Le Cocktail Thyroidectomie et Hypocalcémie

[Elisa02]

Bonjour à tous et merci de m'accueillir.Porteuse d'un volumineux goitre plurinodulaire qui a présenté une maladie de Basedow, j'ai subi une thyroidectomie totale (v.profil).Depuis,ma vie est perturbée en raison d'une paralysie récurrentielle gauche et d'une Hypocalcémie qui s'est aggravée avec une hypercalciurie et une surintoxication à la Vitamine D.Durant les 7 premiers mois de l'opération,j'ai pris des fortes doses de CALCIUM,6cp/jour de CACIT 1000,qui a débouché sur un traitement vitamino-calcique.La TSH,durant ce temps,est passée de 6,39 à 3,89 (réf labo: 0,15-6,5).Calvaire sur calvaire, j'ai encaissé tous les troubles sans plus avoir de repère sur qui faisait quoi.Je me suis trouvée complétement asthéniée et à l'évidence les parathyroides se trouvaient lésées.A tel point que j'ai découvert qu'une glande avait été retirée lors de l'opération.
En DECEMBRE 05, mon dosage était UN ALFA 0,25 ug/jour associé à 2cp/jour de CACIT 1000.Le LEVTHYROX dosé à 175 ug/jour.Mais depuis cette date, ma santé végète autour de ces symptomes suivants devenus répétitifs :
Grosse fatigue,somnolence,difficulté de concentration,douleurs musculaires,frilosité,syndrome dépressif (pris en charge),visage bouffi, troubles de règle (abondante et prolongée),surdité,perte d'appétit sans perdre de poids,sécheresse de la peau, vertige, tremblement des mains, constipation légère, nausées, insomnies.A aucun moment,mon état se stabilise.Les analyses sont :
Biochimie du sang :
----------------------31/03/05---14/11/05--18/01/06------réf labo-------
Glycémie à jeun------ 4,40------- 4,50-------3,10-------- 4,00-6,20 mmol/l
Protides----------------76----------75-------83------------65-75 g/l
Calcium--------------- 2,04------- 2,11-----2,18----------2,20-2,70mmol/l
.................soit-------- 82--------- 85--------87------------90-104 mg/l
Phosphore-------------0,79--------1,06-----0,58----------0,90-1,50mmol/l
.................soit---------24----------33-------18------------28-45 mg/l
Vit D2/D3------------49,7--------///-------14,8-----------20-60 ug/l
(25 Hydroxy-cholécalcifrol)
Cholestérol total------5,55-------5,66-------6,14--------3,80-5,20 mmol/l
Triglycérides----------1,01-------1,29-------1,10--------0,40-1,80 mmol/l
Cholestérol HDL------1,19-------1,46-------1,38--------supà 1,03 mmol/l
CHolestérol LDL------3,90-------3,61-------4,26---------infà 2,60 mmol/l
Urines :
Calcium (calciurie)---112-------///---------///------------100-280 mg/24h
Phosphore------------8,28----- ///---------///-------------15-30mmol/24h
Protéines--------------///-------///---------0,12g(120mg)-- inf 50mg/24h
Bilan thyroidien :
T4 Libre--------------17,60-----15,20------17,30-------7-16 ng/l
T3 Libre--------------2,50------2,20--------2,40--------2,57-4,43 ng/l
TSH US---------------1,18------3,24--------3,31-------0,25-5,00 mUl/l
Si j'étale autant,ce n'est pas par fierté ,croyez-moi mais c'est parce que çà part dans tous les sens. L'Hypoglycémie du 18/01 est dû vraisemblablement au PROPOFAN que je prenais depuis 05 jours pour me soulager mes maux de tête incessants, contre indiqué en cas d'hypersensibilité (fatigue intense dans mon cas) et lors d'hypothyroidie.Depuis l'arrêt,tjrs mal mais je vais mieux.Le Problème actuel ,plutôt qui s'y rajoute, c'est que le docteur que je consulte, spécialiste en médecine interne mais non endocrinologue ne reconnait pas mon ressenti d'hypothyroidie et se fige sur la TSH qui,pour lui, donne aucune alerte significative."Il faut chercher ailleurs,l'état actuel de mes troubles" et ce,malgré mon exposé sur une suspicion d'hypo lorsque la TSH se situe entre 3 et 5. 1) Dans ce cas, existe t-il des réf récentes en FRANCE sur le tx TSH > 2,5 ? 2) De plus, mon T3 est faible alors que je suis au matin à jeun, est-ce ma dose d'énergie pour la journée? 3) J'ai l'impression que la conversion T4 en T3 est difficile, quel examen peut le confirmer ? 4) Puis-je essayer une subtitution mixte (T3-T4)? 5) L'Hypercholestérolémie développée est elle liée à mon état d'Hypothyroidie, comment se produit le mécanisme? 6) Dois-je commencer un traitement C/cholestérol avant de régler mon hypo? 7) Quelqu'un peut-il m'aiguiller sur les résultats présentés Phosphore, protides et protéinurie ?
Le médecin prétend que mes maux de tête sont en rapport avec mon accident de voiture en 1992, suite au coup du lapin.Seulement ils avaient disparu.Sans doute sont-ils liés à ma sensibilité:A l'époque lors de la phase opératoire de la thyroide,j'ai subi un choc émotionnel très important en raison de la séparation avec mon mari et de mes jeunes enfant.J'étais devenue un zombie.Je dois consulter prochainement un neurologue et un rhumatologue (pour les douleurs articulaires). 8)L'Hypothyroide peut-elle provoquer des maux tête, ma tension est à 15,? ?.
Si aujourd'hui,je trouve le courage de vous écrire,c'est grâce au consultation près d'une psychologue, ne pas se laisser anéantir par l'ignorance et se contenter du "tout est dans la tête", le fourre-tout de la médecine moderne.Je ne suis pas contre,mais arrêtons de cloisonner ces 2 mondes, le physique et le psychique,de soigner l'un sans s'occuper de l'autre et de rejeter la responsabilité sur l'autre.De plus,après avoir pris acte des lésions de mes parathyroides,j'ai exigé non sans mal un examen sanguin des PARATHORMONES.Résultat : 13,0 (le 14/11/05); 20,00 (le 18/01/06); (Réf labo: 15-65 pg/ml). 9) C'est miraculeux,mais pourquoi donc ma dose de Calcium n'est elle pas revue à la baisse (Tjrs 2cp/jour CACIT 1000,LEVOTHYROX 175 ug/jour.Si l'augmentation de la dose UN ALFA à 0,50ug/jour,ces derniers jours, peut se justifier suite à la lecture du taux de vitamine et lors de l'examen médical sur la pâleur de ma peau, je ne comprends pas cette attitude à ne pas prendre en considération mon ressenti pour le reste .Voilà mon combat.Si vous pouvez y contribuer et me conseiller un endocrinologue sérieux sur la région de REIMS (51) ou COMPIEGNE (60) et m'adresser ces coordonnées par MP, j'en serai très heureuse.Je remercie d'avance très chaleureusement les personnes qui font vivre de tel forum et sa créatrice Beate. L'individualisme est une menace sans l'écoute associative.
Affectueusement vôtre.
Elisa02.

