présence de parenchyme après thoidectomie totale

[joséphine-c]

bonsoir à tous,

depuis que j'ai été opéré (en 2010), d'une thyroidectomie totale, ablation de la première chaîne ganglionnaire et curage à droite) je ne suis toujours pas stabilisée: ma TSH qui fait des bons (0,2,4 en 6 semaines)je peux être à 100 de lévothyrox est etre en hyper et à 162.5 et être en hypo!!!!
tout dans le désordre!!!

j'ai changé d'endocrinologue et il m'a demandé de passer des examens car je lui ai dit bêtement : "vous êtes sûr qu'ils ne m'ont pas laissé un bout de thyroïde?"

Echographie ce matin: il preste du parenchyme! et un ganglion à droite.
en soi je me suis dit et alors???? mais c'est la tête que faisait le radiologue qui l'a laissé comprendre que ce n'était pas normal!!!

est ce que quelqu'un aurait des informations par rapport à ça et qu'elle est la conduite à tenir?

merci à tous

[Agora33]

Bonjour,

En attendant que l'on te réponde, tu as en haut à droite de la page une loupe où tu peux effectuer une recherche par mots clés afin de trouver éventuellement des témoignages susceptibles de t'intéresser.
Prends-tu le lévothyrox d'une façon optimale ? Il se prend à jeun avec un verre d'eau au moins 20 mn avant de manger quoique ce soit & il vaut veiller à l'espacer de certains aliments &/ou médicaments afin d'éviter des interactions.
Sujet
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TSH : il faudrait que tu nous donnes les normes du labo (valeurs mini & maxi) parce qu'elles diffèrent d'un labo à un autre & que c'est dur de situer un chiffre, de lui donner une valeur ou une signification sans les intervalles.
Tu ne cites ni T4 ni T3, les as-tu (avec les normes) ?

[Beate]

Bonjour Joséphine,

Cela arrive, que le chirurgien laisse un tout petit peu de tissu thyroïdien (notamment près des nerfs récurrents et des glandes parathyroïdes, pour éviter de les endommager), mais généralement, c'est minuscule - surtout si, comme chez toi, c'est une chirurgie "prophylactique", à cause de la présence d'une mutation génétique qui aurait pu, en gardant la thyroïde, déclencher un cancer médullaire un jour ou autre (tu avais raconté ton histoire ici : Message (p302229) ). Si le chirurgien s'est appliqué à enlever la totalité de la glande, plus un certain nombre de ganglions, c'est étonnant qu'il reste quelque chose - à moins que cela ait repoussé depuis ?

Cela arrive, la thyroïde est un organe qui se régénère, mais il faudrait pour cela que les quelques cellules restantes aient été stimulées, pendant un temps assez long, par une TSH, thyréostimuline, élevée - je ne pense pas que cela ait été le cas chez toi, en tout cas pas pendant une période prolongée ?

As-tu le compte-rendu de l'échographie, avec notamment les dimensions de ce bout de parenchyme ?

Il faudra voir avec ton endocrino ce qu'il faut en penser - du moment que tu n'avais pas de cancer au moment de l'opération, à priori ce n'est pas grave d'avoir encore un peu de tissu thyroïdien (d'autant plus que chez toi, le risque de cancer ne concerne pas les cellules thyroïdiennes, mais les cellules C), mais il est possible que dans ce bout de parenchyme, il y ait aussi quelques cellules C - c'est d'ailleurs vraisemblablement à cause de cela que tu as encore une calcitonine détectable (je crois qu'elle avait même très légèrement augmenté, dernièrement ?)

Pas de panique, toutes ces cellules sont vraisemblablement totalement bénignes. Mais s'il reste quelques cellules C dans le lot, cela repose la question du risque d'un cancer médullaire à l'avenir - j'imagine que plus le morceau de parenchyme est grand, plus ce risque est grand ?

Il faudra en discuter avec ton endocrinologue, peut-être aussi ton ancien chirurgien, pour voir ce qu'ils en pensent (et avec les spécialistes qui suivent les autres membres de ta famille atteintes de NEM). Je pense que le minimum à faire, ce sera d'essayer de garder la TSH assez basse, pour éviter toute future stimulation, et de surveiller régulièrement la calcitonine.

Mais si le morceau de parenchyme est trop grand, et si on craint de nouveau le risque de survenue d'un cancer médullaire, on va éventuellement te proposer de re-opérer, pour vraiment tout enlever cette fois-ci.

C'est vraiment "bête", tu croyais qu'après l'opération, tu n'entendrais plus jamais parler de ce risque et serais définitivement tranquille de ce côté-là ...

Bon courage, tiens-nous au courant !

Béate