une année difficile, découverte de Basedow pendant grossesse

[CARO36]

Bonjour,

Je me suis enfin décidée à participer à un forum de discussion sur ma maladie.
Depuis l'enfance, je suis sujette à des petits problèmes de poids. (yoyo)
Depuis ma 1ère grossesse en 2002, j'ai eu beaucoup de mal à perdre mes kgs mais j'y suis presque arrivée à 1 ou 2 près. En février 2005, mon papa tombe malade avec comme diagnostic cancer des poumons avec métastases au cerveau (espérance de vie - d'un an)!!!!
Je prends 8 kgs dans le mois, mon médecin me dit que c'est le stress. Au mois de mars bonnes nouvelles je suis enceinte mais à un mois et demi de grossesse on me diagnostic un oeuf clair donc Interruption médicale de grossesse. en mai 2005.
Vu que j'avais pris du poids, je décide de voir une dieteticienne qui me dit que je suis gonflée d'eau, je perds 6 kgs en deux mois puis plus rien, rien ne bouge!! Je stagne et désepère, pas de moral reprise de poids 3 kgs. Depuis fin septembre, bouffée de chaleur, colère, palpitations, je découvre que je suis enceinte alors je mets ça sur le compte de la grossesse.
Novembre visite à la médecine du travail qui me dit que j'ai un petit goître, visite chez mon médecin traitant qui me fait une écho et me dit qu'avec 2 grossesses dans l'année c'est normale. Donc pas d'inquiétude.
Fin novembre, on va voir le professuer qui suit mon papa pour son cancer à Villejuif, il me regarde et me dit que vu mes yeux (petite exophtalmie et mon cou, il parie que c'est la maladie de BASEDOW et que je dois consulté tout de suite un endocrinologue. Rv pris la semaine qui suit et les résultats confirme le diagnostic donc surveillance particulière pour la grossesse avec tout ce qui me passe par la tête (le bébé sera t- -il normal, vais-je encore devoir avorter ? Mais pour le moment il s'accroche bien et le traitement fais effet au bout d'un mois mais il ne faut pas que je tombe en hypo alors un médoc pour l'hyper et un pour l'hypo. Cependant, janvier 2006 mon oeil empire, il sort 5 mm de plus que l'autre alors l'ophtalmo me parle d'opération (mon mari est totalement contre) après la grossesse bien sûr . de toute façon tout ne peut se faire qu'après la grossesse mais c'est long etr je me sens moche, je suis au 6ème mois et je ai pris 5 kg + ce que j'avais pris avant .

J'ai peur de la suite de l'accouchement où l'on m'annonce un gros pic de la maladie et en ce mloment je me dis que je ne prendrai peut être pas le traitement tout de suite si ça peut me faire et me faire me sentir mieux car on m'a dit que l'on grossissait avec les médocs.

J'ai besoin de réconfort et savoir si des personnes on vécu la même chose pendant leur grossesse et comment s'est passé le post-partum et si des personnes se sont faites opérées.

Merci et bonne journée

[carine]

bonjour caro
Moi aussi je suis en basedow est ça commence lors de ma derniere grossesse en 2003,moi aussi mes yeux sortais de ma tete et je refusee d'etre prise en photo car ça me gene beaucoup.Pour moi et ma grossesse j'ai commencer a etre suivi vers le 8 ieme mois par contre on me demander toujours si j'attendais un garçon ou une fille j'ai demande pourkoi et on ma dit que si c'etais une fille il y aurais des risque que plus tard elle est des probleme de thyroide Mais j'ai eu un beau et adorable garçon et il a eu les examins qu'on tout les nouveau nees et il n'avais rien du tout .Car c'est vrai que je me fessai beaucoup de souci tout comme toi et c'est tout a fais normal les prises de sang qu'a eu mon fils n'ont rien reveles .Aujourd'hui mon pti bout a presque 3 ans et il vas tres bien. amis quelque mois apres ça naissance il est vrai que j'ai eut une mauvaise peroide en plus j'etais en hyper thyroidie donc j'etais tomber a 50kg pour 1m65 et en plus je ne fessais que de manger et bien sur s'ajoutee tout les autres signes de l'hyper (poids,nervositee,tension en hausse ,ect.......jusqu'a l'imsomnie et la je me suis dit qu'il ne fallais pas rester comme ça )(parce que entre temps j'avais arrete les medics car je me trouver mieux et en plaine forme mais j'ai fais une grosse erreur).En fevrier 2005 j'ai vue un encrino et il ma donne le traitement avec en plus de la corticoide pour les yeux .La ça fais 1 mois que j'ai fini la corticoide et il est vrai que pour mes yeux je me s'en nettement mieux et je n'ai plus peur de me faire prendre en photo c'est peur etre bete ce que je vais dire mais je me sent revivre (car avec l'exo j'etais tres complexe) Si ton bb vas bien a l'echo et au examin de suivi de grossesse c'est que tu n'as pas de souci a avoir . a bientot