[Beate]

Bonjour Elisa et bienvenue !

La, ce soir, je ne peux pas te répondre (je suis grippée depuis plusieurs jours et tiens pas longtemps devant l'ordinateur) - mais je sais qu'il y a plusieurs personnes avec des hypocalcémies dans le forum (même si les hypocalcémies définitives sont heureusement rares, le plus souvent cela revient dans l'ordre quelques mois après), j'espère qu'ils te répondront bientôt !

Je déplace ton message dans "Opération", pour qu'il disparaisse moins vite dans les archives.

A très bientôt !

Beate

[florence-ide]

Bonjour,

[Beate]

Re-bonjour Elisa,

je vais essayer de te repondre un peu plus longuement - mais je ne pourrai certainement pas répondre à TOUT, tu poses tellement de questions ! C'est dommage qu'apparemment, ton médecin interne n'arrive pas à bien prendre en compte tes problèmes dans leur ensemble - car dans le forum, quand quelqu'un a différents problèmes associés, nous recommandons souvent de voir un spécialiste en médecine interne pour avoir une vue globale ...

Nous ici, nous ne sommes que des malades, donc nous y connaissons un peu, surtout pour les problèmes qui nous concernent aussi, mais nous ne pourrons jamais remplacer un bon médecin ! Tu devrais peut-être, en parallèle, publier un nouveau message "cherche endocrinologue à Reims ou Compiègne", nous avons plusieurs membres dans cette région, certains pourront te conseiller !

