CYNOMEL : EFFET RAPIDE OU PAS ?

[Marie-T]

Coucou Tout le Monde ,

Pourriez-vous m'aider à évaluer l'effet du Cynomel? Je m'explique : Il y a une semaine mon endo m'a prescrit du cynomel : (T3 trop basse probablement du à une mauvaise conversion de la T4).
Je prends actuellement du néo 5 / Lévo 75 et depuis 7 jours le cynomel 18.75.J'étais hyper fatiguée, douleurs musculaires, oedème aux paupières etc.
Aujourd'hui je vais un peu mieux, mais ce n'est pas ça...

Pourriez-vous me dire si 7 jours suffisent pour ressentir l'effet du cynomel(j'avais compris qu'il avait un effet rapide 4 heures après la prise) mais est-ce que c'est valable sur la durée?
Est-ce trop tôt pour me dire que je devrais l'augmenter en prenant tout le comprimé (au lieu du 3/4)? Est-ce plus raisonnable d'attendre? Et si oui combien de temps?

Exophtalmie : mes paupières ont légèrement dégonglé : pensez-vous que c'est dû au traitement ou que peut-être sans le savoir mes anti TRAK ont un peu diminué?

Désolée de vous assaillir de toutes ces questions, mais étant au début de cette maladie, comme beaucoup d'autres, souvent je me sens perdue.

Heureusement que ce forum existe. Et merci d'avance...

Bisous
Marie-t

[Beate]

Bonjour Marie !

Tiens, je crois que c'est la PREMIERE fois que j'entends parler du Cynomel (et de la T3 en général) dans le contexte d'une maladie de Basedow ! Le plus souvent, on se contente de freiner la thyroïde, et si elle est trop freinée, de complèter avec du lévothyrox (T4) !

Mais cela ne veut pas dire que ça ne puisse pas convenir - apparemment, dans ton cas, ta thyroïde est vraiment super freinée (et même en ne prenant qu'une dose très faible de Néomercazole, elle n'a pas l'air de redémarrer : avec du Lévo 75 plus du Cynomel, tu prends un dosage qui remplace à peu près totalement la production naturelle).

Pour le temps d'action du Cynomel : c'est vrai qu'il y a un "pic" quelques heures après la prise (c'est d'ailleurs pour cela qu'on recommande souvent de fractionner la prise en 2 fois, matin et midi, pour avoir un pic moins fort, mais tenir toute la journée). En même temps, il faut tenir compte de la durée de "demi-vie", qui est de 48 heures (alors qu'elle est d'une semaine pour le lévothyrox) : donc, la moitié du produit est éliminée après 48 heures, 3/4 après 4 jours, et ainsi de suite, on en a moitié moins tous les 2 jours (il faut environ 15 jours pour l'éliminer totalement).

Il n'y a pas vraiment de "cumul", ou "d'effet rappel", mais il faut bien compter une bonne semaine pour pouvoir juger des effets (et 15 jours pour les avoir en totalité). Tu n'as peut-être pas encore la totalité des effets, là, mais en tout cas, ça semble déjà assez positif (réduction des oèdemes, un peu moins fatiguée).

Avais-tu réduit le lévothyrox en introduisant le Cynomel, ou continué le même dosage ? Habituellement (en parlant des hypothyroïdiens "classiques" ou des gens sans thyroïde), on réduit la T4 quand on ajoute de la T3, puisque la T3 est beaucoup plus puissante (en fait, la T4 n'est qu'une "pro-drogue" qui sert de réserve pour fabriquer de la T3, quand la conversion se fait bien). Mais bon, ton dosage de Lévo n'est pas énorme, s'il faut totalement remplacer la production de la thyroïde.

Je ne suis pas spécialiste de Basedow (je n'ai plus de thyroïde à cause d'un cancer), mais cela semble un peu étonnant de continuer à la fois à FREINER (avec le néo) et à accelérer, ou plutôt à remplacer, avec les hormones, si tu es autant en hypo ? Cela fait combien de temps que tu es traitée (apparemment, tu es au tout début, et donc, le traitement freinateur semble avoir été particulièrement efficace, ce qui semble prometteur) ? Ce n'est vraiment pas facile à équilibrer, comme maladie ...

