi, je suis sous IPP et cherche des infos.

Mais je n'ai pas remarqué de repercussions ni sur le lévo. AF ni sur le nouveau ; je ne sais si mes t4 augmentés dernièrement sont liés à la diminution progressive des doses IPP...mais je serais étonnée.

Et attention chaque cas est un Cas !

Très bientôt, je vois le gastro. et te donnerai mes infos.

Pour L thyroxin Henning, je ne suis pas compétente pour te répondre...mais patiente tu vas avoir une réponse !

Bonne journée.

[Nicolas31]

Bonjour et merci pour votre accueil.

@Marie : Je suis allé à l'oncopole un mois après la 2ème opération, pour subir une cure d'iode radioactif. J'ai fait suite à ça une scintigraphie 4 jour après. Puis une autre un an après.
Le nodule de lobe inférieur mesurait 4,8 X 3,8 cms. Que veux tu dire quand tu dis "de quel type" ? C'était un carcinome papillaire de stade pT3. Ce n'est pas précisé si les ganglions étaient touchés (ou alors c'est en d'autres termes). Mon souvenir est qu'ils l'ont fait par précaution.
Pas de contrôle échographie depuis (il faudrait ?). Les bilans TSH depuis étaient corrects, sauf depuis 6 mois où ça augmentait de manière exponentiel. TG et anti TG je ne sais pas ce que c'est et on ne me l'a jamais testé à ma connaissance. Pas non plus de plage de TSH basse.
Je me sentais bien avec la TSH autour de 1. Le T4 et T3 on l'a fait une fois au début, puis plus jamais. Mais j'ai lu ici qu'il fallait le faire, je le demanderai désormais. Merci pour les infos sur les IPP, j'en parlerai également.
Concernant le dosage, il y a eu un passage à 175 et s'en s'ont suivis des problèmes digestifs, mais peut etre que ça ne venait pas de là finalement ? Et j'ai très vite paniqué et suis revenu de moi même à 150. Et j'ai appris (ici aussi) qu'on pouvait faire de la demi mesure et prendre 162,5. J'ai un peu cherché si il y avait une méthode fiable pour calculer le dosage en fonction de l'age, du poids, du sexe, mais rien de très probant apparemment. C'est au cas par cas on dirait.


@Framboisine : Je l'ai lu sur le sujet du Tirosent / T Caps, à partir de la page 2, puis régulièrement dans le sujet. Et Marie vient de l'expliquer également. Concernant le gastro je suis preneur de toutes les infos car le mien ne me dit rien du tout au sujet de la thyroïde. Et vice versa avec l'endocrinologue, qui se fiche un peu de mes problèmes d'ulcère. C'est pour ça que je pense me passer des 2 et tout "centraliser" avec ma généraliste qui elle me connait mieux que quiconque. C'est assez problématique les médecins qui sont spécialisés dans un domaine et qui ne s'intéressent pas aux interactions avec les autres.

Merci à vous

Nicolas

[wynnie]

bonjour Nicolas

6 mois à un an après ta cure d'iode tu aurais du avoir un rendez vous à l'hôpital avec analyse de la thyroglobuline et des anticorps anti thyroglobuline et une scintigraphie pour voir si tu es en rémission de ton cancer ou pas sauf erreur de ma part...
TG et anti TG devraient etre vérifier tous les ans aussi il me semble
la thyroglobuline doit etre très basse ainsi que les anticorps et ne pas augmenter

pour ton traitement thyroidien dommage que ton medecin n'ait pas eu l'idée plus tôt de dosage intermédiaire entre 150 et 175
il faudrait tenir au moins 6 à 8 semaines à ce dosage puis faire un controle complet tsh T3 T4 le matin à jeun avant la prise de ton traitement thyroidien

tu prends bien ton traitement le matin à jeun avec de l'eau en attendant ensuite au moins 20 à 30 mn avant de manger ou boire autre chose que de l'eau?
pas de complément en fer, magnesium ou calcium à moins de trois heures du traitement thyroidien?

par rapport aux parathyroides tu as des controles de la calcémie? un traitement calcium / vitamine D3?

[Nicolas31]

Bonjour Wynnie.

Je ne suis jamais retourné à l'hôpital après mon opération, par contre à l'oncopole oui. En service de médecine nucléaire, une première fois pour prendre de l'iode radioactif le lundi, puis scintigraphie le vendredi.
Puis un an après, prise de sang pour la thyroglobuline en effet, et de nouveau scintigraphie. A la base il était prévu d'y retourner l'année suivante, mais on m'a dit que le protocole avait changé et qu'un seul contrôle suffisait. Et on m'a donc dit que j'étais définitivement guéri.
J'en parlerai à ma généraliste pour vérifier ça tous les ans alors.

Concernant mon traitement, je le prends bien à jeun, au réveil (qui n'est pas forcément le matin à la même heure car j'ai des horaires décalés d'un jour sur l'autre), à distance des autres médicaments, et 30 minutes avant de manger quoi que ce soit.
Aucun complément. J'ai du en prendre pour le calcium, puisqu'il ne me restait plus qu'une seule parathyroïde suite aux 2 opérations, sauf qu'elle s'est remise à marcher au bout de 10 mois. Donc plus nécessaire, le calcium est pile dans la norme. Ce qui étonne les médecins, puisqu'une seule parathyroïde.