[Swann]

Ma fille à maintenant deux ans mais ma grossesse m'a fait rechuter en maladie de Basedow, j'ai bientôt 37ans et je suis sous traitement propylthiouracile 50mg deux les jours pairs et un les jours impairs + avlocardyl un comprimé par jour et pour pouvoir dormir car j'ai eu des soucis de sommeil ces derniers temps spasmine+lithium. Mes taux mensuels sont bon grâce à mon traitement mais mes anticorps recepteurs pas du tout je suis encore bien élevée 3.70 alors qu'il faut être inférieur à 1. Je n'ai pas eu le souci aux yeux mais bon je connais une personne qui à ça et elle le vit mal d'ailleurs, donc pas envie d'avoir ça en plus de mon goître qui a bien gonflé et je le sens en avalant ma salive ça me gêne un peu tout de même! bon tant qu'on ne m'appelle pas Monsieur ça va Pour le poids j'ai également beaucoup de mal à perdre mais bon mon endocrino m'a dit que tant que je serais pas bien ça ne pourrait pas changer...

Je n'ai pas pu prendre de levotyrox car avec ce traitement j'ai eu une réaction allergique c'est rare mais ça peut arriver, donc on me traite autrement...

Je constate grâce à ce forum que je ne suis pas toute seule à vivre cette maladie et je dois dire que je suis surprise de voir autant de monde souffrant à cause de cette maudite thyroïde!

Pour info je ne suis pas opérée mais j'ai super mal vécu ma grossesse ayant rechuté dès le début de celle-çi, mais bon j'ai dû attendre pour prendre mon traitement j'ai donc commencé deux mois après avoir accouché et ça va donc faire deux ans que je suis sous traitement maintenant, mais une deuxième grossesse pourrait empirer mon état du coup ma fille n'aura pas de petit frère ou petite soeur et ça me peine beaucoup pour elle... Si tu veux parler n'hésites surtout pas car moi j'aurais bien aimé avoir un réconfort durant ma grossesse alors pas de souci pour moi

[Beate]

Bonjour Swann,

je ne comprends pas trop : cela fait donc maintenant 2 ans (depuis la naissance de ta fille) que tu es traitée par PTU ? Normalement, on ne traite pas trop longtemps aux antithyroïdiens, en moyenne 18 mois - et si on n'arrive pas à guérir la maladie, on préconise l'opération ?

Car les antithyroïdiens ne peuvent pas se prendre "à vie" (contrairement aux hormones thyroïdiennes), ce sont des médicaments qui peuvent avoir des effets négatifs, notamment sur la formule sanguine.

Que dit ton médecin, n'a-t-il jamais parlé d'arrêter ?

D'ailleurs, si tu veux un deuxième enfant, ce serait la meilleure méthode pour pouvoir malgré tout envisager une deuxième grossesse ! Plusieurs jeunes femmes du forum, dont la maladie de Basedow s'était déclarée lors de leur première grossesse (mais plutôt après l'accouchement, pas pendant la grossesse) se sont ensuite fait opérer, pour pouvoir envisager une nouvelle grossesse plus sereinement : heilanie75 a ensuite eu sa petite Lily, déjà 2 ans maintenant, et karine51 est actuellement enceinte de 4 mois ...