Bon, pour en venir aux conseils : à ta place, j'attendrais encore à peu près une semaine, pour voir vraiment tous les effets de la T3. 18,75 µg, c'est un dosage assez conséquent (chez les gens qui ont une thyroïde qui fonctionne bien, on mesure normalement une proportion "physiologique" T4:T3 d'à peu près 10:1, ou même 12:1). Prends éventuellement 1/2 du comprimé le matin, l'autre 1/4 à midi (dans les deux cas, à jeun, le lévo aussi bien sûr). Ensuite, tu verras, éventuellement tu pourras passer à 1/2 comprimé le midi aussi. Et tu as certainement une prise de sang à faire dans quelques semaines ?

Bon courage, et à bientôt !

Beate

[Marie-T]

Merci Beate pour ta réponse rapide

Je réponds à tes questions :
J'étais en hyper avec Basedow. Donc cynomel 5 et l'endo m'a ajouté des le départ (en octobre) du lévo 50. Puis en novembre du lévo 75 (car j'étais tombée en hypo). Récemment (grâce à Chris qui m'avait expliqué que souvent la T4 ne se convertit pas correctment en T3) et en discutant avec mon endo (vu que je ne sortais pas de mon hypo) il m'a donné le cynomel.
Apparemment ça marche...
Si j'ai bien compris le néo c'est pour freiner ma thyro et aussi pour mes anticorps anti TRAK. Ai-je bien compris?

Oui je dois faire des analyses début mars et revoir l'endo.
Je vois aussi mon ophtalmo mardi 14.

Ton avis Beate m'importe (même si tu n'es pas basedow) tu as l'expérience que je n'ai pas....

Bisous
Marie-T

[Beate]

Coucou Marie !

Apparemment tu as une endocrino ouvert à la discussion, et acceptant les "essais" avec son patient - cela n'a pas de prix, garde-le précieusement !

Pour les anticorps, je ne sais pas si le néomercazole peut avoir une action là-dessus - son action principale est de freiner la thyroïde, c.à.d. de baisser sa production hormonale (et ça, chez toi, il semble y arriver plus que bien, car 5 est un dosage minuscule, je connais des gens qui doivent prendre 60 ...). Mais apparemment, il a également une action sur les anticorps, je viens de trouver cela : http://www.paris-nord-sftg.com/rev.pres.hyperthyr.tt.htm

[Marie-T]

Coucou Béate

Merci pour les liens que tu as inclus dans ta réponse concernant les effets du néomercazol qui sont très intéressants et peu connus.

J'avoue que j'étais plus que perplexe par rapport à mon traitement (frain d'un côté+ accélérateur de l'autre!!! ) Mais en discutant avec mon endo et en lui disant 'vu que je suis tombée en hypo, peut-être faudrait-il diminuer le néo' ce à quoi il me répondait 'surtout pas vous avez encore des anticorps...'

Son analyse s'avère donc exacte! Peut-être s'appuie t-il sur ces études mentionnées dans les liens en question et finalement peu connues. D'ailleurs mes anticorps anti TRAK qui étaient à 2.8 en septembre, sont tombés en janvier à 1.4 (normes positif >2 / négatif <1) : c'est long mais ça avance!

A ce sujet, à plusieurs reprises, lorsque j'évoquais mon traitement, plusieurs personnes me disaient : c'est incompréhensible : si tu tombes en hypo, il suffit de baisser le néo, pourquoi augmenter le lévo?? Or mon endo maintenait le néo pour une autre raison : en l'occurence pour faire baisser les anticorps!

