Nouvelle : Basedow et désir d'enfant

[Galinou]

Bonjour,

On vient de me diagnostiquer un Basedow.
J'ai passé 15 jours au lit avec une tachycardie de folie, des démangeaisons, des nausées. Bref, l'enfer.
Depuis hier ça va mieux (après 1 semaine de traitement), bien que ce ne soit pas encore la grande forme. Je dors toujours très mal (la nuit) et ça démange ...

Je prends :
- THYROZOL 20mg x2 par jour
- PROPANOLOL x2 par jour
- LEXOMYL x 0,5 par jour

Voilà.
Mon problème principal est de repousser mon projet de grossesse.
Ca fait 7 ans que nous essayons, dont 3 ans de FIV (3 tentatives et trois échecs...)

Mon endocrino m'a proposé l'opération en remplacement des 16 mois de traitement... J'hésite. Même si ça avancerait la possibilité de concevoir un enfant. J'ai peur de l'opération et de la cicatrice ...

De plus on voudrait constituer un dossier d'adoption, et je me demande si ces soucis ne porteront pas préjudice à notre demande d'agrément (pour laquelle il faut fournir un certificat médical)

merci de vos avis, expériences, conseils ...

A bientôt,

Galinou

[Galinou]

J'ai un peu les chocottes ...

[Agora33]

Bonjour,

Tu as bien fait de répondre à ton message, ça le fait remonter dans la liste. En attendant que quelqu'un te réponde, voilà ce qu'il y a dans la FAQ :
Sujet
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[Galinou]

Merci
J'avais déjà pas mal épluché le forum avant de me lancer à raconter mes soucis ... Le problème d'avoir un enfant est plus compliqué pour moi que pour d'autres ... Puisqu'il nous faut l'aide de médecins et biologiste, qui refuseront tout acte avant mon rétablissement ...

Hier à la scintigraphie c'était le pompon ... Il ne voulait pas me faire l'injection car je ne prenais pas la pilule et que mon test de grossesse datait du 10eme jour de cycle et que là on était au 20ème .
J'avoue avoir eu une envie de violence (pas arrangée par mes T3 T4 en folie ) , après 45 mn d'attente du doc...


Et qd il m'a sorti la rangaine du "Et le pire c'est qu'après il me dit : oui mais y'a plein de gens stériles qui ont des enfants... D'ailleurs j'ai des amis qui avaient adopté etc etc

[Beate]

Bonjour Galinou,

et bienvenue !

J'ai ajouté "désir d'enfant" dans ton titre - ainsi, les filles concernées repéreront ton message plus facilement !

Je comprends que tu aies hâte d'avoir un enfant ... mais il faudra tout de même commencer par régler le problème Basedow, car une grossesse avec une thyroide mal équilibrée peut être dangereuse, surtout pour l'enfant : en hypo, si ta thyroide est trop freinée par les antithyroidiens, il manquera d'hormones pour bien se développer, et les médicaments peuvent également ralentir sa thyroide à lui, provoquer un goitre et une hypothyroidie ... en hyper, si c'est une hyperthyroidie vraiment importante (parfois, il peut y avoir un "emballement", les Anglophones parlent de "thyroid storm"), cela peut être dangereux pour le coeur du bébé et même provoquer des fausses couches ...

Donc, occupe-toi d'abord de Basedow ... si le traitement fait de l'effet rapidement, que ton taux d'anti-rTSH n'est pas trop élevé et baisse rapidement, il y a bon espoir pour que cela suffise à te guérir, en 12 à 18 mois.

Et dans certaines conditions, si on est vraiment bien équilibrée, on peut envisager une grossesse PENDANT le traitement, mais bon ... le Néomercazole et Thyrozol comportent un petit risque de provoquer des malformations, même s'il est très faible, il serait alors mieux de changer pour du PTU, sauf que celui-ci nécessitera de nouveau une période d'adaptation, et qu'il peut être dangereux pour le foie de la mère ... donc, tout cela n'est pas simple ! Sans compter que ce serait une grossesse "sous haute surveillance", avec prises de sang régulières, surveillance échographique resserrée du bébé (pour s'assurer qu'il ne développe pas de goitre ... dans le pire des cas, s'il est en hypo, il faudra même faire des prises de sang sur le cordon (pas sans risque) et injecter des hormones thyroidiennes dans le liquide amniotique pour qu'il les avale ...)

