recherche de temoignages positifs pour hypocalcémie post op

[indécise]

Bonjour!
Je souffre d'hypocalcémie suite à une thyroidectomie totale et je voudrais avoir des témoignages de personnes qui ont aussi vécu cela mais pour qui tout est rentré dans l'ordre dans les semaines ou les mois qui ont suivis. Je suis très angoissée et les différents messages que j'ai pu lire ne m'ont pas vraiment rassurée (je me vois déjà avec un traitement à vie, super galère à équilibrer). Je n'ai que trente ans et un désir de grossesse donc je prie pour que tout rentre dans l'ordre. J'ai actuellement 3 cachets d'orocal 500mg/ jour et 4 cachets de un-alpha 1µg/ jour.
Merci pour vos témoignages.

[Beate]

Bonjour,

pas de panique - l'hypocalcémie DEFINITIVE reste une complication assez rare, dans la majorité des cas elle n'est que passagère et rentre dans l'ordre après quelques semaines, parfois quelques mois !

FAQ : le calcium ne remonte pas, que faire ?

Personnellement, j'ai eu des fourmillements et crampes 3 ou 4 jours après l'intervention, quand j'étais déjà rentrée à la maison (grosse panique, en plein WE de Pentecôte ... ca n'arrive jamais aux heures ouvrables, ce genre de problème ...)

Je n'ai eu besoin que de vitamine D3, Un-Alpha, je ne me rappèle plus combien j'en prenais, 3 je crois - c'était suffisant pour bien absorber le calcium de l'alimentation. Après 4 ou 5 mois, on l'a réduit TRES progressivement, 1 comprimé en moins tous les 15 jours, en vérifiant régulièrement calcémie et phosphorémie ... et mes 3 parathyroides restantes ont repris leur boulot, je n'ai plus de soucis depuis ! Calcémie "limite basse", mais pas de symptômes, ostéodensitométrie tout à fait satisfaisante, 135% de densité osseuse, par rapport à mon âge ... donc, tout va bien, et ca fait 9 ans !

Connais-tu le compte-rendu de l'opération et le rapport anapath? Si on a enlevé des parathyroides, ca doit être marqué ... mais parfois, même si elles sont restées en place, elles peuvent être "traumatisées", et mettre du temps pour se retablir.

Demande à ton médecin de faire vérifier la PTH, parathormone, pour voir s'il reste des glandes fonctionnelles ... pour qu'elles soient stimulées au maximum, il faut garder la calcémie plutôt basse, proche de la limite inférieure, juste assez haute pour ne pas avoir de symptômes.

J'espère que ca va vite rentrer dans l'ordre ! Et rassure-toi, vivre avec une hypoparathyroidie définitive - ce qui, j'espère, ne te concernera pas ! - n'est pas SI terrible que ca non plus, on arrive généralement à le gérer de manière tout à fait satisfaisante, mais bon ... ne PAS l'avoir, c'est encore mieux, bien sûr !

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[indécise]

A priori, il y avait une parathyroide qui était dans la thyroide. Donc il en reste trois mais sont-elles actives??? Est-ce que ça suffira, et qu'en sera -t-il pour la grossesse? Mes nodules n'étaient pas cancéreux et j'ai peur de regretter ma décision de me faire enlever la thyroide.
Est-ce que je dois faire ma prise de sang le matin à jeun pour la calcémie ou après avoir pris le traitement?

[Beate]

Bonjour,

sur 3 parathyroides restantes, on peut espérer qu'au moins 2 vont se remettre au boulot ... et en théorie, même une seule peut suffire !

Dans le forum, nous avons plusieurs filles qui ont été enceintes avec une hypoparathyroidie définitive, p.ex. Puce, ou qui le sont actuellement - il faut juste être bien surveillée.

Concernant l'opération, pas de regrets - si tes nodules étaient suffisamment suspects pour qu'on décide d'opérer, il ne faut pas dire "j'aurais dû garder ma thyroide, elle fonctionnait BIEN", mais plutôt "on m'a débarrassée de cette épée de Damoclès AVANT que les nodules ne deviennent franchement malins" ... ce qui aurait été bien plus difficile à traiter !

Courage, j'espère que tes parathyroides vont bientôt s'en remettre !

Pour la prise de sang, le mieux est le matin à jeun, sans RIEN (ni Lévothyrox ni calcium ni vitamine D) - et demande qu'on te fasse non seulement calcémie/phosphorémie, mais aussi PTH, pour avoir une première idée !

Gros bisou !

Beate

[indécise]

merci béate, mais c'est vrai que ça m'angoisse au vu de ceux qui témoignent de leur galère. Ca peut être parfois difficile de régler le lévo alors si en plus il faut y ajouter le calcium, le phosphore et la vitD...
A bientôt avec, je l'espère, des nouvelles positives.

[totoche_poche]

Bonjour,
Pour ma part après l'ablation totale en mars, mon calcium n'est toujours pas remonté. Je suis à 85 (min normal à 88), et je prends 3 cachets par jour de calcium vitaminé.
Par contre ma THS à fait une envolée pas banale alors que mes T4 sont pile poil normales.