En tout cas, il serait intéressant Béate, de diffuser mon expérience, qui semble méconue côté traitement, car positive. Je ne sais pas du tout comment tu pourrais rendre cette information plus disponible (ce n'est pas tout le monde qui lit 'in extenso' les témoignages : à mes yeux elle semble assez importante, car bcp de malades de basedow se font traiter uniquement au néo et tombe en hypo (et donc baissent les doses de néo en fonction des résultats de la T3 / T4) ignorant totalement les effets du néo sur les anticorps...

Je vous tiendrai évidemment au courant du suivi de ce traitement et de l'évolution de la maladie... Je serai très heureuse d'avoir été utile tant soit peu à faire avancer le chmilblik

Gros bisous

Marie-T

[Bernadette05]

Salut,
Le cynomel pour moi correspond a CATASTROPHE-MALADE etc etc.........(voir OPERATION siouplait des ondes)
Bernadette05

[Beate]

Coucou Bernadette,

je pense que ton cas était tout à fait différent - et apparemment, à l'époque, tu as eu affaire à un médecin peu sérieux !

Tu étais sous Lévo 175 suite à une thyroïdectomie, et tu avais pris un peu de poids que tu voulais perdre. Et si j'ai bien compris ton message, un médecin t'a alors fait arrêter le lévothyrox (totalement ??) et t'a fait prendre du Cynomel A LA PLACE, pour maigrir ? Combien de Cynomel prenais-tu ? Tu as passé plusieurs mois comme ça, mais tu étais très mal et tu as fini par revenir au lévothyrox.

Je pense que cela n'a que peu de chose en commun avec le cas de Marie ! A elle (comme à la plupart des patients sous Euthyral ou Cynomel), on a prescrit de la T3 EN PLUS de la T4 qu'ils prenaient déjà, parce qu'il y avait une mauvaise conversion de la T4 en T3 (T4 et TSH normale, mais T3 basse et symptômes d'hypo). Et dans ce cas-là, un petit apport de T3, à condition d'y aller doucement et progressivement et de bien surveiller (car la T3 est très puissante et on peut facilement la surdoser et provoquer des symptômes d'hyper, comme tu les as eus), peut vraiment "changer la vie", on sort des symptômes d'hypo et se sent enfin "normal", on revit !

Donc, même si le lévothyrox (T4) seul suffit à la majorité des patients, il existe des gens chez qui il n'est pas suffisant, et à qui il faut un petit peu de T3 en plus - et je pense qu'il ne faut pas leur faire peur avec ton expérience négative qui était apparemment plutôt atypique, et mal gérée par ton médecin de l'époque !

Gros bisou !

Beate

[chris59]

kikoo Marie-T

[Beate]

Coucou Chris,

je ne suis pas spécialiste de la maladie de Basedow, et jusqu'à maintenant, moi aussi je ne comprenais pas trop pourquoi on donnait à la fois du Néomercazole et du lévo, puisque ça fait en effet un peu comme "accélérer et freiner en même temps".

Mais si le néomercazole, en plus de la freination de la thyroïde, a également une action sur les anticorps, ça s'explique !

Et dans le cas de Marie, elle est déjà au strict minimum du Néomercazole - elle n'en prend plus que 5 mg !

Donc, je pense qu'à part le fait qu'elle ne prend pas uniquement du Lévothyrox, comme la plupart, mais en plus du Cynomel, son suivi est quand-même tout à fait "classique", pas de quoi faire bondir qui que ce soit ? Justement, on fait tout pour que Marie ne soit PAS en hypo ! Tout en continuant un peu de Néomercazole pour essayer de continuer à faire baisser les anticorps. D'ailleurs, vu qu'elle n'est traitée que depuis Novembre, et qu'elle ne prend déjà plus que le strict minimum, où est le problème ? Le néo est destiné à être arrêté, soit - mais après 12 à 18 mois, comme pour pratiquement toutes les maladies de Basedow !

Je pense donc que Marie a l'air d'être correctement suivie, et en plus elle ne se sent pas trop mal (amélioration depuis qu'on a commencé le Cynomel, donc c'est vraisemblablement une voie à poursuivre).

A bientôt !