Ce n'est pas pour te faire peur (il y a des grossesses avec Basedow qui se passent tout à fait BIEN) ! Juste pour expliquer que ce n'est pas anodin - quand une jeune femme déclare Basedow alors qu'elle est DEJA enceinte, il faut bien sûr "faire avec" et la traiter, mais toutes ces complications éventuelles expliquent pourquoi les médecins rechignent autant à encourager une jeune femme déjà diagnostiquée à se lancer !

Et puis, qu'on t'ait "engueulée" au moment de la scinti parce que tu n'avais pas la preuve absolue de ne pas être enceinte, cela vient du fait que le produit serait dangereux pour le bébé - donc, ils ont dû te trouver un peu inconsciente (même si le risque d'être enceinte était certainement très faible, il n'était pas "nul" ...)

Tu as quel âge ?

Je comprends qu'après 7 ans de tentatives, vous ayez hâte ! Mais vraiment, pour le bien-être et la santé du bébé, il est important de ne pas se lancer "n'importe comment" - il faudra absolument être soit très bien équilibrée (et discuter d'un éventuel changement Thyrozol-PTU, pour la période d'essai et le début de grossesse, quitte à revenir ensuite au Thyrozol), et ensuite TRES bien surveillée ...

... soit attendre la fin du traitement (option largement préférable, pour minimiser les risques et permettre de vivre cette belle aventure plus séreinement) ...

... soit choisir l'opération, qui resoud le problème assez vite (hyperthyroidie disparue « dès le reveil », ou presque … et grossesse possible dès que le Lévothyrox est bien dosé et que les anticorps sont en-dessous de 6 environ.

Cela vaut pour toute grossesse … mais quand, en plus, la grossesse est difficile à obtenir et nécessite une PMA, c’est encore plus vrai, il serait dommage de lancer tous ces traitements (lourds pour l’organisme, et qui ont peut-être contribué à chambouler ta thyroïde ?) sans mettre toutes les chances de son côté, et en prenant des risques pour le bébé !

Concernant la procédure d'adoption, je pense qu'une indication "thyroidectomie, bien dosée sous Lévothyrox" sera vraisemblablement bien plus favorable que "maladie de Basedow en cours de traitement" (où il peut avoir pas mal de hauts et de bas, une opération si cela ne marche pas, etc etc ...)

Voilà quelques bases de réflexion - en espérant que tu ailles vite mieux, et pourras rapidement concrétiser ton rêve !

A bientôt !

Beate

[Galinou]

Merci Beate de ta réponse très complète.

Pour la scintigraphie, le médecin a fini par conclure que vu la dose injectée, ce ne serait de toute façon que très peu risqué en cas de grossesse... tout ça pour ça ...

Nous voyons le médecin qui nous suis pour la FIV début octobre pour discuter avec elle des différentes solutions... C'est bien elle est gynéco et endocrino.

J'ai 30 ans (31 en novembre). Donc ma situation n'est pas encore dramatique, mais l'attente est longue.

Je poste mes derniers résultats d'analyse, car je ne sais pas s'ils sont moyens, mauvais ou très mauvais


TSH ultrasensible = 0,04 µUI/ml - N: 0,40 à 3,50
T3 libre = 19,41 pg/ml (29,5 pmol/l) - N: 2,50 à 3,90
T4 libre = 43,28 pg/ml (55,83 pmol/l) - N: 6,10 à 11,50
Anticorps anti-récepteur de la thyréostimuline = 7,5 UI/l - Résultat positif >1,5
Anticorps anti-thyroglobuline native = 48 UI/ml - N: <115


Vue l'intensité de mes symptômes, j'ai eu vraiment peur. Mais si tu dis qu'en dessous de 6 c'est gérable ... je ne suis pas trop loin !

Mais pour mon prochain contrôle, l'endocrino ne m'a prescrit que T3, T4 et NFS.
Peut-être je vais demander à ma généraliste de compléter avec la TSH et les anticorps ? Qu'en penses-tu ?