Bon, pour le calcium, il me semble que tu es bien dosée, on recommande de le garder à la limite inférieure pour inciter les parathyroïdes à reprendre leur fonctionnement (et tu es juste en-dessous de la limite, mais commences à augmenter, c'est peut-être le signe qu'elles redemarrent ?) C'est très fréquent d'en enlèver une à l'opération, ou même deux (elles sont toutes petites et totalement imbriquées dans la thyroïde), mais généralement les glandes restantes suffisent à assurer la production.

Pour la vitamine D3, elle est en effet bien basse - essaie d'aller au soleil chaque fois que c'est possible, ça aide à synthétiser la D3 !

Pour le cholestérol, si on considère que tu es actuellement un peu en hypo, je pense qu'il n'est pas très utile de se lancer dans un traitement spécifique, mieux vaudrait arriver à bien ajuster ton traitement substitutif, et ça devrait s'arranger tout seul !

Bon, venons-en au Lévothyrox : 175 est déjà un dosage assez important, mais d'après tes symptômes et tes analyses, cela ne semble pas du tout suffisant ! Si tu étais en hyper auparavant, une TSH de plus de 3, pour un ancien Basedowien, ça doit vraiment équivaloir à une grosse hypo ! D'après les nouvelles normes (pas encore appliquées partout, comme tu as pu le constater), on peut être en hypo à partir de 2,5 - et chez quelqu'un qui n'a plus de thyroïde et prend un traitement substitutif, on essaie généralement d'obtenir une TSH autour de 1 ou 1,5. De toute façon, chacun est différent - le médecin ne devrait pas s'arrêter de chercher dès que la TSH est "dans la fourchette", mais tenir compte du ressenti du patient, chacun possède son "set-point" personnel, et apparemment, le tien est loin d'être atteint !

Apparemment, tu n'as jamais essayé un dosage supérieur ? Ce serait peut-être la première chose à faire (car ta TSH est à mon avis vraiment trop haute, et tes symptômes confirment pratiquement TOUS le manque d'hormones) - aller au moins à 200 de Lévothyrox, avec une analyse 6 semaines plus tard. Et si cela ne suffit pas pour faire augmenter les T3, ce serait certainement bien d'en prendre en plus (Cynomel ou Téatrois, en plus du Lévothyrox, puisque l'Euthyral, qui combine T4 et T3, est actuellement indisponible).

Rassure-toi, tu finiras par aller mieux ! Là, tu es manifestement sous-dosée ! Cela ne se voit pas seulement à la TSH (car d'après les anciennes normes, on pourrait la considérer comme "normale", si on ne tient pas compte de tes symptômes), mais aussi à la T3, manifestement trop basse.

Donc, j'espère qu'on pourra vite te conseiller un endocrino, qui s'occupera bien de ce problème de dosage - et la plupart des problèmes devraient s'arranger !

A bientôt !

Beate

[selmab51]

Moi aussi je crois éprouver des symptomes mixtes d'hypothyroïdie et d'hypocalcémie. Depuis 2-3- jours je me sens lourde, autant la tête que le reste. j'ai toujours comme un mal de tête mal défini, près du vertige.Et je me sens un peu nauséeuse, comme flottante.
J'ai souvent des crampes musculaires très fortes dans les mains, pieds,et même dans le côté quand je me tourne le tronc.Mais ça passe en quelques secondes. Mais l'état de" je ne me sens pas bien" est presque constant. Peut-être est-ce aussi le régime sans sel ni iode. Je suis sans doute en manque.Je me dis que tous ces symptomes commenceront à diminuer graduellement après l'iode.
Parlant d'iode, je suis allée en médecine nucléaire hier et ils pensent que ce sera probalement jeudi prochain. Je trouve ça un peu vite . J'ai commencé le régime seulement vendredi dernier.Ça fera seulement 13 jours. J'ai hâte que le régime finisse le plus vite possible mais je veux mettre toutes les chances de mon côté pour que les cellules restantes soient bien détruites. Qu'en pensez-vous? Moi je préférerais attendre 3-4-jours, mais c'est eux qui choisissent la date...