Beate

Quelques liens supplémentaires sur la maladie de Basedow et le traitement au Néomercazole :
http://perso.wanadoo.fr/infothyro/hyperbastraitementmedical.html
http://spiral.univ-lyon1.fr/polycop.....gie/Endocrinologie-2.html
http://www.infirmiers.com/etud/cours/endocrino/hyperthyroidie.php

Dans quasiment toutes les pages, on parle de DEUX approches différentes, concernant la phase d'entretien :

[Marie-T]

Coucou Chris, Coucou Béate,
Chris, je viens de lire ton message du 9 février dans lequel tu as l'air bien contrariée!!! Et je ne comprends pas pourquoi!
Tu dis :

[chris59]

kikoo Marie-T,

Le néo pour faire baisser les anticorps c'est ok mais le gros hic ce qui m'énerve c'est de voir que des endos mettent systématiquement leur patient en hypo aifn de faire diminuer les anticorps.

Alors ils bourrent leur patient de néo le patient lui est en hypo complètement fatigué, épuissé, le moral à plat,.....et c'est ça qui me met hors de moi. D'où d'ailleurs la réflexion au sujet de Maryline qui elle explose quand elle lit ce genre de truc.

Le passage forcé en hypo pour soigner l'hyper, on peut l'éviter Le tout c'est de faire le bon dosage pas facile ok mais faisable.

Cela ne te visait pas du tout.
bisous

[Invité]

Bonjour Marie-T.
Je peux te faire part de mon expérience avec le Cynomel. La première fois que j'en ai pris, c'était 1/4 seulement et j'ai ,dès les premiers jours, senti que côté coeur, j'avais des sensations bizarres. J'ai donc arrêté.au bout de 3 jour. Mais come je me sentais plus "alerte",avec du Cynomel, j'ai décidé de recommencer en baissant davantage le Lévo avant de prendre du Cynomel et ça a marché sans problèmes. Je prends maintenant 1/2 Cynomel. Tout ça pour te dire que ça agit vite.
D'ailleurs si , un jour, je me sens un peu en hyper, je prends 1/4 au lieu d'1/2 Cynomel et tout rentre dand l'ordre.
Je ne suis pas Basedow, je n'ai plus de thyroïde à cause d'un cancer, mauis tu as un médecin qui a l'air d'avoir l'esprit bien ouvert : tant mieux, parce que souvent, il faut faire des pieds et des mains pour avoir du Cynomel.

[Marie-T]

Coucou Enid

Effectivement le Cynomel a une action assez rapide. Au bout d'une semaine d'une prise 1/2 je me sentais mieux. Puis j'ai augmenté à 3/4 en deux prises. Je l'ai fait de ma propre initiative. L'endo m'avait dit 1/2! Mais j'ai l'impression d'aller encore un peu mieux avec les 3/4 du comprimé.

Peux-tu me dire si c'est toi qui a décidé de verier ton dosage ou bien c'est ton endo?

Merci d'avance de ta réponse

Marie-T

[Invité]

Je dois avouer que j'aime bien me débrouilller toute seule; Je change mes dosages quand j'en ai envie, que ce soit Cynomel ou Lévothyrox. C'est petit à petit que je me suis rendue compte que parfois il me fallait parfois 87,5 de Lévo et parfois 82,5. J' ai été tellement mal après mon opération et avant qu'on me donne du Cynomel que je me faisaissouvent faire des prises de sang sans ordonnance pour y voir plus clair.
Maintenant, j'ai l'habitude et je sais très bien si je suis en hyper ou en hypo sans prise de sang.
Pour faire des essais, il vaut mieux avoir une boïte de réserve dans ses placards. Il est rare que les pharmaciens ne te dépannent pas et ne t'en donnent pas sans ordonnance.

[Marie-T]

Coucou Enid,
Merci pour ta réponse rapide.
C'est vrai que parfois nous avons un ressenti rapide et s'il faut attendre la visite chez l'endo, c'est souvent galère.

Bisous
Marie-T