Gros bisou !

Beate

[Swann]

Merci pour ton message Beate, en fait ça fait effectivement deux ans que je suis traitée sous PTU et pour tout te dire c'est une rechute car ma maladie de Basedow c'est déclarée en 1996 soit il y a dix ans, j'ai été traité et soignée mais bon ma grossesse m'a fait replonger... En fait on m'avait dit que si pas de nodules l'opération n'était pas obligatoire donc vu que ça ne me tentai pas j'ai préféré ne pas opter pour ce choix là tout simplement. Mais en lisant les récits de certaines je me demande si ce ne serait pas la solution! Je vois une endocrino qui n'est peut-être pas la meilleure alors si quelqu'un en connaît une bien sachant que je vie proche d'Enghien les bains je suis preneuse car l'avis d'un autre endocrino serait peut-être bien qui sait car avec ce que tu m'as dit je me demande si celle que je vois est vraiment compétente car elle m'a parlé d'opération dès le début de ma rechute et moi pour être honnête j'ai répondu par la négation, donc elle n'insiste pas. Il est vrai que j'aimerais donner à ma fille un petit frère ou petite soeur donc il va falloir que je réfléchisse sérieusement à tout ça

[Beate]

Bonjour,

ton endocrino ne semble pas SI mauvaise que ça ? C'est normal qu'elle t'ait parlé d'opération dès que tu as rechuté (car quand on rechute de la maladie de Basedow, on n'est jamais très sûr que le 2ème traitement marchera mieux que le premier) - mais apparemment, à ce moment-là, c'était TOI qui ne voulais même pas en entendre parler, donc elle t'a écoutée ...

Certains ont même des grossesses sous PTU, p.ex. Karine51 (Basedow après sa première grossesse, 2ème grossesse sous PTU, ensuite opération, actuellement enceinte du 3ème ...) -c'est mieux compatible que le Néomercazole, mais c'est surtout quand la maladie se déclare pendant la grossesse - c'est quand-même mieux de ne pas planifier une grossesse tant qu'on est malade, car même si le PTU ne passe pas trop par le placenta, il en passera un peu, et pourrait freiner la thyroide du bébé. Donc, le mieux serait de resoudre le problème AVANT d'entamer cette aventure !

Les antithyroidiens ne peuvent pas être pris "à vie", donc je pense que même si tu n'as PAS de désir de grossesse, il faudra arrêter le PTU un jour ou autre, attendre pour voir si tu rechutes ou pas ... et SI tu rechutes, détruire la thyroïde par une opération ou par l'iode radioactif ...

Parles-en avec ton médecin, la prochaine fois !

Si tu voudrais un deuxième avis, et trouver un autre médecin, tu peux mettre un nouveau message, "cherche endocrino à ..."

A bientôt !

Beate

[Swann]

Merci beaucoup pour tes informations Beate, en fait pour te parler franchement mon endocrino m'a parlé d'opération dès la déclaration de cette maladie en 1996, mais après 18 mois de traitement mes taux étaient tous OK et mon état stationnaire, mais durant ces 18 premiers mois elle voulait déjà que je me fasse opérer donc elle m'en parle depuis un moment pour tout dire. En fait là elle m'en a parlé avant le laps des 18mois et n'ayant pas de nodules on m'a dit que ce n'était pas obligatoire, par contre elle ne m'a jamais parlé d'une durée de traitement avec les antithyroïdiens, maintenant je l'ai vu samedi matin et là elle m'a fait savoir qu'elle préférait ne pas stopper mon traitement car sinon c'était sûr que dans trois semaines c'était la cata pour mes taux, en fait c'est d'après elle grâce aux PTU que mes taux sont Ok (sauf les anticorps recepteurs qui eux sont pas bon du tout), en fait j'ai une PDS tous les mois à faire, mais bon grâce à tout ce que tu m'as dit et aussi à ce que j'ai pu lire sur ce forum riche d'informations, je pense que je vais lui parler de tout ça lors de ma prochaine visite en mai car en fait je me rends compte que depuis toutes ces années elle ne m'a jamais vraiment donné d'infos sur ma maladie ormis me voir tous les mois et me prescrire mon traitement.