[Beate]

Coucou Selma !

Mais tant mieux si tu peux avancer la date de la cure ! Cela te fera d'autant moins de temps à passer en hypo - et tu sortiras d'autant plus vite du "trou" ! Pour que la cure marche bien, l'essentiel est une TSH de plus de 30 (après 4 à 6 semaines, délai qu'on donne habituellement "par sécurité", elle est souvent bien au-dessus !). Et 13 jours de régime seront bien assez - de toute façon, tu n'as certainement pas mangé de tonnes d'huitres et de sushis juste avant ?

Une alimentation "normale" ne contient pas tant d'iode que ça, ce qui peut mettre le succès de la cure en danger, ce sont plutôt les médicaments (désinfectants et produits de contraste iodés ...). Donc, je pense que pour toi, il ne faut vraiment pas te faire de soucis !

Pour tes symptômes, je pense que c'est uniquement l'hypo qui te donne ses sensations, c'est vraiment désagréable ! Mais ça passera assez vite, dès que tu reprendras des hormones.

A bientôt !

Beate

[Elisa02]

Re-Bonjour à vous tous,
Merci Beate pour ton accueil et de me mettre en confiance,
En attendant ne t'oublie pas et soigne toi bien.
Merci également à toi, Florence pour ton soutien psychologique,il m'est précieux, même si tu n'arrives pas à me lire en raison d'une écriture petite, j'en suis désolée, mais j'avais tellement de chose à expliquer après 2 ans de galère et d'aberration vécue sur les traitements administrés.Je te souhaite aussi un bon rétablissement.
J'espère,quant à moi,j'échapperai à cet état grippal, car bonjour mes douleurs au niveau des ganglions sous maxillaire.
Ce matin, vers 11HOO, j'ai été voir le remplaçant de mon généraliste, afin de faire le point.Car, comme le dit si bien Beate,nous sommes pas là pour nous substituer à eux, ni à remettre en cause leur savoir,mais simplement à trouver les réponses à notre état de santé, une écoute et comprendre.En fait, je cherche le bon praticien qui percute.Comme dirait certain: "il n'y a jamais d'urgence, il n'ya que les gens pressés". Et force est de constater que le médecin interne que je consulte, serait sans doute revenu sur sa position, mais quelle souffrance infligée à mon corps en attendant.Et çà, je ne le supporte plus. Je ne supporte plus qu'on puisse jouer avec ma chair.
Avec les résultats que j'ai publié et présenté au remplaçant, il s'est basé sur le même raisonnement que toi, Beate, concernant le CHOLESTEROL.Il faut d'abord régler le problème de l'Hypothyroidie.Malgré tout, je m'inquiète, car cela va faire un an au moins (avant le 31/03, je n'ai pas eu d'examen de contrôle) que je suis en Hypercholestérolémie non traitée.
Quant à la VITAMINE D, j'ai pris note de ton bol d'air. Chose par contre que je ne savais pas ," c'est pour le maintien du calcium dans la limite inférieure pour inciter les parathyroides à reprendre leur fonction."
Néanmoins, ce qui m'inquiète,c'est l'augmentation de la dose UN ALFA à 0,50 ug/j, justifiée certes par le taux de 25OHD3,mais qui risque de provoquer une freination des parathormones (PTH). A SUIVRE...
Autre élément important, le remplaçant est d'accord avec toi et fort heureusement, pour moi, il est au courant des nouvelles normes TSH, MAIS, surtout il a pris note de mon ressenti.Le problème est qu'il voudrait bien augmenter la dose à 200 de LEVOTHYROX, l'inconvénient, c'est que ma tension artérielle est à 16,8. Pouls: 86; Il a peur que la machine s'emballe. A SUIVRE....
De plus,d'après toi,Beate,la conversion T4 en T3 ne serait pas remise en cause.Il s'agirait uniquement d'un réglage de dosage de levothyrox.Je dis çà car j'explore une autre piste, celle des rT3. Il est vrai que j'ai subi un vrai choc émotionnel lors de l'opération de la thyroide, comme d'ailleurs lors de l'accident voiture de 1992 où les céphalées s'étaient développées.