Je vais attendre début mai pour la prise de sang, voir si ça bouge. Mais en attendant c'est quand même difficile de garder le moral, tellement de fatigue et de manque de force et d'envie pour faire quoi que ce soit...

Merci pour ton message.

Nicolas

[Ktrin']

Bonsoir Nicolas,

Bienvenue !
Pour tout connaître de ce que tu as eu, demandes à la secrétaire du service nucléaire de t'envoyer un double de ton dossier, et demandes à une copie de chaque lettre suivant la consultation.

Elles sont sympa et te le feront, car c'est un droit de connaître son dossier.
Si besoin tu passes par ta généraliste.

Les caractéristiques du cancer sont indiquées ainsi, en plus de la dénomination "papillaire, vésiculaire ou papillo-vésiculaire", le 1° le plus bénin et le dernier le plus courant.
Donc sous la forme : PTx Nx Mx, et "a" ou "b".
"x" pour inconnu.

PT3 veut dire "Pathologique Tumeur stade 3", stade selon la dimension du nodule (chercher sur le Forum).

N pour les ganglions, 0 ou 1 s'il y en a, "a" si le/les ganglions atteints sont d'un seul côté, "b" si des deux côtés. Le nombre total de ganglions est indiqué à côté.

M pour Métastase. Idem 0 ou 1, a ou b.

A chaque bilan de l'Oncopôle, il est recherché : la Tsh, T4 et T3, la thyroglobuline et les anticorps.
Là aussi demandes tes résultats.

Les échographies sont peut-être inutile si la scintigraphie était top, les ganglions pas atteints dès le départ à l'anapath , la thyroglobuline indosable.
A voir l'explication du médecin nucléaire.

Je suis moi aussi suivie à l'Oncopôle par le Dr Z. depuis ma cure d'iode en janvier 2009 faite à l'époque à l'institut Claudius Regaud qui a déménagé à l'Oncopôle en 2014.

Effectivement des protocoles ont changé , mais "on ne nous dit rien" ....
Enfin, on ne m'a rien dit du bilan Thyrogène que je devais avoir l'an dernier, et que je n'ai pas eu, et sur la lettre de mars 2017, le Dr Z. avait écrit "à revoir dans 2 ans pour les 10 ans.

Mais c'est un centre au Top et on ne peut pas y être mieux suivi que là !
Et tout le personnel est aux petits soins et gentils.

De même, dimanche dernier Béate nous disait que les protocoles de suivi allaient changer et que l'on allait à supprimer le suivi annuel à vie pour les personnes en rémission complète.

Pour le dosage de Lévothyrox, on compte 1,8 à 2 fois son poids mais cela dépend de son activité physique, selon l'absorption, selon les manières de le prendre (bien à jeun), selon la météo (quand il fait froid et l'hiver on a besoin de plus de "carburant").

Les symptômes que tu décris font penser à un peu d'hypo, fais ton bilan (après 6 semaines d'un dosage régulier), ensuite vois avec ton médecin comment augmenter doucement le dosage.
Il faut toujours y aller par paliers ....
Ensuite, il faut intégrer le mot "Patience", car dans cette "maladie" il faut du temps et de la connaissance de Soi pour arriver à un équilibre satisfaisant.

Bon courage et bonne Chance, et reviens nous donner des nouvelles.
Bon dimanche
Ktrin'

[Framboisine1]

Bonjour Nicolas,

Personnellement, je pense que tu ne peux pas utiliser comme argument que «les IPP font plonger en hypothiroidie». Dire qu'il peut y avoir une influence d'accord, mais pas plus car l'hypothyroidie n'est pas systématique.
Moi, pour l'instant, je ne l'ai pas vu inscrit sur un quelconque document.
Et, avec de l'ogast, je n'ai pas rencontré ce problème.

On verra ce que pense le gastro...

Bonne fin de soirée.

[Ktrin']

J'ai oublié de dire que les médicaments contre les reflux et acidité gastriques doivent être pris à 2h30/3h du Lévothyrox car ils tapissent les "tuyaux" et donc freinent l'absorption du Lévothyrox.

C'est ainsi que certains parlent sûrement d'hypothyroïdie .....

Mais en aucun cas ils font plonger dans l'hypo.

De plus l'estomac doit avoir une certaine "acidité" pour que le Lévothyrox soit absorbé.

[Nicolas31]

Bonjour.

Merci encore pour toutes ces infos, je me rends compte encore plus que je n'ai rien eu comme infos de la part des médecins. J'ai juste un bref compte rendu opératoire mais rien de tout ce que tu précises K-trin.
Et strictement rien de l'oncopole, malgré mes demandes répétées d'avoir au moins un compte rendu ou quelque chose même juste pour me dire que j'étais guéri. Ils m'ont juste dit ça oralement et que je n'avais plus besoin de revenir. J'ai vu deux médecins différents, et j'avais l'air de les souler à leur demander ça...
J'en parlerai à ma généraliste, même si c'est difficile de remuer tout ça 3 ans après.

Framboisine je ne disais pas cela comme argument, j'étais plutôt déçu qu'aucun médecin ne m'ait mis en garde concernant l'association levothyrox / IPP. Ce qui est bien écrit sur le sujet sur le T Caps.
Désolé de m'être mal exprimé.

Nicolas