THS 5.42 (0.27<4.20) (2.51 avant l'operation)
T4libre 13.9 (9.3<17.00)

Le médecin generaliste pense que c'est parce que je vis en décalé depuis plusieurs mois. Mes nuits deviennent mes jours et mes jours des nuits. Peut-être qu'en reprenant une vie "normale" ça reviendra.

Je crois avoir toujours mes parathyroides, en tout cas rien est précisé dans le dossier medical. Je compte demander l'anapath car je n'ai reçu aucun documents à ce sujet.

C'est vrai que c'est déjà contraignant de prendre son levo chaque jour, et on nous donne des médocs à côté... pas cool. Je suis pressée de revenir dans la norme.

Courage.

[lannick]

Bonsoir Indécise,

Pour savoir combien il te reste de parathyroïdes il faut demander l'anapath de ton opération. Je crois que tu devais te faire opérer à Lyon. Comme l'a dit Beate pour savoir où en sont tes parathyroïdes il faut demander une analyse de PTH.

Après l'opération et avant de prendre ton traitement, il était à combien ton calcium? Il ne faut pas paniquer ni stresser car dans ces conditions le calcium à tendance à "s'échapper". Je sais que c'est facile à dire mais il vaut mieux essayer de rester serein, ton cas va sûrement s'arranger, c'est une question de patience.

Par ailleurs, lorsque l'on prend du calcium et du Un Alpha, il vaut mieux être vigilant et faire au moins une prise de sang par semaine car on peut rapidement se retrouver en hypercalcémie. Avec ton traitement il est à combien ton calcium?

Bon courage

[indécise]

Merci pour vos réponses, qui malheureusement ne me rassurent pas beaucoup.
Après l'opération, mon calcium était tombé à 2 puis 1,96 le lendemain mais je ne sais pas de quelle valeur le docteur parlait.
Ma première prise de sang à jeun une semaine après l'opération indiquait un taux de 88mg/l (norme 82 à 106). La deuxième une semaine après (mais cette fois c'était en journée et j'avais pris mon calcium) était à 132mg/l mais du coup, le docteur m'a dit que j'aurais dû la faire à jeun (fallait le dire avant!) et je ne sais pas quelle valeur ça peut avoir. Prochaine prise de sang demain: l'angoisse.
L'idée de prendre du calcium à vie me fait PANIQUER!!! et pour une deuxième grossesse, quelle galère!
Le docteur m'a dit qu'il avait enlevé une parathyroide et à priori, il en reste trois in situ. Quand il m'a annoncé ça, j'étais blême. Car cela réduit quand meême mes chances.
Help! Je craque sous la pression. Et moi qui voulait me faire opérer pour vivre ma deuxième grossesse l'esprit tranquille!

[lannick]

Bonsoir Indécise,

Il ne faut paniquer avec trois parathyroïdes tout devait rentrer dans l'ordre quand elles vont se remettre à fonctionner. Il faut un peu de patience.

Ce n'est pas une obligation de faire l'analyse de calcémie à jeun, ton labo peut te le confirmer, mais il faut la faire dans les mêmes conditions pour pouvoir comparer. Il est plus facile de la faire à jeun car souvent on fait d'autres analyses en même temps.

A 132mg/l même pendant la journée c'est de l'hypercalcémie élevée, il a un problème ton médecin. Il faut faire la PTH pour savoir où tu en es du point de vue de tes parathyroïdes.

Si tu étais à 2 de calcium après l'opération cela correspond à 80mg/l, ce qui n'est pas alarmant et c'est que tes parathyroïdes fonctionnent mais pas suffisamment. Je trouve que ta dose de un alpha de 4µ/ jour est importante. je ne sais pas quel médecin tu consultes pour ton hypocalcémie, si vraiment il y en a une, mais méfies toi. Il vaut mieux que tu récupères une copie de tes analyses, le labo doit t'en donner une. Au moins tu sauras où tu en es.

Ne désespère cela va sûrement s'arranger.

[indécise]

Merci Iannick,
Prise de sang ce matin, je retrouve le sourire . On avait baissé le un alpha à deux comprimés au lieu de quatre la semaine dernière et aujourd'hui, je suis à 98 mg/l. Donc à priori, les parathyroides prennent le relais. C'est génial!
J'ai appelé le docteur, on arrête la vitamine D. quel soulagement. Même si j'ai encore mes comprimés de calcium, les choses semblent rentrer dans l'ordre.
Vivement que tout cela ce soit stabilisé et enfin, on pourra penser à bébé2.
En tout cas merci à tous pour vos messages. Je vous tiens au courant pour les bonnes nouvelles (j'espère).
Bises

[marion]

Bonjour,
Tu n'as pas l'air partie pour une hypoparathyroidie définitive. En post opératoire, il y a toujours une période d'hypopara

Au cas improbable ou cela se produirait, je viens te témoigner positivement que je vis tout à fait normalement avec un traitement de Calcium et Vitamine D pour une hypopara totale depuis 9 ans.

Marion