Comme me dit mon mari,je faisais peur à voir après l'opération, j'étais comme terrorisée.Je ne sais pas pourquoi, j'avais peur de ne pas revoir mon mari et mes jeunes enfants.Je n'ai pas encore tous les éléments sur ce sujet. A SUIVRE....
Un message qui me réconforte, c'est celui de "Selmab51", au sujet des maux de tête mal définis qui n'arrêtent pas de bouger, jamais définis au même endroit, les vertiges. Apparament ceci ne serait pas lié à l'hypothyroidie, mais plutôt à l' état d'hypocalcémie. Seulement pour établir le mécanisme mystère ??? Merci de ton témoignage "selmab51" et bon courage pour ta cure.
Reste un autre élément qui me chagrine, les résultats présentés de PHOSPHORE,PROTIDES et PROTEINURIE.Je crains une insuffisance rénale.
Remarque,avec tout le Calcium que j'absorbe depuis 2 ans.Peux tu éventuellement me fournir des détails ?
Concernant un Endocrinologue, le remplaçant généraliste a obtenu un RDV le 23 FEVRIER 06 auprès d'un hôpital à LILLE; Je ne sais pas si on peut citer le nom.C'est un Service d'endocrinologie et maladies métaboliques.Tant pis pour la distance (230 km).J'avais déjà consulté ce service JANV 05 lors de mon problème d'intoxication à la vitamine D liée au forte doses prises du UN ALFA. A l'époque, il m'avait été recommandé par une amie où sa soeur est infirmière.Lors de la consultation, le professeur en question voulait changer radicalement le UN ALFA par le ROCALTROL, d'une diffusion plus lente dans le corps.Je n'avais pas poursuivi car j'avais eu peur de ce changement et qu'en plus il était contre-indiqué pour les femmes enceintes.Or tu vois ce que je veux dire!!!
Non pas que je sois enceinte mais mon désir est là.S'en est suivie,par la suite, toute une série de troubles (dyspnée, tachycardie) qu'à tel point, j'ai consulté en urgence, un médecin interne, le plus proche de mon domicile.Il a alors remis en cause le diagnostic du Professeur, ce qui, il est vrai,m'arrangeait bien et a pris en charge l'hypercalcémie développée durant cette intoxication à la vit D.Voilà pour la petite anedocte. J'espère que ce professeur rectifiera sa position sur le UN ALFA,du fait de l'existence et du fonctionnement de mes Parathyroides.Je croise les doigts
Peut-être qu'il m'adressera aussi à un de ses confrères sur la région de REIMS ou COMPIEGNE, je ne sais pas. La distance m'embête un peu, je vais voir.....
Pour l'instant,en tout cas, je suis envahie par des nausées à tel point que je mange peu.C'est le résultat de 9 jours de nouvelle posologie du UN ALFA à 0,50 ug/j. J'en ai marre de ces périodes transitoires lors de chaque modification.
Je suis un peu réconforté, j'ai gagné 17 euros ce soir à l'euro-millions.
Bon je vous laisse, je vais me coucher. J'ai froid aux mains et au tronc.Je suis prise de frissons.
Je vous tiens au courant. Merci encore de vos témoignages
Vous êtes formidables
Bonne nuit
Affectueusement vôtre.
Elisa.

[Beate]

Coucou Elisa,

j'espère que lors de cette consultation, tu seras bien prise en mains ! Et ce que tu dis de tes médecins a l'air assez rassurant (connaissance des nouvelles normes de la TSH, prise en compte du ressenti ...)

Concernant la vitamine D3, je pense que la quantité de Un-Alpha qu'on prend n'influe pas le fonctionnement des parathyroïdes, cela ne s'applique qu'au calcium. Mais du moment que tu as déjà souffert d'une intoxication et d'une hypercalcémie, il faut certainement faire très attention chez toi, et essayer de voir si on ne peut pas progressivement baisser les doses, en contrôlant fréquemment ? Moi, après mon opération, j'ai eu une hypocalcémie provisoire, j'ai pris du Un-Alpha (1 µg) pendant 6 mois, puis on l'a arrêté très progressivement sur 2 mois, et tout est rentré dans l'ordre (il me reste 3 parathyroïdes).

Et si tu as peur pour tes reins : sais-tu qu'il faut beaucoup boire quand on prend du calcium et de la D3, pour éviter les calculs ? Au moins 2 litres par jour (eau, tisanes ...) !

A bientôt, bon courage !

Beate