En tout cas du fond du coeur merci à toi

[CARO36]

Bonjour,

Je suis contente que l'on est répondu à mon message. Ca fait du bien de ne pas se sentir toute seule.
J'ai passé ma seconde écho la semaine dernière et gros soulagement pour moi le bébé (un petit garçon) va bien pas de goître à l'horizon et selon les médecins le risque serait maintenant infime car mes anticorps sont très bas à 4,3 UI/l.. et ma TSH est stable normale à compter du 2ème trimestre de grossesse.
Cependant, l'endocrino m'a confirmé une grosse rechute après l'accouchement mais ne me fera prendre un traitement que 3 mois après. Je ne comprends pas pourquoi on ne recommence pas les médocs tout de suite après !!!!
Sinon on m'a parlé d'un professeur sur L'hopital ST Antoine à Paris , le professeur BOUCHARD, est ce que quelqu'un le connait ?

Swann, je pense que si tu veux un 2ème bébé ça vaut le coup de tenter l'opération. Moi je n'hésiterait pas.
Bisous

[carine]

bonoir caro
Je suis ravis de voir que tout vas bien .Tu dois te sentir soulagée maintenant .

Pour moi comme je te disais lors de mon precedent message je me suis rendu compte de la maladie en fin de grossesse j'avais vue une endo qui avais commencée a me donne un traitement .Mais moi en voyant que j'allais beaucoup mieux je ne l'ai pas continuée et je peux t'avouee que ça a etais une tres grosse erreur de ma part .

Car la rechute a etais tres dure avec tout les signes ( taquicardi,nervosite ,exophtalmie,plus de force musculaire ,perte de poids a vue d'oeil,trouble digestif ect ect )Quand mon medecin traitant ma vue pour un simple rhume il ma demander si je me fesais suivre pour basedow et je lui est dit que non .C'est clair qui ma passer un bonne enguelade et ma tout de suite demande de faire une prise de sang et il est vrai que mes taux de t4 et t3 etais catastrophique mais bon maintenant ça fais 1 an que je suis sous levo et neo et je me sent revivre .Aujourd'hui j''attends que mon endocrino me donne son avis favorable pour l'operation surtout que maintenant tout mes taux son bon mais a chaque visite il me dit que c'est pas le moment que dans 3 ou 5 mois ça ira mieux .Moi je pense qu'il veux me faire continuee le traitement jusqu'a la fin des 18 mois et apres fini mais moi je ne veux pas rechuter car je sais tres bien que basedow et toujours la et qu'a n'importe quel moment ça peu recommencer et moi je ne le veux plus car deja que c'est insuportable pour moi meme mais ça l'est aussi pour mon mari et mes enfants qui doivent subir la mauvaise humeur et tout le reste .C'est pour ça que j'ai pris la decision de l'operation pour en finir avec ce papillon qui pour moi me pourri la vie .Mais je sais tres bien qu'apres l'ablation de ce papillon on a un traitement a vie .Et je prefere prendre des cachets a vie que de bousiller celle de mon entourage et la mienne aussi .

Autrement encore une fois caro je suis bien contente pour toi et ton petit bout a tres bientot

[Swann]

Caro j'ai rechuté suite à mon accouchement tout comme toi j'ai été suivi durant ma grossesse et tout était OK mais après la cata ! Je pense qu'on ne traite que si nécessaire si tes taux étaient bon à quoi bon de prescrire un traitement Maintenant je ne suis pas endocrinologue mais moi non plus je n'ai pas eu de traitement avant mais dès que mes taux étaient plus du tout bons! Je te souhaite une très bonne grossesse en tout cas