Merci

[Beate]

Rebonjour,

quand on débute le traitement, surveiller la TSH n’est pas super important, en fait – car souvent, l’hypophyse met un certain temps à réagir à la baisse des hormones et à augmenter sa production de TSH, alors que la T3 et T4 se sont déjà normalisées. Et ce sont la T4 et T3 qui agissent et qui provoquent l’hyperthyroidie, quand il y en a trop – pas la TSH, qui n’est qu’un « témoin » (généralement assez fiable – SAUF après avoir été « supprimée » pendant un certain temps, où elle peut mettre des mois à remonter).

Et surveiller les anticorps, ce n’est pas forcément utile à chaque prise de sang, non plus, ils mettent un certain temps à baisser. Mais en tout cas, avoir un taux de « seulement » 7, c’est encourageant – je pense qu’il y a de bonnes chances pour les faire disparaitre, alors qu’avec un taux à 50 ou à 100, ce serait certainement bien plus difficile !

Bon, on verra comment cela va évoluer, le mieux sera sans doute de faire un bilan complet (anticorps compris) avant ton prochain RDV avec l’équipe PMA …

Bon courage !

Beate

[Galinou]

Merci Beate !

[Galinou]

Bonjour tout le monde !

Etant à peu près rétablie par les médicaments, ça y est, je me fais opérer mardi.
l'angoisse monte un petit peu ...

Je vous tiendrai au courant.

à bientôt (j'espère !)

Galinou

[Félicity21]

Coucou Galinou!!

Bon courage pour l'opération mais ne t'inquiète pas, tout va bien se passer!!!

J'ai un peu le même parcours que toi.. PMA et Basedow...

J'ai de suite opté pour une TT pour "raccourcir" le temps de traitement avant d'avoir de nouveau le feu vert côté PMA...

Ceci étant, je ne sais pas combien de temps il me faudra pour trouver le bon dosage donc je ne sais pas encore si j'ai bien fait!
Mais le risque de rechutes avec Basedow m'effrayait un peu (beaucoup) aussi d'où mon choix pour une TT directement!

J'ai donc été opérée début décembre, tu pourras retrouver mon récit d'opération dans le post du même nom.

Tiens nous au courant de ton évolution! Et bon courage pour la suite!!

Félicity21

[Galinou]

Ca y est c'est fait, je suis débarrassée !!

maintenant objectif BB.
Il faut que je programme tous mes examens pour ne pas perdre trop de temps ...

Bon courage à toit Felicity
Et merci de ton gentil message.

à bientôt,


Galinou

[Galinou]

Juste une question ... enfin 2 :
- la voix qui déraille, ça dure longtemps ?
- et la calcémie ? elle remonte en combien de temps ? Je n'en peux plus de me gaver de comprimés de calcium ...

Merci merci ...

[wynnie]

Bonjour
pour la voix je sais pas..

pour le calcium tu prends quoi exactement?
quels résultats de controle pour le calcium?
tu fais bien attention de laisser au moins 3 h entre le lévo et le calcium?

[Galinou]

Salut Wynnie,
Oui je fais bien attention d'espacer le calcium du lévo.

En ce moment :
- lévo 150 le matin
- 2 cp de cacit 1000 mg + 0,5 µg alfacalcidol (vitamine D) le midi
- 2 cp de cacit 1000 mg + 0,5 µg alfacalcidol au coucher

juste après l'opération, j'étais à 6 cp de cacit1000 + 1,5 µg d'alfacalcidol,
puis j'étais passée à 3 cp de cacit1000 + 0,75 µg d'alfacalcidol, et mon médecin m'a fait remonté un peu depuis 15 jours, car j'étais encore sous la norme pour la calcémie (80 avec un mini à 83 --> mais avant l'opération j'étais "naturellement" à 100).

De toute façon dès que je suis en dessous de la bonne dose j'ai des fourmillements caractéristiques dans les mains et les pieds.

[wynnie]

2 cp de 1000 à la fois alors que ça ne sert à rien de prendre plus de 500 mg à la fois???

est ce que 150µ de lévo correspond à peu près à 1.7 à 2 fois ton poids?